Jetzt im 9. Jahr mit SPMS weiss ich in meinem Fall, mein Verlauf ist beeinflussbar.

Ohne etwas zu tun, zu nahmen ist meine SPMS aktiv mit aufgesetzten Schüben.

Nur mit Betaferon alleine, hatte ich noch immer die aufgesetzten Schübe, aber bereits weniger Geschwindigkeit in der Progredienz.

Mit zusätzlich Vitamin D waren die aufgesetzten Schübe weg aber die Progredienz noch da.

Mit zusätzlich ALA und Curcuma fast Stillstand.

Mit zusätzlich Dr. Hebener MS Diät Stillstand seit Mai 2017.

Nächste Verlaufskontrolle ist Ende April, ev. kann ich dann 200 Meter gehen.

lg

Philipp

  • Ich habe gestern zum ersten mal seit 6 Monaten wieder in Stehen geduscht.
  • Ich bin heute zum ersten mal seit 12 Monaten wieder 5 Treppenstufen zur 1. Parkstation meines Treppenlifts gelaufen.

Und das alles:

  • ohne Betaferon
  • ohne ALA
  • ohne Curcuma
  • ohne Hebener

Aber mit 3x 10.000 IE/Woche Vitamin D und mit Ergometer-Training 6 km/Tag

Viele Wege führen nach Rom.

LG
Uwe

Hi Philipp1,

schön für dich.

Ich hatte unter den Interferonen alle paar Monate einen Schub… somit werde ich Interferone Beta nie wieder nehmen.

Un die ganzen MS Diäten habe mir mehr geschadet als genutzt, somit nichts für mich und meine MS.

Grüße
Lucy

Philipp vergiß nicht zuerwähnen, daß es Dein Verlauf ist.

Mich macht Inerferon depressiv… Versuch schlug fehl…
Ich Wäre wieder auf dem Weg zum nächsten Nervenzusammenbruch… Juhu will ich unbedingt…

Hebener hat meine wiedergewonnene Ernähtrunhgsroutine zerstört. Von der Diät halte ich gar nichts. Salatsoße enthält Glutamat, das ist definitiv nicht gut für MS.

D3 und Calcium + viel grünes Obst und Gemüse.

Zu meinen besten Zeiten vorletztes Jahr bin ich 10 km gelaufen zu Weihnachten war ich wieder bei 4

Trotz Corti und einfach abwechslungsreicher Ernährung mit Fleisch und viel Fisch…

Ach ich vergaß Antihormone haben mich auf 200m Gehstrecke reduziert. 09 haben wir mit Betainterferon experimentiert… ging schief…
Hey für 10km mußt Du noch kräftig trainieren…

Jeder hat seinen eigenen Verlauf. Ich mache viel Sport und viel für den Kopf…
Ich mache viel bin aber alles andere als repräsentativ. Jeder muß seinen Weg finden.

Nehme nur einmal am Tag Fampyra und das seit Jahren (ohne Tagebuch ;))

Sorry ich warte auf Infos über den Flugzeugabsturz… das schlägt auf meine Psyche und meine Beine…

Idefix

Hallo Philipp,

wolltest du nicht schon im letzten Oktober 200 Meter gehen können?

Ganz sicher scheinst du dir deiner Sache nicht zu sein, sonst müsstest du nicht immer wieder solche Ziele und Erfolgsmeldungen lauthals verkünden.

Ich habe noch nie eine MS-Diät gemacht, MS-Medikamente genommen oder Nahrungsergänzungsmittel. Trotzdem hatte ich in 18 Jahren MS nur zwei Schübe und freue mich seit einem Jahr über einen Stillstand der Progredienz. Warum die Krankheit bei mir zurzeit nicht weiter fortschreitet, weiß niemand. Ich lebe auch nicht anders als in den Jahren davor. Ich käme auch nicht auf die Idee, diese Stabiliserung als mein persönliches Verdienst zu werten.

Was machst du eigentlich wenn sich dein Zustand mal verschlechtert? Erlebst du das dann als Niederlage und dich selbst als Verlierer? Als Absturz aus dem derzeitgen Hochgefühl? Für die seelische Gesundheit scheint mir das ganz schön riskant.

Ok, bei meinem Mann so soweit alles gut er fliegt mit nr anderen Airline.

Ich hab ne starkeSpastik im linken Fuß und hab sie mit Schüssler Nr 7 und Gymnastik im Griff. Der Chef der TKL total erstaunt… Funktioniert das bei allen??? Wohl kaum… Die Antispastika kenn ich nur vom Lesen… Bin ich repräsentativ??? Wohl eher der Horror für jeden Pharmajunger… Nahrungsergänzungsmittel nehm ich kaum, ich vertraue da eher auf die Natur. Es gibt so viele Studien und Dokus, die nicht gerade positiv über Anwendung schreiben. Va über die amerikanischen Produkte, die nach dem Notto leben viel hilft viel… Wechsel und Nebenwirkungen, informiert sich da jmd drüber???

Idefix

Hallo Lucy

SPMS, sekundär chronische Multiple Sklerose.

Bei schubförmig ist es nicht der Bringer.

lg

Philipp

Hallo lieber Uwe

Cool, ja, Vit. D merke ich auch, ohne 5000 I.E. täglich bin ich bei 20 ng/ml, mit bei 0ng/ml.

lg

Philipp

Philipp, wenn jmd. Ahnung von MS und Medis hat, dann wohl Lucy. Ich auch SPMS und würde nie im Leben Betainterferone spritzen, suizidale Anwandlungen hatte ich schon, das ist alles andere als lustig. Das will ich bestimmt nicht wieder, Interferone machen definitiv depressiv. Nicht jeden abermanche und Depressionen sind nicht so einfach zu handeln. Ebenso wie MS. Depression ist alles andere als Easy. Sorry Philipp aber davon hast Du wirklich keine Ahnung. Dein Verständnis von Depression ist ungefähr so wie bei meinem letzten MDK-Besuch. Mein Mann setzt sich morgens ne halbe Stunde hin und spricht mit mir. Der Rest ist Citalopram… Wie nah ist das an der Realität. Wer kann mir helfen bei der Nachricht eines Flugzeugabsturzes, wenn er da in der Nähe ist… Was meinst Du wie schnell die Hamsterräder dann anfangen, die MS-Symptome sich multiplizieren…

Kreise nicht nur um Dich, Du bist nicht das Maß aller Dinge. Auch sind nicht alle Betroffenen schlecht drauf. Nurhat nichtgewerbliche ständig Lust über den kleinsten Pups zu berichten… und zu meinen, daß man den Stein des Weisen mitseiner Strategie gefunden zuhaben.
Viele fühlen sich von Deiner Art der Berichterstattung genervt… prallt daran Dir ab???
Das ist verdammt rücksichtslos gegenüber denen, die einen schweren Verlauf haben… selbst schuld, sie bemühen sich nicht genug - willst Du das ausdrücken.
Sorry aber dann hast Du MS nicht verstanden…

Idefix

Hi Philipp1,

nur die Interferone Beta beeinflussen nicht die Progression!

Es gibt mittlerweile genügend Daten, dass Betaferon auch nur noch für die SPMS mit aufgesetzten Schüben eingesetzt wird. Ohne die aufgesetzten Schüben kannst du dir das auch sparen.

Ich weis, dass es bei dir nicht dein MS Weltbild passt, aber das ist halt eine belegte Tatsache.

Grüße
Lucy

Liebe Lucy

Ich hatte ja die aufgesetzten Schübe.

Ohne MRT und halbjährliche Kontrolle merkt das Keiner, ist halt Pech, aber nicht meines.

Ich habe kein MS Weltbild, ist mir so etwas von egal, wer was meint und was nimmt.

Ich bin nur noch auf 1/2 Wirkdosis aus diesem Grund.

lg

Philipp

Hi Philipp1,

alleinige MRT Aktivität ist noch kein Schub!

Auch PPMSler haben eine MRT Aktivität, aber keine Schübe.

Die MRT Aktivität zeigt ein entzündliches Vorgehen, das hat aber nichts mit der Verlaufsform zu tun.

Und was die häufigen MRTs angeht, wird bei dir auch immer eine Gewebevolumenbestimmung durchgeführt? Wie hoch ist dort die Abnahme?

Und keine Abnahme gibt es nicht, denn das Volumen nimmt mit dem Alter ab, egal ob mit oder ohne MS.

Die Frage ist nur, geht es bei dir schneller, oder ist es alterentsprechend.

So wie du hier auftrittst, hast du ein eigenes MS Weltbild.

Grüße
Lucy

Philipp, jeder reagiert individuell auf Medis. > Biochemie… nicht mein Gebiet aber das was ich aus Gesprächen weiß mit Leuten, die Ahnung haben hat mich in dieser Einschätzung bestätigt.
Mit der halben Dosis Rennpille komm ich zurecht, andere nicht.
Ich nehm Schüssler gegen Spastik… anderen reicht das nicht.
In der Tagesklinik hatte ich Erfolge und Mißerfolge. Hätte ich darüber ständig berichten sollen,
Mein Pensum war geballter als das anderer, ich hab’s geschafft… Eins mit Sternchen???
Zum Schluß kam ich jetzt auf dem Zahnfleisch daher…
Es hat total gut getan, ich hab wohl mehr geschafft als andere… soll ich auf die im Rolli herabschauen, sie tun halt weniger als ich… so ein Quatsch, es kommt darauf an wo die Entmarkungsherde sind. Wenn sie doof liegen sieht es schlecht aus…
Mein Verlauf ist gnädig. Meine Leukos sind extrem niedrig, das versuchen alle mit ihren Medis zuerreichen…
Hab ich das mir zu verdanken, wohl eher meinen Genen.

Warum präsentierst Du Dich so, Glaubst Du Du wirst so zum Vorbild???
Rein aufgrund der Reaktionen auf Deine Beiträge solltest Du mal darüber nachdenken…
Idefix

Philipp wie würdest Du Dich fühlen, wenn man Dir ständig Deine 200 m vorhalten würde,. Da war ich 09 auf meinem Tiefpunkt… da hab ich dann jeden Tag trainiert… war ich fleißiger???
Wohl kaum. Ich habe starke Fatigue und bin des Öfteren im Faultiermodus…
Dann gibts da auch noch ein paar andere Baustellen… andere auch…

Idefix

Hallo liebe Barocke

Antworte bitte du, dann muss ich nicht so oft antworten.

http://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=194348&beitragnr=194348&thread_aktpos_nav=0&thread_showtheme=&archiv_flag=2

lg

Philipp

Huhu Idefix,

ich befürchte, dass nichts von dem was du und auch andere an P. schreiben, bei ihm “ankommt”. Der zieht stoisch und vollkommen resistent gegen das feedback von vielen Foristen hier (und bis er rausgeworfen wurde auch anderswo) seinen Egotrip durch.

Inzwischen denk ich mir , dass ihm im echten Leben kein Mensch mehr zuhört und das kompensiert er in dem er MS-Foren im Dauermodus mit seinen Beiträgen flutet.