Meine lieben Zwei

Ich habe gerade im Vorwort von … gelesen, wie gut die unbehandelte MS verläuft, da hatten wir wohl einfach Pech, komisch nur, ich hatte ja die 5. Auflage und zu Fragen daraus hatte der Gute nie einen hauch einer Ahnung.

Wenn jetzt die unbehandelte BG-100 Truppe ein Fallbeispiel sucht ist das witzig, in den Spiegel schauen und ja, das macht MS wenn man sie nicht behandelt.

lg

Philipp (behandelt)

Hallo Philipp,

dass ist für mich eine Frage, die sich nicht zu stellen hat und also keiner Einschätzung und Antwort bedarf.
Es manipulliert die eigene Entscheidung ohne Basis und ist alles andere als allgmeingültig und locker zu beurteilen.
(Ausnahme sind “mitgenommene” Nebenwirkungen wie Leukämie oder PML.)

Man liest “oft”, dass das Buch sowas wie Hoffnung machen soll. Für 1/3 (Zahl habe ich auch mal rausgehauen) der MSler wäre das genaue Gegenteil der Fall oder im idialeren Falle unbedeutend.

Ich bin zwar nicht angesprochen, aber in der TKL waren sowohl behandelte als auch unbehandelte Fälle dabi. Das Spektrum war von schwer betroffen bis kaum. Man hat vollkommen unterschiedliche Verläufe. Ich habe schon immer niedrige Leukos und einen langsamen Verlauf. Andere das Gegenteil…

Idefix

Hallo msb

Ich meine nicht eine Frage, es stellt sich keine Frage, man sieht das Ergebnis.

Wenn er auch nur im Ansatz recht hätte, währen mindestens seine Anhänger top fit, es ist ja eine ganz bescheidene, kleine Anzahl, da müsste das so möglich sein.

Schade um die verlorene Lebenszeit.

lg

Philipp

Ja ich weiß. :slight_smile:

In einer ruhigen Minute frage ich mich schon, ob ich bisher alles richtig gemacht habe.

Von der Schulmedizin alles mitgenommen. (Rückblickend ist unter schulmedizinischen Gesichtspunkten vermutlich nicht alles vorbildlich gelaufen.) Trotzdem finde ich meinen Zustand unbefriedigend.

Es könnte sich also die Frage stellen, wäre es ohne Schulmedizin besser gewesen?

Da ich keine ernsthaften Nebenwirkungen hatte und mir auch mehr Möglichkeiten bzgl. Ämter, KK, Rente, Argumente gegenüber Ärzten, … zur Verfügung stehen und ich glaube, dass es ohne Chemie nicht besser gewesen wäre, brauche ich mir die Frage eigentlich nicht stellen.

OK, doof ist es trotzdem.

Ich habe hier innerhalb von 2 Monaten die 2 Wichtigsten Dinge für meine weitere “Mobilitätsstufe”
kennen gelernt, diese “Wunderschuhe” und die Hotshot für Neuromuskuläre Funktion.

Es ist nicht die Frage Chemie/Pharma, es ist die Frage, was mache ich mit meinem Leben.

Hat mich meine Mutter wirklich dazu Geboren, damit ich mit einem W.W. über Jahre meine
knappe Lebenszeit teile oder mt falschen “Freunden” ?

Den Dr. Hebener habe ich von W.W. er weiss zwar von nichts, kann sich nicht erinnern, wie an das, was in seinem Buch steht, davon hat er auch keine Ahnung.

> Es ist nicht die Frage Chemie/Pharma, es ist die Frage, was mache ich mit meinem Leben.

Als lebenserfüllenden Inhalt, als Definition seiner selbst gebe ich dir recht.

Zu schnell kann man da in eine Mühle geraten und sich verstricken;-).

Ich ja ein Glück nicht. Ich kanns ja gar nicht. :wink:

Hallo msb

Du hast ja meinen Verlauf über 3 Jahre miterlebt, bei mir ging auch nichts mehr.

Uhthoff, Fatigue, Verstopfung, neurgene Blase, kaum ein paar Schritte möglich, Kühlweste usw.

Für mein Kämpfen gegen die MS wurde ich täglich gemobbt, gestalkt, verspottet.

Mich hat diese Mühle mehr Kraft gekostet, wie das tägliche Training.

Heute kam meine Frau mit ins Fitness, im Frühling kann ich mit unserem Sohn mit, wenn er auf dem Sportplatz bei den Warriers football spielt, es lohnt sich meinen Weg zu gehen.

lg

Philipp

Hallo Idefix,

stimmt. Ich habe zu viele Leukos (Doc sagt, wegen meiner Allergien), und habe es in den zwei Jahren vor der Diagnose von EDSS 1 auf 6,5 gebracht. Bei der Diagnose war ich schon schwerbehindert.

Auch deswegen bin ich überzeugt, dass es DIE MS nicht gibt, sondern verschiedene Subtypen mit unterschiedlichen Ursachen und unterschiedlichen Verläufen.

Liebe Grüße
Renate

> Für mein Kämpfen gegen die MS wurde ich täglich gemobbt, gestalkt, verspottet.
Das habe ich auch so empfunden und egal wie man sich gibt, es ist ein No-Go für mich.

> Mich hat diese Mühle mehr Kraft gekostet, wie das tägliche Training.
Ich hab es befürchtet:-(

>es lohnt sich meinen Weg zu gehen
Bin da nicht so euphorisch. Mir ist es wichtig noch halbtags selbständig außer Haus zu arbeiten. Dafür ist es bei mir zwingend nötig eine Infrastruktur aufzubauen.
Da gibt es ordentlich Impulse für zu Hause und umgekehrt.

Momentan ist die Zeit etwas “körperlicher” zu tainieren.
Aber ganz am Ende bin ich mir nicht sicher, ob das bei mir ausreicht.
Ohne da im Thema zu sein, gehe ich von “Renates” Subtypen aus.

Hallo msb

Wegen den “Subtypen” habe ich von Anfang an nur meine “MS-Zwillinge” gesucht.

SPMS seit mind. 5 Jahren, m, um die 50ig, EDSS um 5,0 rum.

Ja, ausser Haus zu arbeiten ist eine riesen Leistung und ein wunderbarer Gewinn an Lebensqualität.

Meine Frau war gestern zum 1. Mal mit mir im Fitness, kerngesund, Krankenschwester, geht täglich mit dem Hund laufen.

Kriegt kaum en Gewicht gehoben, es geht auch Gesunden so, ohne Fleiss kein Preis.

lg

Philipp

Guten Morgen Renate,

da stimm ich Dir voll und ganz zu.
Es gibt so verschiedene Verläufe. Manche waren jahrelang ruhig und werden dann galoppierend… umgekehrt… es gibt suviele Fasetten. Warum wirken die Medis so unterschiedlich? Das hängt immer vom Typder MS ab… Warum sprechen Manche auf Sport, Ernährung gut an??? Ich habe kleine Wunderim Fitnessstudio der Klinik gesehen aber auch Leute, die sich gequält haben und es wurde nix. Ich kenne eine MSlerin, die Marathon läuft… ich hätte da keine Chance, dafür funktionieren die Asiatischen Geschichten. Das ist aber auch bei Gesunden so…
Mit dem Essen genauso…
Bei einem wirkt Paleo, wieder andere sind vegetarisch…
MS ist eben komplex und verweigert sich einfachen Lösungen

Wünsch Dir einen schönen Sonntag mit viel Sonne im Herzen
Idefix

Sorry Phillip ich kann dazu nichts sagen.
Ich hatte 2001-2003 mal Avonex, das hat mir nur beschissene Wochenenden gebracht, sonst nichts.

Ansonsten beschäftige ich mich nicht mit sowas, bringt einfach nix.
Ich mach mein Ding und fertig :wink:

LG
Uwe

» MS ist eben komplex und verweigert sich einfachen Lösungen
★♫ :v: ↑ Wo ist der Like-Button?

Ja Avonex, das ist gar nichts, ausser Nebenwirkungen…

lg

Philipp

Ich machte immer mein Ding, mache mein Ding, schwimme nie mit dem Strom, der fliesst
bekannter Weise abwärts.

lg

Philipp

“Wenn jetzt die unbehandelte BG-100 Truppe ein Fallbeispiel sucht ist das witzig, in den Spiegel schauen und ja, das macht MS wenn man sie nicht behandelt.”

Also wenn ich in den Spiegel schaue bin ich zufrieden mit meinen “unbehandelten” 23 Jahren MS! :slight_smile:

Was soll BG-100 Truppe eigentlich heissen?

2 Jahre haben sie fast täglich das Ufo-Forum mit ihren Beiträgen (3786 an der Zahl) beglückt und dabei dauernd anderen MSlern unberechtigterweise unterstellt, sie täten zu wenig , um auf ihre MS Einfluss zu nehmen, hätten sich aufgegeben und ähnliche Unverschämtheiten mehr!

Hier jetzt einen auf Unschuldslamm zu machen finde ich wirklich dreist und realitätsfern.

Leider befürchte ich, dass sie nicht fähig sind zu erkennen, wie ihre Ausdrucksweise bei anderen Menschen ankommt.

Spieglein, Spieglein an der Wand, wer ist der…

Wie man Leute wie sie hier bei uns in Bayern nennt überlasse ich der Phantasie der Mitleser…

Nun will ich nicht weiter ihre Illusionen , die sich sich über sich selbst machen gefährden.

Stattdessen vertraue ich weiterhin auf das LOA-Prinzip.

Ich steige jetzt ohne Basistherapie auf mein Motromed und gehe mich runter bevor die 6 selbst getretenen km voll sind…

Aber Achtung Philipp
Dieser Weg ist NICHT der Königsweg allgemein!!

Jeder muss es selbst für SICH herausfinden. Man kann nur Anregungen geben, ohne Erfolgsgarantie.

LG
Uwe

Hallo Uwe

Schuhe zu kaufen, die das Gehen ohne funktionierenden Fussheber ermöglichen, ist nicht so ein
riesen Aufwand.

Ich habe noch ein 2. Model mit gleicher Sohle bestellt.

lg

Philipp

Hallo Uwe,

ich habe für mich (leider erst seit diesem Jahr) gemerkt, dass Armtrainer mindestens gesau so wichtig ist wie der Beintrainer, weil dadurch meine Rumpfmuskulatur gestärkt wird.