Mediwechsel und Unsicherheit

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Hallo Ihr Lieben,

da ich derzeit sehr verunsichert bin,dachte ich mir,ich schau mal,ob ich hier etwas weiter komme und von Tipps oder Erfahrungen etwas positives mitnehmen kann.
Kurz zu mir…ich bin mittlerweile 40 und lebe mit der Diagnose MS seit 2011.Seitdem spritze ich erfolgreich Avonex i.m. und hatte darauf eigentlich nie Nebenwirkungen oder andere Beschwerden,also eigentlich alles supi. Auch meine Schübe kommen so ca alle 3 Jahre,aber sind nach 5 Tagen Cortison gut im Griff.
Derzeit bin ich eben wieder in einem Schub,welcher aber fast wieder verschwunden ist,aber ich leide seit ca 1 Jahr doll unter ALOPEZIE(kreisrunder Haarausfall und “normaler” Haarausfall)!!
Nach einem Gespräch mit meinem Neuro,hat dieser sich schlau gemacht und entdeckt,dass ca 1% der Patienten ,welche Avonex spritzen,unter Haarausfall leiden. Daher dachten wir an einen evtl Mediwechsel,sprich Copaxone oder Tecfidera.
Nun hab ich diesbezüglich etwas nachgeforscht und mich ziemlich erschrocken…abgesehen von den Nebenwirkungen lese ich eigentlich überall von Haarausfall… :frowning: oh mann!!

Meine Frage: welches Medi nehmt ihr und wie lange? Und wie siehts mit Nebenwirkungen und HAARAUSFALL aus??

Ich denke tatsächlich über eine Medipause nach,wovon mein Neuro direkt nach nem Schub allerdings nicht begeistert ist.
Jedoch könnte ich so auch sehen,ob der Haarausfall tatsächlich vom Avonex kommt,denn wenn nicht,würde ich am ehesten wieder darauf zurückgreifen nach nem Jahr oder so…

Danke für Eure Antworten im Voraus… und ganz liebe Grüssle

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Hi De*Li ,

Haarausfall gibt es bei fast allen Medikamenten, gerade bei den Immunsuppressiva (Aubagio, Tecfidera, Gilenya und den neuern Zinbryta, Ocrevus oder Mavenclad) ist ein Haarausfall mit bis zu 30% vollkommen normal. Teilweise auch mehr.

Warst du mal beim Hautarzt? Denn es gibt noch andere Möglichkeiten als Avonex.

Und ob du ein Medikament nimmst, oder auch nicht, entscheidest nur du. Der Arzt kann die max. beraten und unterstützen.

Grüße
Lucy

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Hey Lucy,

danke Dir…ja,bin letztes Jahr direkt zum Hautarzt.Seitdem behandle ich die kahlen Stellen auf dem Kopf täglich mit einer Cortisonlösung,sowie Salbe darüber. Klar wachsen darauf die Haare wieder nach,aber es erscheinen eben ständig neue Stellen…und wenn es so weitergeht,hab ich bald kaum noch Haar…hmm…der Hautarzt vermutete,dass die Alopezie eben einfach nur eine weitere Autoimmunerkrankung für sich sei…

alles nicht so einfach…

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So wie dein Verlauf ist, würde ich an den “Medis” nichts ändern.

Lieber Perücke, als mit Haaren im Pflegebett.

lg

Philipp

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Quiiiiiiiiiitsch Philipp

Lieber Perücke, als mit Haaren im Pflegebett… Soein Spruch kann nur von einem Mann kommen.

Witze reißen über die anstehende Glarze können leider nur wenige Frauen. Eine Freundin und ich haben eher die Friseurin geschockt, mit unseren blöden Sprüchen und unserem schwarzen Humor.

Oft mußte die Dame eher den Spiegel verhängen…

Ich kann keinen Tipp geben nur von meiner Erfahrng berchten. Ich hatte während meiner FEC-Chemo eine totale Glatze. Als ich fertig war hat mein Mann hingebungsvoll meine Glatze mit Alpecin massiert. Meine Haare kamen stärker und dichter…
Ich weiß nicht obdas bei allen so funktioniert.

Kieselerde soll bei Haarausfall helfen…

Idefix

PS ich hatte eine sehr teure Perücke, die ich niemals aufhatte, stattdessen. Bin ich nur mit dem Piraten rumgefliitzt.

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philipp ein bißchen mitgefühl würde dir nicht schaden!
schon mal was vom empathie gehört???

wenn männer ihre haare verlieren, ist das was anderes, als wenn einem das als frau passiert.
ich hoffe, du hast etwas mehr feingefühl hast, wenn du mit deiner frau redest…

hallo li,

willkommen hier!
ich finde auch, das du entscheiden solltest, ob du eine medi pause machst oder nicht!

ich habe 4 jahre keine therapie gemacht, allerdings hatte ich andere gründe.

ich kann deinen kummer verstehen, da liegt es nahe, dass man gerne einmal pausieren möchte.
vielleicht würde dir regaine helfen, das deine haare schneller wieder nachwachsen.

leider hilft es dir leider wenig, wenn du unsere ms therapien kennst.
wenn wir mit den medis keinen haarausfall haben, heißt das lange nicht, das es bei dir dann
auch so sein wird.

ich bekomme rituximab und habe keinen haarausfall.
allerdings wenn ich kortison kriege, habe ich für einige zeit haarausfall.
dieses problem haben einige.

gute besserung!
ameise

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Hallo De*Li,

“Meine Frage: welches Medi nehmt ihr und wie lange? Und wie siehts mit Nebenwirkungen und HAARAUSFALL aus??”

Antwort: Betaferon, seit April 2005 (also nicht ganz 13 Jahre).

Nebenwirkungen hatte ich bei den ersten paar Spritzen; ich habe sie meistens verschlafen.

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Ich meine das ernst, eine Frau kann man ja nicht auf ihre Haare reduzieren, oder das Äussere, das ist ja genau das, was heute oft noch immer betrieben wird, oberflächlich, frauenfeindlich, entwürdigend, (sie hat die Haare schön).

Wer einen guten Verlauf hat, soll froh sein und nichts riskieren.

Eine Frau hat viel mehr zu bieten, als Haare, gründe eine Familie, lebe dein Leben.

Mit Avonex hat das nichts zu tun, es ist auch autoimmun, der kreisrunde Haarausfall.

lg

Philipp

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(sorry, vertippt- Fortsetzung:)

Haarausfall hatte ich nur einmal, nach dem Cortisonstoß beim Diagnose-Schub. 4 x 500 mg Prednisolon brachten mich fast auf die Intensivstation und ließen meine Haare brüchig werden. Das ist aber längst vergessen. Weitere Cortisoninfusionen in Overkill-Dosen habe ich seither verweigert.

Ich spritze auch die “kalkulierte Überfüllung”, da es bei Interferonen eine Dosis-Wirkungs-Beziehung gibt: “Viel hilft viel”. Da ich von Hand spritze, kommt es mir nicht darauf an, ob die Spritze noch in den Injektor passt. Das Bolzenschussgerät habe ich schon längst ausrangiert. Ich kriegte auch rote Flecken davon.

Liebe Grüße
Renate

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Philipp. du magst Recht haben mit Deiner Ansicht, aber das bringt einer Frau in der aktuellen Situation nichts.

Männer wie unser „schöner“ Lindner, Rooney,… haben sich auch Haare implantieren lassen um schöner, jüngerzu wirken. Warum haben Regaineund Co so einen großen Markt.
Warum wird über Leue mit Lymphödem, Adipositas gelästert…

Viele würden gerne mit mir tauschen, ich bin ein Spargeltarzan und sehe trotz gleichen Alters nicht so verlebt wie die Klum aus und kann sogar ungeschminkt rumlaufen…

Das Problem ist, unsere Gesellschaft ist so auf Optik fixiert um dagegegen zu kämpfen zusätzlich zu einer Erkrankung wie MS kostet viel Kraft…
Was meinst Du wie toll ich mir vor komme wenn wir Essen gehen und mein Gang alles andere als elegant ist???

Ich bin vermutlich in vielem tough aber die Eitelkeit ist schon so eine Sache. Eitelkeit und Weiblichkeit sind nicht so einfach zu trennen. Ich habe schon lange kurze Haare Haare konnte mich vermutlich so einfach davon trennen, weil ich das schon mal tun mußte…

Also ein Kampf gegen die Vorurteile in der Gesellschaft und unsere Erkrankung…

Idefix

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Hör endlich auf deinen Schwachsinn hier zu verteilen! Lieber im Pflegebett als so ein Arsch wie du und jedem Schwachsinn hinterherlaufen.

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Hallo De*Li,

ist dein Eisenspiegel kontrolliert worden, d.h. das Ferritin und die Schilddrüse incl. Ultraschall, um weitere Ursachen auszuschließen ?

LG