Hallo, schon seit längerer Zeit versuche ich immerwieder, durch die Hintertür, zu erfahren wie ihr euch fühlt. Jetzt spreche ich es direkt an. Wie geht ihr mit allem um? Ist eure Welt noch in Ordnung?

Mir geht es im Moment beschissen. Ich habe zunehmend das Gefühl mit allem alleine zu sein. Mein Fell wird immer dünner. Der kleinste Funken reicht und ich fahre aus der Haut.

Was ist mit euch? Geht es euch auch so?

Lg

Hallo leonmaus, interessant für mich, dass Du das gerade jetzt ansprichst. Genau solche oder doch zumindest ähnliche Gedanken habe ich immer wieder. Ich frage mich, wie es anderen, die genau, wie ich von MS betroffen sind, geht. Dabei weiß ich nicht, ob Du jetzt das körperliche meinst, also, wie wir so mit unseren Behinderungen umgehen. Oder ob Du wissen willst, wie es psychisch so aussieht.
So, wie Du schreibst, dass Du manchmal beim kleinsten Funken aus der Haut fahren könntest, geht es mir eigentlich nie. Bin halt eine Kämpferin, die sich schwer tut, aufzugeben. Aber ich kenne die Hilflosigkeit, die dahintersteckt.
Dabei habe ich Gefühle, die meist in 2 Richtungen gehen.

Erstens denke ich, ich bin nicht alleine mit meinem „Schicksal“, ein bisschen gehandicapt zu sein, das tröstet mich ein wenig, wenn auch nicht sehr viel. Aber diesen Gedanken empfinde ich als positiv, wenn auch nicht so mächtig.
Man sieht auf der Straße oder auch in Filmen andere Menschen, die ganz normal leben, ihren Urlaub planen, spazieren gehen oder sogar schnell laufen bzw. joggen, das mach mich ein bisschen neidisch. Da denke ich, die wissen gar nicht, wie gut es ihnen geht. Wäre ich an ihrer Stelle, ich würde wahrscheinlich mein Leben ändern, Wander-Touren starten, Sport ohne Ende machen und so weiter. All das, was ich jetzt vermisse. Und ich hätte den ganzen Tag gute Laune. Jedenfalls in meiner Phantasie.

Auf der anderen Seite beschäftige ich mich viel mit meinem Körper, viel mehr, als vor der Krankheit. Damals hat ja alles einfach so funktioniert, war problemlos. Jetzt achte ich auf Ernährung, darauf, dass ich versuche, weiter gehen zu können, mache Meditation, so gut ich kann. Physio ist auch sehr wichtig, ich sauge alles auf, was der Therapeut so als Ratschlag parat hat. Laufen kann ich meist problemlos, wenn auch nicht mehr so weit und dauerhaft. Städtereisen wären schon ein kleines Problem, außer, man macht oft Pausen zum Regenerieren.
Leider denke ich auch manchmal in eine dritte Richtung. Dann nämlich, wenn ich in die Zukunft schaue, daran denke, wie ich später mal leben werde. Vielleicht alleine, ziemlich eingeschränkt, bemitleidet, traurig, ohne Perspektive. Dann werde ich wütend, nehme mir vor, alles zu tun, eine solche Zukunft zu verhindern. Eine Option wäre eine Wohngemeinschaft, in der alle MS haben, jeder den anderen so gut versteht und hilft, dass wir „insgesamt“ ein tolles Team sind. Das sind natürlich Tag-Träume, so sehe ich das.
Ich grüße Dich und hoffe für alle, dass wieder bessere Zeiten kommen.

Hallo

Je länger, je besser, wenn ich zurück schaue, weiss ich nicht, wie ich und meine Familie die letzten 10 Jahre überstanden haben, ich war der MS ausgeliefert und es ging nur bergab.

Wenn ich alleine währe, würde ich eine WG aufmachen und Studenten kostenlos hier wohnen lassen.

Ich kann nicht alleine, unmöglich.

lg

Philipp

Hallo,

ich bin da völlig pragmatisch, denn es bringt nichts sich gegen die MS aufzulehnen, also akzeptiere ich einfach was sie mir vor die Füße wirft. Auch ohne MS kann sich das Leben ständig verändern und man muss sich an die neuen Gegebenheiten anpassen.

Und nein, ich erwarte gar nicht, dass jemand anderes damit klar kommt. Es findet doch nicht mal durch unsere Ärzte eine umfassende Betreuung statt. Also organisiere ich es alleine und habe somit auch alle Fäden in der Hand.

Für mich ist geteiltes Leid doppeltes Leid.

Heute war seid langem mal wieder ein sonniger Tag. Ich wäre sehr gerne ein wenig spazieren gegangen. Leider hat die Kraft dazu nicht mehr gereicht. Als ich den Einkauf, das Kochen und Spülen bewältigt hatte war ich zu erschöpft, um noch irgendwo hinzugehen. Als ich mich wieder einigermaßen erholt hatte, war es schon dunkel.Natürlich ärgert mich so etwas und macht mich traurig. Aber das geht auch wieder vorbei. Vielleicht hat es auch mit dem Alter zu tun (bin jetzt 60), dass ich insgesamt gelassener bin als früher und auch besser mit Enttäuschungen umgehen kann. Ich kann zwar nicht mehr so viel unternehmen wie vor der MS, dafür habe ich aber andere Dinge entdeckt, die mir Freude machen.

Drei Faktoren scheinen mir ausschlaggebend dafür zu sein, dass ich ganz gut mit der Krankheit klarkomme.

  • ich quäle mich nicht mit der Frage nach dem Warum. Das ist Energieverschwendung. Krankheiten gehören zum Leben, nirgendwo steht geschrieben, dass alles immer glatt, nach Wunsch und nach Plan laufen muss.

  • die Frage wie ich die MS wieder loswerden kann, beschäftigt mich ebenfalls nicht. Zu unserem Pech ist die medizinischen Forschung bei neurologischen Krankheiten noch nicht sehr weit. Sollte es
    Heute war seid langem mal wieder ein sonniger Tag. Ich wäre sehr gerne ein wenig spazieren gegangen. Leider hat die Kraft dazu nicht mehr gereicht. Als ich den Einkauf, das Kochen und Spülen bewältigt hatte war ich zu erschöpft, um noch irgendwo hinzugehen. Als ich mich wieder einigermaßen erholt hatte, war es schon dunkel.Natürlich ärgert mich so etwas und macht mich traurig. Aber das geht auch wieder vorbei. Vielleicht hat es auch mit dem Alter zu tun (bin jetzt 60), dass ich insgesamt gelassener bin als früher und auch besser mit Enttäuschungen umgehen kann. Ich kann zwar nicht mehr so viel unternehmen wie vor der MS, dafür habe ich aber andere Dinge entdeckt, die mir Freude machen.

Drei Faktoren scheinen mir ausschlaggebend dafür zu sein, dass ich ganz gut mit der Krankheit klarkomme.

  • ich quäle mich nicht mit der Frage nach dem Warum. Das ist Energieverschwendung. Krankheiten gehören zum Leben, nirgendwo steht geschrieben, dass alles immer glatt, nach Wunsch und nach Plan laufen muss.

  • die Frage wie ich die MS wieder loswerden kann, beschäftigt mich ebenfalls nicht. Zu unserem Pech ist die medizinischen Forschung bei neurologischen Krankheiten noch nicht sehr weit. Sollte es
    Heute war seid langem mal wieder ein sonniger Tag. Ich wäre sehr gerne ein wenig spazieren gegangen. Leider hat die Kraft dazu nicht mehr gereicht. Als ich den Einkauf, das Kochen und Spülen bewältigt hatte war ich zu erschöpft, um noch irgendwo hinzugehen. Als ich mich wieder einigermaßen erholt hatte, war es schon dunkel.Natürlich ärgert mich so etwas und macht mich traurig. Aber das geht auch wieder vorbei. Vielleicht hat es auch mit dem Alter zu tun (bin jetzt 60), dass ich insgesamt gelassener bin als früher und auch besser mit Enttäuschungen umgehen kann. Ich kann zwar nicht mehr so viel unternehmen wie vor der MS, dafür habe ich aber andere Dinge entdeckt, die mir Freude machen.

Drei Faktoren scheinen mir ausschlaggebend dafür zu sein, dass ich ganz gut mit der Krankheit klarkomme.

  • ich quäle mich nicht mit der Frage nach dem Warum. Das ist Energieverschwendung. Krankheiten gehören zum Leben, nirgendwo steht geschrieben, dass alles immer glatt, nach Wunsch und nach Plan laufen muss.

  • die Frage wie ich die MS wieder loswerden kann, beschäftigt mich ebenfalls nicht. Zu unserem Pech ist die medizinischen Forschung bei neurologischen Krankheiten noch nicht sehr weit. Sollte es
    Heute war seid langem mal wieder ein sonniger Tag. Ich wäre sehr gerne ein wenig spazieren gegangen. Leider hat die Kraft dazu nicht mehr gereicht. Als ich den Einkauf, das Kochen und Spülen bewältigt hatte war ich zu erschöpft, um noch irgendwo hinzugehen. Als ich mich wieder einigermaßen erholt hatte, war es schon dunkel.Natürlich ärgert mich so etwas und macht mich traurig. Aber das geht auch wieder vorbei. Vielleicht hat es auch mit dem Alter zu tun (bin jetzt 60), dass ich insgesamt gelassener bin als früher und auch besser mit Enttäuschungen umgehen kann. Ich kann zwar nicht mehr so viel unternehmen wie vor der MS, dafür habe ich aber andere Dinge entdeckt, die mir Freude machen.

Drei Faktoren scheinen mir ausschlaggebend dafür zu sein, dass ich ganz gut mit der Krankheit klarkomme.

ich quäle mich nicht mit der Frage nach dem Warum. Das ist Energieverschwendung. Krankheiten gehören zum Leben, nirgendwo steht geschrieben, dass alles immer glatt, nach Wunsch und nach Plan laufen muss.

die Frage wie ich die MS wieder loswerden kann, beschäftigt mich ebenfalls nicht. Zu unserem Pech ist die medizinischen Forschung bei neurologischen Krankheiten noch nicht sehr weit. Sollte es hier
Heute war seid langem mal wieder ein sonniger Tag. Ich wäre sehr gerne ein wenig spazieren gegangen. Leider hat die Kraft dazu nicht mehr gereicht. Als ich den Einkauf, das Kochen und Spülen bewältigt hatte war ich zu erschöpft, um noch irgendwo hinzugehen. Als ich mich wieder einigermaßen erholt hatte, war es schon dunkel.Natürlich ärgert mich so etwas und macht mich traurig. Aber das geht auch wieder vorbei. Vielleicht hat es auch mit dem Alter zu tun (bin jetzt 60), dass ich insgesamt gelassener bin als früher und auch besser mit Enttäuschungen umgehen kann. Ich kann zwar nicht mehr so viel unternehmen wie vor der MS, dafür habe ich aber andere Dinge entdeckt, die mir Freude machen.

Drei Faktoren scheinen mir ausschlaggebend dafür zu sein, dass ich ganz gut mit der Krankheit klarkomme.

ich quäle mich nicht mit der Frage nach dem Warum. Das ist Energieverschwendung. Krankheiten
Heute war seid langem mal wieder ein sonniger Tag. Ich wäre sehr gerne ein wenig spazieren gegangen. Leider hat die Kraft dazu nicht mehr gereicht. Als ich den Einkauf, das Kochen und Spülen bewältigt hatte war ich zu erschöpft, um noch irgendwo hinzugehen. Als ich mich wieder einigermaßen erholt hatte, war es schon dunkel.Natürlich ärgert mich so etwas und macht mich traurig. Aber das geht auch wieder vorbei. Vielleicht hat es auch mit dem Alter zu tun (bin jetzt 60), dass ich insgesamt gelassener bin als früher und auch besser mit Enttäuschungen umgehen kann. Ich kann zwar nicht mehr so viel unternehmen wie vor der MS, dafür habe ich aber andere Dinge entdeckt, die mir Freude machen.

Mit 60 scheint langsam der eigene Tod am Horizont auf. Das macht das Leben um so kostbarer, auch das beschädigte und behinderte. Für mich jedenfalls.

Entschuldigung, da hat was mit Formatieren nicht geklappt. Blöde Forensoftware!

Im Prinzip habe ich mich vom Leben verabschiedet, inkl. wirklicher Pläne und Ziele.
War eine Weile sehr ungewohnt, einfach so vor mich hinzuleben.
Aber für mich geht es derzeit eigentlich nur darum, so lange wie möglich selbständig den Alltag geregelt zu bekommen.

Hi,

seit meinen Schub 2013, Diagnose SPMS und den daraus resultierenden Behinderungen durch MS empfinde ich mein Leben als beschissen.

Ich kann und will nicht akzeptieren das MS unheilbar ist und die Realität zwingt mich die MS anzuerkennen. Eine Perspektive oder Pläne für meine Zukunft habe ich verloren. Ich lebe so dahin und lenke mich ab. Ich gehe trotz EM Rente täglich fünf Stunden arbeiten.

Ein Grund warum ich arbeiten gehe ist, dass das Arbeiten mich von der MS ablenkt. Während der Arbeit habe ich zu wenig Zeit um über die MS nach zu denken.

Habe jetzt die Flexirente durch und kann jederzeit mit dem Arbeiten aufhören. Ein schönes Gefühl. Aber ich werde erstmal weiter arbeiten, weil ich Angst habe das ich mich sonst nicht von der MS ablenken kann.

MS hat mir auch viel Kohle gekostet.

Zum Beispiel, mein Führerschein ist aufgrund meiner Behinderungen( bin wenn ich fahre eine Gefahr für alle) wertlos geworden, aber abgeben will ich den auch nicht.

Soweit erstmal.

LG

Hejo,

Gefühle?!

Sind so unterschiedlich,
kommt immer drauf an,
welche Malaisen grad wieder “toben”.

Wenn Schmerzen da sind und immer neue
Behinderungen dazu kommen, dann
kippt die Stimmung oft ins Negative.

Wenn alles überschaubar und irgendwie aushaltbar ist,
dann kann die Grundstimmung durchaus positiv gestaltet werden.

Aber das selbstbestimmte Leben wird immer weniger
und
Spontaneität ist ein Fremdwort geworden.

LG
Kabar

Hallo Leonmaus,

es ist wechselhaft. Ich war nach unserem Umbau total platt und es ging nix mehr so wie vorher.
Deshalb war ich 2 Wo zur Komplextherapie und jetzt dann 48 Mal in der Tagesklinik. Obwohl ich finde, daß es mich bereichert und wieder fit gemacht hat. Es war und ist anstrengend aber es hat mir in vielerlei Hinsicht was gebracht.

Neue Anregungen, Ideen etc.
Durch meinen Neuropsychologen war ich angehalten wieder Selbstreflektion zu betreiben.
Meine Grundstimmung ist positiv. Ich bin ein Kampfhamster und habe die Ärzte mit ihren Prognosen schon mehrfach widerlegt…

Allerdings merkeauch ich, immer neu kämpfen kostet unheimlich viel Kraft.
Früher haßte ich den Spruch… in der Länge liegt die Last… Heute verstehe ich ihn.
Immer wieder gegen eine neue Einschränkung kämpfen kostet viel Kraft und Kreativität, mit den neuen Einschränkunden umzugehen…

LG
Idefix

hallo idefix,

wo gehst du zur komplextherapie hin?

ich kenne nur die sauerlanklinik, die ich nicht beonders finde…

lg ameise

Hallo Ameise,

ich war 2 Wochen in der Hohen Warte in Bayreuth

Liebe Grüße
Idefix

Hallo Leonmaus und alle Anderen,

Ich habe das Gefühl dass es uns allen ähnlich geht. Einziger Unterschied, dass die Einen nach Ursache und bis hin zu Heilung suchen andere nicht.

Ich war immer ein starker Mensch. Stand mit beiden Beinen im Leben und beruflich sehr erfolgreich. Seit der Diagnose 2013 habe ich einige Gänge zurück geschaltet, schalten müssen. Aber auch das war meist ok.

Letztes Jahr hat es mich dann aber nochmals Dicke erwischt, nicht nur die MS sondern auch durch andere Katastrophen auf der Arbeit und in der Familie. Alles in Allem kam noch eine Deprission dazu und körperlich wird es auch immer schlimmer. Mein Job war auch für mich immer noch eine willkommene Ablenkung, aber jetzt schaffe ich es nicht mehr.

Antrag auf Erwerbsminderungsrente ist gestellt. Beim Gutachter war ich bereits und jetzt warte ich sehnsüchtig auf den Bescheid und kann nur hoffen, das er positiv ausfällt.

Seit Anfang des Jahres, dann wenn jeder sich etwas vornimmt, hihi, versuche ich wieder etwas Struktur in meinen Alltag zu bekommen und mich nicht nur hängen zu lassen. Das gelingt mir recht gut und ich schöpfe wieder etwas Mit und Zuversicht.

“Nur die Vorstellung von etwas oder
unsere Erinnerung an etwas,
sind die Ursachen unseres Leidens.”

Das trifft auf “gesunde”- und “kranke”-Leben gleichermaßen zu.
Wenn du dir dessen bewußt bist, alles unter diesem Stern siehst,
gelingt dir, bei allem Schmerz und Abschied, Kampf und Verlust,
dein Sein, dein Leben.

Kurz nachdem ich in einem anderen thread gesagt habe, mir gehts super, gings wieder bergab. Blasenentzündung mit Antibiotika, die nicht gleich anschlugen, natürlich musste ich die Probiotikatherapie unterbrechen, dadurch Durchfall, was einen Abzess verursacht hat, das am W.ende. Wegen sowas ins Spital? Endlich ne Ärztin gefunden, die mich nimmt - es sind nat. Sportferien und alle Ärzte machen Urlaub. Usw. So gehts immer sobald ich laut sage, es geht mir gut. Ich trau mich fast nicht zu sagen, mir gehts gut, weil ich weiss,dass ich dann sofort eines Besseren belehrt werde. So war es auch vor zwanzig Jahren, ich bekomme meinen Sohn, denke, jetzt können wir happy family spielen, rumms, da kriege ich MS. Manchmal denke ich, ich soll klein gehalten werden, glücklich darf ich nur heimlich sein, sonst ziehe ich sofort das Unglück an. Dass das Quatsch weiss ich auch, aber dennoch…):

Ha, kann schon wieder lachen …

Hallo Lilibeth,
hilf mir mal bitte -
ich finde keine Aussage in deinem Beitrag,
nichts, was auf den Ausgangsbeitag eingeht.
Was also wolltest du uns sagen?
Vielleicht kannst du ja, konkretisieren was du
sagen wolltest.
LG

Meine erste Aussage bezog sich auf den thread wer auf dem Weg der Besserung sei und die 2. nur ne „glückliche“ Info, dass sich die Situation schon wieder entschärft hat. Also alles im grünen Bereich:)