Gibt es Jemanden der fühlt, auf dem Weg der Besserung zu sein ?
Irgend Jemand im ganzen Forum, das könnte ja sein.
Wenn man sonst so liest, entweder sind in Foren nur die hoffnungslosen Fälle oder MS ist immer ganz grausam.
Sirdalud, Baclofen, Rollstuhl, Cannabis, Pflegebett, usw. da bekomme ich Angst bei all den Themen.
lg Philipp
Das Thema Cannabis macht mir keine Angst 
Hallo Philipp,
es gibt nicht nur Schwarz oder Weiß, “hoffnungslose Fälle” oder “Wege der Besserung”. Mein Zustand ist seit ungefähr einem Jahr stabil, das ist doch auch schon was. Ich widme etwa eine halbe Stunde pro Tag dem Ergometertraining oder der Krankengymnastik, das muss reichen. Von Nahrungsergänzungsmitteln, Diäten und sonstigem Aktionismus halte ich nichts. Ich habe nämlich auch noch ein Leben trotz und mit MS - und das ist gar nicht mal so schlecht.
Wenn man sonst so liest, entweder sind in Foren nur die hoffnungslosen Fälle oder MS ist immer ganz grausam.
Sirdalud, Baclofen, Rollstuhl, Cannabis, Pflegebett, usw. da bekomme .ich Angst bei all den Themen.
R
Philipp schießt Du da nicht übers Ziel hinaus?
Ich schließe mich Barocke an. Mein Zustand ist ziemlich stabil. Die Delle zur Zeit ist erklärbar. Außer daß ich nicht mit Nahrungsergänzundsmitteln vollpumpe…und nu? Was schließen wir daraus?
Idefix
Dann bleib doch in deiner Welt, wenn dir mein Verlauf Angst macht. Dem Forum hier würde es nicht schaden, wenn das immer gleiche Gezülze nicht mehr käme.
Mir macht dieses ganze Geblubber über tolle Nahrungsmittel Angst, so will ich nicht werden und freue mich lieber über meine Baclofenpumpe. Damit kann ich nämlich gehen erheblich mehr als ohne.
Hallo Eva,
bist du die “Lisa” aus dem früheren DMSG-Forum? Die manchmal mit dem Rollstuhl durch Köln brettert?
Ich denke, dass unbewältigte oder uneingestandene Angst der Grund für mindestens 90 % all des Irrsinns ist, den man in MS-Foren so lesen kann. Die Erkenntnis, dass man den Verlauf der MS allenfalls begrenzt kontrollieren kann, ist offenbar für viele so unterträglich, dass man sich lieber in absurde Debatten über Impfungen, Quecksilber, Überlastungstheorie etc. stürzt.
Vielleicht wäre es besser, direkt über die Angst nachzudenken. Wie man es lernen kann, mit ihr zu leben. Wie man Momente erleben kann, OHNE Angst. Und so weiter und so weiter.
Barocke,
ich hatte Dienstag geniale Gespräche in der Tagesklinik.
Der Physiotherapeute ich solle lieber meinen Ärger über mein Stolpern liber. in die Konzentration auf meine Füße richten statt in meinen Ärger. Stimmt ich bin mit dem Kopf schon wieder viel zu weit.
Der Psychologe fragte mich wie ich die kommenden Wochen planen würde. Natürlich erging ich,ich wieder in den Plänen was ich alles vor halbe. Er fragte mich dann verschmitzt und wann machen Sie Pause???
Die Planungen sind eigentlich nichts anderes als meine Angst vor meiner Imperfektion. Ich versuche mich dafür zu entschuldigen, daß ich Hilfe brauche, daß es Dinge gibt. die ich nicht schaffe. Klar mache ich mir Gedanken was ich tun kann um meine Fähigkeiten zu erhalten… Aber von blindem Aktionismus halte ich nichts in der Tagesklinik hab ich wieder so viele unterschiedliche Verläufe gesehen…
Klar man kann manches beeinflussen, vieles aber nicht. Für meine Ansprüche bin ich gerade nicht gut beisammen, ernte aber Anerkennung.
Die subktive Wahrnehmung eben.
Man sollte sich nicht hängen lassen aber jeder von uns hat seineneigenen Hüpf für den er dankbar sein sollte, denn es gibt üble Verläufe unter MS…
Idefix
Hallo Barocke
Schön dich zu lesen.
1 Jahr stabil lässt hoffen, schön !
Unser Sohn ist 14 Jahre jung, ich kann jetzt mit ihm zusammen 4 Mal die Woche ins Krafttraining.
Von der Tiefgarage zum Lift, ins Fitnesscenter sind immer 100 Meter, das kann ich endlich.
Ich konnte nie mit ihm ins Vater-Kind turnen oder in die Vater-Kind Weekends oder an die Geburtstagsausflüge.
Meine Frau musste immer alleine mit ihm zur Schule oder wohin auch immer, wie ein Single.
Meinen 50igsten konnte ich nicht feiern, es ging mir so übel schlecht.
Aber jetzt geht es monatlich besser, das seit 1 Jahr.
Es tut mir gut, auch einmal positive Meldungen in MS Foren zu lesen, manchmal denke ich, ich bin in einem schlechten Traum unterwegs, der nie aufhört.
lg und alles Gute dir !
Philipp
Hallo Idefix
Meine Frage ist, wer ist auf dem Weg der Besserung, eine präzise, einfache Frage.
Meinen Verlauf habe ich im Griff, Alles was nicht eine Funktion verbessert habe ich immer abgesetzt, Symptombehandlung auf Kosten der Funktion oder der Gesundheit ist nicht mein Weg.
Mir wollten die Neurologen immer Kortison, Fampyra und Sirdalud verschreiben, jetzt fallen sie aus allen Wolken, dass ich seit 2 Jahren ohne stabil bin und Verbesserungen habe.
Die Neurologenwelt ist eine Scheibe, Kaliumkanäle mit einem Vogelgift verkleben, Kortison ist jetzt nicht der Gesundheitsförderer, Sirdalud blockiert Rezeptoren, da bleibe ich bei Fischöl und Vitaminen, je länger je mehr über mediterrane Küche.
Bei Betaferon bin ich jetzt seit 2 Jahren auf 1/2 Wirkdosis und würde gerne ganz verzichten, aber der Verlauf ist zu gut um etwas zu riskieren.
Ich suche noch weitere Nahrungsvariationen.
lg
Philipp
Hallo Lena
Mir im Sinne der Gesundheitsgefährdung auch nicht, ist sicher auch bei Spastik oder Schmerzen eine Chemiefreie Option.
Ich such aber noch Dinge, die nicht einfach kurzfristig Symptome verbessert, meine Hoshot funktionieren recht gut, sind aber am Ende des Tages auch nur Symptombehandlung.
lg
Philipp
Hallo Philip,
Schwierige Antwort. Ich bekam MS 6 Wochen nach der Geburt (vor 20 Jahren) meines Sohnes. Weil ich stillen wollte habe ich erst mal gar nichts gemacht. Dann habe ich ca. 2 Jahre Betaforon gespritzt und es gehasst, weil ich immer blaue Flecke bekam und es ging mir nicht gut. Schübe oder Nebenwirkungen? Kortisonbehandlungen, die mein Körper abgelehnte … Nebenwirkungen alles schrecklich. Dann habe ich eine Rohköstlerin kennengelernt, die mich zu Ihrem Arzt geschickt. Der hatte schon mehrere MS-Patienten in Behandlung und die waren stabil. Und dann habe ich nach und nach B abgesetzt. Der freie “Flug” hat natürlich Angst gemacht, aber ich habe es nie bereut. Ich habe 15 Jahre 80-90% von Rohkost also auch Käse, Fisch, Tatar. Nicht immer lecker, aber es war meine Medizin und lieber roh als Betaferon spritzen. Ich habe keine Schübe mehr gehabt. Mein Problem war aber auch von Anfang an mein Darm, aber jetzt nach 20 Jahren habe ich endlich auch da meinen Weg gefunden und es geht mir super. Ich habe noch Probleme mit der Blase und gewissen Gefühlsstörungen an der Haut. Ich versuche jeden Tag 7000 Schritte zu gehen. 4000 schaffe ich gut, dann muss ich Päusschen machen.
Wenn man Fotos von heute mit früher vergleicht, darf ich sagen, habe ich heute eine gesündere und fröhlichere Ausstrahlung. Ich werde dieses Jahr 60.
Ich lebe in SH, wenn du dich mal mit meinem Arzt unterhalten willst, kann ich dir seine Adresse geben, Basel ist ja nicht so weit entfernt.
P.S. Ich kann natürlich nicht sagen, warum es mir gut geht. Wäre es mir vielleicht auch ohne Rohkost und mit einer anderen Diät gut gegangen? Wichtig ist, dass man nicht entzündungsförderndes isst. Ich habe nat auch schon die Menopause hinter mir, gehts mir deswegen gut? Oder ist alles nur Zufall und ich habe nur Glück gehabt. Deswegen schwierige Antwort.
Hallo Lillibeth
Ich mache seit bald 4 Monaten die Dr. Hebener MS-Diät.
Diät ist der falsche Name, es wird einfach auf Produkte mit viel Arachidonsäure verzichtet.
Ob Speiseöl oder Müsli bis zu Nahrungsergänzungen beziehe ich von dort.
Heute gab es Lob in der Physiotherapie, ich mache auch dort Fortschritte, die auffallen.
Ich selber bin mein grösster Kritiker, ich bin nicht zufrieden, aber das treibt mich an.
Danke für deine mir wertvolle Rückmeldung.
lg
Philipp
Hallo Barocke, ich glaube ja je mehr mann sich permanent und unterbrochen auschliesslich mit MS beschäftigt, wie z.B. Philipp, umso heftiger wirds…
Es gibt wahrlich mehr im Leben, als diese leidige Thema!..
Zuviel des “guten” kann ins Gegenteil umschlagen!
Und
“weniger ist manchmal mehr”.
Ganz abgesehen davon, dass dieses schräg rüberkommende hyperaktive Selbstmitleid von P. glaube ich niemanden wirklich weiter bringt.
Die permanenten Seitenhiebe seinerseits auf MSler, die nicht so einen Zinnober aufführen wie er, gehen mir scho lange auf den Keks.
Mit Vorbild sein hat sein überflüssiger Konkurrenzkampf nicht das geringste zu tun.
Ich halte ihn leider inzwischen auch nicht mehr für psychotherpiefähig… geschlossenes System… da geht nichts rein…
Hallo Philipp,
ich war von Anfang an auf dem Minimalismustripp hängt zum einen mit meiner Biographie und meinen Ärzten zusammen. Wir haben hier einen Prof. mit tollem Ruf für mich aber ein Pharmajünger. Ich lese viel und mach mir mein eigenes Bild, zudem hab ich Freunde in unterschiedlichen Wissensbereichen, bei denen ich mir Infos hole.
Mein Zustand ist so gesehen seit Jahren stabil, daß ich letztes Jahr in ein Tal geschlittert bin hatte mit unserem Umbau zu tun. Das man danach ko ist, dazu braucht man nicht MS.
Warum ich mit Hebener ein Problem habe liegt an seinem Kochbuch. Wer Fertigprodukte von Knorr empfiehlt ist bei mir unten durch. Knorr gehörten zu den Firmen die mit Glutamat die Leute veräppln…
Ich experimentiere viel… mein nächstes Vorhaben ist Corti o Energiemedizin. Mal schauen
Bin schon lange bei entzündungshemmender Ernährung aber eine Sünde darf und muß schon
sein. Im Übrigem muß ich auf Calcium un B12 achten. B12 muß man mir spritzen. Nahrungsergänzungsmittel kommen nicht an.
Omeg3, Vit E etc. Nehm ich immer kurmäßig. Kurkuma esse ich roh…
Sorry jetzt bin ich müde, ich hatte einen stressigen Tag
Lg Idefix
Hallo Idefix
Ja, Stress ist sehr schädlich.
Bei Hebener ist die Arachidonsäure arme Kocherei so gestaltet, dass Betroffene die in Arbeit sind oder einen Haushalt führen mit zumutbarem Aufwand das durchziehen können, sonst funktioniert das nicht.
Viel Erfolg !
lg
Philipp
Hoi Philipp was musst du eigenlich im Monat für deine “privat” Therapien berappen besser befranken? Weil die KK zahlt ja kaum was extra auch nicht, wenn man Zusatzversicherungen hat.
Hallo Lilibeth
Es ist viel günstiger, wie gesund 2 Wochen Dubai oder 2 Wochen Skipass oder Konzertveranstaltungen, eine Kreuzfahrt oder Urlaub auf den Malediven und was Gesunde zum Zeitvertreib sonst so anstellen.
So grob über den Daumen gepeilt waren es immer etwa 150 Euros pro Monat.
Das Zeugs ist billig, ausser Keltikan, das ist teuer, aber ich nehme es nur, wenn ich an den Beinoberflächen kein Gefühl habe.
Vit. D. bekomme ich auf Rezept durch die Neurologie.
5 Jahre Microklist für Stuhlgang waren einiges teurer.
lg
Philipp
OPhilipp,
Ich habe mich Zeitebens gesund ernährt. Fleisch gibt es gibt ein bis 2x die Woche Wurst esse ich gar nicht. Bei uns gibt es viel frisches Gemüse und kein Transfettfood. Ich finde einfach, die frischen Sachen enthalten Kombinationenis, die Du in Nahrungsergänzungsmitteln nicht bekommst und vom Körper ganz anders Verarbeitet bestimmt nwerden
Diese ganzen Diäten nerven mich weil ich zum einen diätresstent bin und zum anderen dieser Hebenerblödsinn meine wieder zerstört hat und ich nicht zurückgefundene habe. Hört sich blöd an ist aber so. Im Urlaub hab ich Detox-Müsli mit viel Obst gegessen jetzt bin ich wieder bei Kaffee und grünem Tee… Sencha schlaflos gegen Fatigue
Urlaub auf den Malediven und so machen wir nicht weg der MS.
Schönes WE
Idefix.
Ich bin dann wohl zu direkt und falle immer auf - also richtig, die bin ich.