Rituximab in welchen Anständen?

1

hallo lucy/winter oder wer noch rituximab erhält!

ich hatte die ersten beiden infusionen im august 17.

jetzt geht es um die frage, ob man konstenz alle 6 monate rituximab infundiert,
oder erst, wenn sich die b-zellen erholen und erneut ansteigen?
laut ms qualitätshandbuch brauchen die b-zellen 6-9 monate um wieder anzusteigen.

die letzte der kontrolle der b-zellen war ende dezember, dort war noch kein anstieg zu sehen.
die werte waren kleiner als 0.

mittlerweile frage ich mich auch, wieviel jahre rituximab als therapie möglich ist?
da es immerhin ein starkes immunsuppressivum, wie lange macht da wohl unser immunsystem mit?

aktuell bin ich sehr glücklich mit rituximab!
nachdem die nw abgeklugen sind, hat sich endlich die ms beruhigt, mir geht es gut wie lange nicht…

lg ameise

2

hallo ameise,

ich habe Rituximab auch bekommen , jede infusion im abstand von 6 Monaten…nach der ersten infusion kann man normalerweise absolut nix sagen ob es wirkt oder nicht…dauert alles seine zeit und man braucht geduld…

klar gehts einem nach den infusionen bissl besser…is ja auch pima aber gib dem ganzen zeit und mach dich nicht verrückt…dein arzt kann dir ganz genau sagen wie lange er dir die infusionen geben kann und muss damit mal ein Grundstock da is…mir wurde gesagt dass man gute 24 monate zeit geben muss, zudem spricht jeder anders drauf an…

Hoffe du bekommst alle antworten auf deine Fragen und du verträgst weiterhin die Theraphie…

Grüssle

Snoopy

3

hallo snoopy,

ich finde es besser, wenn man sich mit den medikamenten die man bekommt auseinandersetzt.
da gerade rituximab ein starken immunsuppressiva ist! da stellt sich einfach die frage,
wie oft eine depletion möglich ist? keiner möchte zusätzliche schwere erkrankungen provozieren.
das hat auch nichts mit verrückt machen zu tun!

es tut mir leid, das rituximab bei dir nicht so gewirkt hat, und du geduld brauchtest.
ich kann auch nicht bestätigen, das es mir nach den infusionen besser ging, eher das gegenteil.
ich hatte schwer mit den nw zu tun.

wie schon geschrieben, geht es mir jetzt richtig gut mit rituximab. viele meiner alten beschwerden sind weg, ob es da noch eine steigerung in den nächsten jahren geben wird, werde ich beobachten.

mittlerweile gehen ärzte(neurologen/rheumatologen) auch von dieser regel “alle 6 monate” rituximab zu infundieren ab.
es wird geschaut, wann sich die b-zellen cd19/20 erholt haben und ansteigen,
dann wird erst infundiert.

du hattest scheinbar das glück, das sich dein neurologe mit rituximab gut auskannte.
leider hat nicht jeder so ein glück! somit kann mir mein arzt vermutlich auch nicht sagen, wie lange die therapie mit rituximab dauern wird.

viele grüße!

4

Hi ameise,

also bei mir sind die ersten B-Zellen (CD19+) wieder nach so 4-5 Monaten da.

Bis ich dann einen Termin habe, vergehen aber dann nochmal so 2 Monate.

Am Anfang habe ich alle 6 Monate eine Infusion bekommen, da waren die CD19+ Zellen gerade wieder da. Die Dosis war aber auch höher.

Ich weis noch nicht, wie lange ich das nehme, aber solange es mir gut geht, bleibe ich dabei.

Die nächste Infusion steht bald an, ich warte auf einen Termin.

Grüße
Lucy

5

hallo lucy,

mal sehen, ob mitte februar die b- zellen angestiegen sind.
ende februar ist der termin beim neuro, wahrscheinlich muss ich dann auch noch 2 monate warten, bis ein bett frei wird.

bin gespannt, ob ich ich dei 500 mg rituximab besser vertragen werde.

bist du zufrieden mit deiner neuen neuro klinik?
oder fährst du nach münchen?

lg ameise

6

Hallo Ameise,
ich kann mich da nur anschließen, neue Infusionen werden erst nachdem die B- Zellen wieder angestiegen sind gegeben. Es ist doch schön, dass du dich besser fühlst. Versuche einfach deinen guten Zustand jetzt zu genießen und dich nicht damit zu plagen, wie lange du das Medikament bekommen kannst.

Vielleicht sagst du in ein paar Jahren selber, dass es dir reicht. Ich hatte nach ca. fünf Jahren auf eigenen Wunsch aufgehört, weil ich die jährlichen MRT Kontrollen nicht mehr wollte und auch nicht sicher war, ob ich es noch brauche. Bis jetzt ist es gut gegangen.

Alles Gute weiterhin!

7

Hi Ameise,

ich gebe der jetztigen Klinik noch eine Chance, ansonsten heißt es dann wieder München.

Die Blutuntersuchungen lasse ich immer beim Hausarzt machen, das geht immer bis ca. 10 Uhr von Mo- Mi.

Weil das ganze muss noch am gleichen Tag untersucht werden, denn sonst geht der Test nicht mehr.

Grüße
Lucy

8

hallo winter,

naja direkt plagen sieht für mich anders aus:-)
es ist eher die information die mich interessiert, nicht jeder wird von seinem neuro gut
informiert und unterstützt.
die frage ist halt, wann ist das immunsystem durch eine therpie so platt ist, das
andere erkrankungen provoziert werden.

all das hatte ich alles schon mal! die folgen waren schwerwiegend!
damals wurden tnfa blocker wegen einer anderen erkrankung jahrelang gespritzt, dadurch
wurde die ms getiggert und ausgelöst.
immunsuprresiva sind halt keine bonbons! für mich sind solche medis auch gefährlich,
deshalb war ich etliches jahre nicht bereit eine therapie durchzuführen.

schön das es dir gut geht! ich wünsche dir, dass es bleibt so!

9

Hallo Ameise,

ich hab mich absolut mit Rituximab und den entsprechenden Ärtzten auseinandergesetzt und ich hab nicht gesagt dass es mir danach nicht so gut ging…Mir ging es nach der ersten Infusion soweit ganz gut und 6 Monate später nach der zweiten auch…Nur sagen die Ärzte dass man eben Geduld braucht und keine Wunder erwarten kann…Was meine Ärzte angeht bin ich sehr zufrieden, auch die regelmässigen Kontrollen passen…

Jeder is nunmal anders und reagiert auch auf die Medikamente anders…und klar kommt es ganz stark auf die Ärzte an die man an seiner Seite hat…

Ich bin mittlerweile auf neue Medikamente eingestellt und von daher gibt es momentan keinen Grund zu klagen…klar besser geht immer ‘grins’

Mal sehen was die nächste Zeit und die Zukunft uns so bringt …

Hoffe Dir und allen anderen gehts soweit ganz gut…klar immer den umständen entsprechend gesehen…

Wünsche Euch alles Gute

Grüssle Snoopy