Umfrage zur Tagebuchführung zu Symptomen

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Hallo zusammen,

in einem Universitätsprojekt entwickeln wir gemeinsam mit einem kleinen Unternehmen derzeit eine Anwendung, welches die Aufzeichnung von Symptomen per Sprachsteuerung erlaubt. Es soll den Benutzer täglich nach bestimmten, festgelegten Symptomen und deren aktueller Ausprägung abfragen. Die Ergebnisse können dann in einem persönlichen Benutzerprofil gespeichert und deren Entwicklung in anschaulichen Graphen verfolgt werden.

Dazu haben wir einige Fragen und ihr würdet mir einen riesen Gefallen tun, wenn ihr kurz auf die folgenden Fragen oder auch nur Ausschnitte davon antworten könntet:

  1. Zeichnet ihr die Ausprägung von auftretenden Symptomen regelmäßig auf?

Falls ja, …
a) Wieso zeichnet ihr Symptome auf? Für euch selbst? Zur Besprechung mit eurem Arzt?
b) Wie oft?
c) Welche Mittel nutzt ihr dafür (Papier + Stift, elektronisches Dokument, Mobile App, …)?
d) Warum verwendet ihr das benutzte Aufzeichnungsmittel?

Falls nein, …
a) Wieso nicht? Was hält euch davon ab?

  1. Was haltet ihr grundsätzlich von der Idee einer sprachgesteuerten Aufzeichnung, welche euch auch täglich daran erinnert? Was wären eurer Meinung nach Vorteile einer solchen Anwendung?

Tausend Dank schon im Voraus! Falls diese kleine Umfrage hier unangebracht ist, macht mich bitte darauf aufmerksam!

Beste Grüße,

Johannes
a) Wieso nicht? Was hält euch davon ab? Benötigt ihr es?

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Hallo Johannes,

warum um alles in der Welt sollte ich meine Symptome aufzeichnen? Und das auch noch täglich? Werden sie dadurch besser? Ganz im Gegenteil bin ich bestrebt, den diversen Symptomen und Symptömchen möglichst wenig Aufmerksamkeit zu widmen. Das lernt man mit den Jahren der Erkrankung.

Die Vorstellung, auch noch von einer “sprachgesteuerten Aufzeichnung” täglich daran erinnert zu werden, hat schon fast etwas von Patienten-Konditionierung, um nicht zu sagen Abrichtung. Nein danke.

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Das ist von Fall zu Fall verschieden.

Bei mir nein.

Die Physiotherapie hält Alles in Videos und Berichten fest.

2 Mal im Jahr halten die Neurologen in der Verlaufskontrolle Alles fest.

Für mich währe eine App sinnvoll, die mich alle 2 Tage an die Betaferonspritze erinnert und wann ich wieder nachbestellen muss.

Auch meine Physiotherapietermine, meine täglichen Nahrungsergänzungen, meine tägliche Gehstrecke, mein tägliches Fitnessprogramm.

Nicht MS verwalten, Aktivitäten wegen der MS organisieren.

Eine App mit Allen Terminen wegen MS.

Phiilipp

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Hi JohannesEppler,

ich halte nichts davon, denn

  1. denkt man dann zuviel über jede kleine Veränderung nach.

  2. mein körperlicher Check am morgen geht keine 5 Sekunden, und das ist schon zuviel.

  3. wozu soll ich täglich eine Aufzeichnung machen, die Tagesschwankungen sind bei MS normal.

  4. mein Neuro will nur wissen, falls sich was stark ändert und das kann ich auch mal kurz auf einen Zettel schreiben und beim nächsten Termin mitbringen.

  5. wer bekommt die Daten noch zu sehen? Auch wenn ich erstmal keiner APP den Zugriff gebe, mein
    Mein Handy weis, welche APPs ich installiert habe und daraus lassen sich schon sehr viele Schlüsse ziehen, was man alles installiert hat. Kurz, elektronische Daten sind nicht sicher.
    Eine Sprachsteuerung gibt immer die Daten weiter, denn die will auch lernen.
    Wie soll also der Datenschutz gewährleistet werden?

  6. so eine Anwendung kann nerven, was passiert, wenn ich keine Lust auf die tägliche Abfrage habe? Nervt mich dann mein Handy?

  7. fast jeder MS Medikamentenhersteller hat so eine APP, auch die DMSG hat so eine APP.

Also noch sowas, was keinen großen Mehrwert hat.

Grüße
Lucy

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Was sagen Ärzte dazu?

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass je detailierter (gemeint ist besonders detailiert) - und sei es noch so berechtigt - man seine Symptome dem Arzt gegenüber ausbreitet, je unwichtiger werden die ab dem dritten Satz genommen.
Ist natürlich nur meine persönliche Meinung.

Im Zuge eines “Fampyratagesbuches” habe ich mal zeitlich weit über das Geforderte hinaus - eigentlich erst zeitlich nach einem Jahr der Einnahme - Protokoll geführt. Heute frage ich mich warum.

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Völlig überflüssiger Plunder, je mehr Aufmerksamkeit man den Symptomen widmet um so mehr stören sie einen.

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Hallo Johannes, auch ich möchte so ein App nicht benutzen. Es verbessert nichts sondern verschlimmert eher alles, weil man sich dann noch mehr mit der Krankheit beschäftigt.

@Phillip, Kalender Apps, oder PC Programme gibt es doch zu Hauf. DU könntest Dir eigens für die MS Termine eine separat anlegen, falls Du diese benötigst. Die Apps haben auch Erinnerungsfunktionen, die man z.B. wiederkehrend einrichten kann. Z. B. Medikament bestellen alle 4 Wochen, oder jeden ersten Montag im Monat usw.

Die Erinnerung kommt dann automatisch immer zum Termin, ohne das Du jedes mal einen neuen Eintrag anlegen musst.

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gibt es schon und finde ich total unnötig

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Die Erfahrung von MB habe ich auch gemacht!

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Hallo Johannes,

“1) Zeichnet ihr die Ausprägung von auftretenden Symptomen regelmäßig auf?”

Nein. Es interessiert nicht mal mich selbst.

“Falls nein, …
a) Wieso nicht? Was hält euch davon ab?”

Das Leben ist zu kurz, um Daten zu sammeln, die niemand braucht und die niemanden interessieren. Dafür müsste es schon ein anständiges Honorar geben.

“2) Was haltet ihr grundsätzlich von der Idee einer sprachgesteuerten Aufzeichnung, welche euch auch täglich daran erinnert? Was wären eurer Meinung nach Vorteile einer solchen Anwendung?”

Ich kann noch Knöpfe drücken, und bin es nicht gewöhnt, mit Maschinen zu reden. Einen Vorteil sehe ich nicht. Ich habe kein Smartphone und auch sonst nichts Smartes. Sorry, ich passe nicht in deine Zielgruppe.

Liebe Grüße
Renate

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Ich habe mal Mitarbeiter bzgl. Outlook etc. trainiert. Dann die ganzen Socialmedias…
Juhu ich bin dann nur noch damit beschäftigt mich selbst zu verwalten. Am Besten minütlich. Die Exzesse kann man bei den Cybochondern beobachten, die uns dann fragen ob sie an MS leiden. Die Daten irgendwelcher Apps landen bei den Pharmariesen. Kostenlose Datensammlung. Die Daten werden professionell ausgewertet. Allein die Spuren, die wir im Netz hinterlassen ermöglichen uns ganz einfach einzuschätzen.

Johannes sorry, ich weiß Zuviel darüber was mit Daten angestellt wird und was mich betrifft geht nur mich etwas an, wenn ich weitere Infos brauche frage ich Leute die davon Ahnung haben.
Ich nutze auch Apps von Pharmafirmen aber nur zum Hirntraining. Infos über mich gebe ich dort nicht preis.

Den Idealismus bzgl. Datenschutz und Co hab ich schon lange verloren. Ich gehöre zu denen, die die Anfänge des Internets. Natürlich sehe ich die vielen positiven Möglichkeiten aber auch die negativen Effekte… Das ist tw echt gefährlich…

Ich hab mal ne Reportage über Silicon Valley gesehen, … , die realitätsferne der Entwickler fand ich shocking. Es gibt soviel Böses in der Welt, welche Macht will man solchen Menschen noch geben…

Idefix

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  1. Ich habextreme Gesichtsschmerzen und…

  2. führe ein Schmerztagebuch. Das ist sehr genau(for my eyes only) und die app die ich verwende kost wenig und nervt nicht(papier, uhr, stift) und funktioniert als erinnerungshilfe wenn ich mal wieder irgendwas einnehmen müsste.

  3. noch so’n spillout out uni startup? Also meine Daten sind recht sicher und dem bleibt so.

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Ich bin froh, wenn ich es schaffe Symptome/Beschwerden zu ignorieren, ist für die Psyche am besten.:grinning_face_with_smiling_eyes: Wann es wo gezwackt hat und wie oft, interessiert niemanden.

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Bei schmerzen hilft das nicht, leider