Wie wird die Gehstrecke definiert dürfen Stock oder Rollator benutzt werden?
lg
Hallo Helmut,
soweit ich weiß geht es darum wie weit man OHNE Rollator oder Stock und ohne Pause gehen kann.
Ich stelle mich einmal im Jahr in der Krankengymnastik aufs Laufband und messe das. Nur unter jeweils gleichen Bedingungen kann man die Ergebnisse dann auch vergleichen.
In der Verlaufskontrolle geht mit mir ein Neurologe eine ausgemessene Strecke im Krankenhaus, eine Runde sind 100 Meter, Es werden dann auch meine Gehprobleme beschrieben.
Wegen EDSS Gehen bei mir nur ohne Hilfsmittel.
Philipp
Huhu, mit Hilfsmittel schaffe ich 100m, ganz langsam, mit Stepausen.
Um den EDSS zu bestimmen, kann man auch Hilfsmittel benutzen, wenn
Nötig.
Der Wert ist eben dann höher.
LG, Curry
Bei der Bemessung der Gehstrecke sind meines Wissens auch Stock oder Rollator erlaubt!
Für die Bestimmung des EDSS
https://de.wikipedia.org/wiki/Expanded_Disability_Status_Scale
misst man die Gehfähigkeit nach bewältigter Gehstrecke “ohne Hilfe und Rast”. Natürlich nur, soweit das Gehen so überhaupt noch möglich ist (bis EDSS 5,5).
Huhu Curry
Ja genau, darum schrieb ich bei mir…
Ja die 100 Meter, das ist so eine “Schallgrenze”.
lg
Philipp
Danke für die Antworten, mein Problem ist das Gleichgewicht. Ich bezeichne es als eine Art Seemansgang.
Bei mir liegt es nicht an der Kraft, diese reicht für 1 bis 2 km aus deshalb übe ich jetzt ohne Hilfsmittel.
lg
Bei der Bemessung der Gehstrecke sind meines Wissens auch Stock oder Rollator erlaubt!
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Alles andere wäre auch Blödsinn
Da wären wir stockpflichtigen Fußgänger ja alle EDSS 8…
LG
Uwe
Ab EDSS 6 kannst du einen Stock gebrauchen, vorher nur ohne.
lg
Philipp
Hallo Staub,
was erlaubt bzw. nötig ist und was nicht, ergibt sich doch aus der EDSS-Skala. Bzw., der EDSS-Status ergibt sich daraus, ob und welches Hilfsmittel du brauchst. Guck einfach hier:
http://flexikon.doccheck.com/de/Expanded_Disability_Status_Scale
D.h., wenn du noch 20 m mit Rollator gehen kannst, und sonst in keinem funktionellen System eine Einschränkung hast, hast du etwa EDSS 6,5. Ich hatte bei meiner Diagnose EDSS 6,5, seit meinem Spritzpausen-Schub 2007 habe ich EDSS 7. D.h. ich brauche ganztägig meinen Rollstuhl, transferiere aber selbst und lebe ohne Pflegestufe.
Meinen Intentionstremor dämpfe ich vor feinmotorisch anspruchsvollen Arbeiten mit einem nichtselektiven Betablocker, den ich wegen meinem intermittierenden Betablocker sowieso nehmen muss. D.h., wenn ich einen Hemdenknopf annähen will oder die Schrauben an meiner Brille festdrehen muss. (Wenn ich das nicht regelmäßig mache, fällt sie auseinander.)
Kognitiv bin ich nicht eingeschränkt, auch mein Gedächtnis ist noch OK. Ich mache regelmäßig Hirnleistungstraining und merke oft, dass es was bringt, dass ich wieder schneller und besser werde, z.B. beim Lesen oder Rechnen. Wie der Körper, braucht auch das Gehirn Training.
Liebe Grüße
Renate
Hallo Renate
Die Elektrostimulation an den Fusssohlen und am Bauch reaktiviert bei mir die “Nervenleitungen”.
lg
Philipp
Hallo Philipp,
Therapieansätze am peripheren Nervensystem habe ich in den ersten Jahren meiner MS-Laufbahn diverse in der Physiotherapie ausprobiert, von Elektrostimulation über Wechselduschen bis Ultraschall. Da aber die Leitung im Rückenmark von den Füßen bis zum Hirn Totalschaden hat, kommt fast nichts mehr davon bis ans Ende durch.
Das Rückenmark ist nur ein 8 x 11 mm dünnes Kabel, da muss alles durch, was an motorischen und sensiblen Impulsen von oben nach unten und umgekehrt geleitet werden muss. Wenn die MS diese Leitung zerfressen hat, kann man auf ein Wunder warten oder sich damit abfinden und zur Tagesordnung übergehen.
All das tun, was man mit dem halben Körper (oberhalb der Gürtellinie) machen kann. Denken, lesen, schreiben … da sind wir besser dran als Schlaganfallpatienten, die auch kognitiv eingeschränkt sind.
Wenn defekte Leitungen im Rückenmark reparabel wären, könnte Wolfgang Schäuble längst wieder laufen. Blinde wieder sehend und Lahme wieder gehend zu machen, hat aber bisher nur Jesus geschafft.
Übrigens bin ich überzeugt, dass es auch die MS schon seit Jahrtausenden gibt. Vieles, was früher als “Folge der Industrialisierung” betrachtet wurde, haben die Archäologen schon in jahrtausendealten Mumien o.ä. gefunden, von der Arthritis und Karies bis zu verschiedenen Krebsarten.
Ich befasse mich schon seit 40+ Jahren mit Medizingeschichte. Ab ~13 Jahren habe ich nicht nur die Arztromane meiner Mutter, sondern auch medizinhistorischen Tatsachenberichte gelesen.
Ich wollte wissen, welche Krankheiten die Römer hatten, nachdem der Lateinlehrer uns von Caesars Kaiserschnitt und Epilepsie erzählt hatte. Unser Lateinlehrer war sehr engagiert, er machte viel mehr als das, was im Lehrplan stand.
Kein Wunder, er war ein Enkel von Theodor Mommsen. Er zeigte uns in Wort und Bild, dass die Römer schon die gleichen Krankheiten hatten wie wir. Auch die alten Ägypter waren nicht gesünder, obwohl sie weder Autos noch Fernseher hatten. Und Reizüberflutung und Hektik, über die W.W. immerzu jammert, sind ja kein unausweichliches Schicksal.
Ich habe mich optischem und akustischem Müll schon als Jugendliche nicht ausgesetzt. Habe nie freiwillig Popmusik nach den Beatles gehört, nur Klassik und maximal “gehobene Unterhaltungsmusik”.
Ich war nie in einem Popkonzert! Ich hatte nie das Bedürfnis. Und kulturlose Kommerzkanäle glotze ich auch nicht. 10 Morde pro Tag, wie schafft man das ohne Privatsender? Wer sich das antut, ist selber schuld.
Liebe Grüße
Renate
Guten Morgen Renate!
Bist du dir da sicher?
“All das tun, was man mit dem halben Körper (oberhalb der Gürtellinie) machen kann. Denken, lesen, schreiben … da sind wir besser dran als Schlaganfallpatienten, die auch kognitiv eingeschränkt sind.”
Gerade bei einem speziellen Vielschreiber, der der deutschen Sprache nicht so ganz mächtig scheint, kommt es mir anders vor! 
Ich lese deine Texte ja ganz gerne und irgendwie amüsiert es mich fast, dass du immer noch Seitenhiebe an W.W. verteilst.
Ist aber gar nicht mehr nötig, er bekommt in seinem Nachfolgeforum - den Ufos genügend ernstzunehmenden Gegendwind.
Dein “Freund” und Betaferonkamerad war übrigens bei W.W. die erste Zeit sehr bemüht sich lieb Kind zu machen (einzuschleimen) , hat ihm aber nichts genützt…
Über Leute wie dich, die sich nicht mehr bis zum äussersten antreiben, schrieb er ein paar mal zuviel, dass sie sich aufgegeben hätten.
Dies nur zur Info für dich, warum ich nicht sonderlich gut auf ihn zu sprechen bin.
Hallo Renate
Ich lese das Zeugs unserer Stalkerin seit 1 Jahr nicht mehr.
Danke für deine ausführliche Argumentation.
Nach mir betrifft MS das PNS nicht, ZNS vom Gehirn bis Ende Wirbelsäule.
Ich habe MRT auch von HWS, BWS und gesamter Wirbelsäule.
In der HWS habe ich drei 50 Cent grosse Vernarbungen/Läsionen.
Blöd, gerade in der HWS ganz oben zwischen 2. und 3.
Ich muss weg, schreibe dir aber noch ausführlicher !
lg
Philipp
lol
Sie zu stalken ist wirklich nicht nötig!
Kaum öffnet man hier einen x-beliebigen Thread springt einen ihr Nick an.
Das sie keinerlei berechtigte Kritik annehmen können haben sie oft genug bewiesen.
Wagen sie nur nicht auch noch zu behaupten, ich würde irgendetwas über sie erfinden müssen oder gar falsches behaupten.
M.E. haben sie den allerwichtigsten Schritt zur Bewältigung und Verarbeitung der MS überhaupt noch nicht getan!
Glauben sie wirklich, dass ihr verzweifelt wirkender Aktionismus etwas bringt.
Vielleicht ginge es ihnen heute besser, hätten sie ihren Körper nicht noch zusätzlich jahrelang mit Avonex malträtiert …
Aber was schreib ich da, sie sind ja der Oberchecker , ein geschlossenes System, in dem nur ein einziges Thema kreist.
Im übrigen schätze ich die meisten Beiträge von Renate, insbesondere ihr Engagement gegen die Prednisolon-Overkilldosen im Schub.
Sie haben ausser der gleichen BT m.E. nicht das geringste gemeinsam…
Hallo AMY
ich kann mich hier nur anschließen und frage mich wo bleiben die Leser(Kortison) und alle Ärzte die dieses Teufelszeug verwenden?
Hallo Amy,
deine Äußerungen wären besser verständlich, wenn du zwischen “sie” und “Sie”, “ihnen” und “Ihnen” unterschiedest. Im Englischen zwischen “they” und “you” usw. Es erschließt sich nicht immer aus dem Zusammenhang. Ich sehe das auch als ehemalige Übersetzende (D En), und es nervte mich manchmal ganz schön, wenn ich nachfragen musste.
Im übrigen lehnt Philipp, wie auch W.W., die Subtypisierung ab. Bei W.W. vermute ich Altersstarrsinn; bei Philipp fällt mir noch nichts dazu ein. Ich plauderte schon während meines Diagnose-Schubs 2005 mit einem jungen Assistenzarzt über das Thema, während er bei mir die transkranielle Magnetstimulation machte (was sehr kurzweilig war!).
Das ist fast 13 Jahre her, und nur die Pharma versucht die Subtypisierung noch totzuschweigen, weil sie möglichst allen Neulingen das Teuerste andrehen will (meistens einen “-mab”). Aber auf die in Ehren ergrauten Betonköpfe der MS-Neuro-Branche, von Toyka bis Weihe, hört heute kaum noch jemand.
Und auch W.W.s fanatischer Kampf gegen die Beta-Interferone ist allmählich nur noch peinlich. Als wäre er in seiner Jugendzeit stecken geblieben. Zum gefühlt 237. Mal fragt er, ob sie wirken. Die einzig passende Antwort lautet: “Kommt drauf an.”
Kräht denn danach überhaupt noch ein Hahn? Die Monatsdosis Betaferon kostet inzwischen unter 1000 Euro. Gewinn ist damit schon lange nicht mehr zu machen, denn die gentechnische “Züchtung” in Laborzellkulturen ist aufwendiger als das Zusammenmixen von Chemikalien in der Retorte. Angesagt sind die -mabs, oder gleich irgendwelche Tabletten - die “Convenience”-Produkte der Pharmaindustrie.
Wenn ich schreibe: “Bei mir wirkt Betaferon”, dann signalisiert W.W. stets: “Das glaube ich nicht.” Ja, klar, weil er es nicht glauben will. Er hat oft behauptet, er stützt sich bei seinen Schriften auf die Berichte von “Betroffenen”. Ja, schon, aber nur auf die, die er glauben will, auf meine nicht.
Andererseits verstehe ich natürlich, dass er sich von dem, was er jahrzehntelang behauptet hat, nicht distanzieren kann, weil er sonst zugeben müsste, dass er vielen MS-Patienten, die seine Ratschläge angenommen haben, mit seiner Medikamentenfeindlichkeit womöglich geschadet hat.
Er behauptet großspurig, wenn er Krebs hätte, würde er eine schulmedizinische Therapie ablehnen. Er träumt davon, friedlich zu vergehen, wie eine absterbende Pflanze. Ich würde an seiner Stelle den Mund nicht so voll nehmen, denn ich habe mehrere Schulmedizin-Gegnerinnen an Krebs sterben sehen, Gebärmutter-, Brust-, Darm-, und wenn sie voller Metastasen waren, wimmerten sie nach Morphium. Auch eine Anthroposophin und eine TCM-Anhängerin.
Bei der Anthroposophin (Mammakarzinom) war es am herzzerreißendsten, weil sie zum Schluss pro Tag vier Morphiumspritzen brauchte. Sie hatte Metastasen in der Wirbelsäule. Als sie nicht mehr aus dem Bett kam, ging sie in eine anthroposophische Klinik (die Filderklinik im Süden von Stuttgart), weil ihr Mann es nicht mehr schaffte, sie zu pflegen.
Sie bettelte uns dann an, ihr Schmerztabletten mitzubringen, weil sie von der Klinik zu wenig bekäme. Wir schmuggelten ihr welche in die Klinik, und sie starb dann auch bald. Meine Therapierichtung wäre das nicht, ich will leben, auch wenn ich dafür ein paar Körperteile opfern müsste.
Liebe Grüße
Renate
Hallo Renate
Weil es gerade sehr passend ist
http://www.sallys-ms-cafe.de/forum/forum_entry.php?id=171227
Retroviren, da sind wir ja wieder bei unserem “Virenkiller” Betaferon.
Es kann gut Subtypen geben, so wie es Stalker gibt oder ein W.W. das geht mich einfach
nichts an.
W.W.s Trupp ist ein Beispiel wie es ohne Betaferon läuft und sie unterwandern die Anti Pharma Allianz, da sie täglich Sirdalud oder Baclofen futtern.
lg
Philipp