Ich habe jetzt den Verlaufsbericht und die Laborwerte der Verlaufskontrolle vom November.
2 Jahre mit SPMS stabiler Verlauf mit ganz leichten Verbesserungen.
Babinski an der linken Fusssohle ist weg. EDSS bleibt bei 5.5, nächster Versuch auf 5.0 zu kommen ist im Mai 2018 (200 Meter gehen).
Philipp
Glückwunsch, Philipp! Ich kann nach 12 1/2 Jahren mit Betaferon, Propranolol, Marcumar - ab 2016 Apixaban - (zur Hirninfarktprophylaxe), Novodigal, Novodigal mite, Amitriptylin und Baclofen zufrieden auf meine Blutwerte blicken, sie sind untadelig. Gelegentlich spritze ich B12. Was will ich mehr?
Liebe Grüße
Renate
Hallo Renate.
Mega cool, Glückwunsch mall 1000 zzuurück an dich !!!
lg
Philipp
Wahnsinn, wie mach ich das nur ohne.
Meine Leukos waren schon immer niedrig. D3 war durch meine Situation so niedrig und ich esse schon immer wenig Fleisch. Alles andere war gut immer gut … ohne dauernde Nahrungsergänzungen… wie mach ich das bloß??? Trotz Sünden???
Philipp, Du mußt ein Vermögen für Chemie aus eben. Dich schon mal über sekundäre Pflanzen Stoffe informiert???
Schon mal was über die NW gelesen???
Idefix
“Wahnsinn, wie mach ich das nur ohne.”
Idefix, du bist ein Wunder und du bleibst ein Wunder !
Noch etwas interessantes :
Dieses Weihnachten kümmerst aber du dich um die Gans !
Wieso ? Ist doch deine Mutter !
Glückwunsch!!
Wie wurde denn die freie Gehstrecke bei der Verlaufskontrolle gemessen.
Musstest du dort vorlaufen?
Du hattest doch schon mal von Monsterstrecken von fast 500m beim Spaziergang mit Hund berichtet. Könnest diese auch manchmal wiederholen? Wenn nicht, viel Glück in 2018!
Och weißt Du Tscharlie, ich bin einfach viel zu faul um permanent irgendwelche Tabletten zu schlucken. Selbst meine Rennpille oder meine Schüßlersalze vergesse ich ab und an.
Ich versuche mich einfach vielseitig zu ernähren…
Dr. Hebener find ich einfach zu einseitig wie alle anderen Diäten. Im Übrigen wenn jmd Knorr für eine Salatsoße empfiehlt disqualifiziert sich selbst und das in einem Kochbuch.
Wenn man dann noch Kontakte in die Nahrungsergänzungsmittelscene hat bekommt man generell die Krise, wenn man sieht wie mit den Hoffnungen der Leute spielt. Wenn man hintereinander, mehrere Verkaufsveranstaltungen anhört, kann man soviel Parallelen erkennen. Die funktionieren alle nach demselben Prinzip. Die Kombipräparate widersprechen sämtlichen Einnahmeempfehlungen… Calcium in Verbindung mit Magnesium…
Vielleicht liegt es an den Genen oder einfach an meiner Neigung alles zu hinterfragen was zu schwärmerisch angepriesen wird.
Eine Arzthelferin meinte mal zu mir, bei allem was Du hinter Dir hast hast Du perfekte Blutwerte.
Letztens hab ich die Werte einer Veganerin gesehen, das war von Mängeln übersät und wollte mich noch überzeugen…
Im Übrigen, ich lache gerne über Deine Witze, aber über diesen kann ich im Moment nicht lachen vor meinem persönlichen Hintergrund. Sowas würde ichnie über meine Mami sagen, da habe ich einfach zu großen Respekt vor Ihrer aktuellen Situation…
Aber mach Dir keine Gedanken,
Die wunderbare Idefix ;D
“Die wunderbare Idefix”
So hast du “unterschrieben” und ich glaube, das entspricht der Realität.
Ich denke ähnlich wie du. Wenn ein Profi eine Fertigsoße braucht,
so ist er mit den Kochkünsten nicht weit weg von meinen.
Meine Tochter ist auch Veganerin.
Einseitige – und Mangelernährung sind die Folgen.
Ihr Mann und ihre Tochter sind schon,
oder sollte ich eher sagen, sind noch Vegetarier.
Idefix, es tut mir aufrichtig leid mit deiner Mutter !
Ich war heute im Wald wegen einem Christbaum.
Dort fiel ich mit meinem E-Rolli um.
GsD ist nichts großartiges passiert und es waren genug Ersthelfer dabei,
sonst wäre demnächst ein Gerippe mitten im Wald …
Nochmal zwei Witzchen, nur für dich :
Die Blockflöte wurde ja nur erfunden,
damit die Ohren auch mal wissen,
was Zahnschmerzen sind.
Mutter zum Sohnemann :
" Du musst jetzt deine Spielsachen aufräumen."
Junge (7) :
" Ich muss gar nix !
Ich muss Essen kriegen und Fernsehen. Fertig."
;D
Dort fiel ich mit meinem E-Rolli um.
GsD ist nichts großartiges passiert
Du neigst auch zu Untertreibungen ;D ist das MS-technisch???
Hab vorgestern auch nen verbotenen Flugversuch unternommen… Rippenprellung diesmal links, was stellen sich andere so an??? Es gibt doch Voltaren und Heparin…
Gehe heute kurz in die TKL und hole meine Rennpille, mein Neuro darf sie mir gerade net verschreiben… das Gesundheitssystem
Wenn ich auf die Uhrzeit schaue… hast Du den neuen Starwars geschaut???
Möge die Macht (die positive) mit Dir sein
Ich flitze ins Körbchen… Idefix ;D
Hab nen guten Tag :)))
Hallo Marc, das ist sehr aufmerksam von dir, danke.
Die haben eine Gehrunde von 100 Meter, die man mit dem Neurologen gehen muss.
Zur Universitätsklinik fahre ich mit dem Auto 2 Std. vom Parkhaus mit dem Tretroller noch 1 KM unterirdisch, dann etwa 1 Std. im Warteraum rumhocken und nach 30 Minuten Verlaufskontrolle die Runde gehen.
Da bin ich dann bereits vor dem Gehen am Anschlag, habe recht Spastik aufgebaut und die Fatigue meldet sich auch.
Zu hause vor der Hunderunde dehne ich schön, nehme ein wenig Magnesium und gehe dann frisch entspannt los, das ist optimal.
Vor 4 Tagen habe ich zum 1. Mal seit 10 Jahren Schnee geschaufelt.
Das Fampyra nicht wirkt zeigt mir, ich habe keine offenen Kaliumkanäle, also keine entmarkten Axone.
Philipp
Dumm ist nur wenn die Ärzte beim Mitlaufen auch noch mit dir reden wollen. Dann ist (jedenfalls meine) Konzentration weg und das Laufen wird schwer … Leider ist es aber sonst keine korrekte Messung der “Freien Gehstrecke”. Deine Verlaufskontrollen sind jedenfalls ziemlich genau. Fast wie Medikamentenstudien. Habe ich zum Glück hinter mir.
Ist auch besser so weil meine Anreise - von den Entfernungen her - sehr ähnliche Herausforderungen bietet. Der Parkplatz ist weit entfernt, das Klinikgelände gross, und wenn ich angekommen bin, sind die Beine richtig steif. Da wird die Sprechstunde zur Therapiestunde…
Dass du ausgerechnet jetzt das Fampyra erwähnst…bin den ganzen Tag hölzern herumgelaufen, war morgens müde und habe mich gefragt woran das gelegen haben könnte. Dann gehe ich vor ein paar Minuten ins Bad und stelle fest, dass ich heute morgen vergessen habe, das Fampyra zu nehmen…Wirkung erwiesen…
Ich bin bei Prof. Kappos, der Weg lohnt sich.
http://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/Paradigmenwechsel-in-der-MS-Therapie-und-gemeinsam-agierende-Immunzellen_7108
2002 hatte er noch selber an mir die Diagnose MS gestellt.
Im Bericht: Bei Herr… zeigt sich aktuell klinisch-neurologisch, sowie radiologisch ein stabiler Verlauf.
Aktuelle Medikation: Betaferon 250mg 1/2 Dosis jeden 2. Tag, alpha-Liponsäure, Keltican forte, Vitamin B-Komplex, Curcumin mit Bioperin, Magnesiumcitrat, Vitamin D Streuli, Omega 3-Fettsäuren, Neuro Nutrition Formula, Q10, Vitamin E.
Ich bin seit 5 Jahren am Universitätsspital Basel in einer Kohortenstudie, die nehmen mich halbjährlich auseinander, mit MRT, Verlaufskontrolle, Blutwerten.
Bei mir wirkte 4-Aminpyridin fast 3 Jahre lang, wenn bei dir ampyra wirkt, bedeutet das, du hast offene Kaliumkanäle, also Aone mit Myelinschäden.
Da die Oligodendrozyten nur über die Axone ernährt werden, sind sie vom Absterben bedroht, das heisst, du solltest möglichst viel Uridinmonophosphat zu dir nehmen, Oligodendrozyten “lieben” Uridinmonophosphat, dann geht es denen gut. Für die Aone genug B Vitamine, dann wird das was.
lg
Philipp
also ich tikke da wohl ähnlich wie idefix. entweder würde ich es ständig vergessen (momentan nehme ich organischen schwefel … bzw vergesse den ständig, gleiches war schon mit D3), zum anderen sind meine werde auch durchaus in ordnung. manchmal sogar perfekt.
und das, obwohl ich so gar nicht gesund lebe (zwar ohne nikotin, aber dafür mit schokolade!), wobei ich das wohl abstellen werden, aber wegen reflux, das wird einfach zu lästig.
ich bin mir jetzt auch nicht sicher, ob künstlich hergestellte nahrungsergänzungsmittel auf dauer die gleiche wirkung haben, wie natürliche.
So tick Jede(r) anders, idefix behandelt die MS mit Cortison erfolgreich, ich mit Nahrungsergänzungen, Andere mit Äpfel und Birnen, wieder Andere gar nicht oder mit “Krebsmedikamenten”.
Viele Wege führen nach Rom, einige in den Rollstuhl, andere zurück ins alte Leben.
Ich hoffe, dass heute die Hotshots aus USA kommen, dann mache ich einen kleinen Versuch.
Gesund leben ist auf Dauer anstrengend, auf die guten Blutwerte hin hatte ich mir einen Döner und ein RedBull gegönnt, zusammen schmeckt das herrlich.
Ich würde auch ständig Dinge vergessen, mich erinnert das IPhone, was ich tun sollte.
lg
Philipp
Schön zu wissen, dass Prof. Kappos die Datenpunkte für seine Langzeitstudien so sorgfältig zusammenstellt.
Du meinst also Uridinmonophosphat? Also nicht diese kleine Beimischung im Keltican Forte sondern die 250 mg Kapseln mit denen auch Studien durchgeführt wurden? Muß ich nächstes Jahr mal ausprobieren.
Problem ist nur, dass ich grundsätzlich nicht mehr als 4 Nahrungsergänzungsmittel täglich parallel nehme und dann also ein anderes Mittelchen aus meiner aktuellen Sammlung herausfliegen müsste…
Hey Vanadis Versuch es mal mit Kardamom, den tu ich gerade in meinen Kaffee. Damit wird er Bekömmlicher und es gibt weniger Probleme mit Magensäure.
Schokolade ist gesund, nur der viele Zucker nicht. Milka hat 47 %… Zuviel Zucker sorgt für Magenensäure.
Grüne Mineralerde hilft auch. Säureblocker gehen auf B12.
Ich hab mir vorgenommen heute Nachmittag zu Backen. Ok eher ein chemisches Experiment mit
ungewissem Ausgang…
Liebe Grüße
Idefix
Ach ja, da ich meinen Kalender vom IPhone zur Zeit erfolgreich ignoriere. Im neuen Jahr hab ich mir vorgenommen ein Bullet-Journal zu führen…
" Ich hab mir vorgenommen heute Nachmittag zu Backen.
Ok, eher ein chemisches Experiment mit ungewissem Ausgang…"
Besser als jeder Witz !!!
Denn das Leben schreibt die besten Geschichten,
hat aber eine unleserliche Sauklaue.
Naja Backen muß ich streng nach Rezept und vergesse dann immernoch das Backpulver…
Letztes Jahr hab ich tatsächlich Vanille-Kipferl und Schokobusserl gemacht und anscheinend haben sie geschmeckt…
Im KH hab ich sogar Schokolade in der Micro zum verbrennen gebracht ;D
Ich hab keine Micro,… aber ich habs sogar 2x hintereinander deschafft … ich sag ja… chemisches Experiment … wenns knallt ist es Chemie ;)))
Idefix, nach allem was du schon erlebt hast,
deinen Humor hast du garantiert nicht verloren.
Das find’ ich Spitze.
Du zeigst uns allen, daß es neben der MS noch vieles Anderes gibt !
Hallo Tscharlie.
Klar spielt meine Biographie ne Rolle aber mein Corti, bekomm ich bei meinem früheren Onkodoc und jetzt in der Tagesklinik geht es mir als MSlerin vergleichsweise gut. Um mich rum sind so viele Schicksale, bei denen wird man ziemlich ruhig, wenn Du dann noch von jmd. dem es definitiv schlechter geht und eine miese Prognose hat Dich noch aufmuntert.
Jeder von uns hat den Anspruch auf Meckern und Jammern, aber nicht nur MS ist besch… es gibt auchnoch andere Erkrankungen.
Beimisst gibts junge Schlaganfallpatientem, die mühevoll wieder alles lernen müssen, einer der ne LKW-Klappe auf den Kopf bekam, Herzpatienten, wo es von jetzt auf gleich vorbei sein kann… Auch denen ihr Leben würde mal kurz auf den Kopf gestellt. Nicht jedem siehst Du an, was er hat und welche Probleme und Ängste er hat.
Ich finde halt nicht nur wir haben eine bescheuerte Krankheit. Andere auch. Das sollten wir bei allem Frust nicht vergessen, daß es auch noch andere ätzende Erkrankungen gibt.
Vielleicht haben wir alle mal davon geträumt, daß unser Leben rosa verläuft. Aber wir sind nicht bei wünsch Dir was sondern bei so is es…
Jeder Mensch hat seine Hochs und Tiefs, es kommt immer darauf an, was man daraus macht…
Sich selbst nicht so ernst nehmen ist meine Art damit um zu gehen. Wenn ich hinfalle sprech ich von einem Flugversuch, daß mir das manchmal Angst macht versuche ich durch reale Gespräche zu verarbeiten. Im Moment macht mir meine Spastik im linken FußSorgen aber ich bin schon wieder auf Alternativensuche…
Schönen Abend noch, mein Grünkohl schreit
Idefix