Mein Neurologe sagte mir Ich bin austherapiert
Bekomme keine Medikamente mehr.

Ich habe Angst vor das was auf mich zu kommt.

Wie geht ihr mit dem Tod um.

hallo,

du schreibst sehr wenig, da ist es schwer dir zu antworten!

vielleicht holst mal etwas aus, und warum du als austherapiert angesehen wird?
welche medis hast du genommen, warst du schon in einer fachklinik? usw…

Hallo Verhoeff,

wie alt bist du denn, und wie lange bist du schon an MS erkrankt? An welcher Form? Wo lebst du, zu Hause oder im Pflegeheim? Hast du Familie, und wenn ja, wie gehen deine Angehörigen damit um? Hast du eine Patientenverfügung, eine Vorsorgevollmacht?

Ein bisschen mehr solltest du schon von dir erzählen, wenn du dich mit uns austauschen möchtest.

Liebe Grüße
Renate

» Ich habe Angst vor das was auf mich zu kommt.
Kann ich verstehen.
Bei mir ist es nicht besser aber auch nicht schlechter nachdem die Medikamententherapiephase aufgehört hat.

» Bekomme keine Medikamente mehr.
Sehe das doch als Chance um zu schauen ,ob deutliche Medikamentenbefürworter oder Gegner näher an deiner Wahrheit sind.

Bei mir langen sie beide falsch und gebracht hat mir weder das eine noch das andere. Aber hey, selbst nach dieser Erkenntnis geht das Leben für mich weiter.

Du hättest die Möglichkeit, dich bei Dr. Hebener zu melden.

Austherapiert ist Niemand, keine BT ist nicht austherapiert, viele nicht austherapierte nehmen keine BT.

lg

Philipp

Ja, Ich weiß.

Nachdem ich von 2005 bis 2013 alle 6 Wochen eine Infusion mit cortison gegen MS bekam und letztendlich zusammen gebrochen bin, dann mit copaxone, Backlofen, und gabapentine, lyrica, targin, palexia etc. behandelt wurde, bekam ich im Frühjahr die Diagnose ich hätte nie MS gehabt.

Jetzt bin ich bettlägerig, und mein Neurologe sagte mir, dass er überrascht ist, dass ich noch lebe.

Ich beschäftige mich deswegen mit dem Tod, und wollte gerne wissen, ob es noch mehrere Leute gibt, die so etwas erlebt habe.

Lieben dank

Werde es versuchen, dauert ein wenig,
liebe Grüße auch

bei dir auch, und hat der Arzt dich dann beraten, was der nächste Schritt ist ?

Ich fühle mich im Stich gelassen, und ja, das Leben geht weiter, aber wäre schön, wenn es eine Klinik gäbe, die einem in dieser Situation helfen können

Ein Neurologe sagte mir ich sollte in einer spezialklinik, und da Könnte die Krankenkasse am besten helfen.

Ich drehe mich im Kreis, möchte wieder geradeaus schauen.

Das kommt jetzt drauf an, was austherapiert heißt.

Für mich aus “medikamentensicht” SPMS und Mitox gab es schon.

Was man “medikamentenmäßig” noch probieren! kann ist quartalsweise eine Kortisongabe als Stoßtherapie.

O - Ton mein Neuro, dass macht man, weil einem nix besseres einfällt. Er hat mich auch ermutigt/bestätigt damit aufzuhören und schauen was passiert.

Auch würde ICH nicht zu neuen Therapieoptionen greifen, wenn es da was nächstes Jahr(Siponimod) geben sollte. Dafür kann ich noch zuviel verlieren, wenn es nebenwirkungstechnisch danaben geht.

Und trotzdem kann man meines Erachtens Therapie machen.
Viel PT,Ergo,Reha,… .Auch “nur” symptmobekämpfende Medikamente zähle ich dazu.

Und Zeit für eventuell unausgegorene Sachen gibt es auch. Bei mir ist es derzeit das Biotin.

welche diagnose hast du denn?

Hallo, oh Gott. Das ist ja schrecklich. Es tut mir sehr Leid, daß du soetwas mitmachen musstest.

Ist schon heftig. In so einer Situation würde ich auch nicht mehr weiter wissen.

Ich bin sprachlos über soviel Fahrlässigkeit. Die Ärzte, die das verzapft haben, müsste man verklagen.

Lg

Bei mir mit SPMS ist Betaferon die einzige BT die übrig bleibt.

EDSS 5.5.

Seit bald 3 Jahren habe ich meine Nahrungsergänzungen so optimiert, dass die SPMS stabil ist.

Im Verlaufsbericht sind die neben Betaferon aufgeführt und als nützlich empfohlen.

Manchmal muss man die Dinge selber in die Hand nehmen.

Vitamin D 10’000 I.E. pro Tag und 2 Kurkumakapseln und Alpha Liponsäure, starte doch mit dem zum Anfang, ist ja nicht so viel.

lg

Philipp

Hallo Verhoeff,

mit dem Tod gehe ich so um, wie ich es schon als Kind gelernt habe. Ich bin Jahrgang 1954 und bin im Lauf meines Lebens dem Tod schon oft begegnet. Als Kinder lernten wir im Religionsunterricht vieles auswendig, darunter: “Mitten im Leben sind wir vom Tod umgeben.”

Der Tod ist etwas völlig Selbstverständliches und ein Teil des Lebens. Er gehört dazu wie die Nacht zum Tag. Ob man danach noch etwas erwartet, ist eine Glaubensfrage. Ich habe schon einen überzeugten Agnostiker kennengelernt, der sich zwei Wochen vor seinem Tod noch katholisch taufen ließ.

Als ich 15 war, begann meine Mutter an Magenkrebs zu sterben; sie starb fünf Jahre danach. Mein Vater hatte damals schon Alzheimer und starb zehn Jahre nach ihr. Eine Freundin von mir verlor ihr zweites Kind durch den Krippentod, eine andere hatte eine Totgeburt, die dritte starb bei einem Unfall … Wir sind viel länger tot als lebendig!

Ich liebe Friedhöfe und ging gerne dort spazieren, so lange ich noch gehen konnte, von Wien bis Worms. Zu einer Städtereise gehörte für mich auch immer der Besuch des lokalhistorisch bedeutendsten Friedhofs. Ich habe auch längst meine Grabstätte und meinen Platz auf dem Grabstein meiner Eltern. Man braucht mich nur noch einzuäschern und einzudosen.

Meine vier Großeltern sind durchschnittlich 62 Jahre alt geworden. Ich habe meine aufgrund dessen prognostizierte Lebensdauer schon um 1 Jahr übertroffen. Jeder Tag, den ich jetzt noch erlebe, ist ein kostbares Geschenk, und ich sollte meine Lebenszeit eigentlich nicht damit vergeuden, in Foren zu schreiben oder Anschrei-Shows von Illner über Plasberg bis Maischberger zu glotzen, bei denen der Erkenntnisgewinn umgekehrt proportional der Lautstärke ist.

Liebe Grüße
Renate

Danke Renate, du hast das Thema vortrefflich beschrieben.

Das ist nicht nur für Verhoeff wichtig, sondern für uns alle !

Danke, Tscharlie! Für die, die bis hierher mitgelesen haben, zur Belohnung eine Lebensweisheit, gesungen von zwei großen Bühnenstars. Wunderbar, die Wessely und der Heller.
Damit ist - für mich - alles gesagt …

https://www.youtube.com/watch?v=9-7j8gVtCZY

Liebe Grüße
Renate

Hallo Renate

Ja, bei mir ähnlich in der Familie, und verstehe was du meinst.

Es ist bloß so, dass ich nicht an MS sterbe, aber eher an den Nebenwirkungen der unzähligen Medikamente.
Und makaber ist es, dass es jetzt heißt, ich hätte gar nicht MS. Eher Rheuma

Ich habe Angst vor dem Todeskampf, seit 4 Jahren vegetiere ich, obwohl ich versuche gelassen zu bleiben.

Auch liebe Grüße

Antje

Ich war 5 Jahre lang durch Uhthoff praktisch mit Null Aktivität am Rumliegen.

Rheuma ist doch auch gut, wie MS entzündlich und dadurch mit Dr. Hebener MS Diät und Kurkuma eindämmbar.

So wie es ohne Sauerstoff kein Feuer gibt, so gibt es keine Entzündung im Körper ohne Arachidonsäure.

Man muss das Schicksaal selber in die Hand nehmen, sonst ist es wie Rainer es beschreibt eine Reise abwärts.

lg

Philipp

Hi Antje

Schon mal Fasten probiert?
https://www.youtube.com/watch?v=VpZvMWVsExk

VG,Tom

Danke Tom für den Hinweis.

ich mache 3 Mal die Woche Kurzfasten, 1 Std. Pause zwischen den Essen.

lg

Philipp

Hallo

Wie ich dich hier so lese,gehe ich davon aus,dass du in nicht weit entfernter Zukunft das Fasten als Therapie versuchen wirst…

vg,Tom

p.s.:gerade eben diesen Link in der e-med MS-Newsletter bekommen
http://www.emed-ms.de/index.php?id=533&backPID=433&tt_news=2911