Hallo ihr Lieben :slight_smile:

Ich lese schon ewig hier mit aber kann halt selber nicht wirklich was beitragen da ich erst seit 2015 betroffen bin und daher alles einfach Neuland ist.

Also bei mir heißt es mal wieder: " neues Medikament bitte."

Betaferon hat nicht gewirkt, Gilenya hat meine Leber fertig gemacht und der JC Wert ist positiv und sehr hoch. Also muss ein Medikament her welches die Leber kaum belastet, welches ein geringeres PML Risiko hat und gut wirksam ist.

Da ich alle 3 Monate Schübe habe soll jetzt mit Rituximab eskaliert werden. Eigentlich freue ich mich drauf weil die Wirksamkeit ja wirklich gut ist und die Nebenwirkungen ignoriere ich einfach. :wink:

Jetzt wollte ich hier mal fragen ob das schon wer von euch kennt und/oder schon mal genommen hat? Mich würde total interessieren wie man sich während der Infusion so fühlt und die Tage danach?

Erhalten werde ich die Infusion im Klinikum Göttingen. Deren Idee ist es nach insgesamt 3 Infusionen auf Tecfidera umzustellen. Hintergrund sei das die Erfahrung fehlt was bei länger Behandlung mit solchen Medikamenten passiert. Besonders das Krebsrisiko haben Sie da im Auge.
Vielleicht hält das ja auch nach dem Absetzten auch etwas vor und verhindert länger Schübe? Nach dem Absetzen von Gilenya war ich fast 9 Monate ohne Schub.
Was sagt ihr zu dem Plan der Klinik? Die würden sich nicht weigern weitere Infusionen zu geben.

Vielen Dank fürs Lesen:)
LG Lena

Hi Lena81,

nuzt doch mal die Forensuche, da wirst du etliche Beträge zu Rituximab finden.

In welchem Schema will es die Klinik denn verabreichen? Haben die dir das erklärt?

Und hast du schon die Kostenzusage von deiner Krankenkasse?

Oder warten die, bis Ocrelizumab zugelassen ist?

Ich habe schon vier Zyklen bekommen, wobei in der ersten Klinik ein anderes Schema gefahren wird als in der zweiten Klinik.

Das Problem bei folge Medikamente, gerade auch Tecfidera, bevor du das nimmst muss die Wirkung von Rituximab angeklungen sein + Sicherheitsabstand von ein paar Monaten.

Ich vertrage das Rituximab nicht so gut, die Woche nach der Infusion kann ich vergessen.

Grüße
Lucy

Hallo Lucy,

Die Suche hatte ich schon bemüht und schön viel gelesen. Ganz besonders von dir. :slight_smile:

Das Schema wurde noch nicht besprochen. Der Termin dazu ist Mitte Jannuar und eine Woche später geht es dann los. Ich weiß bisher nur das man dafür nicht über Nacht bleiben muss sondern dies tags über passiert.

Kostenübernahme habe ich noch nicht schriftlich aber Göttingen sagt das dies kein Problem ist.
Was heißt das du es nicht so verträgst?

Hallo, ich kenne nur mit Tecfidera etwas aus. Ich nehme tec jetzt fast 1 Jahr ein. Nebenwirkungen wie Magen-darm-beschwerden, Haarausfall, heftige flushs, Müdigkeit, Schmerzen im Gesicht usw., und einer mononukleose (drüsenfieber) hatte ich keinen Schub gehabt. Wegen den nw bin ich immermal wieder am zweifeln ob tec wirklich das richtige ist. Aber ich denke ein Schub wäre schlimmer als die nw.

Von den Werten her, sind meine Lymphpozyten sind am sinken. Die Leberwerte sind nur leicht gestiegen. Vor PML habe ich jederzeit Angst.

Viel Glück.
Lg

Danke für deine Antwort :slight_smile:

Es ist halt wirklich schade das es keine gut wirksamen Medikamente gibt ohne schwere Nebenwirkungen.

Hallo Lena,

ich wäre mir bei der Kostenübernahme nicht so sicher, habe da andere Erfahrungen gemacht. Es hat ewig gedauert und war ein langer aussichtsloser Kampf. Gerade heutzutage wo es noch eine ganze Reihe zugelassenen Medis gibt, verweist der MDK meist auf andere Therapien.

Hi Lena81,

die Kostenübernahme ist meist das Problem.

Die Kassen dürfen es nur dann genehmigen, wenn es keine Alternativen mehr gibt.

Von daher, diese Hürde ist hoch, denn Ocrelizumab ist im letzten Teil des Zulassungsverfahren und ebenfalls ein CD20 Antikörper.

Da bei mir der JCV Bluttitter bei den Voruntersuchungen hoch war, wurde erneut eine Lumbalpunktion durchgeführt.

Dazu eine komplette MRT Serie.

Der erste Zyklus bestand bei mir aus zwei Infusionen mit je 1000mg Rituximab im Abstand von 14 Tagen. Dann alle 6 Monate normalerweise 500 mg. Weil ich umgezogen bin und nun in einer anderen Klinik bin, gibt es nach deren Schema nur noch 250mg. Die Nebenwirkungen sind die gleichen, aber nach 5 Monaten sind die ersten B- Zellen wieder da.

Ich hab nun mit der Klinik ausgemacht, das ich wieder die 500mg will. Wenn das nicht gehen sollte, such ich mir eine andere Klinik, auch weil das Monitoring in der Klinik nicht so richtig funktioniert.

Rituximab hat Nebenwirkungen wie eine Chemotherapie. Es werden Blutzellen zerstört und der Körper muss die Abbauen.

In der ersten Klinik habe ich am Tag der Aufnahme gleich die Infusion bekommen, in der zweiten Klinik geht das nicht, da bekomme ich es erst man zweiten Tag.

In der ersten Klinik haben die mich immer noch 24h nach Infusionsende dabehalten, also eine weitere Nacht.

In der zweiten Klinik interessiert das keinen, da kann ich am nächsten Tag gehen, egal wie mein Körperlicher Zustand ist.

Die Infusion läuft über 6 -10 Stunden + die Prämedikation. Rituximab sollte auf jeden fall über einen Infusionsautomaten gegeben werden, weil es sonst Probleme mit der Geschwindigkeit gibt.

In der ersten Klinik haben die sehr viel Erfahrung mit Rituximab, die zweite behauptet es zwar auch, aber dem ist leider nicht so.
Hier ist das Schema der ersten Klinik auch beschrieben:

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2017/09/KKNMS_Qualitätshandbuch_2017_webfrei.pdf

Wann wurde denn der Antrag auf Kostenübernahme gestellt?

Grüße
Lucy

Hi Lena81,

es kann sein, dass die Krankenkasse noch andere Therapien verlangt, denn es gibt noch Optionen und das persönliche Risiko ist den Kassen meist egal.

Grüße
Lucy

Hallo Lucy,

in Göttingen haben die viel Erfahrung sowohl mit Rituximab als auch Ocrevus. Daher sind die sehr routiniert bei dem Thema.

Den Antrag bei der Krankenkasse haben die vor 2 Wochen gestellt und die Infusion ist erst am 23.01. Das dürfte genug Zeit sein.
Ich hatte im Sommer schon mal vor mit Rituximab zu starten und da hatte eine andere Klinik, ich bin umgezogen kurz drauf, bei der Krankenkasse angefragt und mir berichtet das die Kasse es übernimmt.

Die in Göttingen sagten sogar das sie keine Anträge mehr Stellen weil es immer übernommen wird.

Sollte die Kasse es doch ablehnen müsste ich halt auf Ocrevus warten.

Wobei es ja nicht wirklich viele Alternativen gibt. Ich habe so einen blöden Gendefekt der die Leber schlechter arbeiten lässt. Nach nur wenigen Wochen Gilenya hat sie fast komplett die Arbeit eingestellt. Das war echt bedrohlich.

Warum wartest du nicht auf Ocrevus? Kann ja nicht mehr so lange dauern in Europa. Ich hatte schon Ritux genehmigt, dann kam (in den USA) Ocrevus auf den Markt und mein Neuro meinte, es wäre besser gleich Ocrevus zu nehmen, wenn schon, denn schon.

hallo,

wenn du die suchfunktion benutzt hast, weißt du schon das wichstige über rituximab!
lucy hat mir sehr mir sehr geholfen, wenn es um das thema rituximab ging.

ich wünsche dir, das es wirklich so einfach für dich sein wird, rituximab zu erhalten!
bei mir hat es jahre gedauert bis ich es bekommen habe…
von der kk gab es auch nur ein schwammige teilgenehmigung, die klinik war sich nicht sicher,
ob die kosten zu 100% übernommen wurden.

ich war ca. 2 wochen nach rituximab krank, allerdings vertrage ich kortison auch schlecht.
leider habe ich nicht die üblichen 100 mg urbason erhalten, sondern 3x 500mg.
bei mir lief die infusinon länger als 10h, sie lief bis 23.30h.
das war sehr nervig, da ich nicht aufstehen konnte.
rituximab lief langsam über einen perfusor, die die klinik keinen infusionsautomat hatten.

du hast ja schon in einigen foren, deinen beitrag über rituxmab reingestellt.
wie sind dort die erfahrungsberichte?

wie ist es in der ms sprechstunde in göttingen?
bist du zufrieden? hat man immer den gleichen arzt?

viele grüße
ameise

Hallo Ameise,

Ich hatte das Thema im Aktiv mit MS Forum eingestellt und dort hatte nur eine Person geantwortet. Diese hat mir gesagt das ich doch hier meine Fragen stellen soll.

Natürlich hoffe ich das die Krankenkasse so einfach mitspielt wie die in Göttingen behaupten. Die sagen ja sogar das sie keine Anträge stellen und das bisher immer ohne durch ging … Den Antrag gibt es jetzt nur weil ich an der Aussage gezweifelt habe. Wär schon blöd wenn ich es mir damit erschwert hätte. :wink:

Mit der MS Ambulanz in Göttingen bin ich recht zufrieden gewesen und ich glaube auch das sie recht erfahren sind. Außerdem hat die Ärztin keinen Druck aufgebaut ein Medikament nehmen zu müssen und vor der Empfehlung hat man mich besprochen.
War vorher in der MS Ambulanz in München und da war es auch schon gut. Diese Spezialambulanzen sind in der Qualität doch besser als die normalen Neurologen.

Wobei ich da jetzt auch nicht mehr schimpfen kann. :wink: Habe in Wolfenbüttel einen gefunden der echt super ist. Der hat mich trotz Schub nicht zum Kortison gezwungen. Das kenne ich aus München ganz anders …

Jemand fragte warum nicht auf Ocrevus warten? Die begründen dies mit der hohen Schubaktivität. Würde es jetzt aber in den nächsten Wochen zugelassen werden würden sie umschwenken.

LG Lena

Hallo Lena,
ich habe mehrere Jahre je nach dem gerade üblichen Procedere ( sowohl Intervall als auch die Menge variierte) Rituximab Infusionen bekommen. Am wichtigsten dabei ist nach meiner Erfahrung der Infusion Automat mit entsprechend geschultem Personal.

Üblicher Weise liefen Infusionen auch bis zu 1000 ml in längstens 4-5 Stunden in die Vene ein. Dabei wurde die Geschwindigkeit jede halbe Stunde etwas erhöht, natürlich in Abhängigkeit vom Befinden.

während der Infusion musste ich liegen, das Sitzen im Sessel wurde abgelehnt, weil mich aber jedes Mal eine bleierne Müdigkeit überkam, war das gut so. Letztlich waren durch das schlafen die 4 Stunden im Nu vergangen.

Auch danach fühlte ich mich im wesentlichen wohl, lediglich am selben Abend etwas flau und schon wieder müde, aber das war’s auch schon. Am nächsten Tag war alles wie immer, also keine Nebenwirkungen. Allerdings hatte ich mich in der Folge auch immer vorgesehen, die B Zellen sind als Abwehr ja dann weg.

Wichtig ist ein Zentrum, in dem es Erfahrungen mit der Therapie gibt, aber das schreibst du ja, dass das gegeben ist.

Trotzdem solltest du dich zu den Risiken von Ocrevus genau informieren, Gerade im Bezug auf die Langzeitwirkungen.

Zu Schüben kann ich nicht sagen, die hatte ich davor nicht und danach auch nicht, aber ich hatte zumindest subjektiv den Eindruck, dass mein Verlauf durch die Rituximab Infusionen deutlich
gebremst wurde.

Alles Gute!

Hallo Winter :slight_smile:

Vielen Dank für deine Antwort.

Hi Lena81,

weiter oben schreibst du, dass Göttingen nicht so viel Erfahrung mit Rituximab in der Langzeittherapie hat.

Da sollten die sich an die Uni Klinik München Großhadern wenden, die geben Rituximab schon sehr lange, auch die Patienten werden da teilweise schon Jahre mit Rituximab behandelt.

Ocrelizumab ist zwar die weiterentwicklung von Rituximab, aber um einiges stärker und die Nebenwirkungen sind teilweise auch noch andere.

Mir wurde auch schon abgeraten von Rituximab auf Ocrelizumab zu wechseln. Vor allem, weil ich immer noch starke Infusionsnebenwirkungen habe.

Auch wird gerne die Geschichte von Ocrelizumab vergessen:
http://www.pharma-zeitung.de/Roche-und-Biogen-Idec-geben-ihre-Entscheidung-fuer-den-Abbruch-des-klinischen-Entwicklungsprogramms-fuer-Ocrelizumab-bei-Patienten-mit-rheumatoider-Arthritis-bekannt.1402.php

Ich denke, das wissen die Neurologen nicht oder wollen es nicht wissen. Und Biogen wird das bestimmt nicht an die große Glocke hängen.
In der Rheumastudie gab es 10 Todesfälle.

Was mich bei deinen Ärzte noch mehr wundert, dass sie dir Tecfidera im Anschluss geben wollen, denn Tecfidera geht auch auf die Leber.

Wie verträgst du Kortison, Paracetamol und Antihistamine? Denn das ist alles in der Prämedikation, teilweise wird da etwas variiert, aber im Grunde gibt es immer einen Mix aus Kortison, Schmerzmittel, Fiebersenker und Antihistaminika.

Grüße
Lucy

Hallo Lena,

Es freut mich zu lesen, dass du hier im Forum soviele Rückmeldungen erhalten.

Ich kann selber leider nicht viel an Erfahrung beitragen ausser zu bestätigen dass es eine gute Entscheidung ist, erst mal nicht auf das Ocrevus zu warten. Ocrevus hat eine etwa 10 Mal stärkere Wirkung im Vergleich zu Rituximab. Entsprechend ist die Zerstörung der B-Zellen deutlich stärker und hat in vielen Fällen zu schwerwiegenderen Nebenwirkungen geführt als das was bei Rituximab bisher beobachtet wurde. Ich würde daher versuchen, hier so lange wie möglich abzuwarten. Vielleicht hat man irgendwann einen besseren Überblick der Risiken und NW bei Ocrevus.

Alles Gute,
Marc

Guten Morgen Lucy :slight_smile:

Vielleicht habe ich mich da verschrieben aber Göttingen hat sehr viel Erfahrung mit Rituximab und auch mit Ocrevus. Einen Wechsel zwischen beiden, wenn ich Rituximab schon erhalten habe, hatten Die auch nicht angeboten. Das war nur meine Fantasie weil ich das was du schreibst nicht wusste.
Aber gut dann kommt das natürlich nicht in Frage.

Die Empfehlung von Tecfidere ist glaube so was wie ein Versuch da unter betaferon sich die Leberwerte nach 12 Monaten gefangen hatten. Sonst bleibt ja auch nicht mehr viel. Denke Copaxone ist zu schwach.

Ob ich die Prämedikation vertrage kann ich nicht sagen. Ich kenne Kortison bisher nur aus der Stoßtherapie und das war immer ein Albtraum nachdem es mir ewig lang schlecht ging. Aber hier ist die Menge ja geringer. Vielleicht ist es dadurch ja weniger fies?
Antihistamine kenne ich auch noch nicht. Denke da werde ich mich überraschen lassen müssen. Bisher haben aber alles immer eher schlecht vertragen.

Ich habe schon ordentlich Respekt vor diesen ganzen Medikamenten. Aber was sollte die Alternative sein? Ich habe die Diagnose noch nicht mal 3 Jahre und habe schon unzählige Läsionen im Gehirn und sehr große in der HWS …
Laufe immer schlechter, werde kaum noch wach und kognitiv habe ich brutal abgebaut. Jammern hilft natürlich nicht :slight_smile:
Aber mittlerweile würde ich für etwas Ruhe in der MS morden. :wink:

Hallo Marc :slight_smile:

Ja es war eine super Idee hier zu fragen! Danke dafür.

LG

Hi Lena,
du hast die Diagnose erst drei Jahre und das Gefühl, es geht steil bergab.
natürlich will man das unbedingt aufhalten, das ging mir damals auch so.

Willst du ungefähr sagen wie alt du bist? Du klingst sehr ambitioniert, soll heißen noch recht jung.

Heute glaube ich, nur mit Medikamenten lässt sich bei einer recht aggressiven Verlaufsform wenig ausrichten. Wenn du schreibst, dass du kaum richtig wach wirst, brauchst du wahrscheinlich unbedingt Ruhe, mehr als du dir vorstellen willst.

Es kann gut sein, dass mir das Rituximab geholfen hatte, weil ich diese Ruhe hatte. Kurz vorher war ich berentet worden und machte mir dann um meinen Zustand auch weniger Gedanken. Wahrscheinlich wirkte alles zusammen. Ich will hier nicht zur Berentung raten, bitte verstehe mich nicht falsch, aber zum deutlich ruhiger treten und ich wäre froh gewesen, wenn mir das damals
jemand gesagt hätte.

Liebe Grüße

Hi Lena81,

wie gesagt, ohne Kostenübernahme der Krankenkasse, wird dir keine Klinik auf Dauer Rituximab geben.

500mg Rituximab kosten ca. 2000 Euro.

Der erste Zyklus (zumindest wenn sich Göttingen an die Empfehlung der KKNMS hält) besteht aus 2000mg in zwei Infusionen.

Ich weiß von anderen Kliniken, dass alle die momentan ohne Kostenübernahme Rituximab bekommen, auf Ocrelizumab umgestellt werden, sobald das verfügbar ist. Denn die Krankenhäuser wollen natürlich nicht auf den Kosten sitzen bleiben.

Wieviel Kortison du bekommst, hängt stark von der Klinik ab. Einige geben 1000mg Methylprednisolon andere nur 100mg.

Du kannst ja mal Fragen, was für ein Schema die Anwenden.

In der zweiten Klinik, wo ich aktuell bin, haben die auch viel Erfahrung mit Rituximab, aber halten sich nicht an das Infusions- und Überwachungsprotokoll das z.B. bei Rheuma gilt.

Diese Klinik bekommt noch einen Versuch, dann fahre ich lieber 600km und fühle mich zumindest gu betreut und überwacht. Vor allem gibt es dann auch die Dosis, die in den bisherigen Studien erfolg hatte.

Was machst du alles, um die Symptome der MS abzumildern? Bekommst du etwas gegen die Fatigue (Müdigkeit)?

Grüße
Lucy