Hallo ihr Lieben
Ich lese schon ewig hier mit aber kann halt selber nicht wirklich was beitragen da ich erst seit 2015 betroffen bin und daher alles einfach Neuland ist.
Also bei mir heißt es mal wieder: " neues Medikament bitte."
Betaferon hat nicht gewirkt, Gilenya hat meine Leber fertig gemacht und der JC Wert ist positiv und sehr hoch. Also muss ein Medikament her welches die Leber kaum belastet, welches ein geringeres PML Risiko hat und gut wirksam ist.
Da ich alle 3 Monate Schübe habe soll jetzt mit Rituximab eskaliert werden. Eigentlich freue ich mich drauf weil die Wirksamkeit ja wirklich gut ist und die Nebenwirkungen ignoriere ich einfach.
Jetzt wollte ich hier mal fragen ob das schon wer von euch kennt und/oder schon mal genommen hat? Mich würde total interessieren wie man sich während der Infusion so fühlt und die Tage danach?
Erhalten werde ich die Infusion im Klinikum Göttingen. Deren Idee ist es nach insgesamt 3 Infusionen auf Tecfidera umzustellen. Hintergrund sei das die Erfahrung fehlt was bei länger Behandlung mit solchen Medikamenten passiert. Besonders das Krebsrisiko haben Sie da im Auge.
Vielleicht hält das ja auch nach dem Absetzten auch etwas vor und verhindert länger Schübe? Nach dem Absetzen von Gilenya war ich fast 9 Monate ohne Schub.
Was sagt ihr zu dem Plan der Klinik? Die würden sich nicht weigern weitere Infusionen zu geben.
Vielen Dank fürs Lesen:)
LG Lena