Hallo Ihr Lieben, habt Ihr mir ein paar Tricks und Infos?
Ich spritze seit nem halben Jahr Betaferon. Wenn ich mit dem Injektor spritze, tut das unheimlich weh, wenn der Wirkstoff unter die Haut geht. Dabei ist es auch völlig egal wo ich spritze, auch die Geschwindigkeit oder Einstichtiefe änderbar nichts.
Kennt Ihr das?
Danke schon mal:)
a, das war bei mir auch so, man wird irgend wie ganz hysterisch mit der Zeit.
Seit 2 Jahren spritzt mir jetzt meine Frau Betaferon, sie ist Kankenschwester, so spüre ich nichts.
Wenn meine Frau mal weg ist, spritzt mir das eine Praxisassistentin beim Hausarzt.
lg
Philipp
P.S. nimmst du auch vom Neurologen Vit. D zu Betaferon ?
Beides zusammen ist ein “Dream Team”.
Hallo Keri,
ich spritze seit April 2005 Betaferon. Längst ohne Nebenwirkungen. Ich habe 2 Injektoren verschlissen (sogenannte “Bolzenschussgeräte”), habe die Dinger aber schon vor Jahren ausrangiert. Sie hauten mir das Zeug zu schnell rein, da kriegte ich öfter rote Flecken, die manchmal auch schmerzten.
Gibt es denn jetzt einen Beta-Injektor, bei dem man die Spritzgeschwindigkeit einstellen kann? Keine Ahnung. “Smombies” wollen ja ein Injektionsgimmick, das einem Smartphone ähnelt, und die Spritzvorgänge speichert und an den Neuro übermittelt. Oder so ähnlich. Gibt es, glaube ich, beim Rebif.
Ich spritze selbstbestimmt und so langsam, wie es meine Haut mag. Wenn es weh tut, halte ich auch mal kurz inne. Das Wichtigste ist, die Nadel senkrecht zur Haut aufzusetzen; wenn man sie schräg einsticht, ist sie zu kurz, um tief genug ins Unterhautfettgewebe einzudringen. Dann schmerzt oder juckt es.
Ich benutze einen Alkoholtupfer zum Desinfizieren der Spritzstelle. Den Alkohol vor dem Einstich trocknen lassen, sonst brennt es. Sonst mache ich gar nichts. Zum Kühlen, Eincremen oder sowas bin ich zu faul, das ist mir zuviel Aufwand für das bisschen Spritze.
Augenbrauen rupfen tut viel mehr weh, dagegen ist eine Betaferon-Spritze eine Kleinigkeit. Schließlich spritzt man es nur mir einer haarfeinen Kanüle zwölfeinhalb Millimeter tief unter die Haut, an so robusten Stellen wie Bauch und Oberschenkel. Und da ich es WILL, kann es mir gar nicht weh tun.
Liebe Grüße
Renate
Wirklich Philipp, macht das bei dir so einen Unterschied, ob du das selber spritzt oder jemand anderes?
Du hast schon auch den Injektor oder?
Ja ich nehme auch täglich mein Vitamin D morgens.
@Renate: Glaub mir meine Liebe, ich WILL das auch und trotzdem tuts verdammt weh, sonst würd ich hier nicht nach eurer Meinung fragen 
leider hilft das blöde Betaferon immer noch nicht richtig, weil ich immer weiter Entzündungen im Rückenmark habe und diese und letzte Woche schon Cortison intrathekal gespritztbekommen hab… 
Hallo, nein mit Spritze ohne Automat.
Der Injektor pumpt das halt so rasch rein.
Betaferon alleine nutzt bei mir auch nur bedingt, der Vitamin D Spiegel sollte bei 70ng/ml sein, das wissen heute die meisten Neurologen.
Kurkuma nehme ich auch zusätzlich
lg
Philipp
Hallo Keri,
das tut mir leid! Ich hoffe, die TCA-Therapie hilft dir! Dann bist du wohl ein Interferon-Non-Responder. Bei mir war es ein Glückstreffer, dass ich gleich auf Anhieb das für mich Passende erwischt habe.
Die Auswahl an Therapien war damals auch nicht sehr groß. es gab 2005 nur vier BTen, und gegen zwei davon habe ich Kontraindikationen (ich darf nichts i.m. spritzen, und Cop geht nicht, weil ich Allergikerin bin).
Rebif habe ich auch nicht nehmen wollen, obwohl es als das beste der drei IFN-ß-Präparate gilt. Ich wollte keine Schaumhemmer und Konservierungsmittel spritzen, und mein Kühlschrank war am Kaputtgehen. Blieb damals nur Beta.
So bin ich durch Zufall auf Anhieb bei der richtigen BT gelandet. Ich habe wahrscheinlich eine virale MS. Ich hatte in der Pubertät kurz hintereinander Pfeifferschers Drüsenfieber und Windpocken, seither habe ich diverse Autoimmunerkrankungen (Asthma, Allergien, Psoriasis, Neurodermitis …).
Ich vermute, dass der virale Subtyp der MS durch ein Virus aus der großen Gruppe der HHV verursacht wird, die größtenteils noch unerforscht ist.
Das antivirale Beta spritze ich bis heute (12 1/2 Jahre). Darunter bin ich schubfrei und ohne Behinderungsfortschritt. Die unbehandelten Schübe vor meiner Diagnose plus mein Spritzpausen-Schub haben mich auf EDSS 7 und GdB 90 gebracht; das reicht.
Liebe Grüße
Renate
Hallo,
mach es einfach mit der Hand und werf diesen dämlichen Injektoren in die Tonne.
Wie lange spritzt du das Betaferon schon? Außerdem werden keine MRT Bilder, sondern Menschen behandelt. Die heutigen Neurologen gucken viel zu sehr auf diese überflüssigen Bilder.
Echt? Ohne Injektor stell ich mir das noch schwieriger vor…
Setzt ihr einfach senkrecht an und piekst dann rein? Ohje gebt mir mal bitte eure Erfahrungen damit, wie man sieht fällt mir die ganze Sache noch nicht so leicht…
Eva ich spritze seit einem halben Jahr Betaferon.
Liebe Grüße
Ich spritze seit November 2013 einmal pro Woche intramuskulär Avonex. Beim ersten Mal war die MS Schwester da und hat mir das selber spritzen gezeigt. Das ist wirklich nicht so schwer.
Vielleicht zeigt es dir ja dein Hausarzt und die Sprechstundenhilfe vom Hausarzt.
Mit der Zeit gewinnt man ein Gefühl beim Einstechen und man kann die Geschwingigkeit beim Einstechen selbst bestimmen.
Hier ein Video
https://www.youtube.com/watch?v=mXYSprgTJfA
Ich ziehe keine Handschuhe beim Spritzen an. Das ist unnötig. Ich habe ein unbenutztes Papiertaschentüch in der Nähe falls es mal mehr blutet.
So schmerzhaft ist das selber spritzen nicht. Es ist auszuhalten.
LG Hexe
Betaferon benötigt locker sechs Monate um überhaupt eine Wirkung aufzubauen, da sind wieder die tollen Neurologen…
Die Spritze einfach senkrecht zur Haut komplett rein, anschließend den Kolben ganz langsam runter drücken. Ich habe die Spritze dafür in die Faust genommen und mit den Daumen ganz langsam runter gedrückt. Das hat immer gut eine Minute gedauert, wenn es weh tat halt noch langsamer.
Anders als Renate desinfiziere ich bei subkutanen Spritzen auch nicht, das reizt die Haut nur zusätzlich. Geht allerdings nur, wenn man selber spritzt und in seinem gewohnten Umfelt ist. Spritzt jemand anders oder bist du nicht zu Hause, dann doch desinfizieren.
Hallo Keri,
mit Bolzenschussgerät hat das Spritzen bei mir oft weh getan, weil die Feder den Stoff so schnell in die Haut reinschießt. Und mindestens einmal in der Woche kriegte ich dadurch Hautrötungen, die oft wochenlang anhielten und manchmal mehrere Zentimeter Durchmesser hatten.
Die Kanülen fürs Betaferon sind die dünnsten, die man für Interferon verwenden kann, 30 G, für mich ein Wunder der Technik. Für das andere Zeug, das ich mir sonst spritze (z.B. Vit. B12) nehme ich 27 G. Die kaufe ich in 100-Stück-Packungen.
Ich wische die Spritzstelle mit einem Alkoholtupfer ab, lasse den Alkohol verdunsten (sonst brennt es) und steche dann schön langsam und gezielt ein, etwa so, wie wenn man etwas Feines näht, z.B. einen Saum an einem Seidentuch. Da schaust du ja auch genau hin, wo der Stich sitzen soll.
Ich habe früher viel gestickt, und so, wie ich in den Stoff einsteche, steche ich auch in meine Haut ein. Ich ziele genau, wie beim Sticken, und führe die Nadel in aller Ruhe in die Haut ein bis zum Anschlag. Bauch und Oberschenkel sind relativ unempfindlich, da ist das kein Problem.
Die Nadel ist nur 12,5 mm lang, am Oberschenkel ist das gerade tief genug, um im Unterhautfettgewebe zu landen. Wenn man nicht tief genug einsticht, kann es weh tun oder sich entzünden. - Dann drücke ich den Stoff rein, und wenn es weh tut, drücke ich langsamer oder warte kurz ab. Das kann das Bolzenschussgerät nicht!
Es lohnt sich auf jeden Fall, das subkutane Spritzen zu beherrschen. Du wirst ja auch sonst mal was spritzen wollen, z.B. Vitamin B 12, das, subkutan injiziert, besser aufgenommen wird als wenn man es verschluckt. Das subkutane Spritzen können schon diabeteskranke Kinder lernen, da gibt es Schlimmeres.
Liebe Grüße
Renate
Avonex ist im, Beraterin subcutan, vielleicht liegt es daran, bei Avonex habe ich auch noch nichts von Nekrosen gehört, bei Betaferon schon. Und es muß nur 1 Mal per Woche gespritzt werden, zum Glück (Krieg grad meinen wöchentlichen Fieberschub. Tja, krank ist das neue Normal). Trotzdem, vielleicht würde ein Wechsel helfen?
Hallo Renate, wegen B12: Ich habe das 5 Jahre gespritzt, mein Hausarzt hat mich auf was anderes gebracht, und wir haben das nun nach einem halben Jahr im Labor untersucht: Mir hilfst, das sind Dropse da wird das B 12 in der Mundschleimhaut aufgenommen. Vorbei B12 Spritze, endlich mal was positives!
Hallo NaLusan,
danke für deinen Tipp! Für die Aufnahme über den Verdauungstrakt ist der Intrinsic factor nötig, und auch sonst kann die enterale Aufnahme von B12 beeinträchtigt sein, z.B. durch Omeprazol oder Metformin. Viele von uns nehmen PPIs, oft aufgrund einer Cortisongastritis. Ich traue darum der parenteralen Aufnahme von B12 eigentlich mehr.
Liebe Grüße
Renate
Hallo Ihr Lieben!
Okay von Hand rein spritzen ist doch nicht soo schlimm. Habs gestern am Bauch probiert, ich merk da schon wie weh der Wirkstoff in meiner Haut tut. Aber ich konnte es ja so langsam reinspritzen wie ich wollte…
Cortison hab ich ja bekommen letzte Woche, jetzt regt mich die blöde Muskelschwäche in den Beinen noch auf. Ich bin immer noch sehr schnell kaputt und die Beine schmerzen. Was macht ihr da so? Ihr kennt das doch bestimmt oder?
Liebe Grüße
Hallo,
du hast das Corti doch intrathekal bekommen, haben die Ärzte dir nicht erklärt, dass diese Therapie meist bei Spastik in den Beinen eingesetzt wird? Sprich das ist die Wirkung von Volon A und ob das gegen die Entzündungen im Myelon wirkt, ist überhaupt nicht klar.
Wenn deine Beine jetzt derart beeinträchtigt sind, dann war das nicht gerade eine gute Idee der Neurologen.
Hallo Keri,
du hast TCA bekommen, oder? TCA ist ein fluoriertes Corticoid ohne mineralocorticoide Nebenwirkungen. Man bekommt es zur Linderung spinaler Symptome wie Schmerzen und Spastik.
Das, was du als “Muskelschwäche” bezeichnest, ist eigentlich der mit der TCA-Therapie angestrebte Effekt: Linderung der Spastik. Wenn du die Spastik zum Stehen brauchst, dann ist die TCA-Therapie wohl nichts für dich.
Liebe Grüße
Renate
Nein Nein, langsam.
Ich hab seit 6-7 Wochen unheimliche Muskelschwäche in den Beinen. Darauf hin hat der Arzt das Betaferon weglassen wollen, weil das die Symptome auch oft herbeiruft. Muskelschwäche wurd stärker, Beine immer angespannt, konnt mich net gut halten und laufen auch nicht. Dann in der vierten Woche ohne Betaferon kam in beiden Füßen ganz arges Kribbeln und so blöde elektrische Ströme, das war echt schlimm. Daraufhin hab ich dann Volon A ins Rückenmark bekommen. Die elektrischen Gefühle sind dann auch weniger geworden. Nach 6 Tagen waren sie wieder da und ich hab erneut Volon A bekommen. Mein Arzt meint, wenn die Symptome auf das Cortison ansprechen, dann is es eher eine Entzündung… gegen die scheiß Muskelschwäche half Tilidin, super ein Betäubungsmittel…
Ich glaub jetzt nicht, dass mein Neuro so viele Fehler macht, ich bin mit ihm jetzt jede Woche in Kontakt gewesen. Und das ist ne Gemeinschaftspraxis mit allein 800 MS-Patienten, also so verkehrt können seine Entscheidungen nicht sein…
Was wahrscheinlich eher das Problem ist, das ich ganz am Anfang von allem steh.
Mein Nervenwasser ist immer in Ordnung, Narben sind im Kopf und im Rückenmark, aber meine klinischen Symptome überragen so sehr. Und das kriegen wir noch nicht in den Griff…
Ging es euch auch so?
Grüße
Es ist ein Trugschluss, dass man jede MS in den Griff bekommt und die Gabe von Volon A ist nur ein Versuch. Die MS Symptome kann man nicht mit Medikamenten vertreiben, wie das mit den Bakterien beim Antibiotikum (meist) funktioniert.
Meine MS ist jetzt seit zehn Jahren diagnostiziert. Zwei Jahre nach der Diagnose wurde ich berentet und das mit unter 30 Jahren. Ein Jahr später bekam ich einen Rolli um wieder mit Freunden in die City zu können. Seit mehreren Jahren muss ich mich katheterisieren, sonst ist mein Restharn zu groß und ich bekomme ständig Harnwegsinfekte. Ende November wurde mir ein Port implantiert worüber ich jede Nacht künstlich ernährt werde, weil die Nerven meines Darms geschädigt sind und ich ständig erbreche.
Erst habe ich Rebif gespritzt, sechs Monate später bekam ich Tysabri. Bis dahin hatte ich in neun Monaten sechs Schübe. Letztes Jahr habe ich die erste Lemtrada erhalten und im September diesen Jahres den zweiten Zyklus, der hat mich fast das Leben gekostet. Ich landete mit fulminanten Leberversagen auf der Intensivstation und noch spät abends fragte man mich wie ich den zur Lebertransplantation stehe.
Neurologen probieren nur rum und achten dabei kaum auf die Risiken und Nebenwirkungen. Bei Lemtrada und Zinbryta gab es gerade Berichte zu Todesfällen, welche trotz des Monitorings aufgetreten sind. Daraus schlussfolgert ein Chefarzt, dass das Monitoring essentiell ist. Falsch, die einzig logische Schlussfolgerung kann dabei nur sein, dass trotz Monitoring Todesfälle auftreten können und man derartige Medikamente nur zurückhaltend einsetzt.
http://www.ms-docblog.de/multiple-sklerose/das-monitoring-unter-alemtuzumab-ist-essentiell/