neues MRT, neue Gespräche mit Radiologen und Neurologen.

alle alten herte sind praktisch abgeklungen und vernarbt.
einen aktuell neuen aktiven hert. einen besseren Verlauf gibt es praktisch nicht für einen MS patienten.

ich hatte vor 10 jahren avonex gespritzt und eine spritzen aber durch depressionen, schüttelfrost, selbstmordgedanken abgesetzt …

beim letzten gespräch hatte ich es mit meinem neuen neurologen über medikamente in tabelttenform wobei mir eins sehr positiv aufgefallen ist.
beim letzten gespräch hat er wieder gesagt man müsse nichts machen, aber man könnte wenn ich wollte das medikament nehmen.

es handelt sich dabei um die tabletten Tecfidera und wollte euch mal um eure erfahrungen fragen. vielleicht auch bei euch im freundes und bekanntenkreis.
alternativ gab es noch ein anderes medikament wo leichten haarausfall verursachen könnte.

freu mich über euer feedback.

lg Thorsten

Hi aLive,

du willst freiwillig ein Immunsuppressivum nehmen?

Es gibt neben Tecfidera auch Aubagio, das ist auch eine Tablette, aber auch ein Immunsuppressivum.

Haarausfall kann auch bei Tecfidera auftreten, steht zwar nicht im Beipackzettel, aber in etlichen Foren ist dazu etwas zu lesen.

Du kannst auch die Suchfunktion im Forum mal nutzen, gibt einige Erfahrungsberichte.

Bei Tecfidera sind die Blutkontrollen sehr wichtig, da das Risiko einer PML besteht.

Die meisten haben Magen-Darm Probleme und Hitzewallungen (Flushs). Das ganze in unterschiedlichen Ausprägungen.

Ich habe 18 Monate Tecfidera genommen, darunter 5 Schübe. Die Magen-Darm Probleme waren nicht so schlimm, dafür hatte ich fast täglich mehrere Flushs, dabei wurde ich knallrot und alles juckte und brannte. Da ich Vollzeit arbeite, war das alles andere als angenehm, aus dem Grund habe ich immer 30 Min vor Tecfidera eine ASS 300 genommen, dann wurde ich nicht mehr rot, aber es juckte und brannte troztdem.

Nach dem 5. Schub habe ich dann aufgehört, weil einfach keine Wirkung da war.

Die andere Tablette Aubagio ist auch nicht so harmlos, von daher solltest du dir das nochmal alles an Infos dazu durchlesen und auch die Ärzte ausführlich dazu befragen.

Grüße
Lucy

Hallo, ich nehme jetzt 11 Monate tec. Mal geht es mir schlecht, mal gut. Darf ich fragen wie lange du es nimmst. Auf meinem letzten mrt nach einem halben Jahr Einnahme, waren meine Narben so wie am Anfang. Hatte das mrt Gerät die gleiche Anzahl von Tesla? Mein neuro glaubt auch das Wale fliegen können (nur in dem Sinne das Narben ganz weg gehen). Ich bin der Meinung das Narben zwar mit der verblassen aber niemals verschwinden.

Haarausfall habe ich. Nicht grade toll, aber noch das harmloseste.

Vor einigen Wochen habe ich das Drüsenfieber gehabt. Ich habe immer noch ab und an Symptome. Das kann noch 6 Monate dauern. Da hatte ich den Gedanken tec abzusetzen. Ich hatte so Angst auch noch pml zu bekommen weil meine Lymphpozyten auch niedrig sind.

Seit dem Drüsenfieber habe ich fast immer heftige flushs. Ständig kalte Hände und Füße. Ständig Darmprobleme. Mein neuro sagt das das Nebenwirkungen sind, weil ich in der akuten Phase nicht schlucken konnte und 2 Tage tec ausgelassen habe. Aber das glaube ich nicht so richtig,weil es mittlerweile auch schon 10 Wochen her ist.

In zwei Wochen habe ich wieder ein Gespräch. Mal sehen, am überlegen bin ich immer noch.

Viele Alternativen habe ich mit meiner Spritzenfobie leider nicht. Bei der anderen Tablette sind mir die nw zu heftig, aber sie kommen bei mir immermehr in Betracht.

Lg

Hallo,

Zum Thema Aubagio: ich nehme es seit 16 Monaten und werde es demnächst, auf Grund der Nebenwirkungen absetzen. Der Haarausfall, hatte ich 11 Monate, war trotz vieler kahler stellen noch harmlos.

Ich habe 17 kg abgenommen, hatte Herpes Infektion m Mund. Blutwerte Alpha Analyse erhöht. Magen und Darmspiegelung ohne Befund. Ich habe Montag einen Termin zum CT Abdomen um eine Entzündung der Bauchspeicheldrüse (ebenfalls NW Aubagio) auszuschließen.
Nächstes Jahr werde ich Aubagio auswaschen und dann mit meiner Neurologin gucken, was noch in Frage kommen könnte.

Also Aubagio ist kein Spaziergang.

Guten Tag Thorsten,

ich persönliche nehme die Tabletten “TecFidera” und fahre damit sehr gut. Ich habe lediglich zwischendurch mal einen “Flash” wo alles Rot wird und juckt, aber seit dem ich meine Ernährung umgestellt habe und anderweitige Produkte nehme sind diese auch nicht mehr vorhanden, genau wie die Fatigue und andere Einschränkungen.

Eine Bekannte von mir ist mit dem Tecfidera hingegen gar nicht klar gekommen, sie hatte starke Nebenwirkungen und ist nun auf ein anderes Medikament zum Spritzen übergegangen.

Also ich finde die TecFidera super, denn ich wollte mich nie spritzen.

Liebe Grüße
Patrick :slight_smile:

Hey,

ich hatte mich 3 monate gespritzt, hatte depressionen, selbstmordgedanken und das ganze volle Programm!

daher kommen auch nur noch tabletten für mich in Frage.

lg Thorsten

ich hatte mich gespritzt und das war alles andere als gut!

Hi aLive,

es gibt ja nicht nur die Interferone (Avonex, Betaferon, Extavia, Rebif, Plegridy) sondern auch Copaxone zum spritzen.

Vor allem ist Avonex das Interferon mit relativ starken Nebenwirkungen.

Grüße
Lucy

Also ich finde avonex ist das mit den wenigsten nebenwirkungen. Besonders wenn nicht nur der tag an dem gespritzt wird berücksichtigt wird.

Hi NaLusan,

ich lag pro Woche dann 5 Tage flach.

Davor hatte ich Rebif, das war zwar dreimal die Woche, aber nur Tag Nebenwirkungen.

Aber meine Haut hat da nicht lange mitgemacht, auch nicht bei Betaferon und Copaxone, da blieb halt nur noch Avonex.

Grüße
Lucy