Empfehlung eines Neurologen? Steiermark

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Hallo liebes Forum!

Ich bin auf der Suche nach einen guten Neurologen in der Steiermark. Leider habe ich noch keinen gefunden, der sich mit MS wirklich gut auskennt. Manchmal kommt es mir vor ich weiss zu diesem Thema selbst viel mehr, als der Arzt…

Ich habe seit voriges Jahr Dez. 16 die MS-Diagnose. Seit Februar 17 nehme ich Tecfidera. Einen Schub hatte ich seither nicht, zumindest nicht wirklich einen „merkbaren“. Ich habe immer wieder mal ein Kribbeln in den Fingern, weiss aber nicht ob das nun zum MS-Alltag dazu gehört - ob das nun „normal“ ist.

Meine bisherige Ärzting auf der Klinik konnte mir dazu nicht wirklich eine Auskunft geben. Auch sagte ich ihr, dass wenn ich Tecfidera zeitgleich mit Milchprodukte nehme keine Nebenwirkungen auftreten - sie sagte davon hatte sie noch nie gehört. Obwohl man das ja stetig irgendwo liest…

Desweiteren habe ich gelesen, dass vor der Tecfidera einnahme unbedingt auf JC-Virus getestet werden sollte. Wurde ich nicht. Darüber würde ich gerne mit einem Spezialisten reden… also falls jmd einen Tipp hat wäre ich sehr dankbar.

Danke!

Liebe Grüsse

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youtube und google haben mir in dem letzten monate suggeriert, dass es viele experten in wien gibt. möglicherweise ist die entfernung nicht passend.

es ist schwer einen guten neurologen zu finden, ich habe bald einen termin mit nr.4.
die anderen hatten irgendwie nie zeit für einen, dabei habe ich kaum probleme…schade

ich drücke dir die daumen, dass du bald einen guten neuro findest,
der dich betreut und begleitet.

lg

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Hallo Martina,

in der steirischen Hauptstadt gibt es bekanntlich eine Universität + Klinik, und bestimmt noch mehrere niedergelassene Neurologen. Ansonsten kann ich dir nur raten, die üblichen Suchverfahren anzuwenden, also Telefon + Internet, und natürlich, die ÖMSG zu konsultieren. Die haben bestimmt auch Adressenlisten usw.

Kribbeln in den Fingern und anderswo gehört zum ganz normalen MS-Alltag. In der Laienliteratur wird viel Unsinn geschrieben, da gibt es sogar “stumme Schübe” (ich glaube, das war eine Heilpraktiker-Erfindung). Die KANN es gar nicht geben, denn ein Schub äußert sich definitionsgemäß in “Symptomen und Ausfällen” - sonst ist es keiner.

Ich wünsche dir viel Erfolg bei der Neurologen-Suche!
Liebe Grüße
Renate

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Hi Tintarella,

erkundige dich doch mal bei einer örtlichen Selbsthilfegruppe, die kennen meistens alle Neurologen in der näheren Umgebung.

In Deutschland wird der JC-Virustest nur bei Tysabri gefordert und auch empfohlen.

Bei den anderen PML Risikotherapien wird dieser Test nicht gemacht.

Unter Fumaderm gab es einen PML Fall mit einem negativem JCV Bluttest, der Virus war nur im Liquor nachweisbar.

Tecfidera brauch auch so 6 Monate bis vielleicht eine Schutzwirkung aufgebaut ist, von daher sind die nächsten Jahre interessant.

Grüße
Lucy

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Hallo!

Danke für deine Antwort - besonders betreffend den MS-Alltag. Ich hsbe im Februar meine nächste MRT kontrolle - 1 Jahr nach Tecfidera beginn. Bin echt gespannt ob man irgendwas neues sieht oder es „ruhig“ in meinem Gehirn geworden ist. Den auch wenn mein „1.“ Schub nicht heftig war, hat mein MRT Bild nur so gefunkelt - ca. 10 Herde …

Ja die Universität kenn ich gut, und eben auch die Klinik - das ernüchternde daran war ja eben das die MS-Spezialistin auf der Klinik betreffend den Milchprodukten nichts wusste und mich eher schnell abfertigte, eine kurze Frage konnte ich noch schnell stellen bevor sie mich die tür „rausschob“ und der nächste schon kam :frowning: vl war es auch nur ein stressiger tag für sie…

Habe einen Neurologen gefunden in Graz der MS-Tätigkeiten in seinem Lebenslauf hat. Ich glaube ich kontaktier ihn fürs erste.

Danke an alle für eure Hilfe, falls er sich auch als eher schlecht als recht rausstellt wende ich mich an diese Selbsthilfegruppe. Danke an alle für die Hilfe!

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Oje nur im Liquor, dass will ich nicht nochmal machen… Ich informiere mich einfach nochmal genau über den JC- Virus beim nächsten Termin bei einem Neuro.

Ja ich bin eigentlich ganz zufrieden mit Tecfidera, wenn nicht diese Angst „lauern“ würde betreffend PML.

Hatte Pfeiffrisches Drüsenfiebee vor 5 Jahren und meine darüber gelesen zu haben, dass dies es Risiko erhöhen würde.

Danke für deine Antwort!

LG

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Hi Tintarella,

wie hoch sind deine Lymphozyten?

Wenn die schon unter 1000/ml sind, heißt es häufiger überwachen lassen (4 Wochen), Unter 800/ml reduzieren der Dosis und unter 500/ml sofort absetzen.

Die Fachinfo aus Deutschland findest du hier:
http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2017/09/KKNMS_Qualitätshandbuch_2017_webfrei.pdf

Das Problem beim JCVirus ist halt, so lange der im Blut ist für die PML ungefährlich ist, nur sobald der im Liquor ist, kann es zu einer PML kommen.

Und wenn der Antikörpertiter besonders niedrig ist, kann der im Blut auch nicht zuverlässig nachgewiesen werden.

Wenn du aber noch immer zuviel angst vor einer PML hast, dann wechsel doch auf ein Interferon (Avonex, Betaferon, Extavia, Rebif, Plegridy) oder Copaxone. Das sind keine Immunsuppressia und daruter gibt es auch keine PML Fälle.

Grüße
Lucy