So, 1 Fampyra intus.

Ab welchem Tag merktet ihr Verbesserungen und welche Verbesserungen ?

lg

Philipp

Ich nehme es seit ca. 10 Monaten. Ehrlich gesagt, bin ich mir nicht sicher, ob es mir persönlich wirklich etwas bringt, aber ich will auch nicht riskieren schlechter zu laufen, wenn ich es absetze, und so nehme ich es halt weiter. Habe es ein paar Mal vergessen zu nehmen und bilde mir ein, dann weniger mobil zu sein, aber beschwören kann ich es nicht. Angeblich soll man aber innerhalb von 2 Wochen etwas merken. Etwa ein Drittel soll darauf ansprechen, heißt es.

Ich hatte 2 Jahre lang den Wirkstoff 4-Aminpyridin in Kapseln mit dem Nachteil, dass er nicht Retard abgegeben wird.

Ich ging doppelt so schnell, kam aber nicht weiter, wegen der Spastik.

Jetzt ohne Spastik sollte es funktionieren.

Philipp

"Ich ging doppelt so schnell, kam aber nicht weiter, […] Jetzt ohne Spastik sollte es funktionieren.
Hauptsache - du gehst :wink:

Leute erwartet keine Wunder. Ih werdet nich wi früher rumhüpfen aber es erhält die Gefähigkeit.
Ich nehme es seit Jahren. Wenn ich ein Päuschen einlege merke ich es…

Also bitte keine übersteigerten Hoffnungen…

Gehen, Hinken, oder wie man das nennen kann.

Aber ja, auch wenn es “nur” 130 Meter sind, du hast ja recht.

Philipp

Liebe Idefix

Ich nehme mit, was ich bekomme, mal sehen in 14 Tagen, ich führe ein Tagebuch über die 1. 14. Tage.

Philipp

Lieber Philipp,
Studiere aber erst hinterher den Beipackzettel…
Die Überprüfung Deiner Gehfähigkeit wird durch die Physios dokumentiert.
Ich ab das damals einfach probiert und hatte nur eine Nacht NW´s … seit her hab ich gar keine. Ich nehm bekennenderweise nur eine am Tag. Und das seit Jahren. Nur wenn wir abends lange weggehen nehm ich mal ne zweite…

Alles Liebe
Idefix

» » ich führe ein Tagebuch über die 1. 14. Tage

» Die Überprüfung Deiner Gehfähigkeit wird durch die Physios dokumentiert.

Ist das Tagebuch nicht sowas wie eine “lockere Vorschrift” bei der Starterpackung (14 Tage) seitens des Arzts oder KK?

Bei mir bestand damals keine Pflicht zur Tagebuchführung. Meine Physio hat meine Gehstrecke gemessen, dann war gut. Die eine Tablette war meine eigene Entscheidung…

Schönen Samstag
Idefix

Ich spüre nach 3, ich habe keine offenen Kaliumkanäle.

Meine Nahrungsergänzungen und die Dr. Hebenerdiät, Physiotherapie und Krafttraining sind mein Weg.

Versuch macht klug.

Hätte, würde, sollte, könnte bringt nichts, machen, versuchen.

Ich schaue mal im Sommer bei Uhthoff ob es da was bringt.

Philipp

Bei mir durch die halbjährliche Verlaufskontrolle der Neurologie.

Physio macht immer ende Jahr einen Bericht für die Neurologen, damit die wieder eine Kostengutsprache für die Physiotherapie einfordern können.

Experiment beendet, Organe sagen mir danke.

Philipp

Hallo,

Ich hatte die ersten 4 Tage am Vormittag sehr starken Schwindel und habe nicht gespürt, wo ich das Bein hinsetze. Danach war der Schwindel weg und die Gehfähigkeit hat sich verbessert. Fampyra hat auch positive Auswirkungen auf die Fatique.
Meine Neurologin hat vor Beginn einen Gehtest gemacht und nach den 14 Tagen erneut. Tagebuch musste ich auch führen, wurde ausgewertet.
Habe jetzt keine Nebenwirkungen von Fampyra. Baclofen habe ich nach den 14 Tagen bekommen, gegen die Spastik.

a, das kenne ich noch von 4-Aminopyridin.

Jetzt 12 Std. ohne habe ich wieder extrem Bewegungsdrang und bin wieder ganz locker in der Muskulatur.

Ich hatte fast 3 Jahre 4-Aminopyridin genommen und dann abgesetzt wegen der eintretenden Spastik.

Das mit der Fatigue merkte ich auch, die ist aber auch sonst viel weniger geworden.

Danke !

Philipp

Wundere mich immer noch.
Dir hats doch nichts mehr gebracht.
Warum der Neueinstieg?

Hast Du neue Erkenntnisse zum Wirkmechanismus die über das Schließen der Kaliumkanäle hinausgehen?

LG
Uwe

Hallo Uwe

Ganz einfach testen, ob ich offene Kaliumkanäle habe.

Ich weiss jetzt, ich habe seit über 1 Jahr keine entmyelinisierten Axone.

lg

Philipp