Da bei mir seit 2 Jahren Stillstand der Progression ist muss / sollte ich nach der Verlaufskontrolle und den üblichen Blutabnahmen noch einmal hin um Blut für weitere Tests abzugeben.

Ich mache das jetzt beim Hausarzt und die senden die Werte an die Neurologie.

Scheinbar ist Stillstand der Progression bei SPMS ein no go.

Irgend wie nicht aufbauend, wenn “die Neurologen” meinen, nicht möglich, aber ist halt jetzt so.

Philipp

Testen deine Ärzte bzw. Neurologen auch die Stabilität der geistigen Verfassung und Gesundheit?

Hallo Philipp,

Klinikärzte müssen wohl so sein, schließlich handeln sie für ihre Klinik und für ihre (Pharma-)Sponsoren, und nicht für ihre Patienten, wie normale Feld-Wald-und-Wiesen-Neuros.

Ich habe seit meinem Diagnose-Schub keine Neurologie mehr von innen gesehen. Mein Neuro hat fast keine Apparate, außer EEG, da sein Praxisvorgänger Nur-Psychiater war.

Mein Neuro hat kein Problem damit, mir unter dem ollen B… einen Stillstand zu bescheinigen. Seit 10 Jahren keine Schrankenstörung mehr und kein Behinderungsfortschritt. Ein pharmagesponserter Kollege würde sich damit die Chance verbauen, mich auf eine der gewinnbringenderen Eskalationstherapien zu upgraden.

Suche dir halt auch so einen Provinzneuro, dann spritzt du in 10 Jahren immer noch den guten alten Stoff.

Liebe Grüße
Renate

Hallo Renate

Ich kann mit den Neurologen gut leben, das ist kein Problem.

Diese Woche kommt Fampyra und ich mache 3 Wochen lang einen Versuch.

Auch liebe Grüsse

und cool, 10 Jahre stabil, wow !!!

Nehmen wir noch ein wenig vom Saft der Befreiung… :slight_smile:

Philipp

hallo philipp,

nicht nur stillstand, auch heilung ist möglich.
allerdings nicht mit den mtteln der pharma und dem wissen der neuros.
so wird das nichts!
MS geht anders als uns erzählt wird.
eine komplizierte sache, aber machbar.
nicht von heute auf morgen, sondern über monate oder jahre.
ich arbeite daran und bin voller zuversicht.

gruß, Rainer

Hallo Rainer

Genau, ich arbeite jetzt 2 Jahre daran, mit 1 Jahr Vorlauf.

Deine Zuversicht ist mir immer ein Vorbild.

Ich konzentriere mich nicht mehr darauf, wie MS funktioniert, oder was MS ist.

Ich habe so 6 Mal für 1/2 Jahr Versuche laufen gehabt und in den halbjährlich Verlaufskontrollen mit MRT gesehen, was nutzt und was nicht.

Und am Ende der 3 Jahre bin ich bei dem, was Renate seit 10 Jahren macht und noch ein wenig mehr.

Ich habe das hier in einem Blog aufgeschrieben.

Als du geschrieben hattest, dass es bei euch gebrannt hatte, dachte ich mir oh je, das auch noch.

Schön schreibst du, danke

lg

Philipp

Warum jetzt wieder Fampyra? Ich dachte es hätte Dir nichts mehr gebracht?

LG
Uwe

Auch ich bin zuversichtlich und strebe nach Heilung.
Ich werde wieder meine Keto-Ernährung aufnehmen, das war damals schon ein guter Ansatz.

Es ist nicht der “Generalschlüssel” zur Heilung aber ein Baustein.

LG
Uwe

Das mit dem Begriff “Stillstand” ist hierbei so eine Sache, imho

Stopp dein Programm. Wenn dann keine Verschlechterung auf ist es Stillstand.

Hey msb

Ja, so ist es, meine SPMS “lebt”, sie werkelt unaufhörlich vor sich hin.

Wenn ich mein Programm stoppen würde, würde es voll abwärts gehen.

Darum wollen “die Neurologen” jetzt genau wissen, was in welcher Konzentration in meinem Blut ist, ich hatte ein Foto vom meinen Dingen abgegeben beim Gespräch mit dem Oberarzt.

Ihrem Betaferon und Vitamin D trauen sie das so nicht zu.

Was nicht sein kann und ist macht neugierig, immerhin das.

Alpha Liponsäure und Uridinmonphosphat und Folsäure, auf das sind sie gespannt in meinem Blutspiegel.

lg Philipp

Hallo Uwe

Ich hatte sehr viel Spastik und mit 4-Aminopyridin durch die rascheren Bewegungen noch mehr.

Da die Spastik jetzt fast weg ist, versuche ich es mit Fampyra.

Gleichzeitig teste ich so, ob ich noch offene Kaliumkanäle habe.

Auf den Bericht der Neurologie bin ich gespannt.

lg

Philipp