Guten Morgen,

ich überlege irgendwann von Tysabri auf Ocrelizumab zu wechseln. Nun ist es so, dass vermutlich Kortison wegen einer Psychose bei mir kontraindiziert ist. Weiß jemand, ob man das Ocrelizumab auch ohne Kortison bekommen kann?

Viele Grüße
Gabi

Hallo,

mein Arzt hat mir den Zusammenhang in der Aufklärung zum Medi so erläutert, dass durch den B-Zelltod eine Entzündungsreaktion, vergleichbar der, die durch eine Blutvergiftung, die es letztendlich ja ist, auftritt und weil das ja den gesamten Körper betrifft, muss der Reaktion mit Kortison begegnet werden. Den Effekt hat es ja bei jedem Patienten. Was passieren würde, wenn man kein Kortison nähme, kann ich mir nicht vorstellen, insofern kann ich deine Frage eigentlich nicht kompetent beantworten, aber so, wie es mir erklärt wurde, scheint Korti mehr als angebracht.

Schönen Abend

Hi GabiG,

wegen den Nebenwirkungen wird es wahrscheinlich nicht ohne Kortison gehen.

Es wird dabei “nur” 100mg Methylprednisolon oder Prednisolen gegeben, das ist deutlich weniger als bei den Schubtherapien.

Ohne Kortison kann es zu einem anaphylaktischen Schock kommen, und das wird kein Arzt so einfach riskieren wollen.

Grüße
Lucy

Hi Gaby,
Ich kenne als Begründung für Cortison bei Rituximab (ähnlich Ocrevus) auch den anaphylaktischen Schock.

Es ist mir jedoch bei all meinen Infusionen gelungen, die Ärzte zu überzeugen auf Cortison zu verzichten. Bei Rituximab wurde die Infusion mittels eines Dosierapparates idealerweise im Aufwachraum unter ständiger medizinische Kontrolle samt Blutdruckmessung vorgenommen. Anzeichen für einen Schock würde man dir erklären und du würdest ihn auch bemerken und könntest jederzeit um den Abbruch der Behandlung bitten. wichtig war in meinem Fall nur, dass das Medikament nicht zu schnell einläuft, wobei alle 30 Minuten die Geschwindigkeit erhöht wurde.

Wenn du vernünftig auf deine Behandler zugehst, könnte es also auch ohne Cortison klappen.

Hi Winter,

Ocrelizumab ist um einiges Wirkungsstärker als Rituximab, die Dosis ist zwar geringer aber die Nebenwirkungen sind dabei auch nicht zu vernachlässigen.

Aus dem Grund würde ich es zumindest die ersten paar mal nicht ohne Kortison versuchen.

Grüße
Lucy

Hi Lucy,

Das wusste ich nicht, dass Ocrelizumab deutlich wirkungsstärker als Rituximab ist,
habe mich aber auch nicht damit beschäftigt. Danke für die Information :).

Danke euch allen für die Antworten!

Mal sehen, was meine Ärztin noch dazu sagen wird.

Viele Grüße
Gabi

Ich hab nochmal versucht zu cortison und Psychose zu googlen.
Anscheinend ist das Psychose-Risiko dosisabhängig - ist denn 100mg Methylprednisolon oder Prednisolon eine hohe Dosis?
Ich hatte im Sommer 2015 eine Hochdosis-Cortison-Stoßtherapie gegen einen Schub, war dann direkt im Anschluss euphorisch und die Psychose hatte ich dann erst im Frühling 2016. Mein Psychiater meinte halt, dass das noch eine verzögerte Nebenwirkung der Stoßtherapie gewesen sein könnte.
Würdet ihr dann an meiner Stelle kein Cortison mehr nehmen?
Weil ich nicht auf ewig Tysabri nehmen wollte (wobei mein PML-Risiko wegen JCV-negativ Gott sei Dank gering ist), schien mir wegen meiner hochaktiven MS Ocrelizumab als gute Alternative…

Hi GabiG,

bei einer Stosstherapie werden zwischen 500mg und 1000mg Methylprednisolon oder Prednisolon pro Tag gegeben, was du bekommen hast steht vielleicht im Arztbericht.

Ocrelizumab wirkt auf die B-Zellen, Tysabri verhindert das eindringen von T-Zellen in das Gehirn.

Es kann also sein, dass wenn Tysabri bei dir gut wirk, du unter Orcelizumab kaum eine Wirkung hast…

Und unter Ocrelizumab gab es auch schon mind. einen PML Fall und noch bekommen das nicht sehr viele.

In anderen Studienarmen z.B. Rheuma gab es 10 Todesfälle, was genau die Ursache war, wurde nicht bekannt. Alle Studien, außer zu MS wurden eingestellt, weil es zu Todesfällen oder zu starken Nebenwirkungen gekommen ist.

Die Frage ist halt, geben die Ärzte die Ocrelizumab überhaupt ohne Kortison oder weigern die sich gleich.

Wenn du Angst vor einer PML hast, solltest du auf ein Interferon oder Copaxone wechseln.

Grüße
Lucy

Hallo Gabi,

wenn du JCV negativ bist und das Tysabri wirkt, dann würde ich an deiner Stelle nicht wechseln und schon gar nicht auf ein gerade zugelassenes Medikament. Wahrscheinlich wird man es auch ohne Corti gar nicht geben.

Meint der Psychater wirklich, dass die Schubtherapie noch ca. 9 Monate später deine Psychose verursacht hat? Klingt doch etwas weit hergeholt. Ich reagiere auf das Methylprednisolon auch nicht so gut und bekomme leichte Psychoprobleme.

Schon gelesen?

https://www.gelbe-liste.de/nachrichten/pml-ocrelizumab

Wenn du aus welchem Grund auch immer wechseln willst, sollte auf jeden Fall ein langes Tysabri freies Intervall voraus gehen.

Hallo Eva & Lucy,

danke nochmal für eure Meinungen.

Den PML-Todesfall unter Ocrelizumab gab es doch auch nach einer vorherigen Tysabri-Therapie? Da würde ich den wahrscheinlich noch aufs Tysabri schieben…

Ihr habt recht, wahrscheinlich ist es besser nicht direkt zu Ocrelizumab zu wechseln und erst mal die weiteren Verläufe abzuwarten. Ganz vielleicht will ich auch noch schwanger werden und dann gibt es unter Tysabri zumindest mehr Erfahrungswerte. Am besten wäre dafür auch wieder zu Interferon oder noch besser Copaxone zu wechseln, ich weiß, aber ich habe Angst, dass meine MS zu aktiv dafür ist.
Mein “Plan” war mal schwanger zu werden und dann in der Schwangerschaft von Tysabri auf Copaxone zu wechseln. Dann hat man noch ein etwas geringeres Schubrisiko als ohne Schwangerschaft und der Copaxone-Schutz kann sich währenddessen langsam aufbauen. Aber dieser Plan ist jetzt erst mal in weitere Ferne gerückt, weil ich vor einer möglichen Schwangerschaft erst mal meine Antipsychotika ganz langsam reduzieren muss/will…

Viele Grüße
Gabi

Hallo shitman,

der Link funktioniert leider nicht.

Viele Grüße
Gabi

Hi shitman,

das ist sogar noch ein Grund, warum einige Ärzte nun darauf bestehen, das Orcelizumab erst nach einer erneuten Nervenwasseruntersuchung gegeben werden soll.

Bei mir wurde vor Rituximab auch noch eine Liquoruntersuchung gemacht, obwohl Tysabri schon lange her war und Tecfidera schon 4 Monate abgesetzt war.

Grüße
Lucy

Hallo ihr zwei,

oh je, auf so eine neue Liquoruntersuchung kann ich verzichten - nach meiner 2. hatte ich heftige Kopfschmerzen. Vielleicht weil ich fast direkt danach einen Rucksack getragen habe…

Kennt ihr denn Beispiele, wo jemand eine hochaktive MS hatte (ich hatte 5 Schübe in 5 Monaten) und wo die dann ganz ruhig geworden ist?
Oder Beispiele, wo jemand mit einer vorher aktiven MS von Tysabri erfolgreich auf Copaxone gewechselt ist?

Viele Grüße
Gabi

Hi GabiG,

meine MS war nach Tysabri wieder so aktiv wie davor.

Vor Tysabri hatte ich 6 Schübe in 9 Monaten und dann in den 24 Monaten unter Tysabri war es ein Schub, allerdings war eine Infusion wegen zu schlechten Blutwerten ausgefallen.

Als ich mit Tysabri aufgehört habe, war der nächste Schub auch bald wieder da.

Bis zu Gilenya gab es alle paar Wochen Kortison.

Unter Gilenya war die MS wieder ruhig geworden.

Grüße
Lucy

Hallo Lucy,

ja, das befürchte ich ja auch bei mir, dass sie MS ohne Tysabri einfach wieder zurückkehrt,auch wenn ich jetzt trotz 8-Wochen-Infusionsintervall schubfrei bin. Vielleicht sollte ich also echt bei Tysabri bleiben, solange ich den JC Virus nicht habe.

Weiß denn jemand, wie man sich mit dem eigentlich infizieren kann?

Viele Grüße
Gabi

Hi GabiG,

der JC Virus wird übertragen wie eine normale Erklältung, also durch Tröpfcheninfektion.

Aus dem Grund, soll der Antikörpertest auch alle 6 Monate wiederholt werden.

Ein 8 Wochenabstand hätte bei mir für einen Schub schon ausgereicht.

Bist du in einer Beobachtungsstudie zu dem 8-wochen Intervall?

Grüße
Lucy

Hallo Gabi,
so ganz verstehe ich Deine Befürchtungen in Bezug einer erneuten akuten Psychose nicht.
Du hast Angst vor 100 mg Corti und möchtest aber Dein Neuroleptikum ausschleichen.
Ich glaube das Risiko ist bei letzterem bedeutend höher. In der Regel ist die Psychose eine chronische Erkrankung und man sollte sein Neuroleptikum langfristig einnehmen.
Lg

Hallo Yay,

ich habe so ziemlich vor allem Angst, was ein Psychose-Risiko hat, das ist so ziemlich das Allerletzte, was ich nochmal erleben möchte.
Der Hauptgrund fürs Reduzieren ist ja eine mögliche Schwangerschaft - wegen Amisulprid und Olanzapin habe ich auch gar keine Periode mehr. Der nächste Grund ist, dass ich als Nebenwirkung 20kg zugenommen habe und das irgendwann aufhören sollte. Also sowohl Osteoporose- als auch Diabetes-Risiko steigen mit einer langfristigen Einnahme. Dann gibt es Studien, dass die graue Substanz sich verringert. Außerdem schlafe ich jeden Tag 10-12 Stunden wegen Olanzapin und leide unter fast allen Negativsymptomen http://m.flexikon.doccheck.com/de/Negativsymptomatik. Letztere können wohl auch Nebenwirkungen sein, sodass ich trotz Psychose-Risiko am liebsten die Antipsychotika direkt weglassen würde.

Mein Psychiater und Psychotherapeut unterstützen beide aber auch das Absetzen… Letzterer meinte neulich, dass 1/3 nach einer Psychose gesund und ohne Medikamente leben können, 1/3 einigermaßen gesund mit Medikamenten und das letzte Drittel Dauerpatient in der Psychiatrie wird.
Ich hoffe halt, zum 1. Drittel zu gehören, und wenn ich wieder Psychose-Anzeichen bemerke, kann ich ja immer noch aufhören mit dem Reduzieren.

Noch Fragen? :wink:

Viele Grüße
Gabi