Muskelschwäche in den Beinen wegen Betaferon?

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Hallo Ihr Lieben!

Kurz zu meiner Geschichte: hätte im April diesen Jahres ein CIS, dann im Juni wieder einen Schub und dann wurde MS diagnostiziert. Seit Juli hab ich jetzt Betaferon, war ne Katastrophe bis ich keine Grippesymptome mehr hatte:(. Im August war die Fatigue so arg, war immer müde und total kaputt. Im September ging die Inkontinenz mit der Blase los, kaputt war ich immer noch.
Dann Kontroll-Mrt vor 2 Wochen, Kopf ist unverändert, im Rückenmark seien flaue Punkte oder Flecken. Mein Neurologe (ich halt sehr viel von ihm, er ist in einer Gemeinschaftspraxis) meinte, er sieht keine flauen Punkte, er konnte die Bilder an seinem PC aber nicht vergrößern. Zu meinen kaputten und schwachen Beinen meinte er, bessere Pauseneinteilung…

Nach ein par Tagen hab ich in der Praxis angerufen und durft mit ihm reden. Die Schwäche und die Muskelschmerzen in den Beinen ist sehr schlimm, hatte so eine Schwäche (in abgeflachter Form) bereits vor dem Betaferon. Bin grad mal 24 und total k.o schon morgens. Jetzt meinte er, ich soll das Betaferon für 3 Wochen weg lassen und schauen ob sich mein Wohlbefinden bessert und sieht man, ob ich das Medikament wechseln soll.
Aber die Schwäche war ja schon vorher da? Kennt ihr das mit den Beinen?

Danke schon mal für eure Hilfe :slight_smile:

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Ja, das mit den Beinen, willkommen bei MS.

Ich spritze seit 2 Jahren die halbe Wirkdosis, besser als das Pausieren, da ging es bei mir immer wieder mit aktiver SPMS los.

Du kennst das ja vom Start mit Betaferon mit halber Wirkdosis.

Mach deinem Neurologen den Vorschlag und dafür Vitamin D im Blut über 70ng/ml, der Neurologe macht dir das Rezept, Blutwerte alle 3 Monate kontrollieren lassen fürs 1. Jahr.

Mir half damals Fampyra gegen diese unsägliche Schwäche, dein Neurologe kennt auch das.

Aktiv drann bleiben, kein Opfer werden, du machst das gut.

lg

Philipp

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Hi Keri,

es besteht die Möglichkeit, dass die Interferone die MS Symptone verschlechtern, sich sogar negativ auf die MS auswirken können.

Von daher, versuch es einfach mal ohne, denn die Lebensqualität darf wegen den MS Medikamenten nicht leiden.

Grüße
Lucy

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Hallo Keri,

ich konnte beim Diagnose-Schub nicht mehr laufen, meine Beine schmerzten wie die Hölle und gaben unter mir nach wie Pudding. Das hat sich aber durch die Schubtherapie gebessert, vielleicht auch durch das Betaferon. Interferone können eine bestehende Spastik verstärken. Wenn man “auf der Spastik steht”, kann das sogar hilfreich sein.

Umgekehrt kann das Fieber, das man in der Eingewöhnungszeit vom Interferon bekommt, auch die Gehfähigkeit verschlechtern (Uhthoff-Syndrom); auch darum ist es besser, man verschläft es. Ich habe nur nach den ersten drei, vier Spritzen eine Ibu 400 genommen, dann habe ich sie mal vergessen, und habe gemerkt, dass es auch ohne ging.

Zu welcher Tageszeit spritzt du denn? Ich habe von Anfang an abends gespritzt. Fieber, Kopf- und Gliederschmerzen sind typische Interferon-Nebenwirkungen. Den optimalen Zeitabstand musste ich noch austesten, die Nebenwirkungen setzten etwa drei Stunden nach der Injektion ein; ich konnte die Uhr danach stellen. Bis dahin musste ich eingeschlafen sein.

Ich würde an deiner Stelle erst mal mit der Spritzzeit experimentieren, und herausfinden, wann es am besten in deinen Tagesablauf passt.

Es kann auch sein, dass das Betaferon für dich das falsche Medikament ist. Als ich vor 12 1/2 Jahren damit anfing, gab es außer dem Krebsmittel Mitoxantron noch keine Eskalationstherapien. Die nächste war Tysabri, das kam, glaube ich, 2006. Da war ich aber schon keine Anwärterin mehr für eine Eskalationstherapie.

Wenn Beta-Interferone für dich nicht passen, gibt es inzwischen eine Menge Alternativen: Spritzen, Infusionen, Tabletten, oder erst mal gar nichts. Du bist noch früh genug dran, um dir Zeit für die Therapiewahl zu lassen.

Liebe Grüße
Renate

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Also erstmal Danke für eure Beiträge!

@Philip: Vitamin D nehm ich schon jeden Tag, hab das aber schon vor der Diagnose genommen.
Ist Fampyra das Mittel, das man bei Fatigue nimmt? Mein Neurologe hatte da mal ein Medikament erwähnt, dass er mir erst geben will, wenn ich es nicht mehr aushalte, da man davon recht zunimmt?

@Renate: Ja ich spritze auch immer abends. Hab dann auch immer gemerkt, wann die Grippesymptome gekommen sind. Wie gesagt, das hab ich jetzt hinter mir und der Körper hat das Medikament angenommen. Hab jetzt schon 2 Spritzen ausgelassen, was gebessert hat sich an meinen Beinen noch nichts. Das Problem ist, dass ich bald nicht mehr kann. Muss im Geschäft 100% geben, darf nicht krank machen, ich quäle mich jeden Tag so sehr. Das kann doch nicht sein he…

Liebe Grüße

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Hallo

Fampyra hat den Wirkstoff 4-Aminipyridin, es schliess offene Kaliumkanäle, es ist das Einzige, was zeitnah wirkt.

Besser gehen, weiter gehen, weniger Spastik, sicherer auf den Beinen, sofern du offene Kaliumkanäle hast.

Idefix könnte dir von sich berichten, zunehmen tut man nicht, eher das Gegenteil durch mehr Aktivität.,

Ob es bei einem wirkt, weiss man nach etwa 2 Wochen, Versuch macht klug.

Gegen Fatigue habe ich einen guten Tip, eine Kapsel die über 8 Std. Vitamin C abgibt.

lg

Philipp

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Hallo,

es bringt nichts sich zu quälen, Du bist chronisch krank und dein Körper ist nicht unbedingt zu 100% belastbar. Das Geschäft gibt einem die Gesundheit nicht zurück und meist lässt einem die MS ein zu viel auch deutlich spüren.

Ich habe das auch eine Zeit lang versucht und natürlich ist das Akzeptieren der eigenen Grenzen nicht einfach, aber meine Erfahrung ist da: Es bringt nix, die Signale zu ignorieren und seinem Kröper die nötige Erholung nicht zu geben.