Hallo an Alle,
besonders an die, die damit Erfahrung haben. (Kenne ich nicht, weiß ich nicht, aber ich denke mal… hilft nicht).

Nach 25 Jahren MS hat es in mir mal wieder geknallt. Die letzten fünf Tage gab es im UNI KH je 1000 mg Kortison. Nun lese ich: Zusammenfassend werten wir die MS aktuell als sekundär progredient mit aufgesetzten Schüben. Dabei besteht aufgrund der Anamnese Grund für die Annahme, dass über die beiden Schübe mit jeweils Optiksneuritis rechts/links hinaus in den vergangenen Jahren regelmäßig weitere Schübe in Form von v.a. Passagieren Sensibiliätsstörungen insbesondere der Beine aufgetreten sind. Bei darüber hinaus progredientem Verlauf besteht dringend zu Erhalt der Rest-Gehfähigkeit die Indikation zur Therapie mit Mitoxandron.

Nun lese ich von der toxischen Wirkungsweise dieser Chemo (kein Coktel wie bei Krebs, aber mit wohl nur einer Wirksubstanz die es in sich hat) und im Wissen darum, dass nach Mitoxantron nicht mehr viel kommt und auch das nur zeitlich begrenzt … u.s.w., frage ich mich, ob das die letzte Tankstelle vor der Autobahn ist oder ob es andere Alternativen , Auswege, Schleichwege, Ähnliches und Anderes gibt. War es dass nun? Ist Ralenova das Ender der Fahnenstange?

Zu meiner Anfangsfrage - gibt es Meinungen und Aussagen von Menschen, die wahrhaftige Erfahrungen mischt t Ralenova gemacht haben (Leser die mal davon hörten mögen bitte schweigen, sinnfreies Gerede hilft derzeit weniger als nichts, kostet nur Nerven).

Es geht nicht um gut oder schlecht, ich weiß auch im die Individualität jedes Einzelnen und die sich daraus ergebende Unterschiedlichkeit jedes Einzelnen - ich erfrage die mögliche Tendenz, Chance, riskieren oder besser lassen? Ist es wenig Nutzen zu einem hohen Preis oder gibt es Erfahrungen die Mut machen, das Risiko einzugehen?

Dank euch,
beste Wünsche,
Jens

Hallo Jens

Ich habe genau SPMS mit aufgesetzten Schüben.

Bei mir wollte das Universitätsspital auch eskalieren, ich hatte pro Jahr immer 2 neue hyperintense Läsionen im MRT.

Anstelle Mitox bin ich auf Betaferon umgestiegen mit Vitamin D Spiegel von 70ng/ml und seit 2 Jahren ohne neue Befunde (SPMS seit 2007), die Gehstrecke ist jetzt in 1 Jahr von 100 Meter auf 200 Meter gestiegen.

lg

Philipp

Ich habe die Schlumpfenlösung ein Jahr lang genommen und habe dann auf ärztlichen Rat wegen Darmproblemen abgebrochen.

Meines Erachtens ist das schon ein heftiges Mittel.

Unter einer Preis/Leistungsbewertung will ich mir mal deine Zeilen zu eigen machen und kommentieren.

“Bei darüber hinaus progredientem Verlauf besteht dringend zu Erhalt der Rest-Gehfähigkeit die Indikation zur Therapie mit Mitoxantron.”
Als Argument für Mitox finde ich die Begründung zu schwach.

Für die aufgesetzten Schübe nimmt man Mitox nicht und mit der Progredienz hast Du dich arrangiert?

Anders: Preis/Leistung war bei mir nicht so gut. Es hat vermutlich keinen Schaden angerichtet. Mir allerdings auch keinen Erfolg gegönnt.

Danke Philipp,
für deine konstruktive Äußerung.
Leider habe ich Anfang der Neunziger drei Jahre schon und später mit einem zweiten Versuch des “verbesserten” Avonex derart sinnlose aber schmerzhafte Erfahrung gesammelt, dass ich seither Nullkommanix genommen habe. Wenn mal etwas notwendig schien, dann Corti.
Ich hinterfragte immer, was man mir denn geben wollte und warum - weiß man doch noch heute so viel wie vor 600 Jahren - Nichts.
Kein woher, warum, wohin. Wie kann man Antwort auf eine Frage geben die niemand kennt?
Ich bin verunsichert ohne Ende.

Meinst du mit Betaferon das Interferon beta 1b Extavia?
LG Jens

Hi Philipp1,

gerade bei der SPMS profitieren nur sehr wenige vom Interferon, vorallem auch nur dann, wenn diejenigen schon in der RRMS Phase von den Interferonen profitiert haben.

In den Studien waren es gerade mal 2 von 100 MSler…
http://www.dmsg-hamburg.de/multiple-sklerose/therapien/

Bei mir haben die Interferone zu einer verschlechterung geführt, bzw. Null Wirkung, da würde weder ich noch ein Arzt einen anderen Versuch starten.

Bei Mitox sind es immerhin 14 von 100 die hon dieser Behandlung profitieren.

Grüße
Lucy

Hi einer,

ich kenne einige die mit Mitox gute Erfahrungen gemacht haben, bis auf die zwei Wochen nach der Infusion, da ging es keinem so gut (Nebenwirkungen).

Nach Mitox (keine Wirkung oder Lebensdosis erreicht) gibt es noch die Möglichkeit von Endoxan.

Zudem hat Novatis noch eine Weiterentwicklung von Gilenya in der Pipeline für 2018/2019.

Grüße
Lucy

Danke Lucy,
wobei es hier eben nicht um Philipp und Interferon, denn mehr um Jens und Mitoxantron geht.
Zwei überschneiden Thema um so wichtiger un zielführender den Ausgangspunkt im Auge zu behalten.
LG
Jens

Danke Motorschiffbesitzer,
ja, mit der Progredienz hab ich meinen Frieden gemacht.
Und eben dieses von mir vermutete Nullsummenspiel, wie du es benennst, [hat vermutlich keinen Schaden angerichtet. Mir allerdings auch keinen Erfolg gegönnt.], wie ich es befürchte (abgesehen von den Einnahmen für den Hersteller), macht mich mißtrauisch.
Auch die zeitlich begrenzte Anwendungsdauer wegen der Tendenz zur Leukämie - ist erschreckend.
Pest oder Cholera? Sollte es so zusammengefast werden? Roulette lässt grüßen? rien ne va plus?

Ergänzung:

“ich erfrage die mögliche Tendenz, Chance, riskieren oder besser lassen?”

Da ich das Gefühl habe, dass Neurologen auf Mitox keine andere Hochrisikotherapie empfehlen würden (wenn es eine gäbe), würde ich es lassen, wenn du nicht im Vorfeld von alleine dran gedacht hast.

Liebe Lucy,
danke für diese Antworten,
werde mich belesen :wink:

Wenn ich lese “bis auf die zwei Wochen nach der Infusion, da ging es keinem so gut (Nebenwirkungen).” oder das Leute blau pinkeln und behinderte Kinder zeugen würden, dann macht das hintenrum gedacht nur noch Angst.
Was muss das für ein Teufelszeug sein?
Und da bin ich wieder beim Bootsfahrer und seinen Nullsummenspiel.
Schöne ScheiXX.

Nur keine Panik.

Avonex hatte ich auch, war die Hölle, nutzt bei SPMS null koma nichts.

Ja, darum versuche ich und man sieht und merkt ja rasch, ob es nutzt oder schadet.

Auf der Schachtel steht Betaferon 250 Mikrogramm Interferonum beta-1b ADNr

Ich bin in einer Kohortenstudie von 1000 Patienten und habe halbjährlich MRT mit Verlaufskontrolle, es sieht gut aus !

lg

Philipp

Also die Kinderplanung sollte mit Mitox vorbei sein!

Blaues Pippi und Spucken trotz Mittel dagegen hatte ich auch.

Das habe ich schon “rausgerechnet”.

Und Herzschädigung ist für mich keine (mögliche) Nebenwirkung, sondern Fakt.

Ein heftiges Zeug. :frowning:

Danke für deine Ehrlichkeit und Offenheit.

Ja Philipp,
wegen der unzähligen parallel laufenden Begleituntersuchungen Herz, Blutbild, etc, fasste ich Vertrauen (ohne mich schon entschieden zu haben).

Zu deinem Betaferon 250 Mikrogramm Interferonum beta-1b ADNr lese ich eben:
Betaferon ist indiziert:
Bei Patienten mit einem ersten klinischen, auf Multiple Sklerose hinweisenden neurologischen Ereignis («Clinically Isolated Syndrome» – isoliertes klinisches Syndrom), wenn andere Diagnosen ausgeschlossen sind und wenn ein hohes Risiko für das Auftreten einer klinisch gesicherten Multiplen Sklerose besteht.

Das ist bei mir mit 25 Jahren MS längst keine Alternative - längst überholt, zu spät, abgegessen.
Allerdings, meinte man zu mir, wenn dann mal Ralenova abgesetzt werden würde, könne man ja mit Extavia (Interferon beta-1b einsetzen.
Meine Verwirrung komplettiert sich :wink:
LG
Jens

Hi einer,

Phillip macht hier Werbung für Betaferon und will meiner Meinung immer alle davon überzeugen.

Nur das Betaferon vielen gar nichts bringt, ist leider auch eine Tatsache die kommuniziert werden muss.

Und außer das er Mitox abgelehnt hat, hast du kaum Infos zu deiner Frage bekommen…

Manche Schreiberlinge muss man hier immer mal wieder einbremsen.

Grüße
Lucy

Hi einer,

was aktuell zugelassen ist, kannst du hier Nachlesen:

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2017/09/KKNMS_Qualitätshandbuch_2017_webfrei.pdf

das sind die Zusammengefassten Infos für Ärzte.

Grüße
Lucy

Natürlich macht jeder “Werbung” womit er oder sie gute Erfahrungen gemacht hat.
Ist verständlich, bei einer offen gestellten Frage und erwartbar und ich habe ja auch so abgefragt.

Das Betaferon nicht Thema der Frage ist oder war, hat Philipp sicher schon verstanden und das meine Betaferon-Erfahrung eine andere Sprache sprechen als seine, wurde sicher deutlich.

Es ist wohl die Summe alle Äußerungen, so lange sie halbwegs einen Bezug zur Frage wahren und nicht sinnfreien daher kommen.
Mit Philipp, die Lucy, und unserem Bootsmann, habe ich heute schon (erste Tag) gute Gedankenanregungen erhalten, das ist viel.

Leider sieht Philipp das m.E. ganz anders…

Seit Jahren verkündet er mehr oder weniger täglich seine frohe Betaferon-Botschaft in MS-Foren, aus denen er noch nicht rausgeflogen ist… und realisiert nicht, dass das einfach too much ist und nervt…

Mitunter denke ich, er muss sich selbst durch sein ständiges Schreiben über Betaferon selber von diesem Mittel überzeugen…

Anders kann ich mir dieses dubiose vollkommen egozentrierte Verhalten fast nicht mehr erklären…

ausser er bekommt Geld dafür

:wink:

Ähnlich die begrenzte Gabe hat etwas mit Lebensdosis zu tun. Mitox ist im Rahmen der Brustkrebstherapie eher die leichtere Variante. Cyclophosphamid ist heftiger… Zudem bekommt man im Rahmen einer Chemo eine wesentlich höhere Dosis…

Bei Mitox wurde erhoben, daß es als NW eine andere Krebsgefahr besteht.

Ich sollte Mitox in Kombi mit Corti bekommen um meine SPMS zu stoppen nur würde bei der Rekapitulation nur Wert auf die Wirkungen gelegt Bernicht auf die Wechselwirkungen mit den Antihormonen gedacht. Ich hab damals die Therspi mit Mitox abgelehnt um noch eine Waffe gegen Brustkrebs zu haben.

Ach ja auch Männer die die Familienplanung noch nicht abgeschlossen haben sollten sich VOR der Chemo informieren, welche Möglichkeiten sie haben…

Idefix

PS mit Interferonen kann man mich jagen… hohes Depressionsrisiko, bei Chemo übrigens auch…

Hallo Jens,

ich bin zwar schubförmig und habe es selber nicht getestet, aber MSler die ich dazu befragt haben, sagten mir sie hätten eher zum Ende der Lebensdosis davon profitiert. Meine selbstgebastelte Therorie dazu: Es muss in dem Geschehen erstmal Ruhe einkehren und erst dann kann der Körper versuchen etwas zu reparieren.

Den Erhalt der Restgehfähigkeit finde ich ein sehr gutes Argument. Von meinen Schüben ist immer etwas zürückgeblieben, so dass meine Gehstrecke nur noch 20 m beträgt. Die wollte ich aber nicht verlieren, denn es ist doch extrem praktisch noch aufstehen zu könne und notfalls ein Rollihindernis zu umlaufen.

Mitox selber ist schön blau und die Farbe pinkelt man einfach wieder aus, mit etwas gelben Urin gibt das dann grün. Ich würde das eher lustig finden, denn das sehe ich als das geringste Problem.

Die Lebenshöhstdosis gibt es nicht wegen der Gefahr Leukämie zu bekommen, sondern weil das Medikament auch noch das Herz schädigt.