Hallo Renate

Hallo Renate, spritzt du selber von Hand oder mit dem Automaten ?

Ich trage immer Spritzort und Datum in das “Betaferonbüchlein” ein, ich kann das bei meiner Betaferonberaterin nachordern, oder bei Fragen mich mit ihr im Universitätsspital treffen.

Da ich an 2 grossen Studien teilnehme mit Patientendaten, bekomme ich halbjährlich Balkendiagramme, wo ich mit meiner MS und mit Betaferon im Vergleich zu den anderen Teilnehmern stehe, wir zwei sind bei weitem nicht die Einzigen mit Betaferon, da etwa die Hälfte der MSler irgend wann SPMS wird, nimmt Betaferon markant zu.

Wir sind nicht die Exoten mit einer seltenen Form von MS, an den Studien nehmen über 2000 Patienten teil.

lg

Philipp

Bevor sie Betaferon gespritzt haben, haben sie nach eigenen Angaben 8 oder 9 Jahre Avonex gespritzt. Praktisch vom Tag ihrer Diagnose an behandeln sie sich mit BTs. Sie sind für mich ein gutes Beispiel dafür, dass BTs nichts bringen, sondern zusätzlich sogar noch schaden.

Ich gehe davon aus, dass sie im MS-Forum von Bayer (Hersteller von Betaferon) besser aufgehoben sind als hier und viele Gleichgesinnte treffen können:

https://www.ms-gateway.de/

Vielleicht zahlt ihnen Bayer sogar was für ihre Dauerberieselung

Hallo Philipp,

ich spritze ohne irgendein Gimmick, das Bolzenschussgerät habe ich längst ausrangiert. Als ich es noch benutzte, bekam ich ab und zu Hautrötungen an den Spritzstellen. Die Feder knallte mir das Zeug zu schnell rein. Seit ich von Hand spritze, sieht man nichts mehr.

Ein Spritzentagebuch führe ich auch nicht, die MS hat mir schon vor der Diagnose die Handschrift geraubt. Ich kann nur selten von Hand leserlich schreiben, lieber tippe ich.

Die Spritzschwester habe ich nur einmal für etwa eine Dreiviertelstunde gesehen, um mir den Zusammenbau der Spritze und das Injizieren zu zeigen, dann hatte ich es kapiert.

Wo gibt es denn noch Studien zu Betaferon? Lohnt sich das bei dem alten Stoff überhaupt noch? Es ist doch seit fast 25 Jahren auf dem Markt und der Preis verfällt (jedenfalls in D) auch. Die Monatsdosis kostet inzwischen nur noch 999,-- Euro. Wie ist das in der CH?

Liebe Grüße
Renate

Hallo Renate

In CH werden die Daten von Betroffenen in einem “Register” gesammelt.

https://www.multiplesklerose.ch/de/das-schweizer-ms-register/

Seit Jahren läuft auch eine Kohortenstudie mit über 1000 Patienten, da bin ich auch seit 5 Jahren.

Bei aktiver SPMS mit aufgesetzten Schüben hat man heute die Wahl zu eskalieren mit irgend einem der Mabs, Mitox oder Betaferon, Viele nehmen dann lieber Betaferon, so wie wir.

Ja, der Preis zerfällt, ist auch gut so, war lange genug teuer.

Mit dem Schreiben geht es mir auch so, auch wenn ich jetzt wieder Handschuhe anziehe bin ich nicht sicher, wo jeder Finger ist.

Eine gute Sache sind “Stressbälle”, immer wieder die selben Fingerbewegungen und das Spüren der einzelnen Finger, Neuroplastizität, ist unser Ding, dem ZNS die Chance geben sich neu organisieren zu können.

Für die oberflächlichen Nerven funktioniert bei mir Keltikan Forte, wenn irgend wo auf der Haut eine Gefühlsstörung auftritt, ist die damit nach 3 Monaten weg.

lg

Philipp

Hallo Amy,

für mich bist du ein gutes Beispiel dafür, dass BT-Gegner keine Ahnung haben, wie groß die Unterschiede zwischen den BTen sind. Wer Avonex mit Betaferon in einen Topf schmeißt, sollte besser die Klappe halten.

Ich hätte allerdings mit Avonex gar nicht erst angefangen, geschweige denn, es jahrelang gespritzt. Mein damals neuer Neuro hätte auch mich lieber mit Avonex oder Cop angefixt, aber, so 'n Pech, ich wusste schon ein halbes Jahr vor der Diagnose, dass die beiden Marktführer für mich nicht geeignet sind.

Ich war schon zwei Monate lang auf Beta - erste Monatspackung verschrieben vom Klinikarzt, zweite von meinem Hausarzt -, als ich zum ersten Mal zu meinem Neuro kam. Ich habe mich von Tag 3 nach der Diagnose mit Betaferon behandelt, und als ich es nach zwei Jahren absetzte, bekam ich den schwersten Schub meiner MS-Karriere. OK, selber schuld, aber seither weiß ich, dass es bei mir wirklich wirkt. Ohne Beta Entzündungsaktivität hoch, mit Beta Entzündungsaktivität null.

Dass Leute wie WW oder du mir das nicht glauben, und sich damit nicht auskennen, ist kein Wunder; er hat es schon vor zehn Jahren nicht fertiggebracht, den Leserinnen seiner Traktätchen brauchbare Informationen zu den Unterschieden zwischen den BTen zu liefern. Drohte mit “belastenden Nebenwirkungen”, die für Avonex typisch sind, aber eben nicht für alle BTen.

Er wollte es wohl auch nicht wissen, da er geprägt ist von seinem bewunderten Vorbild Bruker, genannt “der braune Müslipapst”, einem Rassenhygieniker, Impfgegner und Pharma-Nihilisten.
http://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=7&mnr=440&thread_showtheme=&thread_aktpos_nav=6&archiv_flag=-1&beitragnr=449

Nach Bruker wäre ich rassenbiologischer Müll, der von der “natürlichen Auslese” ausgemerzt gehört hätte. Zum Glück gab es 1955 schon das Antibiotikum, das mich dem Tod nochmal von der Schippe holte. Dass die MS-Inzidenz zunimmt, liegt sicher auch an den gestiegenen Überlebenschancen von Kindern mit miesen Genen wie mir.

Die BTen sind so verschieden wie die MSen. Ich weiß, dass es ein Glücksspiel ist, die passende BT und die passende MS zusammen zu bringen, und dass ich einen Zufallstreffer gelandet habe, was nicht mein Verdienst ist. Zu behaupten, dass Interferone bei jedem/r wirken, ist aber genauso dumm wie, zu behaupten, dass sie bei niemandem wirken. Warum sollte unser Körper etwas Unwirksames produzieren?

Ich weiß aber auch, wenn ich überhaupt mit Avonex angefangen hätte, hätte ich es nach ein, zwei Monaten wieder abgesetzt, nicht erst nach neun Jahren. Aber vielleicht ticken die Helvetier anders aufgrund ihres anderen Krankenversicherungssystems?

Und Philipp hat mit der Subtypisierung nichts im Sinn; das ist aber mein Ansatz, und nicht nur meiner. Prof. Orhan Aktas (Jahrgang 1972) schreibt in seiner Dissertation:

“In Anbetracht der histopathologischen und klinischen Varianten der MS, die es eigentlich verbieten, von „der” Multiplen Sklerose als klar definierter pathologischer Entität zu sprechen (Lucchinetti et al., 1996), wäre der Einsatz eines heterogenen, mit zahlreichen Enzephalitogenen kreuzreaktiven Substanzgemisches wie Copolymer-1 als vielversprechende therapeutische Option zu verstehen. Letztlich muß über die ausstehende immunologische Subtypisierung der Multiplen Sklerose versucht werden, sich dem Fernziel einer antigenspezifischen, die individuelle Immunität des Patienten berücksichtigenden Therapie zu nähern.”

Quelle: Aktas, Orhan: “Einfluß von Copolymer-1 auf die Apoptoserate und die Zytokinsynthese von Lymphozyten bei Patienten mit schubförmig remittierender Multipler Sklerose in stabiler Krankheitsphase und bei gesunden Individuen”. Diss., Bochum 1999, Seite 76.

Auch wenn Prof. Aktas hier über Cop schreibt (das er mit einem Schrotschuss vergleicht) und nicht über eine der Interferon-BTen, so ist die Forderung nach einer immunologischen Sybtypisierung trotzdem gültig für alle MS-Therapien. Auch andere Neurologen der jüngeren Generation vertreten diese Auffassung.

Z.B. der (damalige) Assistenzarzt, der bei meinem Diagnose-Schub 2005 an mit die transkranielle Magnetstimulation durchführte. Der sprach dabei auch schon davon, dass “MS” nur ein Oberbegriff für eine ganze Gruppe entzündlicher ZNS-Erkrankungen ist.

Nur die alten Betonköpfe glauben noch an DIE EINE MS. Und die alten Pharmagegner-Betonköpfe glauben noch an DIE EINE BT, bzw. sie glauben daran, dass alle BTen gleich scheiße sind. Hauptsache, immer dicht am Tellerrand geblieben und ja nicht drüber hinaus geschaut.

So, jetzt muss ich Küchenschlacht gucken.

Liebe Grüße
Renate

Hey Renate, Küchenschlacht schaute ich immer mit dem Steffen Henssler.

Ich habe einfach mich durchversucht, keine Ahnung was für ein Subtyp ich von MS habe, eine ohne oligoklonale Banden auf jeden Fall.

lg

Philipp

Du meinst wahrscheinlich ‘Topfgeldjäger’?

Das kam im Anschluss.

Hey danke msb, genau das meinte ich.

Letzte Sendung war 2014, wow, vergeht die Zeit.

https://www.youtube.com/watch?v=ePKFcR2qNBw

Da war ich ganz unten, immer drinnen am Liegen.

Ich lese gerne bei euch drüben, schade ist jetzt die Zuversicht ganz verschwunden.

Nur noch eine Aufzählung der BG und dass es sinnlos ist, etwas dagegen zu tun.

W.W. und seine Ferien :-), nein er löst auch keine Probleme mehr.

Es ist amusant und für mich eine Ermahnung, daran zu bleiben, ich will leben.

lg

Philipp

Hallo Renate,

da du mich mit W.W. in einen Topf wirfst erübrigt sich im Grunde jegliche weitere Diskussion.

Ich wollte lediglich darauf hinweisen, dass jemand wie Philipp ununterbrochen seit 15 Jahren sein Immunsystem manipuliert und m.E. trotzdem sogar früher sekundär progredient wurde als der Durchchnitt, bzw. MSler die nie eine BT gemacht haben.

Das Betaferon weniger schädliche NWs hat als Avonex kann gut sein, gut möglich, dass es dem BT-Daueruser nur deswegen besser geht, weil er von Avonex auf Betaferon umgestiegen ist, falls du verstehst worauf ich hinauswill…

Da du dich m.E. mit deiner Aversion gegen W.W. sehr versteift hast ist dir entgangen, dass ich ihm und seinen Theorien sehr kritisch gegenüberstehe.

Er hat übrigens schon eine ganze Weile damit aufgehört dich zu erwähnen, vielleicht könntest du es ihm in Bezug auf ihn gleichtun…

Macht nämlich inzwischen einen seltsam fixierten Eindruck.

LG

Amy

Hallo Renate

meine Frau ist Krankenschwester, da habe ich Glück mit den Spritzen.

Ich verliess 5 Jahre lang kaum die Wohnung, war so fertig.

lg

Philipp

und trotzdem haben sie immer weiter jahrelang Avonex gespritzt bzw. spritzen lassen?

Das muss ich jetzt nicht verstehen oder?

für dich, amy und alle, die es mögen

https://www.youtube.com/watch?v=8ybFb_wKlvQ

Danke Rainer, das währe auch wieder einmal cool, ein wenig Raven.

lg

Philipp