Die letzte Verdachtsdiagnose war MS. Ein MRT Schädel ohne Kontrastmittel, 1 1/2 Jahrr alt, war unauffällig. Im Liquor fanden sich aktuell zwar ein erhöhter Albumin-Quotient sowie stark erhöhtes Protein, aber keine oligoklonalen Banden. Befund: “MS ist es nicht, mehr können wir [Neurologen] nicht tun.”
Angefangen hatte dieses Diagnosemarathon im Februar 2017, als ich morgens aufwachte und kaum noch etwas sehen konnte. 3 Tage Untersuchung in der Augenklinik erbrachte einen Visusabfall auf 30%, eine Rotentsättigung rechts und eine verlängerte VEP-Latenz bds. Der Neuroophthalmologe fand jedoch nichts, auch sonst war alles unauffällig. Schließlich entließ man mich praktisch ohne Diagnose. Seither lebe ich mit einem Visus, der standig zwischen 30 und 70% schwankt sowie einer extremen Photophobie.
Exakt die gleichen Sehstörungen hatte ich schon vor 3 Jahren. Damals verschwanden sie nach einem Vierteljahr wieder.
Seit ca. 2010 leide ich an zunehmenden sehr schmerzhaften Spasmen von den Knien abwärts, erst rechts, dann beidseits (am häufigsten in den Zehen). Außerdem Empfindungsstörungen - Taubheit, Überempfindlichkeit - in beiden Beinen/Füßen sowie der linken Hand. Im Frühjahr 2016 wachte ich morgens auf und konnte nicht mehr richtig laufen, vom Knie ab gelähmt. Das Laufen habe ich dann wieder gelernt, die Haut ist jedoch nach wie vor weitgehend taub.
Offizielle Diagnose: Polyneuropathie. Idiopathisch, da ich weder Diabetiker bin noch Alkoholiker noch jemals eine Chemo hatte.
Mein Problem nun: Ich stehe ohne Diagnose da und weiß noch nicht mal, an wen/welche Fachrichtung ich mich noch wenden könnte. Ich bin quasi “ausdiagnstiziert”. Gleichzeitig sehe ich nach wie vor so schlecht, dass ich eigentlich meinen Bürojob aufgeben muss - ich produziere nur noch Fehler.
Derzeit bin ich im Ausland, wo ich als Selbstzahler für 200 Euro ein MRT MIT Kontrastmittel bkäme. Ich weiß aber nicht, ob ich das machen lassen soll - oder nicht doch lieber die ganze Diagnostik, was mich dann aber bestimmt mehr als 1000 Euro kostet. Zudem bin ich nur 10 Tage hier…