Diagnoe-Odyssee

1

Die letzte Verdachtsdiagnose war MS. Ein MRT Schädel ohne Kontrastmittel, 1 1/2 Jahrr alt, war unauffällig. Im Liquor fanden sich aktuell zwar ein erhöhter Albumin-Quotient sowie stark erhöhtes Protein, aber keine oligoklonalen Banden. Befund: “MS ist es nicht, mehr können wir [Neurologen] nicht tun.”

Angefangen hatte dieses Diagnosemarathon im Februar 2017, als ich morgens aufwachte und kaum noch etwas sehen konnte. 3 Tage Untersuchung in der Augenklinik erbrachte einen Visusabfall auf 30%, eine Rotentsättigung rechts und eine verlängerte VEP-Latenz bds. Der Neuroophthalmologe fand jedoch nichts, auch sonst war alles unauffällig. Schließlich entließ man mich praktisch ohne Diagnose. Seither lebe ich mit einem Visus, der standig zwischen 30 und 70% schwankt sowie einer extremen Photophobie.

Exakt die gleichen Sehstörungen hatte ich schon vor 3 Jahren. Damals verschwanden sie nach einem Vierteljahr wieder.

Seit ca. 2010 leide ich an zunehmenden sehr schmerzhaften Spasmen von den Knien abwärts, erst rechts, dann beidseits (am häufigsten in den Zehen). Außerdem Empfindungsstörungen - Taubheit, Überempfindlichkeit - in beiden Beinen/Füßen sowie der linken Hand. Im Frühjahr 2016 wachte ich morgens auf und konnte nicht mehr richtig laufen, vom Knie ab gelähmt. Das Laufen habe ich dann wieder gelernt, die Haut ist jedoch nach wie vor weitgehend taub.
Offizielle Diagnose: Polyneuropathie. Idiopathisch, da ich weder Diabetiker bin noch Alkoholiker noch jemals eine Chemo hatte.

Mein Problem nun: Ich stehe ohne Diagnose da und weiß noch nicht mal, an wen/welche Fachrichtung ich mich noch wenden könnte. Ich bin quasi “ausdiagnstiziert”. Gleichzeitig sehe ich nach wie vor so schlecht, dass ich eigentlich meinen Bürojob aufgeben muss - ich produziere nur noch Fehler.

Derzeit bin ich im Ausland, wo ich als Selbstzahler für 200 Euro ein MRT MIT Kontrastmittel bkäme. Ich weiß aber nicht, ob ich das machen lassen soll - oder nicht doch lieber die ganze Diagnostik, was mich dann aber bestimmt mehr als 1000 Euro kostet. Zudem bin ich nur 10 Tage hier…

2

Hi Kayaan,

auch ohne Kontrastmittel hätte man MS Läsionen gesehen, nur halt nicht, ob die Bluthirnschranke gestört ist. Läsionen sieht man auch noch, wenn die Symptome wieder verschwunden sind.

Je nach dem, wo du im Ausland bist, gibt es auch noch andere Möglichkeiten.

Von daher, du bist erwachsen und kannst selbst entscheiden, was du machst.

Grüße
Lucy

3

Hallo Kayaan,

die Symptome von Polyneurapathie sind genau wie meine. Die Ärzte sagen ich habe MS, aber im Hirnwasser und Blut ist nichts zu finden. Ich habe nur Taubheitsgefühle und beim Stehen fühlt es sich an, als wenn ich auf Schaumstoff stehe. Die Kraft in den Beinen ist da, nur ich fühle mich unsicher.

Ich hatte auch Schwierigkeiten mit dem Sehen und nach wenigen Wochen ging es weg. Nach ca 7 Jahren kam es wieder, und ist nun wieder normal.

Aber ich habe Läsionen im Gehirn. Der Oberchefarzt meinte es sei normal, das haben viele Menschen.

Naja…mal abwarten.

Ich wünsche dir alles Gute
Lieben Gruß

Antonella

4

Interessant ist auch, es können Missempfindungen wie Hitze- oder Kälte- und Schwellungsgefühle, z. B. „wie im Schraubstock“ auftreten. Genau so fühlt es sich bei mir an.

Wie im Schraubstock. Es ist zum Glück jetzt fast weg. Unglaublich.

Ich bin gerade echt überwältigt dieses gelesen zu haben und werde mich mal dahin gehend untersuchen lassen.

5

Nun ja. Ich habe inzwischen gehört, dass die Läsionen bei manchen MS-Formen so winzig seien, dass sie im MRT gar nicht sichtbar würden.

Und was die Oligoklonalen Banden anbetrifft: Diese sind im Liquor angeblich erst 10 Jahre nach Ausbruch der Krankheit nachweisbar.

Ob diese Infos stimmen, weiß ich nicht, aber sie haben mich halt verunsichert. Ob ich nun MS oder irgendwas anderes habe, ist für mich ohnehin zweitrangug. Irgendwas stimmt nicht, aber damit könnte ich als Privatmensch leben, auch ohne Diagnose, jedenfallls derzeit noch. Wenn das Ganze jedoch meine Erwebsfahigkeit so massiv beeinträchtigt, wie es das inzwuschen tut, dann steht man ohne Diagnose = Prognose ziemlivh dumm da - ich kann ja schlecht einfach so meinen Job kündigen, den ich ja auch behalten möchte, weil er mir Spaß macht und mich ernährt - eine EU-Rente brächte mich auf Grundsicherungsniveau.

Nur habe ich keine Ahnung, wohin ich mich für eine solche Diagnose überhaupt noch wenden kann, nachdem sich Augenheilkunde und Neurologie fur nicht zuständig erklärt habe. Wer denn dann? Die Uniklinik Heidelberg hat eine Spezialambulanz für Neuroimmunologie - mit mindestens 6 Monaten Wartezeit und nur mit neurologischer Überweisung. Die wenigen niedergelassenen Spezialisten für Autoimmunerkrankungen haben eine ebenso lange Wartezeit und nehmen einen auch nur mit allen möglichen Überweisungen. Und nu?

6

Hallo Kayaan,

warum musst du deine Diagnostik selbst bezahlen? Wo bist du krankenversichert, und wie? Wenn du in Deutschland krankenversichert bist, musst du nichts selbst bezahlen, auch nicht, wenn du die ganze Diagnostik durchziehst. In welchem Ausland lebst du, und welche Staatsbürgerschaft hast du denn?

Wurdest du mal auf NMO untersucht? Das wäre die wichtigste Differentialdiagnose zur MS. Es kann doch nicht sein, dass man zu deinen Symptomen nichts findet. Ich würde an deiner Stelle die ganze Diagnostik hierzulande durchziehen.

Weitere Info hier: http://nmo-gruppe-deutschland-de.webnode.com/
und hier: https://www.msforum.ch/index.php

Vielleicht findest du dort jemanden, der dir weiterhelfen kann?

Viel Erfolg und liebe Grüße!
Renate

7

Hi Kayaan,

ja Läsionen können auch sehr klein sein, aber nur ca. jede 10. Läsion führt zu körperlichen Ausfällen. Also müsste bei deinen Ausfällen mit einer hohen Wahrscheinlichkeit schon mehr zu sehen sein.

Die Oligoklonalen Banden sind bei 90 -95% aller MSler vorhanden, und zwar schon bei der Diagnose. Und es gibt MSler bei denen die nie vorhanden sind.

Fast jede große Klinik hat eine Ambulanz für Neoroimmunologie, auch MS Ambulanz genannt.

Je nach Region sind diese Wartezeiten normal, bei Selbstzahlern kann es aber auch schneller gehen, und teilweise auch ohne Überweisung.

Ich war lange Zeit in München Großhadern und dort sehr zufrieden. Wenn ein ambulanter Neurologe anruft gint es sehr schnell auch einen Termin, ansonsten auch so 3-6 Monate Wartezeit.

Wo bist du im Ausland tätig? Mit einem Ausländischen Arbeitsvertrag?

Grüße
Lucy

8

Hallo Renate,
vielen Dank für den Hinweis mit NMO - kanntr ich bisher gar nicht, werde ich mir gleich mal ansehen.

Ich lebe nicht (mehr) im Ausland, bin ganz normaler Kassenpat. in Deutschland (TK). Ich bin nut auf Urlaub im Moment, allerfings habe ich in diesem Land hier früher gelebt, so dass ich die entspr. Kliniken kenne.

Ansonsten: Ja, natürlich müssten die in meinem Fall weitersuchen, theoretisch. De facto rechnen sich Fälle wie meiner aber vermutlich nicht, die DRG (Fallpauschale) bleibt, denke ich, immer die gleiche bei ‘V.a. MS’, egal, wwie viel oder wenig sie tun. Von daher ist es, betriebswirtschaftlich gesehen, am günstigsten für die Klinik, man tut nur so viel, wie nötig, und schickt den Pat. dann weg, mit irgendwelchen Ausreden.

9

Ein Freund von mir hat ein sog. indolentes Lymphom, einen schleichend verlaufenden “Lymphdrüsenkrebs”. Er war mit vielen diffusen, z.T. aber schweren, Symptomen ein Jahr lang von Arzt zu Arzt gerannt. Uberall das Gleiche: Mit den Standard-0-8-15-Untersuchungen fand sich nichts, also wurde er weggeschickt, häufig noch mit der Bemerkung, so was könne psychosomatisch sein.

Schließlich gab mein Bekannter die Arztrennerei auf. Kurz danach hatte er - zum Glück - einen Unfall und landete in der Klinik, wo man dann als Zufallsbefund die krankhafte Veränderung des Knochenmarks entdeckte. Kommentar des Onkologen: “Das hätten Sie keine drei Wochen mehr überlebt.”

Gott sei Dsnk lebt er jetzt aber noch. Ich erzähle das nur als Beispiel dafür, wie unser Gesundheitssystem heutzutage arbeitet, denn derartige Berichte höre ich leider. immer wieder…

10

Ein Freund von mir hat ein sog. indolentes Lymphom, einen schleichend verlaufenden “Lymphdrüsenkrebs”. Er war mit vielen diffusen, z.T. aber schweren, Symptomen ein Jahr lang von Arzt zu Arzt gerannt. Uberall das Gleiche: Mit den Standard-0-8-15-Untersuchungen fand sich nichts, also wurde er weggeschickt, häufig noch mit der Bemerkung, so was könne psychosomatisch sein.

Schließlich gab mein Bekannter die Arztrennerei auf. Kurz danach hatte er - zum Glück - einen Unfall und landete in der Klinik, wo man dann als Zufallsbefund die krankhafte Veränderung des Knochenmarks entdeckte. Kommentar des Onkologen: “Das hätten Sie keine drei Wochen mehr überlebt.”

Gott sei Dsnk lebt er jetzt aber noch. Ich erzähle das nur als Beispiel dafür, wie unser Gesundheitssystem heutzutage arbeitet, denn derartige Berichte höre ich leider. immer wieder…

11

Hi Kayaan,

dann such dir einen niedergelassenen Neurologen, frag nach erneuten MRT Aufnahmen um eine MS auszuschließen.

Grüße Lucy