Nimmt Jemand zur Zeit Fampyra (4-Aminopyridin), oder hat damit Erfahrungen gemacht ?

lg

Philipp

Ich. Aber das weißt du ja.

Hab neulich mit einem Arzt darüber gesprochen, dass wenn der EDSS nicht mehr für die Indikation spricht, man ja Selbstversuche machen kann (weglassen = es geht mir schlechter; nehmen = es geht mir besser) und diese durch eine MS-Abulanz schriftlich festhalten kann.

Falls es dann (irgendwann) Rückfragen von der KK gibt, ist das vermutlich Gold wert.

Natürlich vorausgesetzt man will es nehmen.

Hallo msb, ja genau :slight_smile:

Ich hatte immer nur direkt den Wirkstoff 4-Aminopyridin in Kapseln, aber nie Fampyra.

Beim Wirkstoff in Kapseln ist kurzzeitig eine Wirkung da (turbo) und dann wieder nichts.

Ich bespreche das in der Verlaufskontrolle am 17.11. mit den Neurologen.

Für mich ist spannend, wie fühlt sich das an mit Fampyra, ist der Effekt über den ganzen Tag ?

lg

Philipp

Hallo Philipp,

ich bin glaube ich nicht der “typische Fampyra-Patient”.

Bei mir empfinde ich die Auswirkungen gering aber über den Tag verteilt und auf die gesamte Köperkraft gerichtet.

Ist Fampyra weg, ist auch das Geringe noch geringer bis zeitweise weg. Das geht (fast) auf “Knopfdruck”.

Ja, die offenen Kaliumkanäle, ohne Verklebung geht wenig.

Immerhin, wenn Fampyra eine Wirkung hat, sind die entmarkten Axone nicht abgestorben.

Darum wirkt Fampyra nur bei wenigen, dort wo der Schaden an den Aonen nicht so gross ist, dass sie absterben.

Ich habe das bei den Ufos beschrieben, leider hat das nicht interessiert.

lg

Philipp

lg

Philipp

Also ich nehm auch seit Jahren die Rennpille. Ich merke, wenn ich sie nicht nehme. Allerdings nehme ich nur eine. Eine Mitpatientin, die auch in der TKL ist nimmt sie 2x und meinte ohne sie könne sie gar nicht laufen…

Die Frage ist immer, was wird von Fampyra erwartet - ein Wunder - Gehfähigkeit wie früher, aus dem Nichts…

Idefix

Hallo idefix

Ich werde es einfach versuchen und sehe, was, wie dann los ist.

Danke für die Infos.

lg

Philipp

Hallo Philipp,

Ich nehme seit kurzem auch Fampyra. Bekam es erst für 14 Tage zum testen, da es ja nur bei 50% der Patienten wirkt. Ich musste in der Zeit “Tagebuch” schreiben und jede Veränderung festhalten.

Die ersten 4 Tage hatte du total Schwindel, den ganzen Vormittag, hatte auch nicht gespürt, wo ich den Beine hinsetze. Ich nehme morgens und abends eine Tablette. Nach 4 Tagen ging es. Die Gehfähigkeit hat sich verbessert. Die Spastik nicht, ist nach wie vor stark ausgeprägt.

So bekam ich noch Baclofen, bin da noch am einschleichen.

LG Ilona

Wenn irgend möglich, währe ohne Baclofen nicht schlecht.

https://de.wikipedia.org/wiki/Baclofen

lg

Philipp

Geht leider nicht ohne. Bis jetzt vertrage ich es ganz gut, nur etwas müde. Und das wo die Fatique bei mir sehr stark ausgeprägt ist. Hier hilft aber Fampyra auch.

LG Ilona

Was soll jetzt im Wiki Artikel so schlimmes stehen, dass man Baclofen besser nicht nehmen soll? Kann man das nicht einfach schreiben, anstatt nur einen Link zu posten!

Wobei klar, so wird der sinnlose Müll noch mehr.

Hallo Ilona

Dein Neurologe versuch die Quadratur des Kreises.

Fampyra um besser gehen zu können funktioniert durch das Verkleben der offenen Kaliumkanäle, aber es ist keine 100%ige Funktion.
Baclofen wirkt im Rückenmark und im Gehirn dämpfend auf die Erregungen, macht genau das Umgekehrte.

Baclofen ist gut, wenn es mit dem Laufen nicht mehr geht.

lg

Philipp