Irgend wie gibt es bei Einigen mit nicht aktiver SPMS Gemeinsamkeiten bezüglich BT.
Das ist so eine Grund BT, Jeder entwickelt rund herum noch eigene “Aktivitäten” " Dinge ".
Mich bestätigt es, da ist eine Grund BT bei SPMS wirksam.
lg
Philipp
Ausnahmen bestätigen die Regel und umgekehrt.
SPMS / Betaferon mit 5000 bis 10000I.E.Vit D3, Alpha Liponsäure, Vit. B12
zur edss definition
https://de.wikipedia.org/wiki/Expanded_Disability_Status_Scale
Pyramidenbahn, z. B. Lähmungen
Kleinhirn, z. B. Ataxie, Tremor
Hirnstamm, z. B. Sprach/Schluckstörungen
Sensorium, z. B. Verminderung des Berührungssinns
Blasen- und Mastdarmfunktionen, z. B. Harn- bzw. Stuhlinkontinenz
Sehfunktionen, z. B. eingeschränktes Gesichtsfeld-Skotom
Hallo *hitman,
(schon meine Mama hat mir unanständige Wörter wie Sch… und A… verboten!)
ich lese dich sonst sehr gerne, aber hier tust du Philipp wirklich unrecht. Auch ich habe den MS-Subtyp, der auf die Schubprophylaxe mit IFN-ß-1b anspricht. Da kannst nix machen!
Ich war schon bei der Diagnose SP, und damals war nur B…on dafür zugelassen. Das war im April 2005, vor 12 1/2 Jahren. Ich habe keine Hochglanz-Werbebroschüren gesehen, sondern habe die Eigenschaften der MS-Medikamente der Roten Liste entnommen und verglichen.
Die RL habe ich mir, als Nichtangehörige der “Fachkreise”, illegal auf dem Schwarzmarkt beschafft. Besonders nette Ärzte haben ihre alten RLen früher mal verschenkt, Medizin- und Pharmastudenten haben sie verscherbelt, aber die 50.000 Euro Geldstrafe für einen Verstoß gegen das HWG wirken sehr abschreckend! -
Eine langjährige Bekannte von mir hat seit ~1986 MS, und hatte bis zur US-Zulassung von IFN-ß-1b 1993 alles durchprobiert: Vegetarismus, Veganismus, Makrobiotik, Homöopathie, Bioresonanz … ihre (reichen) Eltern haben ihr sogar eine Behandlung durch “Deutschlands First Heilpraktikerin”, Frau Dr.med. Veronica Carstens, finanziert,
Die Bundespräsidentengattin stellte durch kinesiologische Austestung fest, dass die MS dieser Frau durch Quarzuhren ausgelöst wurde. Die schädliche Strahlung der Quarze zerstöre die Nervenzellen. Die “Muskelantwort” des für die Austestung benutzen Arms beweise dies. Wenn die Patientin ihre Quarzuhr trug, wurde der Arm muskelschwach.
Also merzte die Familie alle Quarzuhren aus dem Haushalt aus, von den robusten, bunten *watch-Armbanduhren der Kinder bis zu den Zeitschaltuhren in (energiesparenden) Schaltern und Steuerungen. Der Stromverbrauch stieg zwar dadurch erst mal an, aber was tut man nicht alles für die Gesundheit.
Für mich war das nur ein weiterer Beweis, dass HeilpraktikerInnen von Technik keine Ahnung haben, denn bei einem Uhrenquarz kann von “Strahlung” keine Rede sein, er schwingt nur mit einer bestimmten Frequenz. “Strahlen” kann er so wenig wie eine Stimmgabel.
(@W.W.: Im Gegensatz zu Ihnen erdichte ich keine Fallgeschichten, um damit meine Behauptungen zu beweisen. Die Gattin unseres Bundespräsidenten Karl Carstens, Frau Dr. med. Veronica Carstens(1923 - 2012), praktizierte damals als Heilpraktikerin in Bonn. Meine Bekannte wohnt in St. Augustin.)
Das Problem war, dass meiner Bekannten die Quarzfreiheit nichts nützte. Sie bekam immer noch eine Schub nach dem anderen. Vielleicht war das Nicht-mehr-Funktionieren ihres Haushalts ohne Quarzuhren zuviel Stress für sie, und das laute Ticken des mechanischen Weckers auf ihrem Nachttisch brachte sie um den heilsamen Schlaf?
Erst das - aus USA beschaffte - Betaseron (sic!) stoppte die Entzündungsaktivität. Nach der EU-Zulassung von Avonex stieg sie auf dieses um, weil sie nicht jeden zweiten Tag spritzen wollte. Aber unter Avon bekam sie wieder Schübe.
Da das Bessere des Guten Feind ist, stieg sie dann auf Rebif um, das sie nicht vertrug, und schließlich auf Cop, das auch nicht wirkte. Erst unter Tysabri, das sie kurz nach der Zulassung bekam, kam ihre MS zum Stillstand. Dabei ist sie seither geblieben.
Ich hatte mit dem ersten von mir gewählten Medikament, Betaferon, den gewünschten Erfolg, und bin seither dabei geblieben - mit Ausnahme meiner Spritzpause und dem damit ausgelösten sehr schweren Schub, der erst mit oralem Dexamethason gestoppt werden konnte.
Ich kann natürlich verstehen, dass W.W. das Betaferon, und mich als seine Anwenderin, mit aller Kraft bekämpfen muss. Er schreibt sonst oft, dass er sich mit seinen Empfehlungen auf die Berichte von Patienten stützt. Die er durchaus für glaubwürdig hält.
Außer auf die meinigen. Die glaubt er nicht, die darf er gar nicht glauben, sonst würde er zugeben, dass er den Interferonen Unrecht getan hat, und womöglich unzählige Patienten von einer in einem Teil der Fälle wirksamen Therapie abgehalten hat.
Ich würde das in seinem Fall verneinen und für ihn auf “nicht schuldig” plädieren, denn schon seine Äußerungen in seinem eigenen Forum sprechen dafür, dass er die Wirksamkeit der Interferone überhaupt nicht verstanden hat. Das konnte er vielleicht gar nicht, wegen seinem miserablen Englisch. Die Beck-Studie hat er ja auch nicht im Originaltext nachgelesen.
Belege dafür gibt es jede Menge, man muss nur seine Versuche, sich mit englischen Floskeln zu profilieren, im Ufo-Forum lesen, da feiert das Lübke-Englisch ( https://de.wikipedia.org/wiki/Lübke-Englisch ) fröhliche Urständ ( https://de.wikipedia.org/wiki/Urständ ).
Philipp ist einfach deswegen aus dem Ufo-Forum rausgeschmissen worden, weil er, wie ich, mit einer medizinischen Therapie erfolgreich ist, mit dem (W.W. verhassten) Betaferon. So jemand darf in einem medizinfeindlichen Forum nicht sein, deswegen musste er raus.
Ich fände es aber begrüßenswert, wenn Philipp im Sinne des Grundsatzes “Audiatur et altera pars” hier nicht auch rausgemobbt würde. Haben denn die anderen Erfolgreichen mit ihren Methoden, von Coimbra bis Wobenzym, oder MS-Therapie nach Kant, Wittgenstein und Weihe, haben die so wenig Vertrauen in ihre eigene Erfolgsmethode, dass sie keine andere Therapie neben sich gelten lassen können? Obwohl inzwischen jeder Spatz von den Dächern pfeift, dass es “DIE” MS nicht gibt?
Ich bleibe dabei: Meine BT mit Betaferon, plus 6.000 I.E. D3, plus 600 mg ALA, plus gelegentlichen B 12-Injektionen, ist bei meiner MS die passende. Und wenn W.W. sich vor Wut mittendurch reißt, wie Rumpelstilzchen.
Ich weiß nicht, ob sonst noch was dazuwirkt, z.B. der gepflegte Elektrosmog, in dem ich meine Zeit meistens verbringe und auch schlafe, zwischen Fernseher und WLAN, plus genug Milch und Fleisch, Kekse und Schokolade (aus fairem Handel)? Ich fühle mich wohl so!
Liebe Grüße
Renate
"Philipp ist einfach deswegen aus dem Ufo-Forum rausgeschmissen worden, weil er, wie ich, mit einer medizinischen Therapie erfolgreich ist, mit dem (W.W. verhassten) Betaferon. So jemand darf in einem medizinfeindlichen Forum nicht sein, deswegen musste er raus. "
Das stimmt nicht Renate!
Er wurde wegen zwischenmenschlichen Gründen ausgeschlossen. Seinem Kommuikationsstil und Auftreten. Hätte es an seiner BT gelegen, hätten sie ihn gleich rausgeworfen und nicht über 2 Jahre lang praktisch täglich das Forum dampfbeplaudern lassen. Er hat die allermeisten Forenbeiträge von allen verfasst. Sie waren für meinen Geschmack viel zu geduldig mit ihm.
Sein ständiges Geprahle und die Wichtigtuerei waren nervig. Dauernd erzeugte er eine Konkurrenzatmosphäre, anstrengend und überflüssig. Er ist der Meinung, dass alle die nicht so hochmotiviert trainieren wie er einfach nur faul sind und nichts gegen ihre Behinderungen tun. Dies verkündete er permanent lauthals!
Also auf auf Renate raus aus deiner Bequemschleife, zack-zack beweg dich, die “richtige” BT machst du ja schon …
Schade , dass du auf dem zwischenmenschlichen Auge blind zu sein scheinst.
Auf der Hand liegt allerdings, dass du Philipp gut für deinen ewigen Feldzug gegen W.W. gebrauchen kannst, aber das hast du doch gar nicht nötig, du hast genügend gute Argumente.
Hi ihr Lieben, ich denke, dass jeder schreiben kann, was er möchte, solange niemand angegriffen wird.
Wen die beiträge von Philipp1 stören, braucht sie doch nicht zu lesen und muß auch nicht darauf reagieren.
Ist nur meine Meinung.
LG
Phantom
Daumen hoch …da hast du Recht Phantom.
Mir hat Philipp sehr weitergeholfen mit seinen Tipps …bin ihm daher sehr dankbar.
Liebe Grüße
Abby
Hallo Abby
Schön, dich zu lesen.
Mich freut es sehr, dass es dir hilft.
Hey Abby, ich kann jetzt mit dem Tretroller und dem Hund an der Leine über Kilometer rumfahren, es lohnt sich und die Dinge die funktionieren sind nicht einmal meine Erfindung.
In der Firma nannten wir das Best Praxis, von den erfolgreichen Einheiten abkupfern.
Leider sind meine bestehenden Läsionen noch immer genau gleich, aber ich lasse nicht locker.
Am 17. November in der Verlaufskontrolle gehe ich 200 Meter und hole mir EDSS 5.0 zurück.
lg
Philipp
Wie süss Abby, du bist sogar gleich mit deinem Helden ins neue Nest umgezogen!
Die Spatzen pfeiffen von den Dächern, dass…
…dass was bitte ?
Leider habe ich keine Ahnung was du damit sagen willst. Wenn man 9 Monate keine Spastik und Schmerzen hat, dann darf man nicht dankbar sein für die Tipps und das äußern ? Wenn man Leutchen kennt, denen es besser geht dann möchte man wissen warum um dann das auch zu probieren. Hast du einen Tipp wie man von EDSS 7.0 auf 6.0 kommt ? Wenn ja dann bin ich auch dir dankbar…
Liebe Grüße
Abby
Hallo Abby
Da ich nach den MRT keine Neuroregeneration habe, einfach Stillstand, sind meine Gehstreckenerweiterungen Neuroplastizität.
Das heisst, möglichst oft das Selbe gleich tun, damit im Gehirn andere Verknüpfungen entstehen.
Wenn du 1 Schritt machen kannst, mache 100 Mal am Tag den einen Schritt und nach 1 Woche 2, wenn es geht und so weiter.
Mühsam ernährt sich das Eichhörnchen, aber Neuroplastizität ist in unserem ZNS als Jäger und Sammler genetisch im Bauplan vorgesehen, das klappt.
lg
Philipp