dmsg hat leider eine schei… Software, Amsel ist nicht schlecht immerhin geht es um MS Fragen.

lg

Philipp

Das DMSG Sorum kannste vergessen und da ist selbst der Expertenchat tot.

Einen guten Expertenchat hat MS Life von Biogen und dazu gibt es ein kleines Forum.

http://www.ms-life.de/

Dann gibt es die autonomen MS Foren: Sallys MS Cafe und MS Ufos.

http://www.sallys-ms-cafe.de/

http://ms-ufos.org/

und natürlich bei Facebook gibt es eine Menge von Gruppen.

unter anderem

Gruppe: Die Multiple Sklerose hat’s nicht leicht mit mir!

Gruppe: Multiple Sklerose Selbsthilfegruppe

Gruppe: Avonex

Hi Philipp1,

und dann gibt es noch ein paar “alte” MS Foren:

http://www.multiple-sklerose-forum.de

https://www.ehrliche-hamster.de

Die Frage ist halt, was willst du genau?

So viel neues gibt es nicht über MS. Einige schreiben zwar immer wieder ihre Geschichten nieder, aber das interessiert nicht wirklich viele.

Im Grunde gibt es für jeden Geschmack ein Forum, du musst nur das richtige finden, das dauert halt teilweise etwas.

Grüße
Lucy

Das alte DMSG-Forum war die “Eierlegende Wollmiilchsau”

  • Sprich: Hier gab es eine große Anzahl von Posts aus allen Ecken.

Natürlich wurde da auch mit harten Bandagen diskutiert, teilweise unter der Gürtellinie.
Aber hey, als MS-ler haben wir da doch ganz andere Probleme zu meistern !
Wir sind doch nicht auf dem Ponyhof…

Das Forum wurde daraufhin geschlossen, da wegen fehlender Moderation nicht eingegriffen werden konnte.

… Nach langer Zeit kam das DMSG-Forum wieder, auch wieder ohne Moderation, dafür mir Sch… Software.

Also warum der ganze Aufriss seitens der DMSG?

LG
Uwe

Dann gibt es die autonomen MS Foren: Sallys MS Cafe und MS Ufos.

http://www.sallys-ms-cafe.de/

http://ms-ufos.org/

Tun sie nur so, oder wissen sie wirklich nicht, dass “Philipp” aus den beiden Foren ausgeschlossen wurde?

Hallo Lucy

Ja, gerade mit SPMS, bei BT ist man rasch bei Betaferon.

Ich suche Betroffene, mit denen man sich über SPMS und den Verlauf austauschen kann, die etwas aktiv gegen die MS und den BG / EDSS tun.

Erfolg, Versuche, Misserfolg teilen.

lg

Philipp

Hallo Uwe

Ja aus dem dmsg Forum holte ich mir viele Tipps, mit Betaferon als BT passte es, wie auch Amsel.

P.S. ich habe mir gerade für das Beintraining im Winter ein super Geniales Teil bestellt, ob ich damit umgehen kann, anfangs wohl nicht, da kann ich dann in der Tiefgarage wieder trainieren, trainieren, trainieren, während Andere lauwarme Luft von links nach rechts blasen.

lg

Philipp

Danke Hexe, ich schaue mich gerne um.

Hey ich wünsche dir einen schönen Sonntag !

lg

Philipp

Dann gibt es die autonomen MS Foren: Sallys MS Cafe und MS Ufos.

http://www.sallys-ms-cafe.de/

http://ms-ufos.org/

Tun sie nur so, oder wissen sie wirklich nicht, dass "Philipp" aus den beiden Foren ausgeschlossen wurde?

Ich wusste es bei Sallys MS Cafe nicht, und beim Schreiben hatte ich vergessen das Philip bei den Ufos ausgeschlossen ist.
Mein Beitrag war für Alle gedacht, außerdem schaue ich selten bei diesen von mir genannten Foren vorbei.

Ich fand Sallys und Ufos gut bis cool, als es mir schlecht ging passte ich gut in diese Gruppe.

Ich habe einfach zu viele Ideen und mache zu viel, das bringt Unruhe in den hinteren Sitzbänken.

Und ich mag Betaferon, ich könnte mich darin wälzen, wie unser Hund in Schweinegülle.

lg

Philipp

Hi Philipp1,

in fast jedem Forum gibt es Geschichten zur SPMS, teilweise sind die halt auch älter und die User nicht mehr aktiv.

Ein wirklicher Austausch wird immer mehr zurückgefahren, das liegt auch an den ganz vielen Foren und auch an FaceBook.

Und nicht jeder will seine Lebensgeschichte so nach außen tragen, von daher solltest du von den anderen auch nicht zu viel verlangen, schon gar nicht in den öffentlichen Foren.

Am meisten erfährt man noch immer im persönlichen Gespräch, aber dazu muss man halt in Selbsthilfegruppen oder ähnliches gehen.

Grüße
Lucy

Hallo Lucy

Ja, das ist so, die Themen verändern sich auch mit dem Verlauf.

Und ich bin halt unermüdlich mit meinen ständigen neuen “Bewegungsgeräten”.

Meine neueste Errungenschaft.

https://www.youtube.com/watch?v=Jk8Oi_b84qI

Wenn es ankommt, schleiche ich mich nachts in die Tiefgarage, so wie damals mit dem Tretroller.

Mache cm um cm und bin dann bald damit unterwegs.

lg

Philipp

P.S. in der Uhr nennt man so ein Teil wie mich die “Unruhe”.

Google doch einfach oder Gründe bei Frazenbuch neneue Gruppe.
Warum machst Du Dir soviel Stress???

Es gibt noch soviel anderes als MS…

Das raubt einem soviel Zeit…

Idefix

Hallo Philipp,

Dein ewiges “fishing for compliments” macht Dich imho ziemlich unsympatisch - versetz Dich mal zurück in Zeiten, als es Dir besch… ging.

Da konntest Du Dir auch nicht vorstellen, dass es mal wieder besser wird - und dann liest Du, dass einer in drei verschiedenen Threads ein Gerät anpreist (das er selber noch nicht kennt) …

Das gibt mit der unterschwellig enthaltenen Aussage “mir geht’s wieder besser, weil ich so viel tue - jeder, dem’s schlechter geht, tut eben nicht genug” weder Hoffnung, noch macht es Mut - es kommt einfach nur arrogant rüber.

Just my 2 Cent
Tanja

P.S. “Unruh” (ohne e) heißt das Schwingsystem der Uhr.

Hast du irgend eine Funktion inne oder bist du einfach eine Stalkerin ?

Weder noch - nur eine von Wiederholungen gelangweilte / genervte Leserin.