Hat hier Jemand seinen EDSS in den letzten 2 Jahren halten können ?
Hat Jemand begründete Hoffnung auf besseres Gehen ?
lg
Philipp
P.S. bin ich froh gibt es Betaferon für mich.
lg
Philipp
Hallo Philipp,
ich habe seit 2007 (meinem Spritzpausen-Schub) EDSS 7. Seither spritze ich kontinuierlich B… und habe mich nicht mehr verschlechtert. 10 Jahre stabil dank B… Wenn mir heute jemand sagt, ich solle die Spritzen absetzen, zeige ich ihm nen Vogel.
Ich habe zwar durch die MS schon vor meiner Diagnose einiges verloren, Erwerbsfähigkeit, Gehfähigkeit … und durch die Spritzpause nochmal einiges, aber den Rest lasse ich ihr nicht auch noch.
Liebe Grüße
Renate
Ich hatte im Übergang zur SPMS von 2001 bis 2003 Avonex gespritzt.
- 2 Jahre Horror Wochenenden nur mit Hochdosis (3x800) Ibuprofen zu ertragen.
- Habe dann die Reißleine gezogen und es ging 10 Jahre lang auch so ohne Verschlechterung.
Allerdings hat das Ganze im letzten Jahr wieder “Fahrt” aufgenommen. 
Ich berichtete in anderen Foren mehrfach auch über meine Versuche mit Biotin und Coimbra
LG
Uwe
Hallo Renate, wie bei mir seit 2 Jahren.
Bei EDSS 5.5 bin ich endlich aufgewacht und habe mit Betaferon einen Helfer gefunden.
Da EDSS hauptsächlich über die Gehstrecke definiert wird übe ich das Gehen ohne Ende, Schritt für Schritt.
Du machst mir Hoffnung, 8 Jahre wow, Gratulation !!!
lg
Philipp
Hallo Philipp,
nicht 8 Jahre, sondern 10! Seit meinem Spritzpausen-Schub 2007 spritze ich ununterbrochen.
Meinem Neuro habe ich damals keinen Vorwurf gemacht, weil er mich nicht vom Absetzen abgehalten hat. Er macht mir keine Vorschriften, das könnte er nicht, ich bin 10 Jahre älter als er. Er konnte es nicht glauben, dass meine vor der Diagnose hochaktive MS (8 - 10 Schübe in 2 Jahren, und in dieser Zeit Behinderungsfortschritt von EDSS 1 auf 6,5) durch das Betaferon so völlig gestoppt worden war.
Aus einem Einzelfall lässt sich keine Regel ableiten. Wir sind alle genetisch verschieden, und unsere MSen sind es auch. Ich spritze seit Sommer 2005 auch die “kalkulierte Überfüllung” des Fläschchens. Ich habe bei der Spritz-Instruktion die Spritzschwester gefragt, warum man von dem teuren Biotech-Stoff so viel wegschmeißen soll.
Sie meinte, das sei für die Leute, die feinmotorisch eingeschränkt sind, und den Stoff beispielweise schütteln, sodass er schäumt. Bei mir schäumt nichts. Ich bin eine sparsame Schwäbin und schmeiße nichts weg.
So habe ich rund 2.000-mal nicht 8 Mio. I.E. gespritzt, sondern 9,6 Mio. I.E., das sind 2000-mal 0,2 ml Betaferon-Lösung mehr. 400 ml Betaferon vor der Müllverbrennung bewahrt. Das würde für 400 Spritzen reichen. Rechnet man 100 Euro pro Spritze, dann habe ich Betaferon im Wert von 40.000 Euro gerettet.
(Ich bin übrigens privat versichert und zahle ca. 1.000 Euro Versicherungsbeitrag pro Monat, damit zahle ich etwa so viel Beitrag, wie mein Betaferon kostet. Ich finde, dass eher diejenigen Versicherten die Solidargemeinschaft schröpfen, die ihre Medikamente nicht nehmen und damit Kosten durch Schübe oder Schlaganfälle verursachen.
Ich habe schon gelesen, dass es eine Dosis-Wirkungs-Beziehung bei den Interferonen gibt, das heißt verkürzt: “Viel hilft viel”. Wer weiß, ob ich meinen Erfolg nicht auch der “kalkulierten Überfüllung” verdanke.
Ich wiege 78 - 80 kg und habe einen BMI von 27. In meinem Alter darf ich das wiegen, zumal ich optimale Blutwerte habe und einen etwas zu niedrigen Blutdruck (110:70). Keine Spur von “metabolischem Syndrom”.
Mein Schwager ist 73 und hatte sein Leben lang Untergewicht (68 Kg bei 185 cm), trotzdem hat er Diabetes Typ II. Mein Hausarzt meint, Übergewicht sei nicht immer an allem schuld, das sei viel zu kurz gedacht. Das glaube ich auch!
Ich nehme zum Betaferon täglich 6.000 I.E. Vit. D3 (6 Vigantoletten) und täglich 600 mg ALA. Ernähre mich normal mit Brot und Fleisch, Eiern, Milch und Milchprodukten. Nix vegan. Ich habe mal 1/2 Jahr lang vegetarisch gelebt und bekam dadurch eine Eisenmangelanämie. Pflanzliche Proteine kann ich schlecht verwerten. Ich spritze auch ab und zu B12.
Sonst mache ich nichts Besonderes. Ich liebe auch Kuchen und Schokolade und lasse sie mir schmecken. Mit MS muss man immer etwas für sein Wohlbefinden tun, dazu gehört auch lecker Essen. Ich leide nicht an Orthorexie!
Liebe Grüße
Renate
Hallo Uwe,
es tut mir leid, dass du mit Avonex solche Probleme hattest! Aber gestatte mir bitte die Frage, warum um alles in der Welt hast du dir diese Tortur zwei Jahre lang angetan? Warum hast du nicht ein verträglicheres Interferon gewählt?
Dass Avonex, da es nur einmal in der Woche gespritzt wird, besonders starke Nebenwirkungen hat, ist in der Forenszene seit vielen Jahren bekannt. Ich hätte an deiner Stelle spätestens nach zwei, drei Wochen etwas anderes probiert, auch wenn ich es dreimal so oft spritzen müsste (bzw. dreieinhalbmal).
Wenn schon Interferon, dann eines ohne Chemie drin, und mit kurzen Spritzabständen. Versuch es doch mal mit Betaferon oder Extavia.
Liebe Grüße
Renate
Hallo lieber Uwe
Ich habe mit Avonex 7 Jahre Lebenszeit vertrödelt.
Na ja, aber seit 2 Jahren geht es aufwärts.
Betaferon bringt es wirklich, Versuch macht klug.
lg
Philipp
siehe hier:
https://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=42924
“Conclusion: Among patients with relapsing-remitting MS, administration of interferon beta was not associated with a reduction in progression of disability.”
also keinen einfluß auf die behinderprogression.
diese studie wurde natürlich nach kräften bekämpft 
ich freu mich für alle, die trotz oder wegen interferon beta stabil sind!
ich nehme seit vielen jahren gar nix mehr - völlig progressionsfrei.
würde ich betaferon nehen, würden alle sagen: toll! das liegt bestimmt am betaferon
menschen wie ich, die gar keine therapie machen werden aus gutem grund kaum beforscht …!
Hey schön, ohne ging es bei mir gnadenlos abwärts.
Wenn es gut geht, sollte man nicht zum Arzt, sonst wird man krank, das hat etwas.
Auf welchem EDSS bist du zu hause ?
Ich finde es spannend, stabile Verläufe ohne BT.
lg
Philipp
ehrlich gesagt ist mein EDSS meist bei 0. vielleicht mal 1
habe bei vielen studien mitgemacht und nicht immer nachgeschaut, was die da für mich aufgeschrieben haben.
es fühlt sich aber nicht so gut an, das hier zu schreiben … hab wohl einfach nur glück gehabt.
oder zufällig wirkt irgendwas von dem zeug (siehe anderer thread), was ich einnehme - das weiß keiner.
ich freue mich für jeden, wo die ms mal ruhe gibt, egal ob mit oder ohne therapie.
wie ich an anderer stelle schon geschrieben hab, werden leute mit stabilem verlauf viel zu wenig beforscht.
die pharmaindustrie mag keine leute, die auch ohne ihr zeug gut leben können, die verderben das geschäft
lieber droht man den abtrünnigen auf allen kanälen mit dem rollstuhl!
Hallo Ursula
Ist doch genial !
Pharma, anti Pharma, das hilft mir nicht.
Ich bin gerade heute zum 1. Mal mit dem Hund nicht nur meine 300 Meter abgehunken, ich wagte es, mit dem Tretroller und es geht genial, der Hund trabt nebenher, wir waren 1 Stunde unterwegs.
Ich lese gerne von die, EDSS 0 ist eine Wucht.
lg
Philipp
magst du mal den thread verlinken? merci.
ich finde 2 Tage Mist,5 gut bei avonex fair; ich habe in der reha einige kennengelernt die mit Betaferon heftige NebenWirkungen haben, also ähnliche aber alle 3 Tage.
im Vergleich sind die üblichen Nebenwirkungen bei interferonen doch pipifax, …mab kann dich umbringen, mit pml! interferon nicht.
was hat behinderungsprogression mit Schubhäufigkeit zu tun? Interferone reduzieren nur letzteres, da gibt es keinen direkten Zusammenhang?
Hallo liebe Ursula!
EDSS bei mir ist 2
2 (Stand-Januar 2017)
Neue Untersuchung ist bald, ende November!
Ich nehme auch keine BT.
Ich freue mich wenn du sich meldest.
moremore332001@yahoo.co.uk
Liebe Grüße!
MariLu
Hallo Phillip,
sorry, ich habe nicht auf deine Frage konkret geantwortet!
Sekundär progrediente MS (Secondary Progressive MS; SPMS): Die Erkrankung beginnt schubförmig… RRMS so ist meine Diagnose seit Januar 2017. EDSS 2
Wie ist jetzt ist, berichte ich noch wenn euch interessiert!
Vielleicht kenne ich mich noch nist gut mit diese Krankheit, aber ich denke EDSS kann auch runter gehen…
https://www.youtube.com/watch?v=GT_DI6oHHTQ
Alles Gute :))
im klartext kam in der studie damals raus, daß die interferone wohl keinen großen einfluß auf die langfristige krankheitsentwicklung haben:
nach 15 jahren sind patienten ohne interferon wohl genauso beeinträchtigt wie die mit interferon.
interferone sollen zwar leicht (!) schubsenkend wirken, aber je länger man wartet desto weniger haben die patienten davon.
wie gesagt, diese unabhängige (!) studie wurde damals sehr bekämpft, auch von der DMSG, wo so gut wie alle mitglieder des ärztlichen beirats geld von verschiedenen pharmafirmen erhalten.
ich kopiere einfafch den text vom anderen beitrag hier rein:
"ich mache keine MS-therapie, nehme aber diese sachen hier:
bin seit 10 jahren schubfrei, weiß aber nicht, ob ich einfach nur glück habe, oder ob eins oder mehrere sachen davon helfen:
zu allen gibt es studien (die aber teilweise noch nicht abgeschlossen sind)
- egcg (in grünteeextrakt enthalten)
- vitamin d 3000 - 4000 (mein wert ist immer am oberen rand!)
- boswelliasäuren (5loxin)
- propionat
dazu achte ich auch drauf, daß vit b12 in ordnung ist und folsäure."
Danke Ursula!
Hallo Ursula,
welcher Wert ist für dich bei Vitamin D3 der obere Rand? 70 ng/ mol oder 100 oder ganz etwas anderes? Im alten Forum gab es mal einen thread mit Manfred und ich hatte mich dann auf Werte zwischen 40 und 70 ng/mol eingependelt. In diesem Sommer hatte ich die Sache aus dem Auge verloren und es machte sich jetzt zu Herbst Beginn tatsächlich negativ bemerkbar. Jetzt bin ich gerade beim Aufdosieren.
LG Winter