Hi Zusammen und guten Morgen,

ich bin hier neu im MS-Forum.

zu mir .
-männlich , 61 Jahre
-vor 2,5 Jahren progrediente MS diagnostiziert
-keine Medikamente gegen Ms genommen
-nur manchmal bei Bedarf Modafinil (super um “wach” zu werden)
-bin durch meinen Arzt in das ROCHE Härtefall PGM für Ocrelizumab aufgenommen worden
Medikament wird wohl Anfang nächstes Jahr in D.Land zugelassen
-wahrscheinlich weil meine MS sich nur auf die linke Körperhälfte auswirkt
dadurch bin ich “ein Zwilling in Einem” :wink:

Seit gestern habe ich meine 1. Infusion bekommen
und musste diese Mail an meine Ärzte schreiben:

WOW nach 15 Stunden Ocrelizumab

sind gefühlt Beschwerden weg. :-)))))

Ablauf:

12.10.17 Erstvergabe der Infusion -15:00

18:00 Sekt getrunken – fühlte mich danach richtig betrunken

24:00 Bett – fühlte das irgendwas besser ist

3:00 Toilette – merkte das Linke Hand sich nicht so aufgeblasen anfühlte

6:00 wach – mein Tinitus hörte sich viel leiser an ,Herzklopfen – nicht mehr so stark spürbar,

alles mögliche getestet:

Finger Nase - klappt links wie rechts

ein Bein stehen - klappt links wie rechts

Finger gegeneinander drhen – klappt

Messer in linker Hand drehen --klappt

das gehen - kommt mir viel sicher vor

linke Seite handycap – ist fast kein unterschied mehr zur rechten Seite

musste vor Glück weinen und Ihnen sofort das hier sofort schreiben.

DANKE

Jedenfalls kann ich jetzt sagen:
Es gibt sehr wohl ein Medikament welches MS heilt
und nicht nur stoppt.

Ich hoffe euch damit etwas neues erzählt zu haben.
mfG Horst

Die Kombination von Infusion und Sekt als Absacker wird womöglich noch Standard werden bei derartigem Erfolg :-).

Glückwunsch, bin gespannt wie sich das Präparat im weiteren Krankheitsverlauf, wenn die Behinderungen bei ppms für gewöhnlich mehr und heftiger werden, dann so schlägt.

Immer mal wieder weiter berichten!

Hi Zimbo,

was hast du denn alles an Infusionen bekommen?

Soweit ich weis gibt es davor auch Kortison und noch etliches an Schmerzmittel und Antihistaminen.

Und vielleicht gehörst du zu den 4% der PPMSler bei denen Ocrelizumab die Behinderungen auch mehr als 6 Monate verzögert.

Das kann man halt erst nach ein paar Monaten auch sagen.

Grüße
Lucy

Die Infusion bestand aus:
-Tavagil 1amp 2mg
-sostril 1amp 50mg
-Methylprodisol 250ml
-paramentanol 2*250 mg tab
-Ocrelizumab 300mg in 250ml

und ich hatte mit meiner ppms
max Gehstrecken 300m und echte Schwierigkeiten … hatte mir schon einen Rollator besorgt
kann nur sagen, bis jetzt 24Std später, null Probleme :slight_smile:
hoffe natürlich auch das das so bleibt.

meine nächste Infusion bekomme ich in 14 Tagen danach im 24 Wochen Rythmus

heute bin ich ohne Probleme wieder Auto gefahren (nur mit linken Arm das war vorher unmöglich)
vG Horst

Hi Zimbo,

wieviel mg Metylpredisolon war in den 250ml denn enthalten?

Hast du Metylprednisolon schonmal davor bekommen?

Denn ich kenne einige PPMSler die nur durch Kortison diesen Effekt haben…

Grüße
Lucy

100mg Kurzinfusion

Ja, das ist eine ganze Menge.

Ich bin gespannt, zeitnah kann Ocrelizumab keine Verbesserungen erzielen, das wird eher Kortison sein.

Spannend ist es, zumal für PPMS eventuell wirklich eine Therapieform gefunden wurde.

lg

Philipp

Ich werde euch zeitnah auf den Laufenden halten :slight_smile:
vg Horst

Hi Philipp1,

bei PPMS gibt es leider nur wenige die davon profitieren.

Ganz verständlich ist das hier geschrieben:
http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/11/ZIMS3_Zu_viel_versprochen.pdf

Auch die DMSG weist darauf hin:
https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/ms-therapien/stellungnahme-des-vorstandes-des-aerztlichen-beirates-der-deutschen-multiple-sklerose-gesellschaft/

bei der RRMS sieht es ganz anders aus.

Orcelizumab wirkt nur, wenn der Entzündungsprozess im Vordergrund steht und nicht der Zelluntergang.

Grüße
Lucy

Hi Zimbo,

und wie häufig hast du schon Kortison bekommen?

Grüße
Lucy

Ich werde euch zeitnah auf den Laufenden halten :slight_smile:
vg Horst

Lucy i,
ch hatte einmal vor 2 Jahren eine Kortison Schubtherapie bekommen
aber ohne Wirkung , nur meine Rosazia wurde kurzzeitig besser
Grüße Horst

Ich werde euch zeitnah auf den Laufenden halten :slight_smile:

dass will ich doch hoffen…

:wink:

Bis jetzt alles so wie gestern =gut :slight_smile:

ich glaube euch , das das wahrscheinlich das Kortison ist,
weil sonst wäre das echt ein Wundermittel :wink:
vg Horst

Immerhin sind deine Nerven bzw. dein Myelin so gut, dass bei Abklingung der Entzündung du normal funktionierst.

Das ist toll, wunderbar.

lg

Philipp

Heute hatte ich linksseitig schon wieder mehr Probleme
ca 2km spazieren gegangen – danach war ich fix und fertig
lg horst

Es gibt auf FB mehrere Gruppen zum Thema Ocrevus (fast nur Patienten aus den USA) Manche berichten über (zweitweilige) Verbesserungen - Frage, ob durch Kortisongabe? - manche über Verschlechterungen bzw. Wiederaufflammen von alten Symptomen. Ich habe die ersten zwei (halben) Infusionen im Juni bzw. Juli erhalten und im Dezember steht die nächste (volle) an. Ich kann nur sagen, anfangs habe ich mich besser gefühlt, dann war wieder alles wie vorher, vielleicht sogar ein bisschen schlechter. Kann man ja oft nur schwer einschätzen, je nach Tagesverfassung. Ocrevus verspricht ja auch keine Verbesserung, nur eine Verlangsamung der Progression - alles andere ist ein Plus. Es st kein neues Wundermittel - leider.

heute schon wieder fast wie vor Ocrelizumab :frowning:

habe heute Verschlimmerungsantrag gestellt
habe seit G 60%
und möchte “Glamor Parking” Ausweis :slight_smile:
weil kurze Wege…
lg Horst

Heute nach 1 Woche fühle ich mich nur schwindelig und glaube das es mir schlechter geht als vor Ocrelizumab .:frowning:
Heute morgen habe ich eine halbe Modafinil genommen – warte immer noch auf die Wirkung.
mal sehn wie es weitergeht…mein Problem ist das ich keine Geduld habe :wink:

lg Horst

Wenn ich lediglich eine halbe Tablette Modafinil nehmen würde, dann könnte ich auch lange auf einen positiven Effekt warten :slight_smile: