Hallo

Ich habe meine Diagnose in 1993 erhalten, schubförmige MS mit teilweise inkompletten Remissionen.
Die erste Therapie war Imurek, dann Betaferon(ab 1995), Rebif 44 und ab 2002 bis jetzt Rebif 44 plus Imurek 75mg / Tag.

Die Steigerung erfolgte nur dann, wenn die Intervalle zwischen den Schüben kürzer als 12 Monate wurden.
Die Schübe waren unter diesen Therapien deutlich aber nicht gewaltig schlimm, und die Remissionen gut.

Einmal habe ich Gilenya versucht, leider ohne Erfolg und mit schlimmen Nebenwirkungen.

Die MRI Aufnahmen zeigen in den letzten Jahren keine Verschlechterungen und keine Schrankenstörungen.

Gestern hat mir der Oberarzt in der MS-Sprechstunde nahe gelegt, die Therapie auf Rituximab zu wechseln.
Sein Hauptargument: - Imurek wird langsam zu gefährlich wegen Krebsgefahr.

Ich bin ziemlich verunsichert und möchte mich gründlich informieren, bevor ich eine Entscheidung treffe.

Meine Fragen an Euch sind:

  1. Wie gross ist die Krebsgefahr bei Imurek tatsächlich?
    Welche Patienten müssen Imurek als Dauertherapie nehmen?

  2. PML und Rituximab – gibt es Erfahrungen?(eventuell auch nach Imurek)

  3. Rituximab – was bring es bei MS?

Ich habe Angst, den Spatz aus der Hand für die Taube auf dem Dach zu geben…

Für Infos, Links, Erfahrungen und Meinungen wäre ich sehr dankbar.

Liebe Grüsse
Daniela

Hallo Daniela,
das ist etwas, was mich auch interessiert. Tübingen will mich von Kortison auf Rituximab umstellen,
der Antrag bei der Kasse läuft, aber ich bin mir nicht sicher, was ich tun soll. Ist das den Teufel mit Beelzebub austreiben? Ich hatte nach Methylprednisolon extreme Nachwirkungen wie Aggression und Depression etc., musste mich dann solange von der Welt fernhalten, daher die Überlegung von Tübingen, auf Rituximab umzusteigen.
Wäre auch dankbar für irgendwelche Erfahrungen, die Ihr gemacht habt.
Gruß
Tina

Hallo Daniela,

  1. Krebs unter Imurek: Die Frage nach der Krebsgefahr lässt sich praktisch nicht beantworten. Was nützt es dir, wenn du weißt, 23 % der Anwender kriegen Krebs (fiktive Zahlen!!!)? Du weißt ja trotzdem nicht, ob du zu den 23 % Pechvögeln gehören wirst oder zu den 77 %, die ohne Krebs davonkommen.

Du wüsstest es auch nicht, wenn das Verhältnis 4 : 96 % wäre. Wenn du zu den 4 % gehörst, die Pech gehabt haben, nützen dir die 96 % Glückspilze nichts. Statistiken sind nur interessant für die Vermarktung eines Produkts, dem Einzelfall geben sie nichts.

Außerdem weißt du - selbst wenn du unter Imurek Krebs bekommst - trotzdem nicht, ob der Krebs durch das Imurek verursacht wurde, oder ob du ihn auch ohne diesen Stoff bekommen hättest. Das ist alles rein spekulativ, denn Imurek ist nicht conditio sine qua non für Krebs, d.h. nicht so, wie das Tuberkelbakterium conditio sine qua non für TB ist.

Zu jeder Regel gibt es Ausnahmen, auch beim Imurek. Azathioprin wird bei vielen Autoimmunerkrankungen verabreicht, nicht nur bei MS, auch bei MC, CU, AIH. Es bekommen aber auch viele Leute Krebs oder Leukämie, ohne geraucht oder Imurek genommen zu haben.

Du kannst als Kettenraucherin mit 36 an Lungenkrebs sterben, du kannst aber auch 96 werden wie Helmut Schmidt. (Nur weißt du das vorher nicht.) Wahrscheinlich gilt für Azathioprin dasselbe. Mache die erforderlichen Vorsorgeuntersuchungen (z.B. regelmäßige Blutbildkontrollen); der Arzt, der dir diesen Stoff verschreibt, muss darauf achten.

  1. PML und Rituximab: Alle -mabs (monoclonal antibodies) können PML verursachen; wie auch andere Immunsuppressiva. Auch Imurek kann PML auslösen. Vor PML sicher bist du eigentlich nur mit den Interferonen und Copaxone.

  2. Rituximab bei MS: Die -mabs gehören nach meiner Einschätzung zu den Eskalationstherapien, auch wenn die Unterscheidung Basis-/Eskalationstherapien inzwischen von der Pharmaindustrie für obsolet erklärt wurde. Die Pharmaindustrie strebt an, die -mabs als First-Line-Therapien in den Markt zu drücken, vor allem, da an den -mabs viel mehr verdient ist, während die Preise bei den 20 und mehr Jahre alten Basistherapien verfallen.

Ich persönlich habe gegen alle -mabs Vorbehalte; ich finde sie einfach zu gefährlich. Die Konsumenten von MS-Medikamenten werden zu -mabs überredet, mit dem Argument, sie müssten - juhu! - nicht mehr täglich gespritzt werden, sondern nur noch einmal im Monat infundiert. Aber dafür bezahlt man mit hohen Risiken! Wer die eingehen will, muss wissen, was er tut.

Ich würde an deiner Stelle eher downgraden. Rebif 44 müsste doch allmählich ausreichen, ohne Imurek als Add-on. Rebif 44 ist etwa gleich wirkungsstark wie Betaferon/Extavia. Meine MS war vor der Diagnose hochaktiv mit 8 - 10 Schüben in 2 Jahren, aber Betaferon hat sie zuverlässig gestoppt. Das nehme ich immer noch; mehr brauche ich nicht.

Du bist, wenn ich richtig gerechnet habe, etwa Ende 40, da sollte die Krankheitsaktivität nach langjähriger Anwendung eines Hochdosisinterferons schon deutlich nachgelassen haben. Weniger kann manchmal mehr sein.

Liebe Grüße
Renate

Danke Renate!

Das Downgraden steht im Raum, allerdings ist bei mir die MS noch ziemlich aktiv!
Ich bekomme jedes Jahr einen Schub, der unbedingt behandelt werden muss, um weiterhin selbständig leben zu können!
(Bin fast so alt wie du.)

Die statistische Wahrscheinlichkeit an Krebs zu erkranken habe ich erfahren: nach 5 Jahren 2 x so gross, nach 10 Jahren 4 x.
Bei mir sind jetzt 15 Jahre Imurek.

Ich fürchte ein Rebound nach dem Absetzen von Imurek, das ist mir 2 x passiert:
ganz am Anfang der Krankheit und dann beim gescheiterten Gilenya Versuch.

Worüber ich nachdenke, ist einen vorübergehender Versuch mit Rituximab, um später auf Rebif44 als Monotherapie zu wechseln.
Damit wären kein Rebound möglich, und auch eine eventuelle Stabilisierung der Krankheit erreicht.
(Auch alle nur statistische Hoffnungen.)

Genau so kritisch wie du bin ich auch bei diesen –mabs – allerdings war der Oberarzt im USZ relativ offen. Mal sehen…

Ich sammle weiterhin alle möglichen Infos und Meinungen.

Liebe Grüsse
Daniela

Hallo Daniela

Ich mache beim Schweizer MS Register mit.

Man bekommt dafür Statistiken des Registers verglichen mit den eigenen Daten.

Stand 25.08.2017 hatte nicht ein Einziger im MS Register Rituxmab.

Da frage ich mich, wenn Rituximab so selten genommen wird, woher will USZ wissen, ob bzw. wie Rituximab wirkt ?

Imurek wurde in den letzten 6 Monaten von ca. 0.05% der MS Betroffenen genommen ist 2. Letztes auf der Liste nur Sandimmun wird noch weniger genommen.

Gilenya, Tecfidera, Tysabri, Rebif, Copaxone, Avonex, Aubagio, Betaferon sind der Reihe nach am Häufigsten als MS Therapie angewendet innerhalb der letzten 6 Monate.

lg

Philipp

Hallo Phillip

Natürlich mache ich auch mit beim MS Register!

Rituximab (Ocrelizumab) wurde als MS Therapie erst vor wenigen Wochen zugelassen.
Die Erfahrungen kommen aus der Reumatologie und MS Studien.

Sicherlich wollen viele Spezialisten das Mittel schon testen!

Liebe Grüsse
Daniela

Hallo Daniela

Das meine ich, die wollen an dir testen.

Es ist schwierig, ev. wartest du mal 1/2 Jahr und lässt Andere zuerst testen.

Dein Problem sehe ich, da ist guter Rat teuer.

Risiko Krebs, gegen Risiko Schub.

Schaue ich mir das als “Mathematiker” an solltest du wechseln, denn wenn du Krebs bekommen würdest, müsstest du ja aufhören und hättest dann auch noch eine neue BT zu machen wegen der MS, das zusammen geht wohl kaum.

lg

Philipp

Hi daniela10,

Rituximab ist eine Offlable Therapie bei MS und wird dann eingesetzt, wenn die gängigen MS Therapien nicht wirken oder genommen werden dürfen.

Rituximab wird NIE für die MS zugelassen werden, es hat keinen Patentschutz mehr. Aus dem Grund musst du bei deiner Krankenkasse auch einen Antrag auf Kostenübernahme stellen.

Ich hatte schon fast alles durch und bin nun unter Rituximab seit zwei Jahren stabil.

Der Nachfolger (Ocrelizumab) von Rituximab hat deutlich mehr Nebenwirkungen als Rituximab. Ich werde nicht wechseln, außer es gibt Probleme mit der MS.

Die Tumorgefahr unter Ocrelizumab ist auch höher als unter Rituximab.

Die Tumorgefahr bei Azathioprin wird in der Gesamtdosis berechnet, also wie viel Gramm du bisher in deinem Leben eingenommen hast.

Ich habe auch 5 Jahre Azathioprin genommen und die Schübe waren zwar nicht weniger aber nicht mehr so heftig.

Die Interferone hatten bei mir keine Wirkung.

Grüße
Lucy

Hi daniela10,

Rituximab und Ocrelizumab sind zwei verschiedene Medikamente!!!

Rituximab wird schon seit Jahren eingesetzt, auch bei MS als Offlable Therapie.

Die weiterentwicklung Ocrelizumab steht kurz vor der Zulassung in der EU.

Und zwar für die RRMS und die PPMS.

Es gabe auch Studien zu Orcelizumab und Rheuma, aber die wurden wegen ca. 10 Todesfällen in der Phase 2 wieder Abgeborchen. Nur die MS Studien liefen weiter.

Rituximab wird bei Rheuma schon lange eingesetzt und hat auch bei MS relativ gute Daten geliefert.

Grüße
Lucy

Hi Philipp1,

bei Nebenwirkungen wie Krebs muss man mehr als 6 Monate warten, ehr 20 Jahre.

Alle Immunsuppressive Medikamente haben eine erhöhte Tumorgefahr und das sind bei MS nicht wenige Medikamente.

Grüße
Lucy

wieso sollte da bei intreferonen etwas nachlaßen? das ist wie bei kondomen: schützt nur während der Anwendung.

@Lucy
Könntest du mir einige Links über Rituximab und Ocrelizumab geben?
Laut Arzt ist der Unterschied minim – dann könnte ich begründet argumentieren, warum ich nur das erste möchte, falls ich mich dafür entscheide.

Azathioprin allein hat mir auch nicht viel geholfen.
Bei meiner MS waren die Interferone die Rettung, ohne sie wäre ich jetzt vermutlich ein Pflegefall.

Die Kombination der beiden hat zu einer relativen Stabilisierung geführt.

Man sieht, wie verschieden wir auf die Medikamente reagieren.
Wie Renate sagt, die Subtypisierung wird bald kommen müssen.

@Phillip
Ja, das ist eine gute Überlegung, wechseln, wenn man es noch freiwillig machen kann.
Mein Wunschziel wäre, nur mit Rebif44 weiter fahren zu können.
Leider ist die Krankheit zu aktiv dafür, nicht viel aber trotzdem…

@NaLusan
Ich habe deine Frage / Antwort nicht richtig verstanden.

Danke euch allen und liebe Grüsse
Daniela

wieso sollte da bei interferonen etwas nachlaßen? das ist wie bei kondomen: schützt nur während der Anwendung.

:wink:

und das auch nicht zu 100%

@Lucy
Könntest du mir einige Links über Rituximab und Ocrelizumab geben?
Laut Arzt ist der Unterschied minim � dann könnte ich begründet argumentieren, warum ich nur das erste möchte, falls ich mich dafür entscheide.

Azathioprin allein hat mir auch nicht viel geholfen.
Bei meiner MS waren die Interferone die Rettung, ohne sie wäre ich jetzt vermutlich ein Pflegefall.

Die Kombination der beiden hat zu einer relativen Stabilisierung geführt.

Man sieht, wie verschieden wir auf die Medikamente reagieren.
Wie Renate sagt, die Subtypisierung wird bald kommen müssen.

@Phillip
Ja, das ist eine gute Überlegung, wechseln, wenn man es noch freiwillig machen kann.
Mein Wunschziel wäre, nur mit Rebif44 weiter fahren zu können.
Leider ist die Krankheit zu aktiv dafür, nicht viel aber trotzdem�

@NaLusan
Ich habe deine Frage / Antwort nicht richtig verstanden.

Danke euch allen und liebe Grüsse
Daniela

Hallo Daniele

Bei mir war es mit Betaferon so., jedes Jahr 2 neue hyperintense Läsionen im Cerebellum, ich bin im Unispital Basel. Seit 2 Jahren bekomme ich von der Neurologie zum Betaferon Vitamin d, der Blutspiegel soll immer bei 70ng/ml sein. Seit dem ist nichts Neues in 3 MRT.

Macht USZ auch begleitend Vitamin D 70ng/ml. ? als Therapiebegleitung ?

lg

Philiipp

Hallo Phillip

Es ist schon etwas Komisches passiert, ich hatte nie einen Mangel an Vitamin D, aber nach 2 Frakturen hat man mir empfohlen mehr Vitamin D zu nehmen.

Die Blutwerte wurden vor kurzem gemessen und ich habe genau 70 ng/ml.
Das Interessante ist, ich bekomme seit zirka 10 Jahre alle 12 – 13 Monate einen Schub.
Dieses Jahr - also mit mehr Vitamin D im Blut - ist der Schub bis jetzt noch nicht gekommen, obwohl schon 16 Monate seit dem letzten vergangen sind.

Das ist eine Neuigkeit für mich, ich vermute, es liegt doch an Vitamin D.

Könntest du mir mehr über diese Therapie in Basel schreiben? Oder Links?

Liebe Grüsse
Daniela

Hallo Daniela

Ich bin in der Neurologie am Universitätsspital Basel.

https://www.unispital-basel.ch/das-universitaetsspital/bereiche/medizin/kliniken-institute-abteilungen/neurologie/

Ich habe seit 2002 MS, seit 2009 SPMS.

Bei dir wird sie noch schubförmig sein.

Als bei mir mit Betaferon trotzdem jährlich 1 bis 2 neue Läsionen im MRI gesehen wurden kam vor bald 3 Jahren zur Sprache eine Eskalationstherapie (ich meinte mit Rituximab), das wollte ich nicht, ich bekam dann den Vorschlag zusätzlich zu Betaferon Vit. D zu nehmen. Ziel war immer 70ng/ml ganzjährig zu haben. Ich hatte nur 24ng/ml.

Da ich seit 5 Jahren in der Kohortenstudie bin, habe ich halbjährlich Verlaufskontrolle.

Für Vit. D. habe ich ein Rezept, und nehme pro Tag ca. 5000 I.E. um die 70ng/ml zu halten.

Irgend wie sind Interferone zusammen mit Vit. D wirkungsvoller.

http://www.junge-neurologen.de/journal-club/392-der-einfluss-von-vitamin-d-auf-den-krankheitsverlauf-der-multiplen-sklerose.html

Die im USZ wissen das sicher, dass in Basel zusätzlich zu BT Vit. D empfohlen wird.

Eventuell ist es gerade das Zünglein an der Wage, wenn du auf 70ng/ml bist.

lg

Philipp

Ich bin seit gestern in der Härtefallstudie Ocrelizumab :slight_smile: UNI-Düsseldorf

http://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=191450&beitragnr=191450&thread_aktpos_nav=0&thread_showtheme=&archiv_flag=2

kann nur sagen WAHSINNIG wie schnell die Wirkun eintritt
vg Horst

Hi daniela10,

ein Stillstand der MS würde aber heißen keine Schübe und keine Veränderungen im MRT und der anderen neurologischen Tests.

Zu Rituximab gibt es nun was auf der Seite der KKNMS:

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2017/09/KKNMS_Qualitätshandbuch_2017_webfrei.pdf

Und hier:

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2017/09/KKN_1707_FINAL_aufkl_rituximab.pdf

Zu Ocrelizumab bei RRMS ist das hier ganz:

http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1601277#t=article

Was die Kostenübernahme bei einer Offlabel Therapie angeht, die ist nicht so einfach zu bekommen, außer es gibt keine anderen Optionen mehr:
http://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/recht/Kostenuebernahme-fuer-Medikamente-abhaengig-vom-Indikationsgebiet_7027

Sobald Ocrelizumab zugelassen ist, kann dir die Kostenübernahme für Rituximab verwehrt werden.

Ich kenne einige, die nur eine Kostenübernahme für einen Behandlungszyklus bekommen haben und das heißt nach 6 Monaten waren die so weit, wie davor.

Das Ocrelizumab um einiges riskanter ist, als Rituximab wurde in den Studien leider auch festgestellt. Denn bei allen anderen Indiaktionen außer MS wurden die Studien aus Sicherheitsgründen eingestellt oder abgebrochen.

Bevor die eines der beiden nehmen kannst, muss erstmal die Wirkung von Azathioprin wieder aufgehoben werden.

Alleine das kann schon bis zu 6 Monate dauern.

Grüße
Lucy

Vielen Dank Lucy!

Ich werde die Artikel aufmerksam lesen.

Es geht bei mir um Rituximab, das Spital stellt den Antrag für die Kostenübernahme und wenn diese genehmigt wird, werden sie mich kontaktieren.
Wenn ich mich für die Therapie entscheide, dann wird eine LP gemacht, um auszuschliessen, dass der JC Virus schon im Liquor ist.
Ich bin JC positiv, scheinbar lebt dieser Virus friedlich in den Nieren und nur unter bestimmten Umständen wandert er ins Gehirn und erzeugt dort die PML.

Es ist mir alles noch ziemlich unheimlich – starkes Immunsupressivum plus PML Risiko.

Vielleich finde ich den Mut, doch nur mit Rebif44 und Vitamin D zu versuchen…

Wirkt Biotin auch bei schubförmigem Verlauf?

Liebe Grüsse
Daniela