Hallo, bei mir würde die ms erst im Dezember 2016 diagnostiziert. Die Ärzte gehen aber davon aus das ich die ms schon 4 Jahre habe, weil ich damals bereits einen Totalausfall meiner rechten Hand hatte (das hat sich aber wieder zurückgebildet).
Meine gestreckte war im Dezember bei vielleicht 100m aber nur mit Hilfe. Jetzt ist sie wieder bei 1,5 bis 2 km.
Ich weiß, dass ist nichts im Vergleich zu euch aber ich habe Angst vor dem Rolli. Wie lange habt ihr eure ms?
Lg
Wie lange ich MS habe kann ich gar nicht genau sagen. Daher denke ich auch nur so ungefähr, dass ich nach 8 Jahren auf den Rollstuhl umgestiegen bin, was ich für schnell halte.
Allerdings ist es mir im Alltag wichtig, schnell, spontan und sicher auch mal ein paar Meter voranzukommen. Ggf. auch umsonst. Dabei auch noch andere Sachen machen. Also z.B. einen Kaffeebecher von A nach B “tragen”.
Selbst mit einem 4 - Punkt - Stock wäre das damals nicht mehr gegangen und hätte doof ausgesehen. Nach dem Gehstock wollte ich gleich den Rolli.
Gehwagen und Bewegungstrainer habe ich"nur" zum trainieren.
Es ist meines Erachtens eine Frage, worauf der eigene Fokus liegt.
Möchte ich möglichst lange nicht mit dem Rolli unterwegs sein -klar, wenn überhaupt nötig - oder integriere ich den Rolli möglichst schnell in mein Leben, um möglichst lange “business as usual” zu betreiben.
MS seit 2002, seit 2009 SPMS.
Gehstrecke Mai 2017 130 Meter, jetzt 190 Meter+
Die Frage st, was machst du ?
Ernährung, BT, Lebensumstellung ?
lg
Philipp
Hallo Leonmaus,
wie lange ich MS habe, kann ich gar nicht sagen. Im Diagnose-MRT sah man schon alte Narben, und meine VEP waren da schon pathologisch verzögert. In den zwei Jahren vor der Diagnose hatte ich mich schnell verschlechtert, von EDSS 1 auf 6,5 in zwei Jahren.
Die Diagnose dauerte dann nur noch ein Woche (MRT, VEP, AEP, SEP, MEP, Lumbalpunktion/Liquoranalyse). Ich hatte alte Narben im MRT, und eine positive MRZ-Reaktion im Liquor - wichtig zur Unterscheidung MS - NMO, denn meine Läsionen im Großhirn waren für MS atypisch verteilt.
In USA werden weniger Lumbalpunktionen gemacht, wegen der juristisch anders gestalteten Arzthaftung. Darum kommt es in USA viel häufiger zu Fehldiagnosen als hier. Die Ärzte dort haben Angst vor Prozessen wegen angeblicher Folgeschäden nach der Lumbalpunktion.
Bei der Diagnose war ich schon schwerbehindert. Wegen der hohen Krankheitsaktivität und dem raschen Behinderungsfortschritt fing ich gleich nach der Diagnose mit einer BT an. Ich ließ mir dann einen Rolli und einen Rollator verschreiben. Zuerst konnte ich noch kurze Strecken am Rollator gehen; seit meinem Spritzpausen-Schub benötige ich täglich den Rolli.
Wichtig ist, dass man sich noch selbst umsetzen kann. So lange braucht man keine Pflege. Ich putze auch meine Wohnung noch selbst, nur Fenster putzen geht nicht mehr. Das ist aber eigentlich nur eine Frage der richtigen Rehatechnik. Mit einem Rolli mit Sitzlift ginge auch das. Nur sind mir geputzte Fenster nicht wirklich wichtig.
Der Rolli hat meine Lebensqualität deutlich erhöht. Ich vergeude keine Energie mehr mit schmerzhaften Geh- und Stehversuchen, und habe immer eine Sitzgelegenheit bei mir. Ich kann dir einen Rolli nur wärmstens empfehlen!
Liebe Grüße
Renate
Hallo Renate, das tut mir sehr leid.
Ich danke Dir für deine Offenheit und wünsche Dir alles Gute für die Zukunft. Lass dich nicht unterkriegen.
Lg
Hallo, 8 Jahre ist ja bei der Krankheit nicht sehr lange. Ja das stimmt, ich musste in der kurzen Zeit auch einiges lernen. Besonders das “andere machen lassen” war am Anfang sehr schwer für mich.
Aber wie heißt es so schön? Kommt Zeit, kommt Rat.
Ich wünsche dir alles Gute. Lg
Hallo Philipp, ich habe meine Ernährung so umgestellt das ich auf alles mit viel entzündungsfreudige Lebensmittel verzichte. Vorn dabei ist rotes Fleisch, Eigelb und Weizen.
Ich habe im Januar mit Tecfidera angefangen und nehme es bis jetzt. Bis auf zwei Tage vorige Woche,weil ich die Kapseln nicht schlucken konnte.
Ich war im Februar in der Reha. Da habe ich mich mehr oder weniger selbst therapiert. Ich wäre da eingegangen wenn ich dort die volle Zeit geblieben wäre. Keine Familie, keine Freunde. Versteht mich nicht falsch aber ich bin 34 Jahre alt und zum großen Teil waren dort Menschen 50+ mit Rolli, Rollator oder Gehstock. Der Anblick hat mich sehr erschrocken und ich würde immer deprimierter.
Ihr müsst wissen, es war eine Klinik in der ich eigentlich meine Tochter mitnehmen wollte. Ich bin froh das ich es nicht getan habe. Es war dort einfach nur schrecklich. Also habe ich gekämpft und bin dann nach 3,5 Wochen wieder entlassen worden.
Körperlich ging es mir zwar besser, aber nicht seelisch. Das hat auch mein Arzt so gesehen und mich wieder nach Hause geschickt.
Seit Ende April bin ich zweimal in der Woche für 40 min bei der Physio.
Ich kann noch nicht alles stehen und liegen lassen, was nicht sofort erledigt werden muss. Aber ich schaff das bestimmt auch noch.
Lg
Hallo Leonmaus,
vielen lieben Dank für dein Mitgefühl! Mir geht es aber eigentlich ganz gut! Ich habe vergessen, dazu zu schreiben, dass ich jetzt 63 bin, und noch alleine zurechtkomme. Besser gut gerollt als schlecht gelaufen.
Es gibt zwar immer noch Fälle mit einer rasch voranschreitenden (malignen) MS, die auch mit einer schubhemmenden Therapie nicht aufzuhalten ist, aber bei den meisten von uns ist die Lebenserwartung durch die MS kaum noch verkürzt.
Während vor 30 Jahren (am 19. Oktober 1987) die berühmte britische Cellistin Jacqueline Du Pré im Alter von 42 Jahren an MS verstarb. Sie hätte sich bestimmt alle verfügbaren medizinischen Möglichkeiten leisten können - aber es gab damals noch nichts.
Wolfgang Schäuble ist seit 1990 vom dritten Brustwirbel an gelähmt und auf einen Rollstuhl angewiesen, und der lässt sich auch nicht unterkriegen. Er ist der mittlere von drei Brüdern, die beide schon tot sind. Woran man sieht, dass der Rollstuhl ganz bestimmt nicht das Ende ist.
Liebe Grüße
Renate
Damit kein falsches Bild entsteht, muss ich vielleicht noch was anmerken.
Ich finde Hilfe super und nehme sie gerne an. Es muss bei mir auch nicht alles “schnell, schnell” gehen. Das wäre ja noch ulkiger.
“Aber wie heißt es so schön? Kommt Zeit, kommt Rat.”
Ich möchte der Zeit mit meinem Verhalten vorraus sein 
(Solange es geht)
Noch eine Anmerkung:
Hilfe beeinhaltet auch Hilfe nach besten Wissen und Gewissen eines anderen, wo ich aber weiß, dass es besser geht.
Ich bin ein sehr genügsamer Mensch in einer schnellen Welt.
Was ich noch besser lernen muss ist, richtig genießen. Einige (Gesunde) machen mir das gut vor, aber andere (Gesunde) bringen mich immer wieder vom Weg ab.
Hi leonmaus,
die MS Diagnose gab es 1999, die ersten Symptome hatte ich aber ich aber schon 1993.
Der Diagnoseschub hat mich in den Rolli gebracht, nach ein paar Monaten habe ich dann mit dem Leistungssport weitergemacht.
Ich habe mit Rebif und Avonex angefangen, hat aber nichts gebracht. Copaxone und Betaferon gingen auch nicht.
Ich habe es dann mit Ernährungsumstellung versucht, bis hin zu Rohkostvegan.
Vor der Ernährungsumstellung hatte ich ca. ein Schub im Jahr, seit dem Experiment mit den ganzen “Ernährungstheorie” sind es mind. 2 Schübe im Jahr gewesen, meist waren es alle 3-4 Monate ein Schub.
Weizen gab es seit meiner Kindheit zuhause nicht mehr (meine Mutter hat Zöliakie), das gab es höchstens wenn wir irgendwo zu besuch waren…
Die ganzen Ernährungstheorie bei MS haben sich in den letzten 20 Jahren auch immer wieder stark verändert, und nur bei sehr wenigen zeigen diese auch Erfolge. Das hängt wahrscheinlich auch mit den unterschiedlichen MS Typen zusammen.
Seit ich wieder normal “ausgewogen” esse geht es mir zumindest vom körperlichen her wieder besser.
Bei dem letzten großen Schub war die Gehstrecke wieder runter auf ca. 300m, mit Training sind es nun wieder ca. 1000m.
Grüße
Lucy
Zitat Renate :
Wolfgang Schäuble ist seit 1990 vom dritten Brustwirbel an gelähmt und auf einen Rollstuhl angewiesen, und der lässt sich auch nicht unterkriegen. Er ist der mittlere von drei Brüdern, die beide schon tot sind. Woran man sieht, dass der Rollstuhl ganz bestimmt nicht das Ende ist.
Zitat Ende
Ja, der Schäuble wird gerne und oft zitiert.
Schäuble ist gelähmt aber ansonsten gesund !
MS-ler sind gelähmt und haben noch 100 andere Beschwerden…
Mir geht es seit 2 Monaten nach meinem Supergau nach 15 (!) Jahren relativer Ruhe noch total beschissen, aber der Rolli ist für mich KEINE Option.
Und es geht weiter, ich kann schon meine beiden Stocke in der Ecke stehen sehen.
Und die wollen wieder benutzt werden!
Auf geht’s !!!
LG
Uwe
Ich liege total auf Deiner Linie
Bin auch seit 1989 betroffen und habe alle Ernährungsformen länger getestet.
Ergebnis?
NIX, NADA
Seit ich mich wieder ausgewogen ernähre geht es mir stabiler.
(Von der momentanen Sch… mal abgesehen)
Ernährung ist nicht der Schlüssel, allenfalls ein Puzzleteil.
Ansonsten trainieren, trainieren, trainieren.
Auch wenn ich total erschöpft bin.
LG
Uwe
Hallo, ich hatte meine erste Sehnerv Entzündung 1981, meine Diagnose wurde 1992 gestellt, auch Sehnerv Entzündung und Augenmuskellähmung. Bildete sich nahezu vollständig zurück. Dann 2007 einen heftigen Schub mit rechtsseitiger Lähmung, Arm, Hand, Bein und auch Blasen Symptomatik,
bildete sich nach Cortison ganz gut zurück. Seit 2011 nutze ich einen Rollator, meine Gehstrecke ist im Moment bei ca. 500 m, allerdings nur noch mit Rollator!
Die siehst, MS bedeutet nicht immer gleich Rollstuhl, man sollte sie allerdings auch nicht unterschätzen! Ich hatte wohl lange Jahre einen schubförmigen Verlauf mit nahezu keinen Einschränkungen. Da es mir meistens recht gut ging habe ich auch außer Cortison keine Medikamente genommen.
Von 2008 bis 2010 hatte ich eine Basistherapie mit Copaxone, was mir aber nichts gebracht hat, im Gegenteil, so viele Schübe wie in dieser Zeit hat ich vorher nicht!
Da es sehr schwierig ist den Verlauf einer MS zu beurteilen würde ich dazu raten, dir so viel professionelle Hilfe zu holen wie es nur möglich ist. Versuche einen Weg zu finden , der für dich gut ist, seelisch und auch körperlich, und lasse dir nicht die Freude an deinem Leben nehmen!!
Viele Grüße
Rebecca
Hallo leonmaus,
warte erst mal ab bis dir die Decke auf den Kopf fällt und du nirgends mehr hinkommst, dann kann der Rolli ein echtes Freiheitsmittel sein. Es bringt nix davor Angst zu haben, er kommt oder auch nicht und beeinflussen kann man das nicht unbedingt.
Ansonsten such dir professionelle Hilfe oder meide schwerer Betroffene. Genauso wie diese ganzen Vergleiche nichts bringen, der eine hat einen leichten Verlauf und andere wie ich halt nicht.
Meine MS Diagnose hatte dieses Jahr ihren 10. Geburtstag und den ersten Rolli habe ich vor 7 Jahren bekommen. Ich wollte mich nicht 500 m mit dem Rollator quälen und trotzdem nicht weiter kommen.
Mag auch daran gelegen haben, dass ich da noch nicht mal 30 war und weiter mit Freunden etwas unternehmen wollte. Ich habe in all den Jahren noch nie Probleme gehabt, dass der Rolli nicht akzeptiert wurde oder mir nicht geholfen wurde.
Hallo leonmaus,
warte erst mal ab bis dir die Decke auf den Kopf fällt und du nirgends mehr hinkommst, dann kann der Rolli ein echtes Freiheitsmittel sein. Es bringt nix davor Angst zu haben, er kommt oder auch nicht und beeinflussen kann man das nicht unbedingt.
Ansonsten such dir professionelle Hilfe oder meide schwerer Betroffene. Genauso wie diese ganzen Vergleiche nichts bringen, der eine hat einen leichten Verlauf und andere wie ich halt nicht.
Meine MS Diagnose hatte dieses Jahr ihren 10. Geburtstag und den ersten Rolli habe ich vor 7 Jahren bekommen. Ich wollte mich nicht 500 m mit dem Rollator quälen und trotzdem nicht weiter kommen.
Mag auch daran gelegen haben, dass ich da noch nicht mal 30 war und weiter mit Freunden etwas unternehmen wollte. Ich habe in all den Jahren noch nie Probleme gehabt, dass der Rolli nicht akzeptiert wurde oder mir nicht geholfen wurde.
Liebe Eva,
danke für die ermutigenden Worte! Schönen Abend allen.
Hallo Uwe
Danke für deine Worte, ich gebe mir Mühe und trainiere, trainiere, trainiere, bis es spass macht.
lg
Philipp