Zu gut Gehen für einen Rollstuhl, zu wenig um irgendwo hin zu kommen, kennt ihr das auch ?

lg

Philipp

Und genau um irgendwo hinzukommen, habe ich seit 2 1/2 Jahren einen Rollstuhl und seit Anfang diesen Jahres mit Elektroantrieb.

Es ist ein Hilfsmittel das einem ermöglicht am Leben teilzunehmen. Dafür braucht man keine Querschnitt.

Je nachdem wie ich mich fühle benutze ich das E-Bike, den Rollator oder Rollstuhl. Ich möchte mich nicht aufhalten lassen.

Meine Gehstrecke sind 50 - 75 m, außerdem leide ich unter starker Fatigue.

LG Tina

EDSS und Gehstrecke stimmen ziemlich genau mit Dir überein
Hat mich echt gefrustet :-((((

Habs einfach probiert und Mitte August nen E-Rolli beantragt - hab ja damit gerechnet dass ich in Widerspruch etc gehen muss - auch weil ich nicht so ein Standard Modell beantragt habe

Und was soll ich sagen - 3 Wochen später war er genehmigt :-))))))
(obwohl ich ein Junior Modell beantragt habe - und das kostet fast das dreifache von der Pauschale der Kk)

Hatte gute Unterstützung vom Sani-haus und meiner Neurologin
Laufe weiterhin am Rollator und in der Whg je nach Tagesform am Stock - aber meine Welt ist deutlich größer geworden :-)))))))

Und ich freu mich soooooooooo soooooooooooo sehr :slight_smile:

Probier´s einfach aus, mehr wie Nein sagen kann die Kasse nicht und dann kannst du immer noch überlegen ob du dem widersprichst
Ach ja, bin DAK versichert

Viel Erfolg und liebe Grüsse
SIV

Es müllt und müllt…

Selber schuld, wenn man im Kopf zu engstirnig ist. Einen Rolli kann man problemlos für Strecken über 200m nutzen und er kann einem neue Freiheiten geben.

“Zu gut Gehen für einen Rollstuhl, zu wenig um irgendwo hin zu kommen, kennt ihr das auch ?”

Nein kenne ich nicht!

M.E. kann man bei 100m -200m nicht von zu gut gehen für einen Rollstuhl sprechen.
Ich sage mal 5km müßten es schon sein.

BTW: Mit einem E-Rolli (elektrischer Zusatzantrieb mit Steuerung) bekommst du auch Türen ohne Hilfe auf, bei denen sich im Stehen mit Gleichgewichts- und Kräfteproblemen Unsicherheiten ergeben könnten.

Hallo, bei mir würde die ms erst im Dezember 2016 diagnostiziert. Die Ärzte gehen aber davon aus das ich die ms schon 4 Jahre habe, weil ich damals bereits einen Totalausfall meiner rechten Hand hatte (das hat sich aber wieder zurückgebildet).

Meine gestreckte war im Dezember bei vielleicht 100m aber nur mit Hilfe. Jetzt ist sie wieder bei 1,5 bis 2 km.
Ich weiß, dass ist nichts im Vergleich zu euch aber ich habe Angst vor dem Rolli. Wie lange habt ihr eure ms?

Lg

Hallo, bei mir würde die ms erst im Dezember 2016 diagnostiziert. Die Ärzte gehen aber davon aus das ich die ms schon 4 Jahre habe, weil ich damals bereits einen Totalausfall meiner rechten Hand hatte (das hat sich aber wieder zurückgebildet).

Meine gestreckte war im Dezember bei vielleicht 100m aber nur mit Hilfe. Jetzt ist sie wieder bei 1,5 bis 2 km.
Ich weiß, dass ist nichts im Vergleich zu euch aber ich habe Angst vor dem Rolli. Wie lange habt ihr eure ms?

Lg

Eine Frage hätte ich da mal:

Angenommen eure Gehstrecke ist auch mit Hilfsmitteln nur sehr gering und ihr nutzt deswegen häufig draußen einen Rollstuhl.

Hat das irgendeinen Einfluss auf die Erteilung des Merkzeichen im SB-Ausweis?

Denn eigentlich ist man ja nur Merkzeichen “G” wenn man noch ein paar Schritte gehen kann.

Oder erhöht sich nach eurer Erfahrung durch die regelmäßige Rollinutzung im Alltag auch die Wahrscheinlichkeit Merkzeichen “aG” im SB-Antrag bewilligt zu bekommen?

Solange ich mich noch mit Stock oder Rollator rumquäle erhalte ich doch niemals das vorteilhafte “aG” und schade mir letztlich auch irgendwo selber, oder?!

Danke für alle die Rückmeldungen.

Am Montag habe ich MRT, im November Verlaufskontrolle, ich nehme mir einen Zettel mit euren Rückmeldungen mit und entscheide dann aus dem Bauch heraus.

Herzlicher Dank !

lg

Philipp

Hallo Philipp,

EDSS 5, so weit war ich etwa ein halbes Jahr vor dem Diagnose-Schub, heißt: im Herbst 2004. Da war mir schon klar, dass ich MS habe. Am ersten Schultag meiner Großnichte ging die ganze Verwandtschaft von ihrer Wohnung bis zur Schule mit. Da Kleinkinder dabei waren, ging man zum Glück langsam mit vielen Pausen.

In jener Gangart schaffte ich es gerade noch. Ich wagte es damals nicht nochmal, anzudeuten, dass ich MS haben könnte, da ich damit in demselben Kreis schon schallendes Gelächter geerntet hatte. “In deinem Alter (damals 49) kriegt man doch keine MS mehr! Du spinnst ja!”

Heißen Dank an alle MS-Laienliteraten, die an dem Märchen von der “Krankheit junger Erwachsener” (v.a. Frauen) fleißig weiterstricken. Für Männer und für ältere Frauen interessieren sie sich nicht. (Daumen runter), weil sie denen nicht einfach ihre Verhaltensmaßregeln aufdrücken können.

Ab diesem letzten Versuch, 100 m und mehr am Stück zu gehen, schaffte ich keine Verbesserung mehr, obwohl ich versuchte, an meiner Gehstrecke zu arbeiten, durch Gymnastik, Training … keine Chance. Ich bekam immer stärkere Rückenschmerzen.

Bei der Diagnose war ich schon schwerbehindert; die Verschlechterung von EDSS ~ 5 auf 6,5 geschah durch höchstens zwei Schübe. also etwa in einem halben Jahr. Remissionen hatte ich in der SP-Phase keine mehr.

Ich fing gleich nach der Diagnose mit Betaferon an, weil ich nicht ins Pflegeheim wollte. Die Pharma-Verschwörungstheorien prallten schon damals an mir ab. Wenn Interferone nicht wirken würden, würde unser Körper sie doch gar nicht produzieren (dasselbe gilt für Cortisone).

Wenn ich zwei Jahre eher mit Interferon angefangen hätte, könnte ich vielleicht noch laufen und Auto fahren. Aber Hätte, hätte, Fahrradkette. Es ist, wie es ist, und damit basta.

Liebe Grüße
Renate

Hallo Renate

Und ich wurde mit Avonex aufs für mich falsche Pferd gesetzt.

Seit Betaferon geht es, wobei ich immer noch pro Jahr 2 neue hyperintense neue Läsionen hatte. Mit zusätzlich Vit. D und Kurkuma war es auf einem fast Stillstand.

Aber die Seuche arbeitet in mir 365 Tage / 24 Std. Mal sind die Gefühle auf der Haut bei den Schienbeinen weg, mal hier ein Kribbeln, al da ein Krabeln.

Uhthoff im Sommer satt.

Aber seit dem Dr.Hebener Zeugs komme ich zurück.

Als wir auf YouTube die Patientenberichte sahen und ich dann das Zeugs bestellte, weinten wir Alle.

Wir weinen oft, aber öfter aus Dankbarkeit und Zuversicht.

Damit mir das mit dem hätte hätte Fahrradkette nicht mehr passiert, setze ich einfach Alles um was Sinn machen könnte und gebe dem 1/2 Jahr eine Chance zum Wirken, bis zum nächsten MRT und Verlaufskontrolle.

lg

Philipp

Hallo Angelika,

von einem Moment auf den nächsten waren meine Beine taub. Ich dachte es kommt evtl von 3 x die Woche Sport. Eingeklemmter Nerv oder etwas an der Wirbelsäule und dann begann die Odyssee. Ganze 14 Wochen denn mit 55 Jahren bekommt man keine MS …tja war dann aber in der richtigen Klinik bewiesen. Es geht doch. Ich hatte nur einen einzigen Schub und gleich die Richtung SPMS. Mein MRT zeigt nur die Vernarbungen und nichts weiter aber innerhalb von 2 Jahren auf 7.0 EDSS. Da bin ich und versuche alles um wieder auf die Beine zu kommen. Ich kämpfe und gebe nicht auf. Habe noch nie eine BT gemacht da es bei mir nichts bringt. Jetzt ist die Natur dran und wenn die Spastik kommt und der Schmerz und ich nicht mehr schlafen kann dann nur interthekrales Cortison. Mehr nicht …denn Schlaf ist wichtig.

LG
Abby

Korrektur …nicht 14 Wochen sondern 14 Monate hat es gedauert bis zur Diagnose…sorry

LG
Abby

Hallo Staub,

Das eine hat mit dem anderen nichts zu tun. Letztlich ist entscheidend, was dein Neurologe beim Versorgungsamt als Gehstrecke angibt. Neurologen tendieren möglicherweise dazu, die Strecke als größer als für dich zu bewältigen anzugeben, damit sie die teuren Medikamente verschreiben können.

Die Krankenkasse und das Versorgungsamt sind jedoch zwei Paar Schuhe, die nichts miteinander zu tun haben. Das wissen aber viele Neurologen nicht.

Wenn du nur noch ein paar Meter mit Schwierigkeiten gehen kannst, lohnt sich also ein neuer Antrag beim Versorgungsamt und du instruierst deinen Neuro entsprechend.

Unabhängig von dieser Thematik wäre dann aber vielleicht wirklich ein Rollstuhl angebracht, damit sich dein Aktionsradius wieder vergrößern kann.

M.E. vertritt Herr P. die Ansicht, dass wer im Rolli sitzt nicht genug gekämpft hat… :frowning:

Diese tagtägliche Meter-Zählerei finde ich überflüssig, wenn nicht gar kontraproduktiv!

Relevant eigentlich nur für die Bestimmung des Behinderungsgrades, ärztliche Atteste etc.

Wer keinen anderen Lebensinhalt und kein anderes Thema mehr hat, als gegen die MS zu kämpfen tut mir echt leid. Ziemlich beschränkt, reduziert.

Als meine MS nach 16 Jahren (die zuletzt ohne BT und Gedöns 8 Jahre schubfrei war) vor 6 Jahren sekundär progredient wurde und ich immer schlechter zu Fuß wurde, hab ich mir ein EMobil zugelegt.

Die Länge meiner Gehstrecke ändert sich täglich, mal geht es besser mal schlechter, da spielen mehrere Faktoren eine Rolle wie z.B. Lufttemperatur und -feuchtigkeit, meine Stimmung, Stärke von Spastik und Schmerzen, etc.

Ok Winter, danke für die Klarstellung!

Denke ich habs verstanden :slight_smile: