Ich habe seit 4 Jahren Betaferon als BT wegen meiner SPMS.

Seit 2 Jahren mit 1/2 Wirkdosis, so habe ich keine Probleme mit den Leberwerten und jetzt 1 Jahr nicht einen einzigen Infekt.

Ich wollte nach dem 3. MRT ohne neue hyperintense Läsionen aufhören, lasse es aber jetzt dabei bewenden, es läuft momentan zu gut.

Hat noch Jemand zur Zeit Betaferon als BT?

lg

Philipp

Hallo Philipp,

ja, ich. Ich war bei der Diagnose schon SP und schwerbehindert (damals GdB 80), da ich wegen etwas, was von selbst wieder wegging, nicht zum Arzt gegangen bin. In den zwei Jahren vor der Diagnose nahm meine MS mächtig Fahrt auf, und brachte mich in zwei Jahren von EDSS 1 auf 6,5. Jeder Schub brachte mich auf der EDSS-Leiter eine Stufe höher.

Etwa ein Jahr vor der Diagnose war mir einigermaßen klar, dass ich MS haben muss - eine Bekannte von mir hatte schon seit ~ 1986 MS, daher hatte ich mich schon länger mit dem Thema beschäftigt.

Ich besorgte mir auf dem Schwarzmarkt eine Rote Liste - Laien dürfen gemäß Heilmittelwerbegesetz keine Informationen über rezeptpflichtige Medikamente zugänglich gemacht werden - der Arzt, der seine ausrangierte Rote Liste einer Patientin schenkt, riskiert eine Geldstrafe. Damals waren Beipackzettel noch nicht online verfügbar.

Beipackzettel gelesen habe ich aber schon, seit ich in der Schule Latein hatte. Einen Pschyrembel hatte ich auch schon Jahre vor der Diagnose. Mit der RL informierte ich mich über die Zusammensetzung der damals verfügbaren MS-Medikamente, und stellte fest, dass zwei von vornherein nicht in Frage kamen (Avonex und Cop), und da Rebif gekühlt werden muss und mein damaliger Kühlschrank nichts taugte, blieb nur Betaferon.

Das passte außerdem besonders gut für mich, da es damals schon eine Zulassung für SPMS hatte. Als mir dann Ende März 2005 die Diagnose mitgeteilt wurde, sagte ich gleich, dass ich Betaferon nehmen will. Dass die meisten Neuros auf Avonex und Cop fixiert sind, wusste ich damals noch nicht und es kümmerte mich auch nicht.

So gingen die angeblich branchenüblichen Hochglanzprospekte ungesichtet an mir vorüber, ich hatte nie einen in der Hand, und was die DMSG dazu zu sagen hatte, entging mir auch. Eine Schering-Spritzschwester kam ein einziges Mal zu mir, als ich noch im Krankenhaus war, und zeigte mir, wie man die Spritze zusammenbaut.

Den Einsatz solcher Damen finde ich sinnvoll, da die überlasteten Klinikärzte nicht genug Zeit übrig hätten, um einem Patienten die Handhabung dieser Mittel zu zeigen. Und ein niedergelassener Arzt, der sich laut KV pro Patient 7 Minuten Zeit nehmen darf, hat sie auch nicht.

2 Tage, nachdem die Diagnose stand, setzte ich mir die erste Spritze, und seither hänge ich an der Beta-Nadel. Einen niedergelassenen Neuro fand ich erst, als ich schon bei der zweiten Monatspackung war (die verschrieb mir der Hausarzt). Der Neuro zickte erst mal rum, weil er die Marktführer Avonex und Cop bevorzugt hätte, aber ich blieb beim Beta.

Meine - mit 8 -10 Schüben in zwei Jahren - hochaktive MS war nach drei Monaten Beta zum Stillstand gekommen und im ersten Kontroll-MRT ein Jahr nach der Diagnose war auch keine Aktivität mehr feststellbar. Nach etwa 19 Monaten seit Spritzbeginn hatte ich starke Zweifel, ob ich das Beta überhaupt noch brauche.

Mein Neuro meinte auch, dass eine MS so gut auf eine Schubprophylaxe anspreche, habe er noch nicht erlebt. (Ja, Kunststück, unter Avon und Cop!) Es gebe Fälle, bei denen es einmal zu einem Schub komme, und dann nix mehr. Aber das müsse ich selbst wissen!

Okay, ich setzte das Betaferon im Winter 2006 ab, und fühlte mich erst mal gut ohne den Stoff, aber im Frühjahr 2007 kriegte ich dann den schwersten Schub meiner MS-Karriere, der dauerte etwa 5 Monate. Und ganz ohne die arg strapazierten “Auslöser” aus der MS-Trivialliteratur. Kein Mann, Kinder, Schwiegermonster, Chef … vergiss es.

Durch diesen Schub musste ich endgültig das Autofahren aufgeben, und das ist ziemlich doof, wenn man ein in der Pampa lebender Single ist. Seither spritze ich aber gewissenhaft mein Beta, und hoffe, dass dadurch das Pflegeheim noch ein paar Jahre lang an mir vorüber geht.

Meine Leberwerte sind untadelig, trotz der 1,2-fachen Dosis seit August 2005. Ich mag allerdings keinen Alkohol, kenne regelmäßigen Bier- oder Weinkonsum auch nicht von zu Hause. Ich hoffe, dass ich auch von den anderen Wirkungen des Betaferons profitiere, der Hemmung des Tumorwachstums und, neuerdings entdeckt, dem positiven Effekt auf Asthma.

Zusätzlich zum Beta nehme ich seit ein paar Jahren täglich 6.000 I.E. D 3 und 600 mg Alpha-Liponsäure. Eine irgendwie geartete “MS-Diät” mache ich nicht. Ich esse, was ich mag und vertrage, viel Milch und Butter, und leckeres Schweinefleisch aus Hausschlachtung. Gegen Fleisch- und Milchersatz aus Soja bin ich allergisch.

Ich bin überzeugt, dass es verschiedene MSen mit verschiedenen Ursachen gibt, die auch unterschiedlich behandelt werden müssen. Die Subtypisierung ist bei den jüngeren Neuros inzwischen konsensfähig, und ich hoffe, dass es bald möglich wird, schon bei der Diagnose festzustellen, wer mit welchem Medikament behandelt werden muss.

Liebe Grüße
Renate

Liebe Renate

Dein Leidensweg ist irgend wie auch mein Leidensweg.

Ich bin nun einmal gutgläubig und 2002 auf den Avonex-Zug durch das Krankenhaus aufgesprungen.

7 Jahre Nebenwirkungen ohne Ende und 2009 ging gar nichts mehr.

2009 dann die Diagnose nicht mehr schubförmig, neu SPMS seit mindestens 2007.

Meine Rettung, ich kam von Avonex weg und zu Betaferon.

Betaferon war wie eine Bremse, ich hatte aber ständig schlechte Leberwerte und jedes Mal, wenn ich Betaferon pausieren musste, hatte ich neue hyperintense Läsionen.

Bei mir zeigte es sich, dass Pausieren gar nicht geht und die halbe Wirkdosis reicht, dafür ohne Unterbruch schön jeden 2. Tag.

Da ich in einer Kohortenstudie seit 5 Jahren mitmache, habe ich 1/2 jährlich MRT und Verlaufskontrolle.
Stillstand bei SPMS ist ja bereits ein halber Hauptgewinn, aber ich möchte zurück ins Leben.

Also suchte ich und suchte ich und suchte ich.

Seit ich zusätzlich die Dr. Hebener MS Diät mache (Diät ist easy) und die Nahrungsergänzungen dazu nehme, habe ic
Michael war am 29.09.2017 bei Dr. Hebener

http://www.sallys-ms-cafe.de/forum/forum_entry.php?id=169556

www.seviton.de

vertreibt die Dinge.

Liebe Grüsse

Philipp

Lieber Philipp,

da hattest du ja schon mal ziemlich die A…karte gezogen. Aber wenn die 4 Mio. I.E. vom Beta dir reichen und für dich passen, ist das doch super! Individualisiert und evidenzbasiert, so muss eine MS-Therapie sein, schon die Schubbehandlung mit einem Cortison. (Overkill-Dosen sind mMn Körperverletzung.) - Ich freue mich für dich, dass du damit klarkommst!

Ich habe seit Beta (in der Trapattoni-Dosis - Flasche leer - 9,6 Mio. I.E.) keinen Schub und keine Schrankenstörung mehr gehabt. Unter Beta war und ist meine Blut-Hirn-Schranke stabil (wird jährlich mit MRT + KM getestet), und ich bin mir sicher, dass ich damit vor Schüben geschützt bin.

Das Härteste, wo ich seither durch musste, waren drei Zahnziehungen an einem Tag und acht Wochen danach drei Implantationen.

Der Zahnarzt, dieser Scherzkeks, merkte bei der dritten Naht, dass ich ziemlich das Gesicht verzog, und fragte: “Das spüren Sie schon, was?” Die Leitungsanästhesie ließ da schon ziemlich nach, und ich spürte jeden Stich, als er mein Zahnfleisch zusammennähte.

Am Tag nach der Kiefer-OP war ich aber schon wieder ganz gut drauf, und der Zahndoc machte mir bei der postoperativen Nachschau das Kompliment, dass das Ganze bei mir “besser aussehe als bei einem Gesunden”. (Dass ich MS habe, weiß er natürlich.)

Mein Hausarzt nimmt mir alle drei Monate ein paar Röhrchen Blut ab und checkt diverse Werte. Auch sonst bin ich relativ fit. Ich wiege etwa gleich viel wie vor 40 Jahren (BMI 28) und schramme ab und zu am “Alterszucker” entlang, weil ich gerne süß esse.

Mein Großvater mütterlicherseits war Bäcker und Konditor, da habe ich das in den Genen, und meine Urahnen hielten Milchvieh. Ich habe aber kein metabolisches Syndrom, Blutfettwerte sind total OK, und Blutdruck meistens leicht zu niedrig (110/70).

Der einzige Mensch mit metabolischem Syndrom, den ich kenne, ist mein spindeldürrer Schwager (73, BMI 21, Blutdruck 180/120). Er hat trotz Untergewicht Typ 2-Diabetes, und hatte auch schon einen Schlaganfall. Woran man mal wieder sieht, dass “Faustregeln” ziemlich dumm sind.

Nachdem du bei den Ufos rausge- äh, hinauskomplimentiert wurdest, würde ich es begrüßen, wenn du hier bliebest. Ich bin seit Jahren als Beta-Junkie bekannt, und als Anhängerin der Subtypisierung, und damit gut. Ich mache mein Ding und lasse andere ihr Ding machen.

Nur mit WW käme ich nicht klar, da für ihn das wahr ist, was er glaubt: My mind is made up - don’t confuse me with facts. Da steige ich aus - ich denke juristisch, faktenbasiert, und nicht philosophisch.

Für WW war sein großes Vorbild Max Otto Bruker kein Nazi - für das OLG Frankfurt schon. Da muss er wohl auf dem rechten Auge sehr blind gewesen sein. Und Interferone sind für WW absolut unwirksam. - Während für mich gilt: 1 Meter = 100 cm. Was Kant oder Wittgenstein dazu gesagt hätten, ist mir egal!

Liebe Grüße
Renate

Liebe Renate

Ich mag die Ufos, es war toll, auch W.W. ist ein Guter.

Sie mögen mich nicht, das war immer so, ich wünsche Denen eine gute Zeit.

Witzig Renate, mein Vater war Bäcker und Konditor…

Als ich vor 2 Jahren bei EDSS 5.5 angelangt war, wusste ich, jetzt musst du Alles versuchen und ich habe meine Dinge zusammen.

Es hat bei den Ufos viele wertvolle Menschen mit Zivilcourage, wir begleiten uns bereits Jahre, auch die bunte Welt von Stefan mag ich sehr.

Ich mag eigentlich Alle.

lg

Philipp

Habe auch SPMS und seit gestern fast keine Beschwerden mehr :slight_smile:
http://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=191450&beitragnr=191450&thread_aktpos_nav=0&thread_showtheme=&archiv_flag=2
evtl kannst du das Deinen Arzt mal geben
vgHorst

Sorry eine PPMS