Vitamin D wird immer mehr von Neurologen auf Rezept bei MS verschrieben.
Vorgabe, ein Soll von 70ng/ml im Blut.
Amsel Blog dazu:
lg
Spyke
Hallöchen alle zusammen😊
Ja,Ich habe auch über die Verordnung als Zusatzmedinament aber das ist bisher noch wohl nicht erwiesen,ob es sich positiv,über lange Zeit auf die MS auswirkt.
Aber ich hoffe es.So wie ich auch meine Hoffnung in andere Medikamente setzte,wie z.B.dem hochdosiertem Biotin.Dieses ist aber noch in der Testphase.
Ich habe eine Unrträglichkeit gegen Kortison und
habe während der Aubagio BT, Nebenwirkungen bekommen,die meine Lebensqualität beeinträchtigt haben.(Ständige Infekte und wochenlang andauernd),
Die anderen NE jetzt
Aus dem einfa v
…zu früh abgeschickt.
Ja,andere NW zeigten sich innerhalb von 2 Jahren immer deutlicher.
Das Aubagio ist jetzt abgesetzt
Ich hoffe deshalb auf eine neue Möglichkeit der Behandlung, die kein Immunsupressiva ist.
Ständige Nasennebenhölenentzündung über mindestens 4 Wochen,sind kein Spaß!
Andere wiederum vertragen Aubgio sehr gut.Es ist bei jedem anders.
Ich hoffe auf Vit.D und die Biotinbehandlung.
Ich bitte um Entschuldigung für meine Schreibfehler.Mein Handy schreibt manchmal die falschen Wörter wenn ich nicht aufpasse.
Alles Gute für euch alle
LG
Henni68
Hi Henni68,
kein Immunsuppresiva sind die Interferone Beta und Copaxone.
Die gibt es bei MS schon sehr lange.
Das ältest Immunsupressiva bei MS ist das Azathioprin, das wird sogar noch heute als reserve eingesetzt.
Alle MS Medikamente nach dem Copaxone sind risikoreicher und teilweise stark Immunsuppressiv.
Interferone Beta wirken sogar noch Antiviral, die werden auch bei schweren Infektionen eingesetzt.
Grüße
Lucy
Ich nehme von Betaferon nur 1/2 der Wirkdosis, seit über 1 Jahr.
So sind die Nebenwirkungen ganz weg und ja, irgend wie habe ich einen Stillstand in der Progression seit 1 1/2 Jahren.
Vitamin D sehe ich als ein kleines Mosaiksteinchen im ganzen Geschehen.
lg
Spyke
Bist du schubförmig oder bereits SPMS ?
lg
Spyke
Hi Lucy
Vielen Dank für deinen Rat.
Ich werde mir das in Ruhe überlegen.Ich nehme heute den 3.Tag von 11 mit Colestyramin,3x tgl.,um Aubagio auszuwaschen,wie mein Neurologe es nennt.
Die andauernden,schweren und langandauernden Infekte,haben mir zu sehr die Kräfte geraubt.
Ich habe am 9.10.einen Termin bei meinem Neurologen.
Ich selbst,möchte erstmal eine Med.pause einlegen denn mein Immunsystem ist total im Keller.
Dann wenn ich wieder fit bin,bin ich wieder bereit mich für eine andere BT zu entscheiden.
Es geht jetzt in die 4. Woche,die Nasennebenhölenentzündung in den Griff zu bekommen.
Dann kommt bei der Wahl der geieigneten BT
noch hinzu,das ich auf JC- Virus,positiv getestet worden bin.
Ich bin seitdem verunsichert und ängstlich wenn mir eine neue BT angeboten wird.
Ich werde abwarten und ich überlege mir alles ganz in Ruhe.
In diesem Sinne,
wünsche ich dir und allen anderen,einen entspannten und schönen Abend
Liebe Grüße
Henni68
Hallo Spyke,
ich nehme seit Mitte 2005 vom Betaferon auch die “kalkulierte Überfüllung” von 0,2 ml, die man eigentlich entsorgen soll. D.h. alle 2 Tage 9,6 Mio. I.E.
Da der Stoff auch Humanalbumin aus Spenderblut enthält, hätte ich Hemmungen, etwas davon zu “verwerfen”, schließlich ist Blut ein kostbares Gut. Und bei Interferonen gibt es sonst eine Dosis-Wirkungs-Beziehung, d.h. “viel hilft viel”.
Die 9,6 Mio. haben mir überhaupt nicht geschadet, meine Leberwerte sind top. Allerdings trinke ich seit der Diagnose auch gar keinen Alkohol mehr. Ich habe schon Bier nie gemocht, und wenn es in Gesellschaft ab und zu sein musste, musste ich mich dazu zwingen.
Mit meiner Trapattoni-Dosis (“Flasche leer”) habe ich den vollen Erfolg. Nebenwirkungen hatte ich nur in den ersten Wochen. Seit Therapiebeginn hatte ich nur noch einmal einen Schub - in einer Spritzpause. Danach musste ich das Autofahren aufgeben.
Seither bin ich immer an der Nadel geblieben, jetzt seit über 10 Jahren. Es heißt, “MS never sleeps”, und es sollen schon MSen, die 10 Jahre lang ruhig blieben, plötzlich wieder aufgewacht sein. Auch ohne Stressoren wie Mann, Kinder, Schwiegermutter, Chef o.ä.
Wenn ich nochmal einen Spritzpausen-Schub bekäme, wäre es aus mit dem selbständigen Leben. Ich bin sicher, dass das Betaferon bei mir wirkt. Schließlich produziert unser Körper nichts Unnützes.
Allerdings bin ich überzeugt, dass es verschiedene MSen mit verschiedenen Ursachen gibt, die auch verschieden behandelt werden müssen. Ich tippe bei meiner Variante auf eine virale Ursache, und Beta-Interferone werden sonst zur Behandlung von Virusinfektionen eingesetzt.
Außerdem nehme ich seit einigen Jahren, ergänzend zum Beta, täglich 600 mg Alpha-Liponsäure und 6.000 I.E. Vit. D 3. Ich bin überzeugt, dass Betaferon plus ALA plus D 3 genau das Richtige für meine MS sind. Mein Hausarzt nimmt mir vierteljährlich Blut ab und ist höchst zufrieden mit meinen Werten.
Als ich meine Menstruation noch hatte (bis ~ 58) - ziemlich stark durch meine Marcumarisierung - hatte ich immer mal wieder einen Eisenmangel, und bekam dann ein Eisenpräparat (Ferro sanol), allerdings nicht i.v. wie UAW-Edith, nur oral. Kein Problem! Mit Fettsäuren befasse ich mich nicht, ich esse, was ich mag und vertrage, vor allem viel Milch und Butter.
Liebe Grüße
Renate
P.S. https://www.youtube.com/watch?v=9kAbsujEwkg
- das hat fast so viel Größe wie Charlie Chaplins Rede als der “Große Diktator”.
Eigenartig.Mein Text an dich,ist weg.Der würde wohl nicht zugelassen und weg gezaubert.
Egal.Ja,ich habe noch die schubförmige ms,seit2009.
Über mein letztes Medikament Aubagio werde ich nicht mehr ausführlich berichten,sonst ist mein Text wieder weg😉
Es wurde abgesetzt wg.Nebenwirkungen und wird
jetzt den 3.Tag mit Colestyramin,ausgwaschen"
Wie es danach weiter geht,weiß ich noch nicht
Erstmal Infekt auskurieren.4.Woche.
Ich pausieren erstmal und wenn ich wieder fit bin,
gucken,was ich mache,welche BT.
Bin auf JC-Virus,positiv getestet worden.
Hören,was mein Neurologe mir empfehlen kann.
Will kein Risiko eingehen.Hoffentlich geht der Text
raus!
Dir alles Gute und einen schönen Abend
LG
Henni68
Übrigens,ich würde es gerne mit Vit.D probieren.Warum nicht,grins
Da kann ja nichts schlimmes passieren.
Denke ich mal.
LG
Henni68
Hi Henni68,
die Interferone Beta (Avonex, Betaferon, Extavia, Plegridy und Rebif) und auch Copaxone gibt es seit über 20 Jahren in der MS Therapie und die PML spielt bei diesen beiden Wirkstoffen keine Rolle.
Bei häufigen Infekten sind das noch die Medikamente, die ohne größere Probleme gegeben werden können.
Grüße
Lucy
Hi Henni68,
dann lass beim Neuro den Bluttest machen, je nach Arzt musst du den selbst bezahlen.
Und wenn ein Mangel nachgewisen ist, bekommst du das Vitamin D auf Rezept.
Grüße
Lucy
Danke für den schönen Abend, es gib noch gute Menschen, das lässt hoffen.
Es ist sehr aufmerksam von dir und ich hoffe, dir geht es bald besser.
lg
Philipp
Hallo Renate
Ich nehme auch Alpha Liponsäure, Vit. D3 und Betaferon.
Seit dem habe ich in der Progression einen Stillstand bis leichte Verbesserungen.
Das was du schreibst ist für mich sehr spannend, herzlicher Dank !
lg
Philipp
Ich danke dir für die Info
Werde in Ruhe über alles nachdenken
LG
Henni68
Hallöchen
Hi,Hi…und grins.
Darüber habe ich auch schon öfter
nachgedacht.Es gibt nicht so viele
gute Menschen bzw.sensible und
empathische.
Aber wie du sagtest und das gebe ich gerne an dich
zurück;es gibt doch noch gute Menschen.
Ich fühle mich schon besser denn der Infekt,4.Wo.
lässt mich langsam wieder los.Es wird wieder.
Wer hat behauptet,das es einfach sein wird,unser Leben.
Aber es gibt immer wieder schöne Momente und die muss
man genießen.
Für mich war heute ein schöner Moment,mich mit
meiner Freundin zu verabreden.Wir sind mit unseren
Hunden spazieren gegangen.Das war schön denn ich kann es noch.
Ich bin dankbar für alles,was ich noch kann.
Vor kurzem noch,dachte Ich,es geht nicht mehr.
Aber,wenn du denkst,es geht nicht mehr,
kommt von irgendwo ein Lichtlein her’’
In diesem Sinne,wünsche ich dir und allen anderen ,einen schönen Abend
Liebe Grüße
Henni68
Hallöchen
Ich bin noch schubförmig.
Genieße jeden schönen Augenblick.
Genieße alles was du kannst.
Über das,was wäre wenn,will ich nicht
mehr nachdenken.Das hatte mir Garnicht gut getan.Ich will meine Psyche in Zukunft mit solchen Ängsten und Sorgen verschonen.
Es bringt ja nichts.
Man darf nicht aufgeben,sonst schwinden die Kräfte.Und gerade die brauchen wir alle.
Ich wünsche dir und allen anderen,
einen schönen Abend.
Alles liebe und herzliche Grüße
Henni68
Danke fürs Hallo
Ja, so schön beschrieben von dir, leben, leben, leben !
Wenn es geht, mach Familie, die Einzigen die zu dir stehen werden.
Schön dich zu lesen ja und lebe dein Leben.
lg
Philipp