Hallo bin neu hier im Forum. Bin 33 Jahre und habe seit 28 Jahren Typ 1 Diabetes und seit 2014 die Diagnose MS. Symptome bei Diagnose: taube Hände. Hatte aber schon vor Diagnose Schübe (taubes Bein, Doppelbilder). Cortisostoßtherapie bei Diagnose hat nix gebracht. Dann Rebif nicht vertragen. Bin ambitionierter Leistungssportler (Rennrad) und meine Krankheiten sieht man mir überhaupt nicht an. Dann tecfidera dann Magengeschwür. Keine Basistherapie seit 2014. Hände wurden bisschen schlimmer aber den Umständen entsprechend ging es mir gut. Habe die letzten 2 Jahre wWeiterbildung zum Techniker gemacht um nicht mehr körperlich arbeiten zu müsse. So jetzt die Scheiße… Dicker Schub seit 3 Jahren im Mai taube recht Körperhälfte, linkes Bein nicht heben können, kälte… Cortisonstoßtherapie, wurde erst besser dann aber wieder schlechter. So jetzt seit Mai 2 mal wieder ganze Seite taub, unwohlsein, Sachen fallen aus den Händen und das immer Wochenlang … es wird schlechter. Kann nicht wieder ins Krankenhaus wegen neuen Job. Achja spielt sich bei mir alles im Rückenmark ab. Helfen hier überhaupt Stoßtherapien ? Spritze jetzt Cop seit dem Schub bin aber am überlegen ein stärkeres Medikamente zu nehmen weil der Zustand jetzt in kurzer Zeit deutlich schlechter wurde. Tysabri und Sport. geht das ? Nächstes Jahr werde ich weniger intensiv trainieren (bin halt ein Sprinter) und mehr schlafen…Aber Sport muss ich weiter machen !!! Wäre es übertrieben stärkere Medikamente zu nehmen ? Arzt würde es mir sofort anbieten ? Weiß nicht was ich machen soll… Auf Grund meiner Situation mit Frau, Kind, Job kann ich halt leider auch keine Auszeit machen… Das wäre nämlich die beste Therapie von allen… ohne NW

Hi Phillip,

eine Bitte vor ab, mach Absätze!!!

Denn so haben etliche hier Probleme dein Text überhaupt richtig zu deuten.

Copaxone braucht zwischen 6-9 Monate bis eine evtuelle Schutzwirkung vielleicht aufgebaut ist.

Kortison ist auch kein Schubheilmittel, sondern kann max. die akute Entzündung stoppen und vielleicht noch die Bluthirnschranke wieder abdichten, aber mehr auch nicht.
Zwar schon älter, aber immer noch ganz gut zu lesen:
http://www.dmsg-hamburg.de/wp-content/uploads/2015/08/Schubtherapie_der_MultiplenSklerose.pdf

Zudem kann Kortison auch ambulant gegeben werden, wichtig ist nur, dass du den Blutzucker im Auge behälst.

Tysabri wäre sicher auch eine Möglichlkeit, gerade um deinem Körper vielleicht etwas ruhe zu gönnen, aber dazu gehört mehr als nur ein Medikament.

Was den Sport angeht, das hängt vor allem davon ab, wie gut es verträgst.

Eine Auszeit kann auch mal nur ein paar Stunden sein. Auch ein langes Wochenende kann erholsamer sein, als eine Woche Urlaub.
Es ist immer eine Frage was du draus machst.

Grüße
Lucy

Hallo Phillip,

muss es denn gleich ein monoklonaler Antikörper sein? Du hast Familie, da würde ich an deiner Stelle nicht gleich zu einer so riskanten Therapie greifen. Vielleicht solltest du es erst mal mit einer der stärkeren Basistherapien versuchen, also mit einem der Hochdosisinterferone?

Heißt: mit Betaferon, Extavia oder Rebif 44. Als ich die Diagnose bekommen hatte, habe ich sofort mit Betaferon angefangen. Wenn es nicht gewirkt hätte, wäre mir damals nur Mitoxantron geblieben, und da dieses kardiotoxisch wirkt, wäre es für mich nicht in Frage gekommen, denn ich habe Vorhofflimmern.

Ich hatte in den zwei Jahren vor der Diagnose zwischen acht und zehn Schübe, und jeder hat mich eine halbe EDSS-Stufe weiter gebracht. Nach zwei Jahren ohne Prophylaxe war ich auf EDSS 6,5 und auf GdB 80. Ich musste was tun, wenn ich nicht ins Pflegeheim wollte.

Die NW waren vergleichsweise läppisch, nicht zu vergleichen mit den Folgen meiner zwei Jahre lang unbehandelten MS. Ich hatte in den ersten drei, vier Wochen die interferon-typischen Grippesymptome, die verschlief ich größtenteils. Das war’s aber auch schon.

Vielleicht versuchst du es mal damit. Weniger gefährlich als die monoklonalen Antikörper sind die Interferone auf jeden Fall.

Liebe Grüße
Renate

du wirst nicht an einer lebensumstellung vorbeikommen. du hast ms und musst nolens volens damit leben. kommt mir so vor als wärst du noch total in der verdrängungsphase.

ich wäre im gegensatz zu renate s., die auf betaferon schwört (was ich bei unverträglichkeit von rebif nicht empfehlen würde) zu tysabri bereit. hatte es auch, hat leider nix genützt, aber auch nicht geschadet, den berühmt-berüchtigten schub nach absetzen hatte ich nicht. unter betaferon jahrelang miese lebensqualität.

es gibt noch andere medi, du musst dir im klaren sein, dass keines garantiert hilft, aber jedes nebenwirkungen machen kann.

Hallo Philipp,

Nehme jetzt ein stärkeres Mittel : Zinbryta. Nachdem offenbar Extavia nicht mehr wirkte, lt. Ärztin habe ich nun nach 5 Jahren nebenwirkungsfreier Anwendung Antikörper entwickelt.

Habe den Eindruck, dass Zynbrita nicht wirkt, denn es gibt eine schleichende Verschlechterung und derzeit glaube ich bekomme eine Schub.

Lass Dich von sachkundigen Arzt beraten. Kann Dir nur meine Erfahrung berichten, wolltest ja Erfahrungen hören . Alles Gute!

LG

Er schreibt doch Rebif nicht vertragen. Nicht alles haben nur so wenig Nebenwirkungen, ich würde in Interferon nie wieder anrühren.

@ Moritz naja das mit dem Verdrängen ist halt so ne Sache. Hatte ja die 2 Jahre ohne BT kaum Verschlechterung der Symptome. Habe weiterhin intensiv Sport betrieben was ich auch weniger intensiv weitermachen werde/muss.

Meine Arbeit habe ich bereits von körperlicher auf Büro umgestellt. Mich aber permanent mit der Krankheit auseinander setzen zu müssen ist psychisch auch nicht das richtige für mich.

Der Diabetes ist schon mein Leben lang mein täglicher Begleiter auf den ich wesentlich mehr einfluss nehmen kann wie auf die MS. Ich danke auch meiner Mutter von Herzen dass Sie mir von Anfang an klarmachte das trotz dieser Krankheit alles geht und ich nicht zu Hause rumheulen soll.

Was ich natürlich Verdrängt habe sind die Ratschläge des Neurologen der mich betreut. Er riet mir von Anfang an zu starken medis auf grund der Lage der Läsionen im Rückenmark. Ich hatte nur brennende Hände mit etwas schlechter Motorik und Migräne.

Doch beim letzt Schub hab ich mit voller Breitseite abbekommen was diese Läsionen auslösen können.

Naja der eine lernt früher …

Vielleicht wäre es aber auch trotz medis…

Mein Arzt riet mir jetzt ein halbe Jahr zu beobachten und wenn es schlechter wird stärkere medis zu nehmen.

Naja wird leider eher schlechter…

Jetzt muss ich mich dann entscheiden was ich mach.
Was machst du ? Was hilft dir ?

hallo
da ich schon lange krank bin, betaferon, copaxone, tysabri und mitoxantron hinter mir habe, mache ich nichts mehr ausser physiotherapie. ich habe diese phase, wo man unbedingt was machen will und auch von den ärzten gedrängt wird, hinter mir. zu viele enttäuschungen.

an deiner stelle würde ich sicher nix machen, das ich spritzen müsste. ich hätte am insulin genug. wenn kein cjv träger oder nur einen tiefen titer, würde ich tysabri wählen.
aber ich bin nicht du!

setz dich nicht unter druck!
alles gute
moritz