Hallo, wie wurdet ihr auf eure Krankheit aufmerksam?
Bei mir war es nachdem ich ins Krankenhaus bin, weil ich nicht mehr richtig laufen konnte. Meine linke Körperhälfte taub war und ich Gleichgewichtsprobleme hatte. Im kh habe ich nach einem ct, einem vep, einem mrt, einer lp und unzählige Bluttest über mich ergehen lassen. Am Ende stand die Diagnose fest. Erst habe ich es einfach so hingenommen, nach der Art “wird schon nicht so schlimm”. Aber seit Samstag, nehme ich es nicht mehr so auf die leichte Schulter. Ich habe Angst das ich irgendwann mit sehr vielen Einschränkungen leben muss. Mich hat am Wochenende die Grippe erwischt, so richtig mit Schüttelfrost, Fieber und Schlappheit. Das war heftig aber gestern war meine emotionale Seite sowas von im Keller. Nur damit ihr versteht was ich meine: ich habe 2 Stunden lang nur geheult, und dann hat sich meine Stimmung so umgedreht das ich heftig lachen musste, dann kam wieder die Heulerei und dann Kopfschmerzen und totale Erschöpfung.
Ich habe jetzt einen riesen Respekt und Angst, weil mir bewusst wurde was die Krankheit mit bzw. aus einem machen kann bzw. macht.

Wie habt ihr das verarbeitet? Hattet ihr auch so ein einschneidendes Erlebnis? Wie kam es zur Diagnose?

Lg

Wir war/ist es bei euch?

Hi leonmaus,

bei der Verarbeitung können am besten Psychologen helfen.

Frag deinen Neuro mal nach einem psychologischen Psychotherapeuten oder such dir einen in deiner Nähe.

www.therapie.de

Die Wartezeiten sind sehr unterschiedlich, teilweise bis zu 9 Monaten.

Wenn dein Neuro es für sehr eilig hält, kannst du auch bei zu langen Wartezeiten bei der Krankenkasse eine Kostenübernahme bei einem Therapeuten beantragen, der keine Kassenzulassung hat.

Wie lange man für die Verarbeitung der Diagnose braucht, kann dir keiner sagen.

Bei mir war die Diagnose ehr eine Erleichterung, denn ich bin fast 6 Jahre mit allen möglichen Symptomen immer wieder zum Arzt und bei einem sensiblen und motorischen Querschnitt sind die Ärzte dann auf MS gekommen.

Das ganze hängt also sehr von der Ausgangssituation ab.

Grüße
Lucy

Bei mir war es kein direkter Schub. Meine Ausdauer beim Laufen und Stehen nahm über Jahre ab. Da zu kam die ewige Müdigkeit und das ständige Gefühl das da was nicht stimmt. Meine Familie hatte dafür wenig Verständnis und zum Teil bösartige Sprüche - nimm ein paar Kilo ab, nimm die Beine beim Laufen hoch, geh früher ins Bett u.s.w…

Nach etlichen Arztbesuchen u.a. drei Neurologen wurde endlich das MRT vom Kopf gemacht und einen Tag vor Weihnachten hatte ich es dann schwarz auf weiß. Mein Mann blockte ab dem Zeitpunkt ab und wollte sich nicht mit dem Thema befassen. Nach dem KH-Aufenthalt informierte ich meine Familie, Freunde und Arbeitskollegen. Ich war auf der einen Seite froh nicht mehr als Simulant, bequem, träge und faul wahrgenommen zu werden, aber das es MS nun sein mußte war doch schon ein Schock für mich.

Ich habe aber von Anfang an versucht den Kopf oben zu behalten und das Beste daraus zu machen. Ein offener Umgang mit der Krankheit hilft mir dabei. Besonders meine Freundinnen helfen mir weiter am Alltag teilnehmen zu können, da sich meine Gehstrecke in den acht Jahren nach der Diagnose erheblich reduziert hat. Dazu kommen noch eine starke Fatique und Gleichgewichtsprobleme.

Mein Mann hat sich mit seiner neuen Rolle arrangiert( Einkaufen, Arztfahren, Wohnung sauber machen). Manchmal hadert er mit seinem Schicksal - aber eine Trennung kommt für nicht in Frage.
Jetzt kommt mir zugute, dass er nie der große “Rausgeher” war und gerne zu Hause ist. Früher mußte ich ihn zu vielen Aktivitäten überreden und überrrumpeln. Die Kraft spare ich mit jetzt und mache auch nur das was ich möchte.

Seit 6 Jahren bin ich jetzt zu Haus und habe einen geordneten Alltag zwischen Familie, Freunden und der MS gefunden. Im letzten Reha-Bericht war die Rede von einer" lebensbejahrenden Frau"

In diesem Sinn allen Gute.

Einen entspannten Abend für alle wünscht

Kerschu

Das ist eine toll. Ich hoffe das kommt mir auch zu Gute. Bei mir ist es genau Andersherum. Die Familie von meinem Mann haben sich komplett abgewendet. Noch nicht mal zum Geburtstag ihrer Enkeltochter kamen sie vorbei, geschweige denn das sie angerufen haben. Und die wohnen noch nicht mal 500m von uns entfernt.
Freunde haben sich abgewendet. Das schlimmste dabei ist aber, dass keiner was sagt sondern sich einfach nicht mehr meldet.

Umso toller finde ich deinen Post.

Lg

Hallo, ja das mit dem Psychologen ist auch so eine Kopfsache. Ich habe auch schon öfters drüber nachgedacht. Im Februar, in der Reha, bin ich freiwillig zu einem hingegangen. Aber so wirklich hatte ich nicht den Eindruck auf Kompetenz zu treffen. Das macht es nicht grade leicht einen anderen aufzusuchen.

Ich danke dir trotzdem für den Anreiz.

Lg

Hallo,
ich habe meine Diagnose genau vor einem Jahr bekommen.
Ich ging damals ins KH, weil ich bis zur Hüfte Gefühlsstörungen hatte. War alles taub, ich konnte aber laufen. Dachte an einen Bandscheibenvorfall. Der Arzt im KH wollte mich gleich da behalten und meinte "da stimmt etwas gewaltig nicht"War eine Woche im KH, haben viele Tests mit mir gemacht und zwei MRT´s - und zack - hatte ich die Diagnose!

Erst hab ichs nicht ernst genommen. Aber irgendwann hab ichs langsam realisiert und weinte sehr viel!
Ich hatte viele Jahre Beschwerden, die aber laut den Ärzten andere Ursachen hatten wie Stress, Fehlthaltung etc…aber im Nachhinein weiss ich, dass das alles MS Zeichen waren! Und das waren extrem Viele!
Ich war Einerseits erleichtert, dass ich mir das Alles nicht eingebildet habe. Aber ich denke sehr oft daran "warum gerade ich??? (Habe zwei kleine Kinder zu Hause (knappe 4 Jahre und 2 Jahre)

Ich besuche nun seit zwei Monaten eine Kontaktgruppe und ich merke, dass es mir gut tut. Ich werde dort regelmäßig erscheinen. Weil dort eben Leute sind, mit denen man über die Krankheit reden kann. Denn meine Familie will mit mir nicht darüber reden. Und mit Freunden rede ich wenn dann nur ganz kurz darüber. Will die Beziehungen nicht belasten. Ausserdem tut es gut, mit Freunden und Familie über andere Themen zu reden außer der blöden Krankheit!

Ich denke, man verarbeitet ein Leben lang. Gerade nach Schüben ist meine Welt immer sehr zerrüttet und ich denke viel nach!

Grüße
Marta

Hallo, wie hast du es verarbeitet? Alleine oder mit Hilfe? Es ist toll, dass du es verarbeiten konntest. Grade bei kleinen Kindern ist das sehr wichtig. Ich merke es sehr bei meiner Tochter (5). Entweder versteht sie nicht wenn es mir schlecht geht oder sie will es aus trotz nicht verstehen.
Verstehen deine Kinder was mit dir so grade los ist?

Lg

ich mußte leider auch erkennen, dass nicht alle in der Familie mit schweren Erkrankungen umgehen können. Meine beiden Schwestern gehören dazu. Die eine ist seit über 30 Jahren Krankenschwester und möchte in ihrer Freitzeit mit Krankheit nicht belästigt werden und hat selbst als wir noch Kontakt hatten, sich nie nach mir erkundigt. Wenn ich im KH war hat sie das Krankenhaus besucht und alles im Zimmer untersucht.

Meine andere Schwester hat in ihrer Arbeit mit Gutachten von nur “Simulanten” zu tun und alle die nicht arbeiten gehen sollen ruhig sein. Zu beiden ist der Kontakt mehr oder weniger abgebrochen und damit geht es mir viel besser als vorher. Zu meinen Nichten und Neffen aber gibt es einen sehr guten Austausch und Treffen.

Probleme habe ich eigentlich nur, wenn ich Leute aus der Vergangenheit sehe und die dann in Mitleid versinken, weil doch alles so schlimm ist. Sie wissen es nicht besser.

Einer Selbsthilfegruppe habe ich mich bewußt nicht angeschlossen. Kenne aber andere MS-ler und wir treffen uns regelmäßig oder telefonieren. Niemand anderes kann Fatique so gut nachempfinden.

In diesem Sinne wünsche ich allen alles Gute

Hallo,

endgültig und fertig verarbeiten kann man die MS in meinen Augen überhaupt nicht, denn die Erkrankung steht ja meist nicht wirklich still. Daher muss man sich immer wieder der Situation anpassen.

Ich war nie beim Psychologen und meide auch Selbsthilfegruppen. Unterm Strich glaube ich, es ist einfach Glück bei mir. Lebe mit der Einstellung: Ich muss die Schei…, die mir die MS serviert eh fressen, hadern bringt da nix.

So war der Rolli für mich nie ein Drama, denn anders als jemand mit einem Querschnitt kann ich noch laufen, wenn auch nicht weit. Im Flachland bin ich damit ausdauernder als viele Fußgänger und ich kann wieder ein Springinsfeld sein.

Mittlerweile ist mein erster schon sieben Jahre alt, es kamen noch zwei dazu und ich bereue diesen Schritt überhaupt nicht. Ich kann immer noch laufen, wenn auch nicht mehr so weit wie beim ersten, aber ich konnte in den Jahren überall dabei sein.

Wahrscheinlich wäre meine Gehstrecke auch ohne kürzer geworden, denn meist habe ich nach Schüben eine schlechte Rückbildung. Allerdings hätte ich ohne den Rolli die vielen Handwerker gar nicht bezahlen können, die immer wieder die Decke hätten neu anbringen müssen, weil sie mir auf den Kopf gefallen wäre :wink:

Hallo Eva,

Darf ich fragen, wie alt Du bist? Über welchen Zeitraum hat Deine Gehfähigkeit so abgenommen? Fing es bei Dir mit Rückenmark-Läsionen an? Nahmst Du Medikamente?

VG
Petra

Zuerst wollte ich alleine sein mit der Verarbeitung. Und wie schon geschrieben, gehe ich seit kurzem zusätzlich noch in eine Gruppe. Aber zum Psychologen bin ich noch nicht gegangen. Vielleicht kommt das noch zB nach nem schweren Schub oder so. Würd mir auch einen holen, wenn ichs alleine nicht mehr hinkriegen würde!

Meine Kinder wissen von der Krankheit selber nicht. Sie würden es auch noch nicht verstehen.
Wenn es mir zB nicht gut geht, dann sag ich eben “ich bin arg müde und muss mich hinlegen, damit es mir wieder besser geht.” Und dann lasse die mich in Ruhe shclafen und mein Mann passt auf die Kids auf. Ich bin in ihren Augen einfach krank, wie wenn man zB nen Virus hätte.
Natürlich muss man schauen was die Zeit so macht. Wenn ich zB mal in nen Rolli müsste, dann würde ich sagen, dass ich einfach nicht mehr gut laufen kann und mir der Rolli dabei hilft, trotzdem noch mobil zu sein etc. Aber da es mir (optisch) soweit gut geht, merken die Kinder auch nicht, wie es mir wirklich geht. Und das müssen sie auch nicht! Ich möchte ihnen keine Angst einjagen.
Wenn sie irgendwann nachbohren werden, dann werde ich auch mehr erzählen. Aber soweit nichts von ihnen kommt, sag ich auch nichts!
Grüße

Was soll das bringen, wenn ich all das beantworte?

Ich schrieb doch von Schüben mit schlechter Rückbildung, das war kein schleichender Prozess, sondern nach jedem Schub blieb etwas zurück und bei ungefähr drei im Jahr sind das in über zehn Jahren nun mal ziemlich viele.

Hallo, wie wurdet ihr auf eure Krankheit aufmerksam?
Bei mir war es nachdem ich ins Krankenhaus bin, weil ich nicht mehr richtig laufen konnte. Meine linke Körperhälfte taub war und ich Gleichgewichtsprobleme hatte. Im kh habe ich nach einem ct, einem vep, einem mrt, einer lp und unzählige Bluttest über mich ergehen lassen. Am Ende stand die Diagnose fest. Erst habe ich es einfach so hingenommen, nach der Art "wird schon nicht so schlimm". Aber seit Samstag, nehme ich es nicht mehr so auf die leichte Schulter. Ich habe Angst das ich irgendwann mit sehr vielen Einschränkungen leben muss. Mich hat am Wochenende die Grippe erwischt, so richtig mit Schüttelfrost, Fieber und Schlappheit. Das war heftig aber gestern war meine emotionale Seite sowas von im Keller. Nur damit ihr versteht was ich meine: ich habe 2 Stunden lang nur geheult, und dann hat sich meine Stimmung so umgedreht das ich heftig lachen musste, dann kam wieder die Heulerei und dann Kopfschmerzen und totale Erschöpfung.
Ich habe jetzt einen riesen Respekt und Angst, weil mir bewusst wurde was die Krankheit mit bzw. aus einem machen kann bzw. macht.

Wie habt ihr das verarbeitet? Hattet ihr auch so ein einschneidendes Erlebnis? Wie kam es zur Diagnose?

Lg

Wir war/ist es bei euch?

Genau wie bei mir im 2002.

Seit 2009 bin ich SPMS und habe nicht mehr die Schubpanik.
lg

Philipp