Hallo liebe Forumsmitglieder, ich habe gelesen dass es Patientin in Amerika gibt die mit Hilfe von Ocrevus eine verbesserte Laufstrecke haben. Da ich sekundär progredient und nicht primär progredient wie veranschlagt für das Mittel bin, habe ich keine Möglichkeit den Wirkstoff in Deutschland als Kassenleistung auszuprobieren.
Mir wurde gesagt dass dieses Jahr im Herbst sprich jetzt, diesbezüglich neue Entscheidungen getroffen werden sollen.
Wisst ihr da näheres oder könnt mir diesbezüglich einen Link für nähere Informationen schicken?

Vielen Dank im voraus und liebe Grüße Jan Hamburg

Der Betreff sollte natürlich richtig lauten: Ocrevus auch bei sekundär progredienter Multipler Sklerose

Hallo Jan,

zu Ocrevus und SPMS weiß ich nichts, aber mit neuen Infos in diesem Herbst meinst du vermutlich die Zulassung in Deutschland, mit der dann ja auch weiteres definiert wird? Die Zulassung bei uns wurde vom dritten Quartal 2017 auf das erste Quartal 2018 verschoben. Vermutlich gibt es auch erst dann neue Infos.

Gruß, Knusperkeks

Hi Janhamburg,

die Zulassung wird “nur” für die PPMS und RRMS erfolgen.

Auch bei der PPMS profitieren nur die wenigsten.

https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/ms-therapien/news-article/News/detail/stellungnahme-des-vorstandes-des-aerztlichen-beirates-der-deutschen-multiple-sklerose-gesellschaft/?cHash=6384b9564446ea44344ef0ab76527841&L=0

Hier sind die Studienergebnisse lesbar dargestellt:
http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/11/ZIMS3_Zu_viel_versprochen.pdf

Und hier geht es zu der Zulassungsstudie:
http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1606468#t=article#t=article

http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1601277#t=article#t=article

In allen Studien kam heraus, dass von Ocrelizumab nur die MSler profitiert haben, die noch eine hohe Entzündungsaktivität haben, das gilt auch für die PPMS.

Und eine Remisson bei PPMS kann auch darauf hindeuten, das es sich um eine RRMS handeln könnte.

Gerade in den USA ist die Fehldiagnoserate bei MS mit am höchstens, von daher würde ich auch den “Werbe Aktionen” aus den USA nicht zu hoch bewerten.

Da du die MS auch schon länger hast, kannst du dich vielleicht noch an die “schönen” Geschichten von den Tysabriwunderheilungen erinnern.

Grüße
Lucy

Ach schade, wieder eine Seifenblase zerplatzt…

Ich danke euch auf jeden Fall vielmals für die zügigen und aufschlussreichen Antworten und natürlich die Links. :wink:

Alles Wissenswerte zu Ocrevus steht hier:

https://www.mstrust.org.uk/a-z/ocrelizumab-ocrevus

Von dem was ich gehoert habe ist die Verzoegerung bei der Zulassung bedingt durch zusätzliche Studien bedingt einerseits durch einen unerwarteten PML Fall aber auch weil die Gefahr von Neoplasmen wie Brustkrebs wohl doch etwas hoeher war als ursprünglich angenommen…

Wenn du es umbedingt ausprobieren willst, kannst du sir ja einen freundlichen Arzt suchen und am Compassionate Use Programm teilnehmen…

https://www.roche.de/innovation/grundlagen/haertefallprogramm.html

Hi Marc696 ,

unter Ocrelizumab gab es schon mehrere Todesfälle, die Studien sind alle eingestellt worden, nur der MS Zweig ging weiter.

http://www.pharma-zeitung.de/Roche-und-Biogen-Idec-geben-ihre-Entscheidung-fuer-den-Abbruch-des-klinischen-Entwicklungsprogramms-fuer-Ocrelizumab-bei-Patienten-mit-rheumatoider-Arthritis-bekannt.1402.php

http://news.doccheck.com/de/161880/ocrelizumab-eine-einschaetzung-der-dgn/

Ich bekomme aktuell Rituximab und werden auf keinen Fall umsteigen, denn die Risiken sind bei Ocrelizumab anscheinend höher und die neurologen sind da leider wieder sehr Blind. Gerade bei der PPMS wollen die Neurologen nun auch was haben.
Wer am Ende dafür zahlt, ist klar, der MSler, aber dem wird das meist nicht so klar, oder halt erst, wenn es zu spät ist.

Grüße
Lucy

Hi Janhamburg,

die Seifenblase war NIE da!

Ich weis, dass immer sehr viele Werbeversprechen rund um die neuen Medikamente im Internet auftauchen, aber mehr als versteckte Werbung ist das nicht.

Und verschreibungspflichtige Medikamente dürfen in Deutschland nicht beworben werden.

Letzte Woche gab es bei 3sat ein paar gute Sendungen zum Thema Medikamente und Co.

Gerade auch die Lobbyarbeit wird kritisch beleuchtet.

Teilweise gibt es die noch in der Mediathek:

https://www.zdf.de/sender/zdfneo/milliardengeschaeft-schmerzpillen-100.html

http://www.3sat.de/mediathek/?mode=play&obj=68554 Achtung nur noch ein Tag verfügbar, aber gibt auch andere Quellen für “Akte D Die Macht der Pharmaindustrie”

Einfach mal Google fragen…

Grüße
Lucy

Hi Lucy,

Ich denke, es ist Stand heute sehr sinnvoll, moeglichst lange bei Rituximab zu bleiben. Was die Meisten bei dieser Sicherheitsdiskussion irgendwie übersehen, ist dass Ocrelizumab dem R. zwar chemisch aehnlich ist, jedoch eine zehnfach staerkere Dosis hat als Rituximab…mit allen unerwarteten NW die damit einher gehen…

Es ist da schon bezeichnend, das eins der Hauptargumente bei der Zulassung von Cladribin war, das es damit zwar Tote bei den Zulassungsstudien gab, die Krebsgefahr aber insgesamt statistisch geringer als bei Ocrelizumab sei…

Alles Gute,
Marc

@Lucy

ich bin gespannt, was du mit “Wunderheilung” unter Tysabri meinst? Mein Arzt meint jedenfalls auch, dass mein Absetzen von Tysabri nach zwei Jahren dumm und falsch wäre (ich bin JCV positiv und habe einen Tierwelt von 2,67) - er hätte Leute schon wieder aus dem Rollstuhl aufstehen sehen nach Wiederaufnahme von Tysabri. Sounds like “Wunderheilung”. Ich nehme Tysabri nicht mehr, zumal gerade unklar ist, ob ich überhaupt noch schubförmige MS habe - oder doch schon progrediente

@Jan
Und wenn du auf Biotin wartest? Da laufen doch jetzt bzw. bald Studien dazu. Bei progredienter MS.

Liebe Grüße

Hi Dina,

als Tysabri 2006 bzw. 2007 auf den Markt kam, gab es etliche YouTube Videos, dass auch nach Jahren im Rolli durch Tysabri wieder getanzt wurde.

Da wollten es alle haben und die Neurologen haben es gegeben.

2008 häuften sich die PML Fälle und vom Wundermittel wollte keiner mehr reden, ehr im Gegenteil.

Gerade ältere MSler kenne da noch andere Geschichten.

Und die wiederholen sich alle paar Jahre und vor allem frisch betroffene MSler fallen auch darauf rein.

Leider wird oft vergessen, das die Ärzte einem nur Ratschläge geben können, aber die Entscheidung muss man selbst treffen. Dann nur man selbst, muss auch mit den Konsequenzen leben.

Daher kann auch eine zweite Fachmeinung nicht schaden.

Grüße
Lucy