Ich bin weiblich, 25 Jahre alt und habe seit 7 Jahren MS. Mein Verlauf der MS war zum Glück relativ gut. Hatte nur am Anfang der Diagnose einzelne Schübe. Seitdem aber keine mehr. Das Einzige das mich sehr belastet ist die Dauerhafte Müdigkeit und Energielosigkeit. Ich hatte bis vor 1 1/2 Wochen für ca. 2Jahre Tecfidera genommen. Jetzt komm ich zu meinem eigentlichen Problem. Ich habe seit 6 Wochen extreme Hitzewallungen. (Das habe ich schon das zweite Mal in diesem Jahr).Und die kommen stündlich. Nachts ist es noch schlimmer, weil ich durch die Hitze aufwache und daher kaum schlafen kann.
Wechseljahre können es ja kaum sein und schwanger bin ich auch nicht.
Jetzt habe ich seit einer Woche Gilenya. In der Hoffnung dass diese Hitzewallungen wieder weggehen und die Nebenwirkungen nicht mehr so schlimm sind.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen? Oder weiß jemand eine andere Lösung als abwarten und durchhalten. Mein Arzt weiß momentan leider keine andere Lösung und ist für die nächsten 3 Wochen im Urlaub.

Ich würde mich sehr über Tipps freuen.
Danke im Vorraus.

Liebe Grüße Janine

Hallo, ich nehme auch Tecfidera seit ca einem halben Jahr. Leider habe ich keine Erfahrungen mit Hitzewallungen. Es gibt aber Fälle von sehr jungen Frauen, die in den Wechseljahren sind. Es ist zwar sehr selten aber das ist durchaus möglich. Nimmst du eventuell die Pille? Dann könnte es auch eine Hormonumstellung sein. Vielleicht hat es nichts mit Tecfidera zu tun. Dort, aber das beste ist abwarten. Ich wünsche dir viel Erfolg mit der neuen Bt.

Lg

Hallo Janine,

was rechtfertigt die Verschreibung von Gilenya, wenn du keine Schübe hast? Nur weil es eine Tablette ist, ist das Zeug nicht harmlos.

Hi Janine,

die Wechseljahre können auch mit 20 anfangen, da kannst du nur beim Frauenarzt eine Blutuntersuchung machen lassen.

Und auch ich frage mich, wieso nimmst du Gilenya?

Ist die MS so aktiv?

Würdest du auch Tysabri nehmen?

Unter Gilenya kann es zu Herzproblemen kommen, die wirkten sich auch auf den Blutdruck aus und können somit viele Symptome verursachen.

Ich kenne auch viele Gilenyaanwender, bei denen die Fatigue (Müdigkeit) noch zugenommen hat.

Und erst Monate nach dem Absetzen wurde es wieder besser.

Hat dein Arzt dir schon mal einen Medikamentenvorschlag wegen der Fatigue unterbreitet?

Grüße
Lucy

Nein ich habe eine Mini-Hormonspirale (jaydess). Das einzige ist, dass ich die langsam wechseln sollte, aber ich kann mir nicht vorstellen, dass sich das so extrem auf meine Hormone auswirkt. Aber ich werde mal zum Frauenarzt gehen und das mal überprüfen. Danke für deine Antwort :slight_smile:
Lg

Laut MRT war Tecfidera eigentlich perfekt. Hatte seit über einem Jahr keine Veränderung. Aber die Nebenwirkungen waren zu extrem. Hatte ziemlich feste Flushs und eben zum Schluss 2 mal auf längere Zeit diese Hitzewallungen.

Ehrlich gesagt hat es mich auch gewundert, warum diese Tabletten. Aber er ist davon überzeugt, weil es wohl ziemlich sicher wirkt und die Nebenwirkungen anscheinend einiges geringer sind. Er hat mich natürlich schon auf die Nebenwirkungen aufmerksam gemacht. Aber er hat sehr gute Erfahrungen mit seinen Patienten.
Weiß ja selber nicht was am besten ist. Aber ich habe trotzdem noch vor mal zu einem zweiten arzt zu gehen, um mal eine andere Meinung zu haben.

Er meint d

Nein. Meine MS ist eigentlich sehr ruhig. Mein Arzt ist sehr überzeugt davon und hat mir schon erklärt dass dieses Medikament eigentlich für fortgrschrittene ms ist, aber das wird heutzutage wohl nicht mehr so extrem eingestuft. Jeder Patient reagiert anders.

Leider hab ich bis auf Vitamin D Tabletten nichts anderes
Er meint ich muss meine alltägliche Situation ändern. Ich habe einen handwerklichen Beruf und recht lange arbeitszeiten. Ich werde ab September nur noch 80% arbeiten und versuchen mich sportlich mehr zu bewegen. Ich hoffe dann bekomm ich das in griff

Kennst du sonst noch andere Medikamente gegen die Fatigue?

Hi Janine,

klar schickt Novatis regelmäßig seine Pharmavertreter zu den Neurologen um einen größeren Marktanteil zu bekommen, aber die Einstufung als Therapie für die (hoch-)aktive MS hatte damals schon einen Grund.

Zum einen geht Gilenya aufd Herz, bei mir war es nach 2,5 Jahren so, entweder noch zusätzlich ein Blutdrucksenker nehmen oder Gilenya absetzen. Ich habe dann lieber Gilenya abgesetzr, andere nehmen dann nocch mehr Medikamente.

Zudem wirkt Gilenya immunsuppressiv, von daher kann es je nach Beruf auch unangenehm werden.

Zudem ist die Krebsgefahr erhöht, ich hoffe das hat dir der Neuro auch so gesagt!

Gegen die Fatigue gibt es mehrere Medikamente.
Zum einen Vigil, das muss die Kasse aber erst genehmigen oder auch diverse Antidepressiva, da muss man halt testen, was helfen kann.

Ich kann nur hoffen, das du dich wegen der Arbeitszeitreduzierung hast beraten lassen, bzw. das du das wegen einer Teilrente machst.

Wenn nicht, überleg dir das nochmal. Nicht das du dich in ein paar Jahren deswegen ärgerst.

Grüße
Lucy

Bitte was?

Es ist ein Immunsuppressivum, kann zur PML führen, ein Makulaödem verursachen, erhöht das Hautkrrebsrisiko, verändert den Blutdruck, macht Herzprobleme, verursacht jede Menge Infektionen und beeinflusst auch noch die Lungenleistung.

Die Risiken sind doch bei einer ruhigen MS überhaupt nicht gerechtfertigt.

Ich würde ja eher sagen da hat der Pharmavertreter von Novartis ganze Arbeit geleistet. Sorry, aber solche Ärzte sollten das Medikament aus ihrem Honorar bezahlen, denn sie halten sich nicht an die Zulassungskriterien.

Mir wollten Neurologen das Zeug auch andrehen, dabei habe ich schon lange eine Bradykardie und nur noch etwa 50% Lungenleistung. Das wäre aber angeblich alles überhaupt kein Problem - die spinnen doch die Neurologen.

ich bevorzuge ritalin.
oft genügt auch cola und glycoramin - weiss nicht, ob es dieses medi in deutschland gibt

Nur ein diskrter Hinweis auf das Hautkrebsrisiko… ich weiß ja nicht.

Sorry ich war heute früh beim Onkodoc zu Corti…

Ich war mit 34 in den Wechsel Jahren. Vor einem Wechsel zu Ginelya hätte ich mir sowohl Ratschlägevom Gyn geholtals auc eine neurolog. Zweitmeinung nur wg Tablette auf eskalationstherapie wechseln ist nicht gerade sinnig. Was ist wennDeine MS aufwacht und an Tempo gewinnt???
Das sind Fragen due ich mir gestellt habe. deshalb hab ich damals Mitox abgeleht, weil ich mir ein Option erhalten wollte falls der Brustkrebs wieder kommt…

Idefix

Wo holst du denn diese Medikamente?

Danke für deine ausführliche Antwort.
Das Ganze ist sehr kompliziert. Ehrlich gesagt, hab ich nicht so viel Ahnung von all den unterschiedlichen Medikamenten. Es haben aber alle eigentlich mindestens eine schlimme Nebenwirkung die auftauchen kann. Daher ist es vermutlich auch ein lotospiel welche für eine am besten ist. Ich bin mit meinem Arzt eigentlich sehr zufrieden. Versteh mich sehr gut mit ihm und konnte schon einige Dinge lösen. Daher hab ich ihm jetzt einfach vertraut.

Was ich noch nicht erwähnt habe, ist dass ich nächstes Jahr eine größere Reise vorhabe, daher hab ich auch nach einem Medikament gesucht das einfach zum transportieren, kontrollieren und nehmen ist. Und spritzen kam für mich eigentlich auch nie in frage.

Es ist allgemein schwierig für mich, mich auf diese ganzen Medis einzulassen, wenns mir ja eigentlich gut geht. Ich bin für mich gesund und möchte das am besten auch so bleiben. Ich hab es natürlich akzeptiert dass ich MS nun habe.

Es ist eher so, dass ich seit dem ich diese Medikamente nehme, geht es mir eher schlechter. Die Nebenwirkungen waren bisher immer schlimmer als die Krankheit selber.

Naja ich Danke dir aber jedenfalls für die offene Meinung. Auch wenn ich jetzt natürlich noch unsicherer bin.

Hi Janine,

das große PRoblem bei den ganzen MS Medikamenten ist, dass sich die meisten MSler auf die Aussagen von den Neurologen verlassen. Leider haben die Ärzte heute kaum die Zeit, dir 10-15 Minuten pro Medikament die Risiken zu erklären.

Was deine Reise angeht, Gilenya darf nicht über 25 Grad gelagert werden aber auch nicht zu kalt, da zerfällt der Wirkstoff.

brauchst du noch Impfungen? Dann ist es erstmal zu spät. Man kann zwar unter Gilneya impfen, aber es ist nicht sicher, ob sich überhaupt ein Schutz dann aufbaut.

Und je nach dem, wie sich deine Blutwerte entwickeln heißt es Kontrolle, teilweise wöchentlicht.

Es es dir unter den Medikamenten schlechter geht, ist auch keine Seltenheit.

Gerade die Tabletten (Gilenya und auch Tecfidera) greifen in das Immunsystem ein, und verhindern dass gewisse Zellen gebildet bzw. ins Blut gelangen.
Zudem belasten die die Leber und das alles kann zu einem gewissen unwohlsein führen.
Dann geht Gilneya noch aufs Herz und beeinflusst den Blutdruck dadurch, was auch nicht so angenehm ist.

Es gibt auch etliche MSler die keine Medikamente nehmen, weil die Nebenwirkungen nicht tollerierbar sind.

Und wer eine milde MS hat, also alle paar Jahre nur ein Schub hat, weiß heufig auch nicht, ob die stabilität vom Medikament kommt, oder weil die MS gerade in einer sehr ruhigen Phase ist.

Denn es gibt etliche MSler bei denen die Medikamente nicht wirken, aber nur die wenigsten merken das.

Selbst in den Zulassungsstudien sind in der Placebogruppe immer über 50% der Teilnehmer über zwei Jahre Schubfrei…

Du sollst mit unseren Hinweisen nicht unsicher werden, sondern du sollst lernen dass du den Ärzten nicht immer blind vertrauen sollst.

Was die MS Medikament wirklich nutzen, bzw. welchen Nutzen die in den Studien nachgewisen haben, kannst du hier nachlesen:
http://www.dmsg-hamburg.de/wp-content/uploads/2015/08/ISDIMS_Immuntherapien-MS_Neufassung_Maerz_2013.pdf

Dazu auch noch diese Übersicht:
http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/04/TIMSBroschüreMedikamente_29.04..pdf

http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2017/04/Scheiderbauer-DMSG-Nürnberg-Neue-Therapieprinzipien-1.pdf

Leider gibt es kaum objektive und seriöse Aufklärung zu den ganzen MS Medikamenten, denn daführ fehlt dem Arzt die Zeit und die “MS Schwestern” dürfen das gar nicht machen.

Grüße
Lucy

Das ist super. Die Artikel werde ich mir auf jeden Fall mal durchlesen. Vielen Dank.

Ganz neutrale Frage!? Du scheinst dich sehr gut auszukennen. Was würdest du mir denn auf Anhieb empfehlen? Gibt es überhaupt die eine Tablette, die für mein Stadium am “einfachsten” und wenigsten schädlich ist!?

Hi Janine,

die Tabletten sind alle risikoreich.

Bei den meisten ist es die Krebsgefahr und eine Schwächung des Immunsystems, was wiederum andere Konsequenzen mit sich zieht.

Lang erprobt und auch risikoarm sind die Interferone Beta und Copaxone.

Je neuer die Therapien sind, um so risikoreicher.

Ein neuer Wirkstoff (Zinbryta) führte im ersten Jahr nach der Zulassung zu den ersten Todesfällen, nun wird die Zulassung überprüft.

Auch unter Tecfidera kam es ca. 6 Monate nach der Zulassung zum ersten tödlichem PML Fall.

Es folgten noch mehrere PML Fälle, die aber nicht groß veröffentlicht werden.

Auch unter Gilenya kam es in den USA zu mehreren Herztoten, daher ist die Zulassung in der EU auch eingeschränkt worden, dass nur MSler Gilenya nehmen, wenn die Interferone oder Copaxone nicht wirken oder die MS hoch aktiv ist.

Auch Aubagio ist ein sehr starke Immunsuppressivum, also Infekt und Tumorgefahr ist nicht zu vernachlässigen.

Zudem kämpfen die meisten dabei mir starkem Haarausfall.

Zudem gilt bei allen Tabletten, regelmäßige Blutkontrollen, die teilweise in den Intervallen auch stark verkürzt werden müssen.

Von daher, wenn du auf deiner Reise nicht auch die regelmäßgien Blutuntersuchungen schaffst, und jemand hast, der das auch beurteilen kann.

Und je nach dem, wo du bist, musst du auch die Kosten dafür noch selbst tragen.

Grüße
Lucy

Sorry ich habe zu meinem Neuro sehr großes Vertrauen. Aber wir diskutieren auch sehr kontrovers. Auch Dein Neuro kann den Verlauf nicht voraussagen. Wir haben hier schon häufig erlebt daß es von heute auf morgen sich ändert. Du willst nächstes Jahr eine große Reise machen, wohin??? Heiß, Gesundheitssystem vor Ort, Reiseversicherung inklusive Rücktransport, MS Vorerkrankung inklusive???

Gilenya sind keine Smarties. Eigentlich ist da permanente Überwachung andesagt… Starke Immunsupression macht anfällig für Infekte… Wie schaut es mit Impfungen aus… vereinbar mit MS.
Wenn man einen großen Trip mit Vorerkrankung machen sollte man sich vorher schon gut erkundigen und planen. Wir waren kurz nach meinem Brustkrebs in Südafrika auf einer Hochzeit, danach waren wir in Capetown und auf der Gardenroute wir können fließend English hatten in Joburgh nen Freund und unten in nen SA nen Guide. Alle waren über meinen Zustand aufgeklärt. Auf dem Flug über Madrid hab ich mein Spanisch ausgepackt. Könnt ihr euch verständigen??? Wie schautes mit medizinischen Begriffen aus. Kannst Du erklären was Du hast???

Sorry aber das gehört zur Planung einer großen Reise gehört…
Ich will nochmal nach Costa Rica… Mein Spanisch mein Body etc… da muß man früh anfangen…

Angst und Furcht bringen nichts Lesen, Infossind und Gespräche sind ultra wichtig.
Mit einer Vorerkrankung umso mehr. Wenn man einen großen Tripp machen will ist Vorbereitung wichtig…
Infos über Medis sind unabdingbar… Du kannst und mußt nicht alles

Ja da hast du recht. Das alles braucht viel Planung und glaube mir da bin ich dran. Deshalb wollte ich auch jetzt eine veränderung, weil ich tecfidera offenbar nicht mehr vertrage und damit ich genug zeit habe, mich auf neue Medikamente einzustellen.

Ganz genau sagen wie, wo, was wir machen, kann ich noch nicht. Ich bin noch dran das finanzielle und berufliche abzuklären und natürlich mein Gesundheitszustand. Das steht jetzt an erster linie. Aber ich habe das jetzt schon im Kopf diese Reise und plane daher auch meine Medikamente. Mein Arzt und ich planen daher zusammen und müssen das alles “testen”.
Du hast recht niemand weiß was kommt bzw wie es wirkt.

Aber danke für die Infos. Die werde ich mir zu Herzen nehmen und mit in die Planung beziehen :slight_smile:

Lg

Gerne Janine,

Ich bin ein Reisevogel, daher habe ich solche Geschichten im Hinterkpf. Wie “toll” Versicherungen sind weiß ich aus eigener Erfahrung, zwar aus anderem Bereich aber die sind so mit Vorsicht zu ggenisen. sie lieben unsere Beiträge aber wens ums zahlen geht, sind es knausrige Säcke…
Sie packen gaaaaaaaanz tief in die juristische Trickkiste…

Die Umstellung halte ich immernoch fragwürdig, weil heftige NW’s bekannt sind…

Da würde ich an Deiner Stelle nachhaken…

Vergiß Uhthoff nicht…

Viel Erlolg bei der Planung und alles Gute

Idefix