Hi Janine,
das große PRoblem bei den ganzen MS Medikamenten ist, dass sich die meisten MSler auf die Aussagen von den Neurologen verlassen. Leider haben die Ärzte heute kaum die Zeit, dir 10-15 Minuten pro Medikament die Risiken zu erklären.
Was deine Reise angeht, Gilenya darf nicht über 25 Grad gelagert werden aber auch nicht zu kalt, da zerfällt der Wirkstoff.
brauchst du noch Impfungen? Dann ist es erstmal zu spät. Man kann zwar unter Gilneya impfen, aber es ist nicht sicher, ob sich überhaupt ein Schutz dann aufbaut.
Und je nach dem, wie sich deine Blutwerte entwickeln heißt es Kontrolle, teilweise wöchentlicht.
Es es dir unter den Medikamenten schlechter geht, ist auch keine Seltenheit.
Gerade die Tabletten (Gilenya und auch Tecfidera) greifen in das Immunsystem ein, und verhindern dass gewisse Zellen gebildet bzw. ins Blut gelangen.
Zudem belasten die die Leber und das alles kann zu einem gewissen unwohlsein führen.
Dann geht Gilneya noch aufs Herz und beeinflusst den Blutdruck dadurch, was auch nicht so angenehm ist.
Es gibt auch etliche MSler die keine Medikamente nehmen, weil die Nebenwirkungen nicht tollerierbar sind.
Und wer eine milde MS hat, also alle paar Jahre nur ein Schub hat, weiß heufig auch nicht, ob die stabilität vom Medikament kommt, oder weil die MS gerade in einer sehr ruhigen Phase ist.
Denn es gibt etliche MSler bei denen die Medikamente nicht wirken, aber nur die wenigsten merken das.
Selbst in den Zulassungsstudien sind in der Placebogruppe immer über 50% der Teilnehmer über zwei Jahre Schubfrei…
Du sollst mit unseren Hinweisen nicht unsicher werden, sondern du sollst lernen dass du den Ärzten nicht immer blind vertrauen sollst.
Was die MS Medikament wirklich nutzen, bzw. welchen Nutzen die in den Studien nachgewisen haben, kannst du hier nachlesen:
http://www.dmsg-hamburg.de/wp-content/uploads/2015/08/ISDIMS_Immuntherapien-MS_Neufassung_Maerz_2013.pdf
Dazu auch noch diese Übersicht:
http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/04/TIMSBroschüreMedikamente_29.04..pdf
http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2017/04/Scheiderbauer-DMSG-Nürnberg-Neue-Therapieprinzipien-1.pdf
Leider gibt es kaum objektive und seriöse Aufklärung zu den ganzen MS Medikamenten, denn daführ fehlt dem Arzt die Zeit und die “MS Schwestern” dürfen das gar nicht machen.
Grüße
Lucy