Hallo zusammen,

ich nehme seit Mai Zinbyta.
Vorher nahm ich 2 Jahre tecfidera.
Um auf Zinbyta zu wechseln musste ich ein halbes Jahr ohne Basistherapie auskommen. Grund dafür waren der niedrige Lymphozytenwert.
Jetzt am Montag steht die nächste Zinbytagabe an.
Seit ca. Drei Wochen habe ich erhöhte Temperatur zwischen 37 und 37,8.

Ich weiß nicht, was ich machen soll.
Mein Lymphozytenwert ist wieder auf 13 gefallen.
Ich fühle mich total schlapp.

Ob das NW sind?

Ich weiß nicht mehr weiter und habe Angst :frowning:

Hi Renus26,

welche Einheit steht den bei den Lympozyten dahinter?

13/ ??? oder 13 %, dann von wieviel Leukozyten.

Ansonsten heißt es erstmal Infektionen ausschließen lassen.

Wurde der CRP Wert bestimmt?

Bis alles ausgeschlossen ist, würde ich mit Zinbryta pausieren.

Grüße
Lucy

Hallo

Fieber und eine verminderte Lymphzellenenzahl sind als häufige Nebenwirkungen Beipackzettel beschrieben.

Was sagt denn dein Neurologe dazu?

Ich habe vor zinbryta auch tecfidera genommen, dazwischen lag aber ein ganzes Jahr Therapie freie Zeit. Die Lymphozytenzahl hatte sich auch in der Pause nur langsam auf 800 erhöht.

Ich nehme zinbryta seit Dezember 16 und vertrage es zZt. zum Glück ohne Nebenwirkung. Meine Lymphozytenzahl ist darunter sogar wieder in den Normwert geklettert.

Wäre ich an deiner Stelle, würde ich dringend mit dem Neurologen abklären, ob das die richtige Therapie für mich ist.

LG Tina

Vielen Dank für deine Antwort.
Der Lymphozytenwert ist 13%
Der CRP ist 10,7
Mein Neurologe ist im Urlaub.
Hab morgen einen Termin zur nächsten zinbrytagabe.

Vielen Dank für deine Antwort.
Der Lymphozytenwert ist 13%
Der CRP ist 10,7
Mein Neurologe ist im Urlaub.
Hab morgen einen Termin zur nächsten zinbrytagabe.

Danke Tina,
Mein Neurologe ist leider in Urlaub. Muss zur Vertretung.
Bin gespannt.
Werde berichten.

Hi Renus26,

die 13% sagt so nichts aus, denn das muss man über die Leukozyten umrechnen.

Wie hoch sind die?

Welcher CRP Wert ist das? CRP1 oder CRP5? Wie ist der Grenzwert im Labor angegeben?

Auf jedenfall ist der Wert erhöht und somit hast du wahrscheinlich ein Infekt.

Was die Ursache für diese Erhöhung ist, muss halt erstmal herausgefunden werden.

Ob der Arzt es vertreten kann, dir trotzdem Zinbryta zu geben, hängt wahrscheinlich von der Erfahrung des Arztes ab.

Und das andere Thema ist halt, wie Risikobereit bist du?

Grüße
Lucy

Guten Morgen!
Die Leukozyten sind bei 6,2. Also in der Norm (4-10)
Der CRP hat eine en Normbereich von ≤5,0

Risikobereit?
Will, dass es mir besser geht und das so schnell wie möglich.
Weiß nicht, wie erfahren der Neurologe ist.
Ist ja die Vertretung.

Ob der sich darauf einlässt, mich an die ms Ambulanz zu überweisen?

Hab richtig Angst.

Hallo Ihr Lieben,

ich bin nicht direkt betroffen, aber meine beste Freundin. Sie hatte 2 Spritzen bekommen, hat die Therapie dann direkt abgesetzt, nachdem sie erst Brechdurchfall, dann eine Dickdarmentzündung bekommen hat. Anschließend ist überall ihre Haut aufgeplatzt. Überall bedeutet wirklich ÜBERALL! Kopfhaut, Gesicht, Hände, Arme, Rücken, Beine, Füsse (die Füsse sind am schlimmsten!!). Mittlerweile sieht sie aus wie nach einer Chemotherapie: Wimpern und Augenbrauen ausgefallen, nur noch die Hälfte der Haare auf dem Kopf!
Ich würde das Zeug nicht nehmen, das ist pures Gift!
Zufälligerweise habe ich mit einem Patienten telefoniert, der auch Zinbryta bekommen hatte, auch hier diesselben Symptome!
Außerdem 2 Todesfälle in einem Monat?? Bitte lasst die Finger weg davon, es gibt sicher bessere Medis. Ich wünsche Euch nur das Beste! Ganz liebe Grüsse Mine

https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/news/artikel/2017/06/21/ms-arzneimittel-zinbryta-unter-beobachtung

Hallo Renus26,

Damit liegt deine Lymphozytenzahl bei 806

Hi Renus26,

du nimmst ein Immunsuppressiva ein, da gehören Infekte leider zum Alltag dazu.

Der Entzündungswert ist erhöht, aber deine Immunabwehr ist ehr im Normal bis Schwachen Zustand.

Zinbryta kommt ursprünglich aus der Tranplantationsmedizin und wurde vor Jahren da vom Markt genommen.

Im Grund bräuchtest du aktuell keinen Neurologen, sondern ein Allgemeinmediziner, der den Infekt findet und behandelt.

Ich weiß leider nicht, wie gut dich dein Neurologe über die aktuelle Bewertung von Zinbryta aufgeklärt hat, aber die Wahrscheinlichkeit ist sehr hoch, dass die Indikation auf die hochaktive MS begrenzt wird und dort vielleicht auch noch als reserve.

Grüße
Lucy

Hi Mine,

das ist leider keine Seltenheit und die Todesfälle waren leider zu erwarten.

In den USA ist Zinbryta als third line Therapie nur Zugelassen worden. In der EU als Firstline.

Die Neurologen in Deutschland haben die Empfehlung gegeben, das Zinbryta nur für den hochaktiven Verlauf eingesetzt werden soll.

Leider hält sich kaum jemand daran und auch die MSler selbst wollen lieber nur einmal im Monat was spritzen als alle 1-2 Tage.

Als (langzeit-) sichere MS Medikamente gelten bis heute nur die Interferone und Copaxone…

Ältere MSler erinnern sich vielleicht noch an den Tysabrihyp 2006. Alle wollten die Infusion haben, als dann die ersten PML Fälle bekannt worden, habe die gleichen MSler Tysabri verteufelt.

Und auch beim “neuem” Ocrelizumab werden die Todesfälle meiner Meinung nach, nicht lange auf sich Warten lassen. Einen PML Fall gab es jetzt schon. Und der Rheumastudienarm zu Ocrelizumab wurde nach 10 Todesfällen abgebrochen. Bei MS ging es in der Identischen Dosis aber weiter…

Ich rate daher immer jedem, die Risiken nicht zu Unterschätzen.
Die Hersteller spielen die gerne etwas runter, von daher lieber zweimal nachdenken.

Grüße
Lucy

Komm gerade vom Neuro.
Zinbryta wird angesetzt.
Danach entweder Aubagio oder Compaxone.
Gehe nachher noch zu meiner Hausärztin und werde die woetere Vorgehensweise besprechen.
Der Neuro sieht die schlechten Blutwerte als Zeichen einer bakteriellen Infektion. Schaun wir Mal, wie es weiter geht.

Der Neurologe in Vertretung war sehr gut.
Er hat sich die Blutwerte angeschaut und meint das auf keinen Fall mit diesen entzündungswerten im Blut zinbryta gespritzt werden darf.
Er hat mir empfohlen mit meinem Neurologen eine andere Therapie zu besprechen.
Er schlägt entweder aubagio oder copaxone vor. Die Wartezeit bis ich mit der neuen Basistherapie anfangen kann, beläuft sich voraussichtlich auf ein Vierteljahr.
Bin jetzt auf dem Weg zu meiner Hausärztin um die weitere Vorgehensweise mit ihr zu sprechen.
Ich gehe mal davon aus dass sie mir ein Antibiotikum verschreibt und nicht noch eine Woche zu Hause lässt.
Bin gespannt

Ab- nicht angesetzt😠

Hi Renus26,

wieso nur Copaxone und Aubagio?

Hattest du die Interferone Beta schon?

Aubagio ist ein sehr potentes Immunsuppressiva und die Langzeitfolgen (mehr als 20 Jahre) sind unbekannt.

Man kennt aktuell nur das theoretisch Tumorrisiko.

Und auch mit den Auswaschen, kann Aubagio noch Jahre im Körper bleiben.

Die Halbwertszeit von Zinbryta beträgt 21-25 Tage, von daher sollte der Sicherheitsabstand ehr sehr Großzügig ausgelegt werden.

Einige Ärzte sagen auch, bis das Blutbild wieder das Vortherapieniveau erreicht hat + drei Monate.

Um wirklich mögliche Wechselwirkungen mit anderen Wirkstoffrückständen im Körper auszuschließen.

Grüße
Lucy

Ich nehme Zinbyta seit ca 5 Monaten und fühle mich auch sehr schlapp.
Die erste 3-4 Tage bekomme auch etwas Fieber und starke Kopfschmerzen.
Dazu noch Hautausschlag und Juckreiz am ganzen Körper.
Bin auch am überlegen das Medikament ab zusetzten.

Hi Lucy, lieben Dank. Ich werde meiner Freundin den Tip mit Interferone und Copaxone gleich weitergeben.

GLG Jasmin

kennt ihr das schon?

https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/news/artikel/2017/06/21/ms-arzneimittel-zinbryta-unter-beobachtung

d.h. im September könnte das die Zulassung verlieren.

Hi NaLusan,

oder es läuft so wie bei Tysabri, beides ist ja bekanntlich von Biogen, das die Indikation sehr stark verschäft wird.

Z.B. es darf dann erst eingesetzt werden, wenn X Therapien versagt haben und unter einer mind. einjährigen Therapie für die hochaktive MS (Gilenya, Lemtrada, Tysabri) weiterhin eine hohe Krankheitsaktivität vorhanden ist.

Damit ist es quasi vom Markt für 99% aller MSler mit einer RRMS.

Aber für seltene Fälle trotzdem noch verfügbar.

Grüße
Lucy