LDN

Hallo alle miteinander!!

Ich hab von einer Bekannten von dieser LDN-Therapie erzählt bekommen. Ich persönlich bin da sehr skeptisch! Hat jemand Erfahrung damit gemacht oder kennt sich damit aus?
Freue mich über jede Antwort und hoffe euch geht es gut!!

LG Zwiebelchen

Hallo Zwiebelchen,

der LDN-Hype ist schon lange vorbei. Meines Wissens fing der etwa 2005 an, ebbte aber bald nach dem Tod des “Erfinders” Dr. Bihari (+ 2010) ab. Eine 2010 durchgeführte Studie bei etwa 100 MS-Patienten konnte keine Wirkung nachweisen.

Seither wurden schon etliche andere Säue durchs Dorf getrieben - und ebenfalls wieder vergessen, z.B. der Venen-Dilatations-Hype (“CCSVI”). Was im Moment grade angesagt ist, weiß ich gar nicht. Es interessiert mich auch nicht sehr, da ich meine Therapie nicht wechseln will.

Liebe Grüße
Renate

Hallo Renate. Ich wollt Mal von dir wissen warum du so überzeugt von deiner BT bist? Soweit ich weiß geht es irgendwie doch auch nicht 100 Prozentig gut. Du sitzt doch auch mittlerweile im Rolli obwohl dich die MS eigentlich ja recht spät erwischt hat!?

Hallo Freki,

bei der Diagnose war ich schon schwerbehindert, nach mutmaßlich 2 Jahren hochaktiver MS ohne Diagnose und Therapie. Jeder der 8-10 Schübe, die ich in den zwei Jahren vor der Diagnose hatte, brachte mich auf der EDSS-Leiter eine halbe Stufe höher. Von EDSS 1 auf 6,5 in etwa 2 Jahren.

Da war es für mich keine Frage, dass ich sofort nach der Diagnose mit einer Schubprophylaxe anfange, denn ich bin (überzeugter) Single und wollte noch nicht ins Pflegeheim! Diagnose- und Therapiebesprechung dauerten keine 5 Minuten, ich hatte mir schon ein halbes Jahr davor “mein” Betaferon ausgesucht. Damals gab es nur 4 BTen, und gegen 2 habe ich Kontraindikationen.

Ich hatte das Richtige ausgesucht, denn unter Betaferon kam meine MS zur Ruhe, von einigen kleinen Pseudoschüben abgesehen. Aber die ersticke ich im Keim, mit fünf Tagen Dexamethason oral. Das kommt zur Zeit etwa alle 1 bis 1 1/2 Jahre vor.

Nach 1 1/2 Jahren Betaferon ohne jegliche Krankheitsaktivität war ich 2006 spritzmüde, und glaubte, dass meine MS “ausgebrannt” sei. Ich kannte die Fälle noch nicht, die nach 10 schubfreien Jahren plötzlich doch wieder einen Hammerschub bekommen. Dabei sind die gar nicht so selten!

Bei solchen Fällen werden gerne irgendwelche Kausalzusammenhänge mit “belastenden” Erlebnissen konstruiert, und davor war ich ja völlig sicher: kein Mann, Kind, Schwiegermutter, Chef, Nachbar, Haustier, Auto … das habe ich alles nicht. Mit 50+ ist man nicht mehr so leicht zu erschüttern.

Das Einzige, was ich noch an meiner Situation verbessern konnte: in meiner Obergeschosswohnung wird es im Sommer recht heiß, bis 28 Grad. Inzwischen habe ich eine Klimaanlage - damals noch nicht. - Also, weit und breit nichts Belastendes.

Also setzte ich das Betaferon im Herbst/Winter 2006 nach etwa 18 Monaten Therapie ab. Mein Neuro meinte nur: “Das müssen Sie selber wissen.” Er wusste, dass ich sowieso immer tue, was ich will. Ich hatte keine Angst vor dem Absetzen! Ich glaubte ja selber, dass da nichts mehr kommt.

Zuerst fühlte ich mich gut ohne die Spritzerei. Obwohl ich längst keine Nebenwirkungen mehr gehabt hatte. Im Frühjahr 2007, nach 2 - 3 Monaten ohne BT, bekam ich den schwersten Schub meiner MS-Karriere.

Der Spritzpausen-Schub holte mich vollends von den Beinen, und das Autofahren musste ich auch aufgeben. Seither rolle ich, statt am Rollator zu gehen, und habe GdB 90. Ein Pflegestufe, bzw -grad, habe ich aber nicht. Brauche ich auch nicht, weil ich ein barrierefreies Duschklo habe. Kochen, Staubsaugen usf. kann ich im Rolli.

Das Betaferon abzusetzen, kommt für mich sicher nicht nochmal in Frage. Eine MS kann auch nach 10 schubfreien Jahren wieder zum Leben erwachen. “MS never sleeps”, liest man doch immer mal wieder in US-Foren. Die BT abzusetzen, ist in meinem Fall, wie bei voller Fahrt den Sicherheitsgurt aufzumachen. Ich kann’s nicht empfehlen.

Liebe Grüße
Renate

die jüngste sau, die durch das dorf getrieben wird, ist das coimbra protokoll mit extremen vitamin d dosierungen. erinnert mich fatal an den von dir erwähnten hype um ccsvi! viel sektiererei auch dabei und wenn jemand nur ganz leise zweifel anbringt oder da ein gesundes misstrauen an den tag legt, wird er schnell ganz übel attackiert in gewissen fb gruppen.

wär natürlich eine tolle sache, aber coimbra hat das ursprüngliche protokoll mittlerweile wohl auch schon modifiziert.

Ah, richtig, diese Sau “Coimbra” hatte ich vergessen. Eindruck schinden kann man auch immer, wenn man die jeweilige Sau mit einer Verschwörungstheorie paart. Die Wundermethode kommt auf jeden Fall glaubwürdiger, wenn man erzählt, dass sie vom medizinischen Establishment unterdrückt und totgeschwiegen wird. “MS” ist heilbar, nur darf niemand wissen, wie.

bei ask.com gab’s einen Selbstversuch des Guides, weil selbst MSler. so ich erinner ohne langfristigen Effekt, das war etwa vor 3 Jahren,

Die persönlichen Angriffe der ccsvi-Jünger waren so unterirdisch, das wär echt peinlich.
Wieviele von denen “geheilt” wurden ist mehr als fraglich… ich kannte eine die sich 3x operieren ließ. 15 000 EUR… Teurer Spaß…

Für logische Argumente waren die nicht ansprechbar…

Lesen und Erfahrungen helfen einem…

Je älter man wird desto weniger beeindrucken einen solche Großankündigungen…
Da vertraue ich doch lieber meiner gesunden Skepsis und meiner Fähigkeit zu lesen…
Denke an Tec, was wurde da im Vorfeld geschrieben. Die Ernüchterung ist da. Wie üblich, gibt es welche, denen es hilft andere schauen in die Röhre…

Idefix

Du, probiere es doch einach aus!

Es gibt wohl auf facebook auch ein LDN-Forum.

Ich nehme es seit Jahren und möchte es nicht missen.

Zum Film(47min.) über meine Erkrankung an MS:

https://www.youtube.com/watch?v=3iQrXL1aK0s

Zum Podcast (7:28):
http://www.der-ms-podcast.de/2010/11/07/vorbereitung-selbststandigkeit-und-placeboeffekt/