MS Diagnose und die erste Basistherapie

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Hallo Ihr Lieben!

Wie man aus dem Titel entnehmen kann stehe ich -nachdem ich MRT, Lumbalpunktion und Co hinter mich gebracht habe- also vor der Diagnose MS und möchte mich jetzt für eine der vielen Basistherapien entscheiden.

Da ich relativ jung bin (21) und häufiger auch mal über das Wochenende verreise, stelle ich mir die Therapie mit einer Tablette deutlich einfacher vor. Vor den bzw. dem Spritzen möchte ich mich nicht drücken - aber ich kann mir gut vorstellen, dass das Kühlen und Mitführen bestimmt sehr umständlich sein kann?
Außerdem steht mir demnächst ein 3 Monatiges Ausslandssemester bevor - auch hier glaube ich, dass eine Tablette einfacher wäre.

Prinzipiell empfohlen wurde mir von meinem Neurologen (als Tablette) Tecfidera. Weitere Recherchen, insbesondere zum Thema PML Erkrankungen als Nebenwirkung, lassen mich da aber schon stutzig werden.

Ich würde mich sehr darüber freuen, wenn der ein oder andere die Zeit findet, Erfahrungen mit seiner Basistherapie zu teilen. Insbesondere Tecfidera ist für mich interessant, aber auch die Handhabhung von Spritzen (vor allem eben Transportmöglichkeiten, wenn man unterwegs ist) interessieren mich sehr.

Liebe Grüße und vielen Dank schonmal für Eure Beiträge

Daniel

(Wer hätte gedacht, dass dieser Vorname in irgendeinem Forum jemals noch nicht als Nickname vergeben sein wird? :D)

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Hi Daniel,

du darfst nicht nur an die Einnahmeart denken, sondern auch an die dazu gehörigen Kontrolluntersuchungen.

Bei den Tabletten hast du monatliche Blutuntersuchung!

Bei den Spritzen z.B. Copaxone sind kaum Blutuntersuchungen notwendig.

Bei den Interferonen alle 3 Monate, außer es wird etwas auffällig.

Je nach dem für welches Spritzsystem du dich entscheidest, musst du nur daruf achten, dass es nicht wärmer als 25 Grad wird.

Gerade bei Tecfidera muss das Blut wegen der PML Gefahr häufig untersucht werden, denn wenn die Lymphozyten stark abfallen, heißt es abbrechen.

Du kannst dir gerne mal diesen Beitrag durchlesen:
http://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=190058&beitragnr=190061&aktpos_nav=0&thread_aktpos_nav=0&thread_showtheme=190058&archiv_flag=-1

dort habe ich alle aktuellen Therapien aufgelistet.

Nur bei Daclizumab wird gerade die Indikation überarbeitet, weil es mind. einen weiteren Todesfall mit akutem Leberversagen gab.

Grüße
Lucy

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Hi Lucy,

vielen Dank erstmal für Deine schnelle Antwort und auch für Deinen Link!

Hast Du zufällig auch einen Link zur Hand, der weitere Informationen über die verfügbaren Spritzsysteme geben kann?

Aus dem Bauch heraus fühle ich mich bei den älteren Medikamenten (für die es eben Studien über längere Zeiträume gibt) wohler, deshalb wüsste ich gerne, wie genau man die Spritzen also lagern und anwenden kann.

Liebe Grüße

Daniel

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Hi Lucy,

vielen Dank erstmal für Deine schnelle Antwort und auch für Deinen Link!

Hast Du zufällig auch einen Link zur Hand, der weitere Informationen über die verfügbaren Spritzsysteme geben kann?

Aus dem Bauch heraus fühle ich mich bei den älteren Medikamenten (für die es eben Studien über längere Zeiträume gibt) wohler, deshalb wüsste ich gerne, wie genau man die Spritzen also lagern und anwenden kann.

Liebe Grüße

Daniel

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Hallo Daniel,

falls demnächst nicht in 12 Monaten sein sollte, kannst du auch ganz bequem erst danach mit den Medis anfangen. Klar gibt es mittlerweile bei manchen auch die Möglichkeit der Dreimonatspackung, aber die meisten Basistherapien benötigen oftmals eh sechs Monate bis eine Wirkung vielleicht eintritt.

Ansonsten müssen gar nicht mehr alle Spritzen gekühlt werden und bis auf beim Avonex ist eine subkutane Injektion kein Hexenwerk. Also lass dich mit deiner Entscheidung nicht stressen und nimm dir ruhig Zeit.

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Ich bin zwar nicht Lucy, aber was hältst du von Spritze bis zum Anschlag rein und den Kolben runter drücken? Diese ganzen tollen Hilfen sind in meinen Augen nur unnötige Hampellei.

Beim Betaferon bzw. dem identischen Extavia muss man das mitgelieferte Wasser zum Pulver mittels eines Adapters bringen. Dafür hat es keine Konservierungsstoffe und ist auch nicht kühlpflichtig. Neuerdings gibt es da wohl auch so einen elektronischen Spielkram der es injiziert.

Copaxone, Rebif und auch die anderen Fertigspritzen haben Schaumhemmer, Konservierungsmittel und was nicht noch alles. Weiterhin scheint der Köper sich besser an die Interferone zu gewöhnen je häufiger sie injiziert werden.

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Hi Daniel,

so eine Übersicht gibt es leider nicht.

Es gibt leider kaum Seiten, wo man seriöse Infos über alle gängigen Medikamente bekommt.

Ich weis das Betaferon und Extavia nicht in jeder Form der kühlpflicht unterliegen.
https://www.fachinfo.de/pdf/007716

Auch bei Rebif gibt es eine Variante ohne Kühlung.
http://www.merckserono.de/cmg.merckserono_de_2011/de/images/REBIF%2044%20Mikrogramm%20Patrone_Juli%202015_tcm1635_102867.pdf?Version=

Copaxone kann 28 Tage bei bis zu 25 Grad aufbewahrt werden.
http://www.onmeda.de/Medikament/COPAXONE+20mg|ml|+-40mg|ml+Injektionslösung+in+einer+Fertigspritze--gegenanzeigen+warnhinweise.html

Wenn du noch nach den anderen Mediakmenten suchen willst, einfach Medikamentennamen und Aufbewahrung bei googel eingeben.

Grüße
Lucy

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Ja eine “harmlose” Tablette ist schon einfach und so praktisch in der Anwendung!

Mein ultimativer Tipp:

Lies dir den Beipackzettel gründlich durch!

:wink:

Zu Risiken Nebenwirkungen befragen sie ihren Arzt oder…

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Hallo Daniel,

Lucy und Eva haben das meiste schon geschrieben. Ich würde Betaferon oder dessen Bioidentical Extavia empfehlen. Das spritze ich seit April 2005.

Im ersten Monat hatte ich ein paar grippeähnliche Nebenwirkungen, dann nicht mehr. Zu den ersten vier, fünf Spritzen habe ich 400 mg Ibuprofen genommen, dann habe ich gemerkt, dass ich es gar nicht brauchte.

Betaferon ist ohne chemische Zusätze (Stabilisatoren, Konservierungsmittel), wie sie in den Fertigspritzen nötig sind, und muss erst bei Temperaturen über 24 Grad gekühlt werden. Es ist seit fast 25 Jahren (USA 1993, EU 1995) zugelassen.

Ich habe es bisher etwa 2.200-mal gespritzt und meine Blut- und Leberwerte sind tadellos. Etwa einmal im Jahr muss ich zum Nachweis der Wirksamkeit ein MRT (ganze Neuroachse) mit Kontrastmittel machen. Meine private KV verlangt es - auch dort wissen sie, dass eine Hauptwirkung der Beta-Interferone die Stabilisierung der Blut-Hirn-Schranke ist. Bis jetzt war immer alles OK, keine Schrankenstörung.

Weitere Wirkungen der Interferone, die man erst in den letzten Jahren entdeckt hat, sind zum einen die Hemmung des Tumorwachstums, dadurch, dass es verhindert, dass ein Tumor die zu seiner Ernährung nötigen Blutgefäße ausbildet ( http://www.augsburger-allgemeine.de/wissenschaft/Unerwartete-Entdeckung-Immun-Bote-bremst-Krebs-id7586351.html ).

Außerdem wirkt eine eng verwandte Substanz, Interferon-Lambda, bei schwerem Asthma. Auch das ist interessant für mich, da mein Asthma, seit ich spritze, besser geworden ist.

Vor den Interferonen muss man keine Angst haben, sie sind körpereigene (Interferon-beta 1a) oder fast den körpereigenen Interferonen gleichende (Interferon-beta 1b) Substanzen. Wenn sie nicht wirken würden, würden auch die körpereigenen nicht wirken, deren Aufgabe die Bekämpfung von Viren ist.

Auch schwere Virusinfektionen werden mit Interferonen behandelt, z.B. Hepatitis B und C. Außerdem wurde eine Wirksamkeit bei malignen Melanomen nachgewiesen.

Wer behauptet, Interferone seien unwirksam, hat die letzten 20 Jahre verschlafen. Also, nicht von den Nocebo-Effekthaschern irritieren lassen, die bei den Interferonen von “Unwirksamkeit bei MS” aber “belastenden Nebenwirkungen” schwafeln. (Wie soll das zusammenpassen?)

Interferone wirken nicht bei allen MS-Subtypen, aber mindestens bei einem - dem, bei dem eine Virusinfektion die Ursache ist. Die Anfänge mindestens eines MS-Subtyps sollen in der Pubertät liegen. Das könnte bei mir passen, da ich mit 13 kurz hintereinander Windpocken und Pfeiffersches Drüsenfieber hatte (beides wird von Humanen Herpesviren verursacht).

Für unterwegs ist jede Betaferon-Spritze plus Zubehör in einer kleinen Schachtel verpackt. Wie du das bei einem dreimonatigen Auslandsaufenthalt händelst, müsstest du vorher abklären. Ob Tecfidera eine bessere Alternative wäre, bezweifle ich; das PML-Risiko wäre mir zu hoch. ( https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/62423/Dimethylfumarat-Bereits-11-PML-Faelle-in-Deutschland - Achtung: Stand von April 2015)

Liebe Grüße
Renate