Gewöhnung ?????

1

Hallo Ihr,

eigentlich eine “banale” Frage.

Habt Ihr Euch an die MS - bedingten Ausfälle gewöhnt?
Habt Ihr rebelliert?

Mir fällt auf, dass ich vor 3 Jahren noch so erschrocken war,
als plötzlich zwei Finger der linken Hand taub waren!
Angst breitete sich aus, was werden wird!

Die Taubheit ging zwar immer wieder zurück, aber
heute sind beide Hände betroffen, es geht nicht mehr ganz zurück
und manchmal muss ich lange warten bis ich beide Hände wieder
einigermaßen gebrauchen kann!

Ich habe mich damit abgefunden, dass die Ausfälle sich manifestieren
und versuche halt durch Ergo und Training diese so weit wie möglich
zu minimieren!
Beim Laufen ist mir dies nicht gelungen!

Oder ist Rebellion sinnvoller?
Es kann nicht sein, was ist, weil es nicht fassbar ist!

Stachelt es in einem Kräfte an, dass man beim Training bis zur Schmerzgrenze
geht?
Ja, wo ist die dann überhaupt?
Individuell verschieden?

LG
kabar

2

Ich hab mich dran gewöhnt.
Richtige Verbesserungen hatte nur früher beim Schub unter Kortison.

Kaffee im Bett geht nur noch mit Schnabeltasse, Quzo nur noch mit Strohhalm, Sekt (brrr) nur noch aus Glässern mit Henkel, etc. .

Was meine Hände angeht, mache ich mir zunehment in ruhigen Momenten sorgen.

Nichtsdestotrotz wird mein Training immer ambitionierter (wobei unterhalb meiner Schmerzgrenze immer der Fall ist). Wer weiß wozu das gut ist. Aber gut ist es, da bin ich mir sicher und das merke ich auch an meinem körperlichen Wohlbefinden.

3

Hallo kabar,

gegen die MS-bedingten Ausfälle zu rebellieren, ist, wie gegen das Wetter zu rebellieren.
Gegen etwas zu rebellieren, was nicht zu ändern ist, kostet nur Kräfte, und davon habe ich nicht mehr viele übrig.

Wenn ich bei irgendwas bis an die Schmerzgrenze gehe, brauche ich einen ganzen Tag zur Regeneration. Das ist kontraproduktiv, weil ich dann einen Tag lang platt bin, bis ich das Training wieder aufnehmen kann.

“Alles mit Maß und Ziel!” (Goethe im “Wilhelm Meister”)

Liebe Grüße
Renate

4

Hallo Renate,

wobei das Maß
erstmal ausgetestet werden muss.

Manche Tage fehlt mir einfach die Motivation
so nach dem Motto:
Bringt doch eh nix!

Andere Tage geht es besser,
wobei zuviel Kraftanstrengung für den Körper sicher kontraproduktiv ist.
Da muss ich Dir zustimmen.

So üben wir halt weiter, immer mit dem
Ziel so lange wie möglich
eigenständig zu leben / oder natürlich mit
guten Hilfsmitteln wie der Schnabeltasse, dem Rolli,
der Bodendusche, den Strohhalmen und, und, und…

Liebe Grüße
kabar

5

Hallo ins Ländle aus Randbayern,

ne MS-Freundin von mir hat ähnliche Probleme. Sie hat ne Zeitlan Moxibustion aus der Tcm gemacht. Es hat ihr zumindest zeitweise geholfen.

Ich kämpfe gerade mit meinem Kopf. Ich muß mich voll anstrengen. Dabei fiel mir Lernen immer so leicht. Mein Kopf war schon mal so langsam,… Nach meinen Vollnarkosen hatte ich schon mal so heftig trainiert. Diesmal ist auch noch mein Körper dabei. Eigentlich war es damals genauso…
Also mal wieder kämpfen…

Vielleicht hilft Dir die Moxibustion.

Liebe Grüße aus dem “feindlichen” Ausland
Idefix
Dicker Knuffel

6

Hallo kabar,

… und mit der Klimaanlage. Bei mir hat jeder heiße Sommer dauerhafte Verschlechterungen verursacht. Ich bin eine von jenen MS-PatientInnen, bei denen sich die Uhthoff-Folgen nach Abkühlung nicht mehr zurückbilden. Nach jedem heißen Sommer ging es mir schlechter.

Letztes Jahr habe ich beschlossen, mich gegen die Klimakatastrophe zu wappnen, und eine Klimaanlage einbauen zu lassen. Das ist ein Segen! An den besonders heißen Tagen hatte ich 22 Grad im Zimmer, nicht mehr 32 wie vor der Klimaanlage. Wenn ich mich besonders heiß und schlapp fühle, kann ich mich hinlegen und mich kühl anpusten lassen. Eine Viertelstunde lang eine Kältedusche, dann geht es wieder.

Ich kann jetzt dank der Klimaanlage im Sommer lesen und fernsehen! Bei mir wirkt sich Uhthoff sehr stark auf die Sehkraft aus; wenn ich erhitzt bin, kann ich nicht mal mehr geradeaus gucken, geschweige denn lesen. Jetzt kann ich es wieder!

Nach den Haltegriffen im “Bad” (genaugenommen ein Zweizimmerwohnungs-Duschklo - Waschbecken, WC, Dusche, ca. 4 Quadratmeter) und der rolligängigen Dusche ist dieses Gerät (von einem südkoreanischen Hersteller) meine sinnvollste Anschaffung. Ich finde, Klimaanlagen sollten eine Hilfsmittelnummer haben und verschreibungs-und erstattungsfähig sein!

Liebe Grüße
Renate

7

Grüß Dich Kabar,

dem Hausarzt hab’ ich mal klar gemacht, dass ich vor dem Prozess, der mich nach und nach immer mehr gehschwächer macht, Angst habe. Von Anfang an machte ich fast täglich lange Fusswege, damit die Beine das Gehen nicht verlernen.

Die Wege wurden trotzdem unbarmherzig immer kürzer. Heute nutze ich das Gehen nur noch, um ins Bad, in die Küche, zum ElektroFahrrad oder Auto komme.

Vergebens waren die Gehübungen nicht. Wenigsten kann ich mich erinnern, vor nicht langer Zeit noch gehfähig gewesen zu sein.

Das daraus folgende inhäusige Dasein ist schon in Ordnung. Es geht. Ich habe mich daran gewöhnt. Aber ich weiss nocht nicht wo die Grenze des Verfalls ist. Falls ich mir nicht mehr selber helfen kann, kann es sein, dass ich keine Lust mehr habe.

Aber bis jetzt ist der Verfall noch mäßig. Außer kaum noch Gehen können und chronische Nervenschmerzen, geht es mir ganz gut.

Dafür mache ich auch nur noch, wofür ich Lust habe. Irgendwelche diziplinarische Übungen, wie Turnübungen, oder Essdiäten entfallen komplett, wegen Zeitverschwendung.

Achso, zu Deiner Frage, ob wir uns an die Ausfälle gewöhnt haben: Es bleibt mir nichts anderes übrig. Gegen MS ist nichts zu machen. Es ist sinnlos sich dagegen zu wehren.Ich nehme es hin und genieße das Leben mit dem, was ich noch kann. Die Hände sind noch gut zum Schreiben, Nähen, Basteln. Sogar Haare schneide ich mir selber. Zum Sonnenbaden fürs D3 tanken gehe ich auf den Balkon. Nach draußen ungern, weil zu anstrengend.

Solange das noch geht, komme ich mit der MS zurecht.

Freundliche Grüße von
Joschka

8

Hallo Renate,

ja, die Klimaanlagen sollten eine Hilfsmittelnummer haben!
Ich finde es gut, wenn Du genau weißt, was Dir gut tut
und
Du danach handelst, auch wenn es viel Geld kostet!

Ich sollte ein Dreirad bekommen, wurde aber wegen zu hoher
Anschafungskosten erstmal auf Eis gelegt.
Jetzt suche ich im Netz !

Und die Sommer werden klimatechnisch immer
wilder.
Vor allem diese Schwüle ist für
viele MS - ler sehr schwierig auszuhalten!

Liebe Grüße
für Dich!

kabar

9

Hallo Joschka,

das klingt doch sehr positiv was Du zu deiner MS schreibst!

Und irgendwie mutmachend!

Ich hadere oft mit mir, dass ich zu wenig mache, übe ,… whatever.
Und aus deinen orten entnehme ich eine gewisse Gelassenheit,
die Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann!

Aber vielleicht könnte ich sie ja ändern, wenn ich mich öfters und ausdauernder
anstrengen würde???
Wozu ich aber oft auch absolut keine Lust habe!

Genau wie bei Dir komme ich mit vielen MS - bedingten Behinderungen zurecht,
brauche aber immer mehr Hilfe von außen.

So machen wir weiter und
hoffen, dass die MS - uns gnädig gesinnt ist!

Liebe Grüße
kabar

10

Hallo Idefix in Randbayern,

danke für deine Tipps.
Ich muss das mal googeln und mich einlesen,
denn dieses Moxibustion sagt mir bis jetzt noch nichts.

Dir viel Spaß beim Üben!
So wie Du rumrödelst,
schaffst Du das!

Ruhe ist aber auch wichtig!

Tace care, Idefix!

Liebe Grüße
kabar

11

Hallo Motorschiffbesitzer,

aber dein MS kannste schon noch steuern…;-))))))

Scherz beiseite!

Hast Du spezielle Übungen für die Hände???
Ambitioniertes Training und unterhalb der Schmerzgrenze klingt gut!

Liebe Grüße
kabar

12

Liebe Kabar,

hast Du eigentlich die letzte Hitzekatastrophe mit Rechnerausfall immer noch in den Knochen? Das fühle ich aus Deinem Eingangsthemaschreiben, auch wenn Du tapfer zu sein scheinst.

Aber es ist richtig was Du schreibst: Die Schmerzgrenze ist bei jedem anders. Und weil Du es geschrieben
hast, erinnert es mich an das Abschiedsschreiben des früheren Chefs des gelben Forums:

http://www.dasgelbeforum.net/forum_entry.php?id=438203&page=1&category=0&order=time

(Er hatte auch MS!)

Bleib tapfer und halt die Ohren steif!

Freundliche Grüße von
Joshka

13

Hallo,

unsere tolle DMSG könnte ja zumindest mal dafür sorgen, dass eine Kühlweste von der KK bezahlt wird, aber nicht mal dafür setzen sie sich ein.

14

“aber dein MS kannste schon noch steuern…;-))))))”

Leider irgendwie nicht. Zumindest was ich mein Eigen nennen kann. :wink:

“Hast Du spezielle Übungen für die Hände???”
Nein. Also speziell würde ich das jetzt micht nennen.
Ergo halt. Computertastatur und neuerdings Rubiks Zauberwürfel.

Hinzu kommen Alltagssituationen meistern. So auch heute Morgen, wo es gar nicht so leicht war die Kaffeetasse zum Computer zu transportieren, ohne etwas zu verschütten. Klar, mit zusätzlichem Behältnis, aber da muss die auch erstmal ohne Kollateralschaden rein.

Glücklicherweise ist das keine Regelsituation.

In der Ecke steht noch ein Klavier. Da will ich mal für Ergozwecke ran. Aber bisher hatte ich dazu keinen Antrieb.

PS. Ich suche einen Papier-Hebel-Schneider für Grobmotoriker (ernsthaft). Hat da jemand einen Tipp?

15

Hallo Joshka,

danke für deine Antwort.

Mein PC ist zu ca. 30 % zu gebrauchen, Amsel geht noch.
Da muss ein neues/gebrauchtes Gerät her!

Die Hitzewelle hier ist abgeflacht, von daher geht´s besser.

Die Entscheidung zu “gehen”, das Leben zu beenden,
muss
jedem/r selbst überlassen werden.

Niemand
kann sich in denjenigen reinversetzen!
Wenn Du solch schwere Behinderungen hast, dann
ist der Schritt evtl. besser nachvollziehbar!

Wir aber, die wir aber noch relativ selbstbestimmt leben
können ud wollen, bleiben im Austausch und können uns so gegenseitig
unerstützen bzw.helfen.

Tapfer
sein bedeutet für mich durchhalten und das Beste für mich draus machen,
obwohl das Wort
von der frühen Kindheit her eher negativ besetzt ist.

Hab´einen schönen Abend!

Liebe Grüße
Kabar

16

Hallo Motorschiffbesitzer,

eine Hebelschneidemaschine erfordert Kraft zum Herunterdrücken des Hebels und zum gleichzeitigen Festhalten des Papiers. Es gibt zwar welche mit Klemmhebel, aber die sind ziemlich teuer. Frei stehen sollte man dazu auch können, sonst wird es schwierig. Bei einer Rollenschneidemaschine muss man das Papier nicht so arg festhalten, da man es nicht über die Kante nach unten drückt. Allerdings haben die Rollen keinen wirklichen Griff und sind für leicht spastische Hände ein Problem.
Wenn ich mir aber die Rolle meiner kleinen Dahle-Rollenschneidemaschine angucke, sollte es kein Problem sein, das Gehäuse zu durchbohren und an die Oberseite einen ordentlichen Griff zu schrauben. Diese Schneiderollen sind allerdings Verschleißteile, müsste man also bei Rollenwechsel ummontieren. Könntest Du denn das Papier (mit flacher Hand oder Faust) festhalten?

LG
Tanja

17

Hast Du denen schon mal deswegen geschrieben?
Oder Dich anderswo dafür eingesetzt?

Ich wüsste jetzt gar nicht wo!

18

Ich habe in der Reha sogar an einer Studie dazu teilgenommen, aber danach ist von diesem dämlichen Verein nichts mehr gekommen. Sie wollen doch angeblich unsere Interessen gegenüber dem Gesetzgeber vertreten, aber nein so etwas ist immer noch von der Erstattung ausgeschlossen.

19

Hallo Tanja,

ich habe schon verschiedene Teile ausprobiert bzw. benutze sie. U.a. so einen halben Panzer von Dahle (Hebelschneider) für 30 Blatt, einen Rollenschneider und in der Ergo hatte ich so ein Billighebelscheider für 1 Blatt (Foto) mit Anschlägen und Durchführung vor dem Messer probiert.

Letzterer hat mir ergonomisch für mich am meisten zugesagt. Leider finde ich im Internet nur optisch ähnliche und das Model gibt es nicht mehr.

Die Bedienung muss im Sitzen erfolgen können und es geht um genaues schneiden von Einzelblättern. Die Kraftaufwendung sollte von oben nach unten sein.

Bei einem Rollenschneider würde ich halb aus dem Rollstuhl fliegen. :frowning:

Papier mit der Hand festhalten ist für mich ein Ding der Unmöglichkeit. Wenn ich dann noch den Anspruch habe, das Papier genau auszurichten, dann ist der Gau am stattfinden.

Ich kann das umgehen, indem ich das Papier über Magnete festhalte.

Aber schön ist das alles nicht.