Hallo Liebe Amseln,
ich bin neu hier und stelle mich kurz vor: Ich heiße Walter, bin 26 Jahre alt und habe seit Mai 2014 MS. Aktuell habe ich meinen 4. Schub und die Ärzte im Krankenhaus empfehlen dringend meine Basistherapie Extavia zu wechseln. Ich bitte euch um Meinungen, da ich gerade die Möglichkeiten sammle und gerne jede Info aufsaugen möchte
Doch erst möglichst kurz zu meiner Geschichte:
Mai 2014: 1. Schub in Form von Taubheitsgefühlen in Arm, Bauch, Bein links und Augenschmerz rechts, diese Symptone haben sich bis September vollständig zurückgebildet.
Juni 2014: MRT HWS -> 1 Km - aufnehmender Herd
Juli 2014: MRT Schädel -> Einige akute Herde mit deutl. Schrankenstörung -> Danach erst Krankenhaus mit Kortisoninfusionen.
Währenddessen 2. Schub in Form von Kribbeln in beiden Beinen ausgelöst durch Herd in BWS.
Vor Extaviastart im Januar 2015 Ausgangsmrt vom Kopf, vereinzelt neue Herde teilweise mit Kontrastmittelaufnahme. (bis dahin also keine Therapie außer Kortison beim 1./2. Schub). September 2015 kribbeln rechte Hand, Kopfmrt lieferte wieder neue Herde, 2 davon mit KM -> Dexamethason um Entzündung zu stoppen.
Auch diese Symptome waren nach 2-3 Wochen wieder weg. Ein Jahr danach weiteres Kontrollmrt vom Kopf -> Herde nicht mehr so signalintensiv und keine neuen Läsionen erkennbar, keine KM-Aufnahme.
Letztes Jahr im September wieder ein Kontrollmrt vom Schädel, gleiche Läsionslast wie ein Jahr zuvor und ebenfalls keine KM-Aufnahme. Soweit so gut denke ich mir und Extavia vertrage ich super, Blutbilder passen auch.
Jetzt allerdings habe ich seit Montag kribbeln in beiden Beinen, angefangen in den Füßen, hat es sich in 2 Tagen bis zum Knie ausgebreitet. Ebenfalls Druck in den Waden wie ein Muskelkater. Also ab ins Krankenhaus (da mein Neuro meinte, ich solle noch abwarten obwohl ich am Montag wegen Augenschmerzen da war und bei Gefühlsstörungen vorbeikommen soll…).
Kortisonstoß wie gehabt, MRT der Wirbelsäule und des Schädels. Schädel weiterhin unverändert, aber in der Wirbelsäule ein neuer akuter Herd. Damit habe ich nun am 1. / 2. Halswirbel einen 12-15mm großen Herd, 3./4. Halswirbel einen 5mm großen Herd und einen nicht abgrenzbaren Befund.
Jeder Herd hat also einen Schub ausgelöst und da wächst natürlich die Angst wie das so in Zukunft voranschreitet und deswegen meinte die Neurologin ich solle mir Gedanken wegen der Therapie machen. Ab Montag sollen Tests starten welche Therapien überhaupt in Frage kommen (JC-Virus etc.).
Sie hat gesagt, es kämen nur Tecfidera oder Alemtuzumab in Frage. Letzteres is ja eine Eskalationstherapie, die langfristig ernste Folge haben könnte (weitere Autoimmunerkrankung, …). Und beide stehen auch in Verbindung mit PML wie manche anderen Medis auch.
Mir stellt sich nun die Frage, was ist mit den anderen Therapien, Gilenya, Tysabri oder evtl. Copaxone. Kommen diese wirklich nicht in Frage und wenn ja warum? Oder sollte ich doch erstmal bei Extavia bleiben und weitere Schübe mit Herden im Rückenmark riskieren?
Bin wirklich über jede Info oder Rückmeldung bzgl. sinnvolle Reihenfolge bei den Therapien und Verträglichkeit dankbar und hoffe ich habe angemessene Absätze eingehalten und der ein oder andere konnte alles lesen.
Eine schöne Nacht und Bis bald