Hallo,
bin leider kein Computer - Lese Freudiger Mensch, deshalb lese und schreibe ich hier viel zu selten.
Ihr habt mir anfangs mit der Diagnose sehr viel geholfen und Mut gemacht das Ganze zu beginnen.
Nun hab ich Rebif fast ein halbes Jahr gespritzt, die Nebenwirkungen waren nicht schön… (Parästhesien, Schüttelfrost, Fieber, Gliederschmerzen, extreme Hautempfindlichkeit, ca. 1 Std Schlaf/Nacht, Haarausfall,u.v.m.) mein Doc meinte, dann sollten wir das mal umstellen…
Werde demnächst Cobaxone nehmen, erstmal täglich um die evtl. Nebenwirkungen vielleicht gering zu halten. Happy bin ich nicht! Noch mehr Müll, noch öfters spritzen, und wieder abwarten was es dieses mal für Nebenwirungen für mich gibt. Das ist grad alles sehr Haare raufend…
Da komm ich zu meinem aktuellen Kopfchaos, meine Haare haben sich immer noch nicht annähernd regeneriert, habe eh sehr dünnes Haar, und unter Cobaxone kann ebenfalls Haarausfall auftreten,…:frowning: gibt es irgendein Shampoo das ihr empfehlen könnt?
Bin grad ziemlich ratlos.

Danke schon mal für Infos
Sanne

Hallo Sanne
hast du schon mal den Beipackzettel von Rebif oder Copaxone gelesen? Welches Rebif hast du gesprizt?
Dein Doc hat bestimmt mehr dazu gesagt!!

Ich habe fünf Jahre Betaferon gespritzt und hatte außer in der ersten Woche keine Nebenwirkungen.

Wegen deinem Kopfkaos könntest du mal zum Hautarzt gehen. Ein mildes Shampo könnte ein Babyshampo sein.
lg

Hi Sanne,

ein Schampoo bringt meist nichts.

Troztdem versuchen es dann einige mit Platur23 bzw. 39…

Andere versuchen es auch mit Priorintabletten…

aber meist hilft nur ein Medikamentenwechsel.

Haarausfall ist leider bei fast allen Medikamenten möglich.

Und nicht zu vergessen, einen Termin bei einem Hautarzt, denn der Haarausfall kann noch andere Ursachen haben.

Ganz gravierend ist der bei Aubagio, aber auch Tecfidera und Gilenya sind für verstärten Haarausfall bekannt, hier teilweise ca. 50% der Haare.
Aber auch bei anderen Immunsuppressiva, ist der Haarausfall eine sehr bekannt Nebenwirkung.

Wenn bei mehreren MS Medikamenten der Haarausfall auftritt, musst du dir halt überliegen was dir wichtiger ist.
Deine MS vielleicht in den Gruff zu bekommen oder deine Haare.

Grüße
Lucy

hallo Sanne,
ich habe sehr starken Haarausfall unter Aubagio und mache immer mal wieder eine Schüßler-Salz Kur. Ich nehme 1 mal Nummer 11 (Ferrum phosphoricum) und 3 mal Nummer 3 (Silicea) pro Tag für etwa 6 bis 8 Wochen.
LG

Hallo Sanne.

Ich habe selbst REBIF gespritzt und die selben Probleme wie du.

Danach COPAXONE wo ich aber auch Nebenwirkungen und einige Schübe hatte.

Desswegen hab ich jetzt seit 2 Jahren Gilenya und kaum Probleme damit.
Leider weiterhin Haarausfall.

Es gibt einiges in der Apotheke was man probíeren kann aber lass dich bitte beraten in der Apotheke.

lg Coaster

Hallo Sanne,

hattest du in den letzten Monaten eine Overkill-Schubtherapie mit einem Cortison? Und/oder hast du in dieser Zeit einen “Magenschutz” genommen? Es ist gut möglich, dass in dieser Zeit deine Haare dünner gewachsen sind. Cortisone sind Calciumräuber. Ich sehe einen Cortisonstoß sogar an einer Querrille in meinen Fingernägeln.

Meine Haare wuchsen in der Zeit eines Calciummangels dünner, und brachen auch leichter ab. Man sieht den Calciummangel den Haaren sogar an, wenn man eines ausreißt und auf ein Blatt Papier legt. Das wächst sich aus, kommt drauf an, wie lang du deine trägst. Ein Haar wächst ca. 1 cm im Monat.

Mit Shampoo oder irgendwelchen Kosmetika kannst du da nichts ausrichten, höchstens den Hersteller reicher machen. Ein Haar ist wie ein Baum, wenn er wenig Wasser und Nahrung bekommt, wird der Jahresring halt dünner. Den kannst du nachträglich nicht mehr dicker machen.

Auch dann nicht, wenn du den Baum nach der Hungerperiode wieder gießt und düngst. Haare sind nur an der Wurzel lebendig, was aus der Kopfhaut rausragt, ist tot wie ein Wollfaden. Den kannst du waschen, färben, weichspülen, aber das war es auch schon. Haut und Haaren kannst du was Gutes tun, wenn du dich ausgewogen ernährst, mit genug Calcium und D3.

Copaxone kommt für mich nicht in Frage, da ich Allergikerin bin. Unter Betaferon wachsen meine Haare so dick wie immer. Betaferon und Extavia enthalten keine chemischen Zusätze wie die Fertigspritzen, z.B. Rebif. Das nehme ich auch deswegen nicht, weil es Schaumhemmer und Konservierungsstoffe enthält. Etwas, was ich nicht essen würde, spritze ich mir auch nicht unter die Haut.

Nebenwirkungen hatte ich nur in den ersten zwei Wochen, dann nicht mehr. Es wird alle zwei Tage gespritzt, sodass der Wirkstoffspiegel gleichmäßig bleibt. Vielleicht versuchst du es mal damit. Ja, es gibt sie noch, die altgedienten erfolgreichen Betaferon-Anwender. Ich würde den guten, fast 25 Jahre alten Stoff nicht gegen was Neueres und Gefährlicheres tauschen.

Liebe Grüße
Renate

hallo,

wer zwingt dich denn überhaupt eine therapie zu machen?
es liest sich so, als ob du nicht richtig hinter einer therapie stehst…
wenn das so ist, wieso machst du keine pause?

es gibt viele ms patienten die keine therapie machen.
ich habe selber 4 jahre keine therapie gemacht, und mir tat die pause gut.

überlege dir was dir wichtig ist!

alles gute!
ameise

Hallo,
Danke für die Info mit den Shampoo, der vermehrte Haarausfall trat erst nach Medikamenten - Einnahme auf.
Habe bereits vermutet das dies so bleiben wird, hatte nur gehofft, das ihr vielleicht ein Mittelchen kennt was dies etwas reduzieren würde.

“Wenn bei mehreren MS Medikamenten der Haarausfall auftritt, musst du dir halt überliegen was dir wichtiger ist.
Deine MS vielleicht in den Gruff zu bekommen oder deine Haare.”
dazu muss ich leider sagen, ich finde diese Aussage ziemlich deprimierend bzw. nicht nett. Habe keine Beschwerden der MS, keine sichtbaren Läsionen mehr, habe gestern mit Cobaxone angefangen, was mir eine extrem unruhige schlaflose Nacht und einen höllischen Arbeitstag verursacht hat. Ich versuche mich wirklich auf diese Medikamente ein zu lassen, obwohl ich sehr starke Glieder-/Muskelschmerzen bekommen habe. Werde auch heute wieder spritzen!

Ich habe leider keine andere Möglichkeit an Informationen zu gelangen, da ich von meinem Neuro bzw. auch Hausarzt nur wenig Informationen bekommen. Und schon wieder wechseln? Ich habe gehofft das ich hier Infos zu kleinen Fragen auch stellen darf.

Bin halt hier etwas alleine gelassen.

Gruß Sanne

Hi,

Du könntest mal konzentriertes Biotin/B7 versuchen. Habe nach etwa 2 Monaten (300mg / tägl.) die Wirkung auf Nägel und Gaare deutlich spüren können. Du könntest damit sogar nebenbei ggf. deine aktuellen Ausfälle/Einschränkungen damit angehen (sofern du welche haben solltest).

Grüße

Hi Sanne,

die Aussage ist zwar deprimierend, aber leider auch eine Tatsachen.

Wenn du dich für etwas entscheidest, musst DU mit den Konsequenzen leben.

Und Haarausfall gehört leider meist mit dazu, genau wie alle anderen Nebenwirkungen.

Ob deine MS wegen den Medikamente ruhig ist, oder weil du ein ruhige MS hast, kann dir auch keiner sagen.

Denn in den ganzen Medikamenten Studien sind auch in den Placebogruppen mind. 50% der Teilnehmer Schubfrei…

Die Interferone (z.B. Rebif) brauchen so 6 Monate bis die vielleicht eine Schutzwirkung aufbauen. Bei Copaxone geht man, je nach Studie, von bis zu 9 Monaten aus, bis vielleicht eine Schutzwirkung eintritt.

Das Ärzte heute kaum noch Zeit für Patienten haben, ist ein bekanntes Problem.

Grüße
Lucy

die aussage: “du musst dich zwischen EVTL. günstiger wirkung oder haarausfall” entscheiden, ist die wahrheit und hat mit nett nix zu tun. tröstlich ist höchstens, dass auch der haarausfall nur evtl. auftritt und vielleicht andere gründe als das medi hat. es gibt auch ein zusammentreffen von dingen, die nichts miteinander zu tun haben.

hast du dir schon mal überlegt, nichts zu nehmen? das ist durchaus auch eine möglichkeit, da kein einziges ms-medi garantiert wirkt. wieder eine nicht nette wahrheit, wird von den neuros gerne verschwiegen.