hallo lucy, winter

ich bin gestern aus der klinik gekommen.
jetzt komme ich mir vor, wie durch den fleischwolf gedreht.

ich hatte mir im vorfeld, das chema der mhh ausgedruckt.
https://www.mh-hannover.de/fileadmin/kliniken/rheumatologie/download/mabthera.pdf
man gut! da die klinik ganz selten mit rituximab arbeitet. so wurde das chema fast 1 zu1
übernommen.

außerdem wurde ich mit 500mg urbason genervt. am abend des 1. tages, vor der infusion
und am tag der entlassung.

jetzt hänge ich voll durch. weiß nicht genau ob das vom rituximab 1000mg, urbason, pcm, vergentan oder vom fenistil kommt…
natürlich wurde ein perfusor zur hilfe genommen, weil keiner den infusionautomat bedienen konnte.
bzw. keiner auffindbar war.

so lief die infusion von 14.30 bis 23.30, das war ätzend lang.

gestern hatte ich zu hause schüttelfrost, und bin ziemlich müde.

wann ging es euch besser?

mit moment habe ich auf alles lust, aber nicht auf die 2.infusion von rituximab.

wie ging es euch nach der infusion?

Gute Besserung Ameise

Liebe Grüße
Idefix

Hi Ameise,

hast du kein Paracetamol bekommen (alternativ Novalgin oder Ibu)?

Die ersten 1000mg habe ich über 10 Stunden bekommen, nach 5 Stunden gab es nochmal Paracetamol bzw. Novalgin i.V.
Weil die Temperatur auf über 38 Grad anstieg…

Allerdings wurde die Infusion in München spätestes um 11 Uhr gestartet.

Im Bochum lief die auch mal über 12 Stunden (250mg!), weil ich immer wieder den Arm so verdreht hatte, dass die Infusion gestoppt hatte, aber hatte keiner bemerkt, weil die keine Überwachung während der Infusion haben.

Die Tage nach der Infusion geht es mir auch immer mies, nach so einer Woche geht es wieder.

Je nach dem, wieviele Zellen gerade zerfallen, ist es mal mehr oder weniger heftig.

Grüße
Lucy

hallo idefix,

ich danke dir!

hallo lucy,

ich habe 1x pcm= paracetamol, vor rituximab bekommen, und 1x zur nacht.

vitalwerte wurden nur am anfang, und am ende gemessen.

ich kann mir schwer vorstellen, das die b zellen jetzt zerfallen, absterben.
komisch was man sich alles antut…

hattest du nach der 1. infusion, noch motivation weiter mit rituximab zu machen?
ich würde am liebsten den nächsten termin absagen.
ich frage mich gerade, warum man nach 2 wochen, alles wiederholen sollte…

allerdings bin ich beruhigt, das es dir auch nicht so gut nach der infusion ging.
was hattest du zu hause für beschwerden? auch wie durch den fleischwolf gedreht?

liege nur rum, und bin genervt!
warst du nach rituximab krankgeschrieben?

wie geht es nach der 2. gabe weiter?
geht man zum hausarzt und läßt die b zellen überprüpfen?
wenn die sich erholt haben, bekommt man dann die nächste infusion rituximab.

ich bin echt froh, das du mich vorab so gut informiert hast! sorry für die vielen fragen…
danke!

Hi Ameise,

in München werden die ganzen Vitalwerte alle 30 Minuten überprüft.

In Bochum nur, wenn man darum bettelt, die Begründung der Schwester ist, kein Personal…

Die Infusion war am Mittwoch und dann war ich zuhause Krankgeschrieben.
Die Woche danach war ich im Büro, wobei es nicht besonders stressig war.

Die EDV wurde umgestellt und ich musste nur schauen, dass die ganzen Geräte danach noch funktioniert haben, wenn nicht ne E-Mail schreiben…

Das war mehr als ein Zufall, dass es gepasst hatte.

Auch die zweite Infusion war am Mittwoch und am Montag danach war ich wieder normal Arbeiten, bin von München nach Hamburg gefolgen, weil dort eine Projektsitzung war.

Aber ich habe alles ganz langsam gemacht und war früh schlafen.

Wie es weiter geht, hängt stark von den Ärzten ab, in München wird dann alle 6 Monate 500mg gegeben, damit die CD20+ B-Zellen nicht auftauchen.

In Bochum gibt es 250mg erst dann, wenn die ersten Zellen zurück sind… und dann geht es nochmal ein paar Tage oder Wochen, bis ein Bett frei ist…

Der Bluttest ist nicht so einfach, aber geht.

Ich muss bis 10 Uhr bei der Hausärztin sein und zwar am besten am Montag oder Dienstag.

Denn innerhalb von 24 Stunden muss das untersucht werden, sonst ist die Probe zerfallen.

Und nicht jedes Labor kann die Blutwerte bestimmen. Von daher muss die Ärztin erstmal beim Labor nachfragen und dann auch die Anforderungen ganz genau abfragen.

Je nach dem, kann es sogar sein, dass sie dich in die Klinik schickt.

Grüße
Lucy

hey lucy,

mittlerweile frage ich mich, wie du es geschafft hast, in so kurzer zeit wieder fit zu sein?
tipp für mich?
ich hänge immer noch durch, und bin kaum belastbar.
allerdings habe ich schon leichten horror, wenn ich an nächste woche denke, wo ich erneut
rituximab erhalte.

hast durch vorab urbason bekommen? bei mir waren es 3x 500mg.

vielleicht liegt es daran, das ich mich so langsam erhole?
ich werde versuchen, die ärzte nächste woche zu überzeugen, auf urbason zu verzichten.
wenn das nicht klappt, werde ich die infusion einstechen, und Urbason im
waschbecken ablassen…

lg ameise

Hi Ameise,

ich habe 30 Min vor der Infusion 100mg Prednisolon bekommen.

während der Infusion immer nur nochmal Novalgin und was gegen die Übelkeit.

In Bochum habe ich 100mg Metyhlprednisolon bekommen, und während der Infusion nochmal 100mg Methylprednisolon. Dazu auch 3 x 4mg Fenestil. Aber nur weil die Infusion so lange lief und der Puls immer schnell über 130 gegangen war.

Diese Infusion habe ich auch sehr schlecht vertragen.

Was das fit werden angeht, ich bin körperlich immer sehr aktiv und daher kommen ich meist auch sehr schnell wieder auf die Beine.

Das Kortison wird aber vor der Infusion benötigt, dass du Rituximab überhaupt verträgst, ansonsten besteht die Gefahr von einer Infusionsallergie.

Grüße
Lucy

P.S. ich geh teilweise nach 1000mg Methylprednisolon auch arbeiten… und das auch 5 Tage hintereinandern

hallo lucy,

du bist ja echt hart im nehmen…

wenn ich 5x1000mg urbason erhalte, bin ich 2 wochen danach richtig krank.
ich vertrage leider cortison sehr schlecht, und leider gibt es keines, welches ich gut vertrage.

letztendlich ist es egal warum es bei mir immer so lange dauert, ich kann es nicht ändern.

liebe grüße!
ameise

morgen liebe lucy,

ich bin heute nach der 2. rituximab entlassen wurde.
bisher geht mir besser, als nach der 1. rituximab infusion, mal sehen ob es so bleibt.
wäre toll, da auf der arbeit notstand ist, und ständig gefragt werde, wann ich komme.

allerdings lief es wieder sehr merkwürdig ab…

leider wurde wieder das chema für die erstgabe verwendet, sprich wieder mit blöden perfusor
der ständig pippste, und an rausgehen war nicht einmal zu denken.
so waren es mal wieder lange 8 std.

ich habe den chef gefragt wie es jetzt weiter geht!
wieso weitergeht, fragte er mich verwundert.
das war meine lebenddosis??? 2x 1000mg rituximab, weiter soll seiner meinung nichts passieren.

ich fragte ihn, was wenn die b-zellen sich erholen?
das könnte nicht der fall sein.

ich verstehen nicht, wie es dieser arzt es geschafft hat, chefarzt und ärztlicher direktor einer
neurologie klinik zu werden?

hast du sowas schon mal gehört?

auch als ich ihm von dir und winter erzählt habe, hat ihn das wenig interessiert.
keine weiter erhaltungsdosis.

sehe ich das falsch, oder hätte ich mir die sache dann gleich schenken können?

was meinst du?

werde jetzt einen termin bei meinen neuro veranlassen, allerdings nur zum großen blutbild.
hoffe, dass das wenigstens richtig ist ?

das lief alles so merkwürdign von anfang bis zum ende…
allerdings war er der einizigste, der mir überhaupt geholfen hat.

was kann ich jetzt noch machen? bin durch die aussage von chefarzt etwa verwundert.
hoffe du liest das hier noch?
ansonsten mache ich einen neuen thread auf.

danke für deine unterstützung, du weißt nicht, wie sehr du mir dadurch geholfen hast.

lg ameise

Hi Ameise,

Was die Blutuntersuchungen angeht, da ist es großes Blutbild, CRP, Leber- und Nierenwerte und as monatlich.
Ich lass das immer beim Hausarzt machen.

Nach drei Monaten dann das erste mal CD19, danach monatlich.

Wenn die CD19 Zellen wieder mehr werden, hört Rituximab auf zu wirken, das ist ca. 6 Monate nach der Infusion der Fall, es kann auch mal länger dauern, aber meistens wird dann auch die nächste Dosis gegeben, die Erhaltungsdosis.

Was den Neuro angeht, da sollte er mal in die Fachinfo reinschauen, da gibt es auch hinweise für die MS und die Erhaltungsdosis.
Wenn er sich unsicher ist, sollte er in München Großhadern bei Prof. Hohlfeld nachfragen.

Im Grunde kannst du nun erstmal hoffen, dass die MS ruhig ist und sich der Prof dort mal um Rituximab kümmert.

Grüße
Lucy

hallo lucy,

leider habe ich genau diese fachinfo nicht gefunden!
vielleicht weil es die auch nur in englisch gibt, und das ist nicht mehr so gut bei mir.

meinst du cd19? ich dachte es sind die cd20?

so einen link würde wohl bei meinem chefarzt noch gehen, den würde er lesen, aber mit einem kollegen in kontakt zu tretten, wird er nicht machen.
zuviel blöße!

soviel zu meiner lebenddosis!!!

und mein ambulante neuro ist genau so ne pfeife.
wenn ich die cd zellen kontrolliert haben will, sehe ich schwarz.
außerdem wird die zwar sagen, das sie mit dem chefarzt sprechen wird, um zu kären wie es weitergeht bei mir, wird es aber nie machen. sie vergißt es halt…wie immer!

deswegen habe ich seit 4 jahren keine ms therapie, weil es ihr zuviel arbeit war, sich mit der
kk auseinander zu setzten.

und von den schlechten ambulanten neurologen, die ich in 5 jahren kennengelernt habe, ist die noch die beste!
also bin ich hoffnugslos aufgeschmießen und wieder alleine!
naja daran bin ich ja gewöhnt!

die wichtigen infos sind eh alle von dir!

Hi Ameise,

die Fachinfo ist nur für Ärzte zugänglich.

Zudem waren die ganzen Rituximabstudien auf der Basis des Rheumaschemas.

Das ganze ist den den Studien mit Rituximab und der RRMS nachzulesen.

Links dazu habe ich nicht auf die schnelle, sind aber alle auf englisch.

Ansonsten musst du mal etwas weiter fahren, vielleicht Göttingen oder Hamburg.

Grüße
Lucy