Hallo ihr Lieben,

ich habe nun seit knapp 10 Jahren MS, habe die längste Zeit Tysabri bekommen, bis bei mir der Test mit den JC-Virus gemacht wurde und ich daraufhin auf Aubagio gewechselt habe. Aubagio war nur leider zu schwach, da ich während meiner Aubagio-Zeit ziemlich schwere Schübe hatte. Daraufhin hat man mich auf Gilenya gestellt:

Jetzt folgendes Dilemma: mir gehts zwar extrem gut mit Gilenya, aber meine Lymphozyten sind grenzwertig niedrig. Trotzdem war ich seit der ersteinstellung kein einziges mal krank. Nichts. Nada. Ich bin Fit und fühl mich gesund. Trotzdem bereiten meine Werte meinem Neurologen ziemliche Magenschmerzen, das Problem ist nur - was hab ich jetzt noch für Alternativen?

Zurück zu Tysabri will er nicht verantworten, Basistherapien sind grundsätzlich zu schwach.

Ich würd so gern auf Gilenya bleiben, da ich trotz niedriger Lymphoziten trotzdem nicht krank werde. Habt ihr noch irgendwelche Ideen?

Bin ehrlich gesagt etwas verzweifelt, da nichtmal mein Neurologe zu wissen scheint wie es jetzt mit mir weiter gehen soll. Google hatte auch keine Antwort :confused:

Hi Jennn,

naja da es auch unter Gilenya PML Fälle gibt, wäre da schon etwas vorsicht geboten.

Gilenya ist auch nicht wegen der Wirkung als Therapie für die (hoch-)aktive MS zugelassen worden, sondern auch wegen den Nebenwirkungen.

Du kannst ja mal versuchen, nur die Hälfte zu nehmen, also nur jeden zweiten Tag eine Tablette.

Falls sich die Lymphozyten erhöhen und die MS auch ruhig ist, wäre es eine Möglichkeit.
Klappt leider nicht immer, aber wäre halt ein Versuch wert.

Du könntest auch noch Tecfidera austesten, aber das geht auch auf die Lymphozyten.

Mit den Infekten hast du vielleicht auch nur Glück gehabt, ich habe nach ca. 12 Monate einen schweren Infekt nach dem anderen gehabt, bei mir waren die Lymphozyten bei so 300-400/ml. Die Leukozyten sind aber immer wieder auf über 10k/ml hoch.

Andere alternativen sind noch Lemtrada, auch alles andere als Risikoarm, aber halt eine Möglichkeit.

Zudem soll auch bald noch Ocrelizumab kommen, nicht ganz so Risikoreich wie Lemtrada, aber auch nicht ohne.
Die PML Gefahr besteht aber auch unter Ocrelizumab.

Aber bevor du eine andere Therapie anfangen könntest, wären eh mind. 3 Monate Pause angesagt, evtl. auch länger.

Denn wenn das Immunsystem nicht wieder komplett hergestellt ist, steigt die PML Gefahr.

Grüße
Lucy

Hallo Lucy,

Danke für die Antwort, dass mit der PML unter Gilenya hatte ich garnicht bedacht (vielleicht auch einfach verdrängt…).
Aber ein sehr guter Punkt.

Ich hab bisher eigentlich immer das Glück gehabt nicht die kleinste Nebenwirkung von allmöglichen Medikamenten zu bekommen, weshalb ich da grundsätzlich (naiver weise) immer sehr positiv gestimmt bin. Aber gut.

Ich werd mich mal bei Ocrelizumab reinlesen, irgendetwas muss doch helfen :confused:

Grüße

Hallo,

ich nehme seit fünf Jahren Gilenya und bin seither schubfrei (Avonex hatte bei mir versagt). Weil meine Werte ebenfalls viel zu niedrig waren, habe ich seit zwei Jahren die Dosierung geändert und nehme es nur noch fünf Mal (manchmal nur vier Mal) die Woche statt täglich. Die Werte sind nun im Zielbereich, Schübe habe ich keine, MRT sieht unauffällig aus. Das entspricht NICHT den Leitlinien, wird aber durchaus gemacht (mal in US-amerikanischen MS-Foren recherchieren, da sind einige, die Gilenya nur noch alle zwei Tage nehmen). Studien liegen dazu nicht vor, der Hersteller hat daran natürlich auch kein Interesse. Meine Neurologin hat nichts dagegen, und ich habe mich jetzt so entschieden. (Ich vermute, Ärzte dürfen das Vorgehen u.U. nicht aktiv empfehlen, weil die Leitlinie für den Gebrauch halt eine andere ist.)