Hallo,

Ich habe eine mittlere Verlaufsform. Begonnen mit Rebif-dann Leber angegriffen- dann Tecfidera- mehrere Schübe und jetzt Gehstrecke auf ca. 600 m begrenzt. Arbeite vollzeit- sonst geht’s mir gut.
Ich möchte gerne ein Kind, aber mein Partner ist unsicher, ob ich das alles schaffe, oder ob wir das alles schaffen werden. Ich denke mir- na klar und wenn nicht, holen wir uns eben Hilfe dazu.
Mein Arzt wird mir bald Tysabri geben und ich möchte dann in den nächsten 2 Jahren schwanger werden.
Wie ist eure Erfahrung oder auch Meinung dazu?

Für jede Meinung wäre ich dankbar :wink:

Hi Hamburg2017,

also wenn Tysabri im Raum steht, ist deine MS im Bereich aktiv bis hochaktiv.

Was die Schwangerschaft angeht, kannst du dich hier informieren:

https://www.ms-und-kinderwunsch.de/allgemeine-informationen/schwangerschaftstillzeit-und-ms-medikation.html

Im Grunde bleiben bei Kinderwusche, die Interferone, Copaxone und auch Tysabri. Alle andere sind entweder als Fruchtschädigend bekannt oder stehen im teilweise Verdacht.

Grüße
Lucy

Du sagst, Du hast eine mittlere Verlaufsform bei einer Restgehfähigkeit von 600 metern. Wie lange hast Du bereits MS? 20 Jahre? 25 Jahre? Wahrscheinlich nicht, wenn Du noch in entspannt geplanter Gebärfähigkeit bist. Ich schätze mal Deine MS Zeit liegt wahrscheinlich eher bei 8 bis 10 Jahren.

Das wäre keine mittlere Verlaufsform und auch die Einnahme von Tysabri spricht eindeutig dagegen.

Nimm Dir doch einfach mal 5 Minuten Zeit und überlege: wenn Du jetzt schon nur noch ein paar hundert meter gehen kannst, wie sieht deine Gehstrecke dann in 10 Jahren aus? 50 meter, vielleicht 100? Wenn`s optimal läuft vielleicht 200?

Und dann ein Kind? Ein Kind was: Fahrrad fahren und Drachen steigen lassen möchte, im Sommer schwimmen im Winter Schlitten fahren und Schlittschuhlaufen gehen will, hüpft, springt und rennt.

Nur Kinderlose glauben, dass es Kinder als ausreichend empfinden geliebt zu werden, mehr würden sie angeblich nicht brauchen. Das ist kompletter Blödsinn!

Es mag vielleicht sein, dass Du ein Kind als Bereicherung empfindest, aber darum geht es nicht. Es geht um das Wohlergehen des potentiellen Kindes!

Dem kann ich mich nur anschließen, zusätzlich zur Gehfähigkeit ist die Fatgue ein Thema. Mir wurde von einer Nicht-Mutter erklärt, dann nehme ich das Kind einfach in dem Arm und erkläre ihm warum Mama heute so antrieblos isr… Aber klar doch, ein 2 jähriges versteht das total, wenn es gerade spielen will. Sorry, aber auch solche Momente sollte man einbeziehen…

Idefix

Ach, alles gut. Ich setzte mich hin, ruhe mich aus und dann gehts weiter. Antriebslos bin ich nicht und war ich nurmal unter diesen Muskelrelaxern, die ich aber auch schon seit 8 Jahren nicht mehr nehme.
Ich habe die Diagnose vor 11 Jahren bekommen. Wie gesagt; ich arbeite vollzeit und kriege mein Leben hin, habe nur seit dem letzen Schub Probleme mit einem Bein, was die Laufstrecke verkürzt.
Fahrradfahren tue ich gerne und lange.

Dann nochmal eine Frage an alle anderen:
Wie läuft’s bei euch mit Kindern, wenn ihr Einschränkungen habt?
Warum sollte man keine Kinder kriegen, nur weil man behindert ist?

Das Dein Herz sagt, ich möchte trotz MS ein Kind kann ich gut verstehen. Aber was sagt Dein Verstand?

Ok, da Du voll berufstätig bist, scheinst Du in gewisser Weise noch sehr leistungsfähig zu sein. Vermutlich eher auf der kognitiven Ebene…

Aber wie willst Du einem Kind gerecht werden, wenn Deine Gehfähigkeit jetzt schon so eingeschränkt ist?
Kinder haben so dermaßen viel Power…Sicher kann man sich Hilfe holen. Doch sind das wirklich gute Voraussetzungen für ein Kind? Kannst Du dem Kind wirklich eine unbeschwerte Kindheit und Jugend bieten?
Oder sind jetzt schon Verzicht, Rücksichtnahme und natürlich immer Verständnis für Muttis Befindlichkeiten vorprogrammiert?

LG

Gegenfrage: Warum sollte man um jeden Preis ein Kind in die Welt setzen?

Ich finde Behinderung ist nicht gleich Behinderung.
Zum Beispiel bleibt eine angeborene Behinderung in der Regel konstant, während es bei MS tendenziell eher bergab geht.

Versuch mal mit MS ein Kind zu adoptieren. Die MA vom Jugendamt würden Dir einen Vogel zeigen :wink:

Gibt es hier denn niemanden, der oder die Kinder hat und MS?
Oder jm die Tysabri während der Schwangerschaft bekommen hat und von ihren Erfahrungen berichten kann?
Dass hier alle so extrem gegen Kinder bei MS sind, finde ich erschreckend. Aber gut, das ist eben eure Meinung und wenn ihr euch gegen Kinder entschieden habt ja auch volkommen in Ordnung.

Brustkrebs und MS in die Zukunft projeziert habben meinen Verstand zu einem Nein bewogen. Ich kümmer mich gerade um einem Pflegegrad,. Subjektiv geht es mir heute besch… ein zweiter Wirbelwind würde mich vollkommen überforden. Ich hätte nicht gedacht, daß ich mit 46 so wenig Energie habe. Meine Eltern sind 300 km weg, mein Vater ist dement… Da kann man nicht eben mal kurz ein Baby oder Kleinkind hinbringen…

Das Herz sagt ja der Verstand nein. Zur Zeit der Diagnose dachte ich, das wird alles nicht so wild… nicht mit mir. Die Realität hat die Theoretikerin eingeholt… Heute überfordert mich die Formulierung eines Widerspruchs…

Idefix

Oh, das tut mir leid für dich.
Alles Gute.

Hallo, ja stimmt. Ich bin erst nach meinen beiden Kindern erkrankt. Mein Sohn ist 13 und meine 5. Beide verstehen es nicht wenn es mir schlecht geht. Mein Sohn ist grade in der Pubertät und meine Tochter grade in ihrer (gefühlten 1000) Trotzphase, eine schlimmer als die letzte. Verständnis gleich Null! In manchen Momenten reizt sie mich bis aufs Blut und testet ihre Grenzen aus.

Hätte mich die Krankheit vor meinen Kindern ereilt, würden sie nicht existieren.
Es ist ein unglaublich trauriges Gefühl, wenn ich ihr auf dem Spielplatz erklären muss, das ich vieles nicht mehr machen kann.

Denk darüber genau nach und nicht nur nach der Weise: “Wenn es da ist wird ganz anders.”
Ich kann dir mit Sicherheit sagen ja aber ganz anders als du denkst. Es ist sehr hart,traurig und sehr stressig.

Auch wenn es weh tut, du solltest dir nicht mehr zumuten als das was du schaffst.
Babys sind süß. Müssen ja nicht alle Schreikinder sein. Sobald sie sich irgendwie fortbewegen können (sei es nur sich drehen), fängt der Stress an. Du wirst dich schon umgucken.

Viel Glück, lg

Hi Hamburg2017,

in dem Forum:

http://www.multiple-sklerose-forum.de

gibt es Caro, die unter Tysabri schwanger geworden ist.

Da musst du dich Anmelden um die Geschichten und so zu lesen.

Sie hat drei Kinder.

Klar muss jeder für sich selbst, dass pro und contra abwäagen, aber planbar ist dann noch immer vieles nicht.

Und wie die Kindheit genau aussieht, hängt von vielen Faktoren ab.

Ich kenne viele, die haben gesunde Eltern, aber trotz allem keine schöne und glückliche Kindheit.

Und zu einem Kind, gehören auch immer zwei und beide sollten sich im klaren darüber sein, dass ein Partner ausfallen kann.

Grüße
Lucy

Ich stimme 100% Lucy und Leonmaus zu. Es gibt solche und solche Geschichten.
Das Problem ist, daß keiner eine wirkliche Prognose geben kann. Als Partner müßt ihr gut funktionieren. Ich habe mich von 400m auf 10 km verbessert, davon bin ich zur Zeit weit entfernt… Hinzukommt aktuell der ganz normale Wahnsinn des Alltags.
Die Kräfte sind aktuell nicht so vorhanden.

Du mußt Dir bewußt sein, daß Du an mehr als nur 2 Fronten kämpfst. Die Herausforderungen, denen Eltern heute ausgesetzt sind sind nicht ohne. Vielleicht lese ich zuviel… Aber manches in der Zukunft macht Angst. Es ist nicht nur meine Erkrankung. Man sieht immer ehr was das Alter auf einmal mit früher so gesunden macht…

All das sind auch noch Faktoren…

Sorry das ist alles nicht besonders rosarot. Das entsteht auchnoch unter dem Eindruck meines TKL - Aufenthaltes und wenn Mitpatienten und ihre Geschichten kennenlernt…

Idefix

Hallo Hamburg2017,
diese Frage habe ich schon mit mehreren jungen Frauen diskutiert. Und ich kann meinen Vorrednerinnen nur zustimmen. Ich selbst habe zwei Kinder, die inzwischen erwachsen sind. Die Diagnose bekam ich, als sie 7 und 9 Jahre alt waren. MS habe ich gefühlt schon mindesten 5Jahre führt bekommen, also als die beiden noch sehr klein waren. Auch als gesunder Mensch bist du abends fix und fertig, aber mit MS ist alles noch viel schlimmer. Was machst du z.B. wenn du gerade eine Schub hast, unter Kortison stehst und dein Kind hat Geburtstag. Da musst du durch oder Du enttäuschst dein Kind, da du nicht in der Lage bist einen Kindergeburtstag zu stemmen. Dein Partner muss arbeiten und Du hast noch nicht mal Großeltern, die einspringen können. Das kann alles passieren. Oder liess nur mal den Post von Neonazis. Das ist der normale Alltag. Und glaube mir, arbeiten gehen ist ein Knacks dagegen. Ich habe das völlig unterschätzt. Klar ist ein Kind eine Bereicherung und ich will keines meiner Kinder missen. Aber wenn ich meine Beiden heute frage, ob sie durch meine Krankheit eingeschränkt waren, antworten beide eindeutig mit ja. Meine Tochter hat eine extrem schwierige Pubertät bis hin zum Suizidversuch hinter sich. Und jetzt gesteht sie mir, dass das auch eine gewisse Reaktion auf meine Krankheit ist.
Ich will dir das Kinder kriegen auf gar keine Fall ausreden. Aber du musst dir absolut im Klaren sein, dass dein Kind auch Einschränkung erleben wird. Ich finde es toll, dass Du noch so fit bist, aber du hast keine Garantie, dass das so bleibt. Gerade kurz nach einer Geburt kommt oft ein Schub. Du brauchst ein absolut stabiles Umfeld, das auch spontan reagieren kann. Also nicht nur Dein Partner, sondern mindestens OMA und Opa, sofern sie fit sind.
Also triff auf keine Fall leichtfertig eine Entscheidung. Vielleicht hast du im Umfeld mal die Gelegenheit in einen Alltag mit Kindern reinzuschnuppern.

LG
Kiki

Sorry, zu schnell geschickt. Ich meinte natürlich den post von leonmaus :))))))

Danke für eure Antworten.
Um einen Schub nach der Schwangerschaft nicht zu bekommen, geben die Ärzte zu Beginn der Schwangerschaft Tysabri und direkt nach der Entbindung.
Dass deine Tochter einen Suizidversuch hinter sich hat, tut mir leid. Ich hoffe sie ist jetzt in Therapie?

Ja, jemanden zu haben, der mit dem Kind helfen kann ist sehr wichtig, das sehe ich auch so.
Ich bin aber ja nicht aĺleine, sondern habe einen Partner. Unsere Freunde haben ebenfalls Kinder.
Aber klar, wenn die Mama nicht so viel machen kann wie Papa kann das traurig für das Kind sein.

Aber warum seht ihr das denn alles so negativ? Natürlich mache ich mir Gedanken, ob ich das schaffe, aber wenn nicht, dann hole ich mir Hilfe.

Wenn es nicht so geht, dann eben anders und wenn man nicht rennen kann, fährt man Fahrrad. Zwei Kinder würde ich auch nicht schaffen groß zu ziehen, da geb ich euch recht. Daher möchte ich nur eines.
Man sollte sich an den Dingen erfreuen die man hat und nicht dem hinterherwhinterherweinen was man nicht mehr hat oder gerne hätte.

Ich danke für all die Links und werde mit meinem Neurologen über Betreuungsunterstützung und Möglichkeiten /auch Kinderpsychotherapeuten sprechen.

Hat hier vielleicht noch jemand Tipps?

Ja Ich.
Zum Thema " Wenn man nicht rennen kann fährt man eben Fahrrad." 1. Meine Tochter kann noch nicht ohne Stützräder fahren. Vor ca 1 Monat ist ein Stützrad abgebrochen. Wir haben dann gesagt dann lernen wir jetzt fahrrad fahren ohne Stützräder. Einmal mit Papa geübt und dann hat es ein wenig gewackelt, weil sie aufgehört hat zu treten,dann wollte sie nicht mehr. Und ich kann das wegen dem Schwindel nicht.

Wie gesagt mach dein Ding, aber bedenke solche Sachen.

Lg

Viele von uns haben MS schon lange. Wir haben schon viel gesehen und haben Freuden und Probleme anderer mit ihren Kindern miterlebt.

Im Krankenhaus habe ich eine Mutti mit zwei kleinen Kinern kennengelernt, sie läuft mit einem Rollator mehr schlecht als recht, da hüpf ich durch die Gegend wie eine Gazelle. Und ich laufe gerade ziemlich bescheiden.

Sorry das Leben ist alles andere als planbar. Bei meinem 40er Fest hab ich nicht schlecht gestaunt, als so mitbekommen habe mit welchen Problemen, Kankheiten Nichtbetroffene zu kämpfen haben…

Der psychische Druck ist tw. nicht zu unterschätzen. Durchwachte Nächte steckt man nicht mehr so einfach weg. Du hast eine unheilbare Erkrankung, die mit der Zeit immer mehr Kraft raubt.
Eine Freundn von mir hat 2 Töchter. MS ist nach jetzigem Kenntnistand nicht vererbar, aber es git eine genetische Disposition. Sie sind 6 Geschwister. 4 Mädchen 2Jungs. Die 4 Mädchen haben alle MS. Rat mal welche Sorge/ Angst sie rumtreibt…

Was Du als so negativ empfindest ist wohl eher Nüchternheit. Nach dem Abi dachten wir alle, wir würden die Welt revolutionieren. Ich sah mich als Managerin heut NY morgen Sydney… Das Leben verlief anders, nicht schlechter. Aber das ist Arbeit.

Ob mit oder ohne Kind(er) hast Du nach Erfahrungen und Ideen gefragt. Tys ist nur ein kleiner Teil des Lebes. MS hat schwerwiegendere Konsequenzen. Die Tragweite der Erkrankung begreift man erst nach Jahren… Tys und andere Medis sind keine Smarties und haben auch Folgen.

Ich bin ein furchtbarer Optimist aber die Vernunft war überzeugender.

Idefix

Hallo Hamburg2017,

ich kann sehr gut verstehen, dass du gern ein Kind haben möchtest. Es ist eine einzigartige Erfahrung. Ich bin dankbar, dass ich sie machen durfte, bevor ich krank wurde, obwohl ich auch ohne MS manchmal an meine Grenzen gekommen bin.

Dein Partner ist unsicher, ob du/Ihr das schafft. Steht er genauso hinter dem Kinderwunsch wie du oder ist es hauptsächlich dein Wunsch?

Ich denke, du hast hier Bestätigung gesucht und wirst dich durch die Beiträge hier nicht von
deinem Kinderwunsch abbringen lassen. Es wird irgendwie gehen, aber dein Kind wird nie eine unbeschwerte Kindheit mit 2 gesunden Eltern und Geschwistern erleben.

Hier kannst du die Erfahrung einer erwachsenen Tochter mit einer MS-kranken Mutter lesen:

http://www.aktiv-mit-ms.de/forum/topic/10659-ms-kranke-mutter-wie-abgrenzen/

Ich habe seit 30Jahren MS und zwei gesunde Kinder ( 20+22 Jahre). Die Entscheidung für Kinder bei MS habe ich nicht bereut. Meine Kinder können oft besser mit meinen Einschränkungen leben als ich.
Vor den Kinder war meine MS acht Jahre recht ruhig. Nach zwei Kindern bin ich einige Jahre später fast im Rollstuhl gelandet. Mit etwas Glück und viel Cortison konnte ich nach kurzer Zeit wieder laufen. Auch heute laufe ich noch recht gut und arbeite Vollzeit.
Meinen Kinder zu sagen, ich schaue beim Schlittschuh laufen zu, ich fahre kein Ski, ich komme auf dem Fahrrad nicht gut zurecht usw. ist mir oft sehr schwer gefallen.
Für die Kinder war es immer so. Laut ihren Aussagen, hat es sie selten gestört.