Hallo,
nein, eine konkrete Frage hab ich nicht, ich glaube, ich brauche gerade Meinungen von Leuten in vergleichbarer Lage.
Seit genau einem Jahr nehme ich Daclizumab. Ich hab direkt nach der Zulassung begonnen. Im September 2016, inkl Rückfall im Oktober hatte ich dann den hartnäckigsten Schub, den ich je hatte. Hinweis vom Arzt: Daclizumab wirkt noch nicht. Wie bestimmt viele gelesen haben, gabs nach dem Todesfall einer Patientin jetzt im Sommer vor nichtmal einem Monat einen Rote-Hand-Brief, der im Grunde zwar auch nur die Hinweise des Beipacks wiedergibt, mein Vertrauen in das Medi, mit dem ich bislang gut gefahren bin, aber etwas erschüttert hat. Heute, im Kontroll-MRT nach einem Jahr Behandlung kamen dann zwei aktive Herde zum Vorschein. Das Bild im Vergleich zu vor 12 Monaten insgesamt verändert. Ich hab keinen Schub, ich hätte es nicht gemerkt, aber dass überhaupt etwas brutzelt, lässt mich weiter an dem Mittel zweifeln, das ja offenbar ein größeres Nebenwirkungspotenzial hat, als man bisher verlauten ließ und gleichzeitig aber eben doch ein Abstellen der Aktivität nicht gewährleistet.
Beschwerde- und krankheitsforschrittsfrei war ich in den 16 Jahren seit Diagnose nur unter Tysabri, das ich aber ja nach 15 Monaten abbrechen musste. Am Montag hab ich den Gesprächstermin mit meinem Neuro zu Risiko-Nutzen-Abwägung, aber ich würde mir gerne vorher irgendwie klarer werden, was ich will. Gerade fällt mir das schwer. Ich war echt so enttäuscht heute Morgen in der Radiologie. Wisst ihr, was ich meine? Wonach würdet ihr entscheiden? Ich hab irgendwie gerade Angst, ganz ohne Medi zu sein, bin aber auch hochskeptisch, einfach weiterzumachen… Über eure Meinungen, Gedanken… würde ich mich freuen, vielleicht finde ich da ja Gedankengänge, die ich bisher übersehen hab.
Danke euch