Hallo,

nein, eine konkrete Frage hab ich nicht, ich glaube, ich brauche gerade Meinungen von Leuten in vergleichbarer Lage.
Seit genau einem Jahr nehme ich Daclizumab. Ich hab direkt nach der Zulassung begonnen. Im September 2016, inkl Rückfall im Oktober hatte ich dann den hartnäckigsten Schub, den ich je hatte. Hinweis vom Arzt: Daclizumab wirkt noch nicht. Wie bestimmt viele gelesen haben, gabs nach dem Todesfall einer Patientin jetzt im Sommer vor nichtmal einem Monat einen Rote-Hand-Brief, der im Grunde zwar auch nur die Hinweise des Beipacks wiedergibt, mein Vertrauen in das Medi, mit dem ich bislang gut gefahren bin, aber etwas erschüttert hat. Heute, im Kontroll-MRT nach einem Jahr Behandlung kamen dann zwei aktive Herde zum Vorschein. Das Bild im Vergleich zu vor 12 Monaten insgesamt verändert. Ich hab keinen Schub, ich hätte es nicht gemerkt, aber dass überhaupt etwas brutzelt, lässt mich weiter an dem Mittel zweifeln, das ja offenbar ein größeres Nebenwirkungspotenzial hat, als man bisher verlauten ließ und gleichzeitig aber eben doch ein Abstellen der Aktivität nicht gewährleistet.
Beschwerde- und krankheitsforschrittsfrei war ich in den 16 Jahren seit Diagnose nur unter Tysabri, das ich aber ja nach 15 Monaten abbrechen musste. Am Montag hab ich den Gesprächstermin mit meinem Neuro zu Risiko-Nutzen-Abwägung, aber ich würde mir gerne vorher irgendwie klarer werden, was ich will. Gerade fällt mir das schwer. Ich war echt so enttäuscht heute Morgen in der Radiologie. Wisst ihr, was ich meine? Wonach würdet ihr entscheiden? Ich hab irgendwie gerade Angst, ganz ohne Medi zu sein, bin aber auch hochskeptisch, einfach weiterzumachen… Über eure Meinungen, Gedanken… würde ich mich freuen, vielleicht finde ich da ja Gedankengänge, die ich bisher übersehen hab.

Danke euch

Hallo Knusperkeks

Ich nehme zinbryta seit Dezember vergangenen Jahres und säubern Vergleichs MRT im November haben.
Ich kann deine Zweifel gut verstehen.
Jeder möchte, wenn er schon das Risiko einer Therapie auf sich nimmt…Schubfreiheit und 0 Aktivität im MRT.

Ich hatte seitdem keinen Schub
aber ich merke dass die MS keine Ruhe gibt.

Vielleicht klärt sich ja für dich am Montag, ob die Therapie trotzdem als Erfolg gilt.

Meine Therapieoptionen sind sehr beschränkt, deswegen habe ich in einem Gespräch mit meinem Neurologen erstmal beschlossen bei zinbryta zu bleiben.

Im Falle eines schlechten MRT Ergebnis bei mir im November, werde ich das Risiko Nutzen Verhältnis neu mit meinem Neurologen bewerten.

Hi Knusperkeks,

naja da scheint Daclizumab wohl bei dir nicht so wirklich gut zu wirken.

Das Nebenwirkungspotential war bekannt, aber in der EU Zulassung hat es keinen interessiert. Die Zulassung in den USA ist um einiges eingeschränkter als hier.

Vielleicht wäre Ocrelizumab noch eine Option, das soll dieses Jahr noch kommen. Ist zwar auch nicht ohne, aber vielleicht bringt das bei dir dann auch den MRT stillstand.

Grüße
Lucy

Hallo Knusperkeks,

spontan würde ich an deiner Stelle downgraden, die riskanten “-mabs” (früher nannte man sie “Eskalationstherapien”) absetzen, und auf eine Basistherapie umsteigen, am ehesten auf ein Hochdosisinterferon (Betaferon, Extavia, Rebif 44).

Die sind auf jeden Fall weniger riskant. Ich spritze seit 12 Jahren Betaferon, und bei mir wirkt es. Ich mache jedes Jahr ein MRT, um die Blut-Hirn-Schrankenfunktion zu kontrollieren. Unter Betaferon bin ich stabil, und hatte in 12 Jahren keinen Schub und keine Schrankenstörung.

Außer einmal, bei einem Absetzversuch. In der Spritzpause hatte ich meinen stärksten Schub. Das riskiere ich nicht nochmal, sondern bleibe brav an der Nadel. Ich nehme (auch wegen weiterer Baustellen, z.B. Schlaganfallprophylaxe) täglich etwa 10 Medikamente, und meine Leber ist trotzdem noch OK. Ich trinke allerdings keinen Alkohol.

Liebe Grüße
Renate

Hallo,

danke euch für eure Hinweise. Heute hatte ich das Gespräch mit dem Neurologen zum MRT. Ergebnis: wir schwenken komplett um. Er sagt, er kann nach dem Todesfall ein weiteres Verschreiben von Daclizumab nicht mehr verantworten, da wohl auch nach wie vor nur spekuliert wird, was denn nun genau das Leberversagen ausgelöst hat. Insofern bin ich da ab sofort raus.

Ocrelizumab wäre seine nächste Empfehlung, aber auch da fehlt es ja nach den letzten Vorkommnissen noch an Empfehlungen, wie lange man pausieren würde, bevor man eine neue Therapie startet, wenn sie denn dann mal auf dem Markt ist.

In der kommenden Woche nimmt er sich nach der Sprechstunde Zeit, um alles, was er bislang an Infos hat, mal durchzusprechen und dann möchte er außerdem, dass ich in der hiesigen Uniklinik nochmal eine Zweitmeinung einhole und auch da meine letzten Ergebnisse sichten lasse. Die Radiologen sagen mir das schon länger, aber heute kam dann sogar vom Neuro das “Kompliment”, dass meine MRT-Bilder in keiner Weise nach mir aussehen. (mir sieht man von außen eigentlich nicht so besonders viel an, die Bilder sind wohl gruselig, wenn man sie zu lesen imstande ist.)

Renate, danke dir, aber Rebif hab ich fast 12 Jahre lang genommen und damit unendlich viele Schübe gehabt. Da möchte ich nicht mehr hin.

Ich schau mal, wohin es mich dann jetzt verschlägt. Vor einem dicken Knall in einer Behandlungspause hab ich schon etwas Sorge (hab ich vor einem Jahr schon gesehen, was da kommen kann), andererseits finde ich es schon verantwortungsbewusst, wenn ein Arzt auch dazu steht, dass das für ihn zu unberechenbar wird.)

Lieben Gruß

Hi Knusperkeks,

bis Daclizumab aus dem Körper raus ist, vergehen Monate.

Von daher hast du Zeit, dich ausführlich zu informieren.

Unter Orcrelizumab gab es gerade einen PML Fall. Dabei gab es vor Ocralizumab noch Tysabri, und nun wird geprüft, ob es da einen Zusammenhang gab.

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/immuntherapien-bei-ms-kknms-weist-auf-wichtigkeit-von-sicherheitsmassnahmen-hin/

Bevor ich die erste Dosis Rituximab bekommen habe, wurde ein MRT zum Ausschluss einer PML gemacht und zusätzlich eine Lumbalpunktion um nachzuweisen, dass keinen JC Virus im Liquor vorhanden ist.

Ich hatte davor Tecfidera und eine Pause von 5 Monaten.

Von daher, lieber etwas länger ohne Medikament sein und sich wirklich sicher sein, dass der Wirkstoff aus dem Körper raus ist.

Grüße
Lucy

Hallo Lucy,

ja, den PML Fall meinte ich mit “Vorkommnisse”. Nach Tysabri vor Daclizumab hab ich ja auch extra pausiert, obwohl man da meinte, 3 Monate reichen aus. Mir gefühlt nicht. Ich hab sogar zwischen Rebif und Tysabri damals pausiert, obwohl es da hieß, das müsse nicht so lange sein. Ich gehe jetzt davon aus, dass ich Minimum, egal, wann es verfügbar ist, ein halbes Jahr abwarten werde, auch wenn ich, wie gesagt, da echte Vorbehalte habe, ob und wie es da wohl wieder schön was an Schub gibt. Was beim Absetzen von Daclizumab so passiert, dazu fehlt es ja eher noch an großflächigen Erfahrungen. Ich höre mir mal an, was der Arzt kommende Woche so berichtet.

Danke für den Austausch