Ich schicke mal Grüße in die Runde,

meine Frage an Euch ist : wie habt Ihr Euch für eine Therapie entschieden ?

Bei mir ist das mit der MS nicht so einfach… ich vertraue den Ärzten, wobei ich ein bisschen die Vermutung habe, sie können sich meine Krankheit nicht erklären und deshalb ist es nun MS.

Dabei sind sie sich dann noch nicht ganz sicher ob schubförmig oder die chronische Verschlechterung

das ist allerdings mein Fehler, denke ich , da ich die Frage ob ich schon mal einen Schub hatte einfach nicht beantworten kann.

ich bewundere Leute die das können!

vielleicht ignoriere ich meinen Körper zu sehr , was weiß ich.

Die Symptome sind so spezifisch und unspezifisch wie sie nur sein könnten, fast schon lachhaft.

ich will euch nicht lange damit nerven, habt ja genug eigne.

Sie haben gereicht, damit mir Vollen A ins Gehirnwasser gespritzt wird.

Beim letzten KH Besuch haben sie festgestellt das ich A-keinen an der Waffel habe und mir die Symptome nicht einbilde .

Um diese Differenzaldiagnostik habe ich gebeten und B- das sie mich nun "mild " einstellen wollen.

Da ich mein Leben, so wie es ist - mit seinen kleinen Herausforderungen wie Tremor und der Unsinn mit meinen Beinen, ganz toll finde, habe ich abgelehnt .

Ich habe mich informiert, über die Medikamente und der Kosten-Nutzenfaktor schien mir eine Medikation nicht zu rechtfertigen.

Ich habe schon Vampyra abgeht, weil ich es lieber wieder mit Sport in den Griff bekommen will.

Doch wie das so ist, wenn dir jemand etwas anbietet und du dann mal einen schlechteren Tag hast - ich denke darüber nach, ob es vielleicht doch besser wäre.

Die Klinik vermutet, dass es irgendwo in der BWS eine Narbe gibt, oder sonst was , den ich bewege mich wohl auf Querschnittsgelähmt zu.

Nun habe ich doch mehr geschrieben, als gewollt!

Wie habt Ihr diese schwere Entscheidung für Euch getroffen ?

Und, dass oll nun echt mal keine Grundsatzdiskussion auslösen! Schließlich ist das eine Entscheidung die jeder selber treffen Mus.

Da ja jeder für sich auch mit den Folgen leben muss- und soweit ich weiß- reagiert ja auch jeder anderes !

Ich danke für Gedankenhinweise.

Ich würde mich wirklich freuen, wenn die Pöbeln davon Abstand nehmen hier etwas zu schreiben, ich finde das Zeitverschwendung.

Euch einen schönen tag !

"Dabei sind sie sich dann noch nicht ganz sicher ob schubförmig oder die chronische Verschlechterung

das ist allerdings mein Fehler, denke ich , da ich die Frage ob ich schon mal einen Schub hatte einfach nicht beantworten kann."

Das ist aber absolut wichtig für eine Therapieemtscheidung!

Das da ein “Fehler” beim Patienten vorliegt sehe ich nicht so! Du bist unfähig bei dir klar einen Schub zu benennen und die Ärzte sind unfähig zu sagen was du hast.

"B- das sie mich nun “mild " einstellen wollen”

Wer will das? Die oder du? Klingt nach BT.

A - kann man das guten Gewissens nach Sachlage nicht empfehlen, imho.
B - sollte wirklich BT gemeint sein: Auf Grund eigener Erfahrungen habe ich “Zweifel” an der Wirksamkeit (bei mir!).

Mit ökonomischen Überlegungen kommt man leider nivht weit. Wenn etwas hilft sollte einem der Preis egal sein. Zu Beginn meiner MS habe ich ähnlich gedacht was davon haben tut man nicht wirklich. Es gibt keine Belobung dafür der günstigste MS-Patient zu sein.

Ich habe schon Vampyra abgeht, weil ich es lieber wieder mit Sport in den Griff bekommen will.

Fampyra kann eine Hilfe sein. Sport alleine hilft selten. Einig sind sich die Ärzte inzwischen, daß ich SPMS hab davor konnten sie sich nicht wirklich über meinen Verlauf nicht einige. Ich nehm Fampyra schon lange und immernoch eine am Tag. Wenn ich meine Rennpille nicht nehme so merke ich das. Ich treibe Sport und laufe… Aber ohne Fampyra wäre ich schlechter

Die Klinik vermutet, dass es irgendwo in der BWS eine Narbe gibt, oder sonst was , den ich bewege mich wohl auf Querschnittsgelähmt zu.

Querschnittlähmung aufgrund von MS ist mir nicht bekannt. In den Rolli kommt man, wil die Informationsübermittlung zwischen Kopf und Extremitäten nicht mehr funktioniert…
Ich hab seit Beginn einen großen Herd in der WS und Signalinhomogenitäten in der HWS und ich laufe immernoch obwohl mir 09 der Rolli prognostiziert wurde…

Jetzt muß ich spazieren gehen…

Idefix

moinsen,
also mir scheint deine Diagnostik ist noch nicht vernünftig abgeschlossen zu sein,
jedenfalls bin ich nach lesen deines Textes dieser Meinung .

Du solltest dich hierfür in eine gute Neulogie, besser in eine MS-Spezialklinik einweisen lassen .

Sollte dabei schubförmige MS rauskommen fängt die Lotterie mit den BTs an wenn du willst.

Wird es ppMS fällt die Entscheidung aus denn aktuell gibt es da nichts und was da zeitnah
kommt ist auch , ich sag mal , diskussionswürdig .

Herzlichen Dankfür alle Antworten,

ich drücke mich momentan wohl leider nicht so klar aus wie ich will.

Die Diagnosefindung ist nicht wirklich abgeschlossen , aber ich bin in einer MS Klinik - denke ich,
ich bin in Bochum bei Prof.Dr.Gold.

Es wurde viel ausgeschlossen, viel mit bedacht und noch mehr untersucht.

Sie tendieren seid 2 Jahren zu MS , welche Form nun ja , da ich nicht sagen ob ich einen Schub hatte, schwierig für die Ärzte.

Die Verschlechterungen sind sichtbar, sein es die Tremor ( gibt es diese Mehrzahl ) in beiden Händen , wo vorher nur links betroffen war.

Die Verschlechterung von Blase und Darm oder das Laufen.

Früher bin ich 8 Kilometer am Tag gejoggt , nun gehe ich einen und meine Beine spinnen…

Ich habe Läsionen im Gehirn , aber nur 5 oder 6.

Die Vermutung der Läsionen in der BWS , die noch nicht aufgefallen sind, kommt von diesem Stromgefühl und den schlechten Werten bei den Messungen.

Ich gebe zu, dass ich mich damit nicht so viel beschäftigt habe, weil ich fand, dass mein Leben - selbst mit der Diagnose sehr ok ist.

Fand, ist auch die falsche Form, ich finde es .

Vielleicht habe ich ja eine schwache Form, und wenn ich wieder härter Arbeite ( jogge) dann werde ich wieder meine alte Form erlangen.

Ich danke für die Zeit, welche Ihr Euch genommen habt!

Für mich ist die BT, noch nicht der richtige Weg.

Mir fehlen dafür die ausreichenden Fakten.

Habt eine gute Zeit!!

Hi pugnamorbus,

zwar hat das St. Josefs in Bochum bei vielen MSlern einen guten ruf, aber ich kann den persönlich kaum nachvollziehen.

Nur gibt es leider in der Gegend für mich nicht wirklich viel Auswahl, weil ich eine Offlabel Therapie mache, weil die normale MS Therapien nicht ausgereicht haben.

Ansonsten kochen die auch nur mit Wasser und sind sehr experimentierfreudig, was nicht immer von Vorteil ist.

Das große Problem bei vielen Krankheiten ist, dass sie nicht immer so einach festzustellen sind.

Und es gibt leider auch sehr viele MS ähnliche Erkrankungen die auch nicht immer so einfach zu unterscheiden sind.

http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/multiple_sklerose/article/911838/verwechslungsgefahr-viele-ms-diagnosen-falsch.html?cm_mmc=Newsletter--Newsletter-O--20160614-_-Multiple+Sklerose

Und falls es bei dir eine PPMS sein sollte, kommt zwar bald ein Wirkstoff auf den Markt, der leider alles andere als Risikoarm ist und nur sehr wenige PPMSler wirklich davon wirklich davon.

Ansonsten gibt es auch für die PPMS nur andere experimentelle Verfahren.

Fampyra hingegen ist ein rein symptomatischer Ansatz.

Ca. 30% der Anwender können dabei besser gehen, der Rest merkt davon nur kaum etwas. Dabei gibt es keinen Einfluss auf die Ursache.

Was das Volon An angeht, das wollen die immer sehr vielen Andrehen, als ich nein gesagt habe, war die Enttäuschung bei den Ärzten wirklich zu sehen.

Bei einer RRMS gibt es bereits deinige Medikamente, und bei einigen wirken die anscheinend auch sehr gut, aber halt nicht bei allen.
Das legt hat auch den Verdacht sehr nahe, dass es mehr als nur eine MS gibt.

Ich war lange in München in Großhadern in der MS Ambulanz und auch dort stationär, ich bin immer noch am überlegen, ob ich nicht wieder dort hinfahren soll…

Im Grunde kann dich keiner zu einer Therapie zwingen, du entscheidest das alleine und auch nur du musst mit den Konsequenzen leben.

Grüße
Lucy

Vielleicht habe ich ja eine schwache Form, und wenn ich wieder härter Arbeite ( jogge) dann werde ich wieder meine alte Form erlangen

Wenn Du einen ähnlichrn Verlauf hast wie ich wird das nix mit dem Joggen. Wenn mein Mann joggt lauf ich mit Walking-Stöcken. Es gibt auch welche die Marathon laufen, aber das ist total unterschiedlich. Ich hab nur 6 Narben im Kopf, aber meine Gehfähigkeit wurde kontinuierlich schlechter. Wenn ich wie in den letzten Monaten wenig bis gar nix tue lauf ich schlechter und dann muß ich mirMeter für Meter zurückerobern.

Zur Zeit hab ich zuviele Baustellen auf einmal, daß alles schnell zu lösen wäre…

Idefix