Guten Abend zusammen,

ich beginne einfach mal damit, dass ich meine Geschichte erzähle: Vor circa einem Monat hatte ich einen starken Schwindelanfall mit Taubheitsgefühlen in meinem linken Arm und Bein. Obwohl ich eigentlich keine Probleme mit solchen Dingen habe, schob ich das Ganze auf Kreislaufprobleme aufgrund des sehr warmen Wetters. Tatsächlich verschwanden die Beschwerden auch zwei bis drei Stunden später, nur ein leicht „abgeschnürtes“ Gefühl im linken Bein verblieb.
Genau eine Woche später traten die gleichen Beschwerden wieder auf, dieses Mal nur deutlich stärker. Nach kurzer Rücksprache mit meinen Mitbewohnern beschlossen wir einen Krankenwagen zu rufen, da wir einen Schlaganfall vermuteten. Auch im Krankenhaus verschwanden 90% der Beschwerden wieder innerhalb weniger Stunden. In leichter Form blieben mir die Gebrechen aber dieses Mal über die nächsten Tage erhalten.

Nun war ich also in der Neurologie und bekam die komplette Palette an Untersuchungen:
Das MRT vom Kopf zeigte multiple Läsionen mit typischer MS-Verteilung, allerdings keine die Kontrastmittelaufnehmen. Meinem Verständnis nach bedeutet dies, dass ich keine aktive Entzündung im Kopf hatte/habe.
Das MRT von der Wirbelsäule, Lumbalpunktion sowie die elektrophysiologische Untersuchung zeigten keine Auffälligkeiten.

Letzte Woche Montag war ich nun zum Gespräch mit der Neurologin und sie teilte mir mit, dass ein Verdacht auf MS bestehen würde. So erfülle ich wohl nicht genug Kriterien, um MS im Moment zweifelsfrei zu diagnostizieren, aber es wäre wohl besser, wenn ich mir schon mal einen Neurologen suchen würde. Sie hätten in der Klinik zu wenig Erfahrung mit der ambulanten Behandlung bzw. Therapien.
Bei meinem Bluttest bezüglich möglicher anderer Erkrankungen hätte es intern Kommunikationsprobleme gegeben, also musste ich den direkt vor Ort noch einmal wiederholen.
Ich war komplett mit der Situation überfordert und von der Verdachtsdiagnose überrollt gefühlt. So habe ich kaum bis keine Fragen gestellt. Habe weder ein Bild von meinem MRT gesehen noch weiß ich, wie viele Läsionen ich überhaupt im Kopf habe.

Mittlerweile habe ich zwar einen Termin Mitte August bei einem Neurologen, aber ich bemerke immer mehr, wie diese ganze Geschichte psychisch und körperlich an mir zerrt. So haben sich die Symptome meines „Schubs“ immerhin fast komplett zurückgebildet, ich verspüre lediglich hin und wieder ein leichtes Kribbeln im Kopf bzw. an der Schläfe, allerdings leide ich aufgrund des psychischen Stress mittlerweile an Schlaflosigkeit und einer ausgeprägten Gastritis. Wobei Letztere laut meines Hausarztes wohl auch von dem Kontrastmittel kommen könne.

Entschuldigt den langen Text, aber ich kenne niemanden mit MS und musste mich Menschen mitteilen, die Ähnliches oder Gleiches durchgemacht haben. Allerdings habe ich auch Fragen an euch:

Bekomme ich bei meinem Termin nächsten Monat schon eine Therapie oder wird das nun einfach beobachtet? Eigentlich sind die Beschwerden meines Schubs fast schon komplett wieder verschwunden.

Muss ich nun wirklich abwarten, ob ein zweiter Schub kommt? Werde ich vorher keine Gewissheit haben? Wie seid ihr mit dieser Angst umgegangen. Ich fühle mich im Alltag wie gelähmt.

Vielen Dank für eure Zeit

Dominik

Hi Domte,

für eine MS Diagnose braucht es Läsionen die Kontrastmittel aufnehmen, und dann reicht es noch immer nicht für eine MS Diagnose.

Es kommen noch weitere Auffälligkeiten bei der Nervenleitgeschwindigkeit dazu und auch Entzündungswerte im Nervenwasser.

Das Problem ist, dass Läsionen auch andere Ursachen haben können und es gar nicht MS ist.

Denn auch das hier ist leider keine Seltenheit:

http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/multiple_sklerose/article/911838/verwechslungsgefahr-viele-ms-diagnosen-falsch.html?cm_mmc=Newsletter--Newsletter-O--20160614-_-Multiple+Sklerose

Was den Schub angeht, ein MS Schub dauert mind. 24 Stunden und ist dabei nicht schwankend, sondern höchstens wird es noch mehr.

Und auch was die MS Medikamente angeht, die sind alles andere als Nebenwirkungsfrei.

Und eine Schubtherapie dient dazu die Bluthirnschranke wieder abzudichten. Eine defekte Bluthirnschrannke führt zu Kontrastmittelaufnehmende Läsionen die bei dir nicht vorhanden sind.

Also warte erstmal ab, ob es bei dir vielleicht nicht mal eine MS ist.

Grüße
Lucy

hi lucy,

wenn ich einen schub habe, wo der schwindel dominiert, ist der schwindel
sehr wohl schwankend!

es kann sogar sein, das der schwindel mal für einen tag fast weg ist,
und am nächsten tag mit voller wucht zurück kommt!
auch ist die intensität des schwindel unterschiedlich, und dennoch wird
dieses verhalten von den neuros als schub beschrieben.

allerdings habe ich im schub nicht nur schwindel, das ist dann ein symptome
von vielen!

Hallo Dominik,

es gibt in der Natur keine 100% und das jetzt sofort, somit bleibt dir da nur das Abwarten ob es irgendwann wirklich eine MS wird. Die Anzahl der Läsionen spielt bei der Diagnose keine große Rolle, denn eine gewisse Anzahl (z.B. 5 Stück) bedeutet nicht, dass die Diagnose gesichert ist, wenn alle weiteren Untersuchungen ohne Befund sind.

Momentan kann dir kein Arzt die Ungewissheit nehmen und du musst lernen damit zu leben. Es gibt heute Neurologen, die bei derart unklaren Befunden bereits Medikamente verschreiben, aber das halte ich für völlig falsch. Kein Medikament ist ohne Risiken und Nebenwirkungen und teilweise können die MS Medis bei anderen Erkrankungen sogar schaden.

Weiterhin sollen alle Medikamente lediglich in der Zukunft einen Schub verhindern, mehr aber auch nicht und nicht mal das ist garantiert. Es gibt keines um vorhandene Schäden/Beschwerden zu beseitigen.

Meist macht man in sechs Monaten ein erneutes MRT und guckt ob es weitere Veränderungen gibt, am besten forderst du die Bilder aus der Klinik an.

Besprich mit dem Neurologen deine psychischen Probleme, vielleicht wäre professionelle Hilfe eine Möglichkeit für dich. Auf der anderen Seite bringt die endgültige Diagnose MS nicht wirklich mehr Gewissheit. Keiner weiß ob überhaupt ein Medikament wirkt und auch zum Verlauf kann kein Arzt etwas sagen - die Neurologen tun das zwar häufiger und schüren damit oftmals Ängst, aber solche Aussagen sind völlig unseriös und unnütze Panikmache.

Hallo Dominik,

willkommen an Bord! Schön, dass du hierher gefunden hast. Da du bereits einige Läsionen im Kopf hast, hast du die MS wohl schon einige Zeit lang. Du fragst: “Bekomme ich bei meinem Termin nächsten Monat schon eine Therapie?”

Ob du eine Therapie bekommst oder nicht, und welche, hängt davon ab, ob du eine verlangst. Zunächst musst du dich in das Thema einarbeiten, damit du mitbestimmen kannst. Dass du deine MRT-Bilder nicht bekommen hast, ist schlecht, denn die brauchst du doch, wenn du zum ersten Mal deinen Neurologen aufsuchst.

Vermutlich ist es heute überall nur noch eine CD oder DVD und keine großformatigen Folien mehr wie früher. Die Bilder sind dein Eigentum, also fordere sie an und lasse sie dir zuschicken. Oft ist die Software, die du zum Anschauen brauchst, mit drauf, sodass du sie zu Hause am PC ansehen kannst. Da kannst du deine Läsionen nachzählen, wenn du willst.

Wenn du beim Neuro auftrittst, wird er mit dir wohl auch das Thema Therapie besprechen wollen. Es wäre sicher von Vorteil, wenn du darauf vorbereitet wärst. Da dein neuer Neurologe dich noch nicht kennt, solltest du ihn über evtl. Vorerkrankungen informieren können, wie z.B. Allergien, Stoffwechsel- und Herz-Kreislauf-Erkrankungen.

Ich muss z.B. einen Blutverdünner nehmen, daher darf ich nichts i.m. spritzen, und ich bin Allergikerin, darf also auch kein Copaxone spritzen. Rebif habe ich abgelehnt, da ich keine Tenside und Konservierungsstoffe spritzen wollte. Außerdem war damals gerade mein Kühlschrank dabei, den Geist aufzugeben, und die Rebif-Fertigspritzen müssen gekühlt werden.

Blieb damals (2005) also nur Betaferon, das Temperaturen bis 24 °C verträgt. Bei der Diagnose-Mitteilung sagte ich gleich, dass ich Betaferon spritzen will, und zwei Tage später durfte ich mir die erste Spritze setzen. Bis heute waren es etwa 2.200. - Inzwischen gibt es viel mehr MS-Therapien, auch Tabletten und Infusionen.

Generell gilt: More fun, more risk. Die neueren Wirkstoffe sind wirksamer als die 25 Jahre alten Interferone, aber auch riskanter. Diskussionen hierzu findest du hier und im DMSG-Forum zuhauf. Lies dich einfach mal ein.

Hier und im DMSG-Forum findest du viele Stellungnahmen zu den verschiedenen Therapieoptionen. Du kannst die Forensuche benutzen (hier rechts oben) und dich schlau lesen. Und wenn du Fragen hast, bist du hier auch richtig.

Liebe Grüße
Renate

Zitat:

Hmm, nein, das stimmt so absolut auch nicht. Ich habe eine feste G35.2 (PPMS) Diagnose und keine Gadolinium aufnehmenden Läsionen nachgewiesen.

Wahrscheinlich (meine Meinung) liegt das daran, dass ich eben keinen merkbaren Schub hatte, als diese Stellen entzündet waren, was vermutlich schon ein Jahrzehnt oder länger zurückliegt. Jetzt sind eben nur noch die Narben in Gehirn und Rückenmark übrig.

Aber dem ursprünglichen Poster bleibt wohl tatsächlich nur das Abwarten. Und natürlich: Die Klinik anschreiben, um eine Kopie der Patientenakte (inklusive MRT-Daten) anzufordern. Das darf man IMMER und sie müssen sie einem zur Verfügung stellen. Der nächste Neurologe wird die Akte sehen wollen und es beschleunigt alles, wenn man sie einfach dabei hat.

Alles Gute

Chris

Hmm, Ups, das Zitat ist nicht angekommen:
Das war eine Antwort auf:

“für eine MS Diagnose braucht es Läsionen die Kontrastmittel aufnehmen, und dann reicht es noch immer nicht für eine MS Diagnose.”

möglicherweise hast du ms, möglicherweise nicht.
ich würde keine therapie beginnen in dieser unklaren situation. es gibt nämlich keine, die garantiert wirkt.
abwarten dünkt mich das beste. selbst wenn es ms wäre, weitere schübe oder behinderungen müssen nicht sein!

moritz

Servus Domte!

Ja, Du mußt auf den zweiten Schub abwarten.

Aber:
1990 entließ man mich auch mit einem ähnlichen Vielleicht-Ergebnis. Die Beschwerden waren gering und verschwanden nach und nach. Weil auch nach ein paar Jahren nichts mehr kam, vergas ich die Angelegenheit. Irgendeinen Mediziner habe ich deswegen nicht mehr befragt.

Nach 20 Jahren erinnerte mich die MS zwar, dass es sie doch gibt, aber ich hatte all die Jahre Ruhe davor.
Bei Dir ist die Lumbalpunktion und die elektrophysiologische Untersuchung unauffällig. Das sind gute Chancen doch keine MS zu haben!

Eine Therapie wird Dir der nächste Neurologe nicht geben. Es geht Dir wieder gut und du hast noch keine MS. Er wird die Ergebnisse durchlesen und Dir eine Zweitmeinung geben.

Du kannst es aber auch bleiben lassen. Dir geht es doch wieder gut. Mach’ Dein Leben weiter so, wie es zuvor war.

LG
Joshka